C’est mon premier post sur ce forum.
Je m’appelle Hervé j’ai eu 50 ans Lundi 30 janvier 2023. Début janvier j’ai été hospitalisé suite à la présence d’une masse dans la zone médiastinale inférieure. Il y a 2 semaines j’ai eu le verdict, c’est un lymphome B à grande cellule qui mesure quand même pas loin de 10 cm sur 4 centimètre d’épaisseur.
Depuis décembre j’enchainais les examens et je voyais ma santé se détériorait chaque jour (essouflement, toux chronique, fatigue, sueur nocturne) .ce qui est dingue c’est que début décembre je suis allé courir 12 km sans problème, je faisais du sport 3 fois par semaine et maintenant je suis plus capable de faire un 100m. Mardi 31 janvier 2023, j’ai eu ma première consultation d’hématologie. On m’ annoncé 6 cycles de chimio, un tous les 3 semaines et le premier démarre mercredi 8 à l’hospital avec une période de surveillance de 48h environ, je suis pris en charge par le CHU Haut Lévèque de Bordeaux.
Je voulais avoir des retours d’expérience sur des pathologies identiques et surtout pour voir comment s’est passée la première chimio, est-il possible de reprendre une activité pro quelques jours plus tard sachant que je n’ai pas un métier physique, cette première chimio me fait un peu flipper en fait.
Merci pour vos retours.
hervé
Bonjour Hervé,
Fabrice, 50 ans également, Jj’ai été traité par 8 cures de R-CHOP il y a 4 ans pour un LNH B diffus à grande cellule. J’ai assez bien supporté les chimios, le plus gros soucis a été une constipation très forte qui m’a obligé à surveiller mon alimentation et à prendre un médicament ramollissant les selles.
Travaillant à l’étranger et étant traité en France je n’ai été en arrêt de travail durant mes 8 cures. Il faut en parler avec votre hématologue, ne pas vous forcer mais y aller si vous pensez que cela va vous aider psychologiquement,
A votre disposition pour en parler,
Courage,
Fabrice
Bonjour à vous,
Navree que ce satané lymphome vous atteigne. Le b diffus à grandes cellules est celui que j’ai eu. J’ai eu 6 cures de rchop toutes les 3 semaines puis deux cures de methotrexate de 3 jours chacune. Je ne sais pas quelle est votre activité professionnelle. Pour ma part j’ai repris apres la 3e cure en teletravail exclusif, en alternant 10 jours travail et 10 jours arrets. Pour les 1eres le corps prend quand meme un choc, il faut se ménager, je vous conseille de vous arreter quelques semaines pour voir comment vous supportez. Dans mon cas la 1ere a ete la plus violente, aussi parce que je ne ne connaissais pas tous les effets secondaires. Pour les suivantes on les anticipe de mieux en mieux et je crois aussi que le corps d’habitue aux produits. En revanche il reste toujours la fatigue.
Vous verrez, on gère . On est fort mentalement, on supporte mieux physiquement. Et puis pour certains les effets sont legers.
A la fin des traitements j’ai repris le travail a 60% pendant 6 mois. J’ai 44 ans. Et 3 enfants.
N’hesitez pas si vous avez d’autres questions.
Bonjour Fabrice
J’ai la chance d’avoir un travail avec un médecin de travail propre à l’entreprise et je peux bénéficier d’horaires adaptés et de télétravail. je pense que conserver un semblant de vie normal est une bonne chose pour le moral et la vie sociale en générale. Déjà que je suis obligé de ralentir beaucoup le sport si en plus je bosse pas ça va être compliqué en tout ca merci pour ton message après 4 ans tu dois sortir de la zone à risque désormais en tout cas j’espère que tout est OK pour toi.
Hervé
Bonjour
Pour cette première Chimio j’ai pris en suivant 9 jours de congés que je devais prendre de toute façon. Après je suis sportif à la base donc je table sur le fait que mon corps à l’habitude d’encaisser mais bon on maitrise pas tout non plus. et comme indiqué sur l’autre réponse je peux bénéficier d’aménagement de travail c’est déjà le cas, je ne traire que des petits sujets et je peux bosser de chez moi donc faire des siestes si nécessaire. j’ai la chance de bénéficier d’un environnement professionnel bienveillant. en tout cas merci pour ta réponse !
Désolé que vous ayez à vivre cette expérience que je ne souhaite à personne.
J’ai été diagnostiqué il y a presque un an pile, et ai eu 6 mois de chimiothérapie (protocole R-ACVBP qui est comme le R-CHOP en un peu plus violent).
La réaction à la chimiothérapie dépend beaucoup des personnes. Pour ma part les cures se sont très bien déroulées, j’étais en arrêt 4 mois sur les 6, mais honnêtement j’aurais pu continuer mon activité professionnelle.
Les effets secondaires les plus pénibles dans mon cas étaient une constipation mais qui passait facilement sous laxatifs, et quelques épisodes de neutropénie.
N’hésitez pas à prendre du temps pour vous reposer, hydratez vous bien, et surtout, essayez malgré tout de profiter de la vie, que cette sale maladie ne vous vole pas tout !
Si vous avez des questions je serai ravi de vous répondre.
merci pour votre réponse.
J’ai la chance de pouvoir aménagé mon travail, faire autant de télétravail que le souhaite et avoir des périodes de repos. je peux aussi bénéficier de 3/4 ou de mi-temps thérapeutique. Mes enfants sont grands donc pas trop sollicité à ce niveaux du coup ça me tient à coeur de garder mon activité pro pour ne pas passer mes journées qu’avec ma maladie.
je note le conseil pour l’hydratation et le reste.
Merci
Bonsoir Hervé,
J’ai eu droit au meme verdict courant juillet. Traitement R-chop * 6 toutes les 3 semaines. J’ai continué à travailler, même le lendemain de mes chimios. J’ai eu la chance de ne pas avoir eu bcp d’effets secondaires si ce n’est le coup de pied au cul et la fringale causé par le solupred. Si tu te sens de travailler, je ne peux que t’encourager dans ce sens, cela permet de ne pas être focus sur la maladie. En ce qui me concerne, j’ai pris 10kg car je ne pensais qu’à bouffer. Difficile à perdre par la suite.
Le traitement a bien fonctionné et je me sens en forme 3 mois après la fin de mon traitement. Bon courage et comme dirait notre premier ministre, “tout va bien se passer”
Bonjour
Merci pour ton retour.
Curieux d avoir faim pendant une chimio moi c est l inverse j ai peu d’appétit et manger est devenu une contrainte en plus j ai perdu le gout des choses même le chocolat je sens moins le gout.
Bon tant mieux si tu as repris le dessus j espère qu il en sera de même pour moi et que je pourrai vivre un ete presque normal.
. On est fort mentalement, on supporte mieux physiquement. Et puis pour certains les effets sont legers.