Super ! Bon rétablissement alors…
Bonjour à tous !
Nouvel adhérent, je ne sais pas si j’ai complètement ma place ici. Mon hémato me qualifie de pré-lymphome 
Je navigue entre “deux maladies” et oui j’ai la classe 
Je vous explique un peu ma vie… Tout a commencé il y a déjà un sacré moment, on a pensé un temps que j’avais de l’endométriose/adénomyose mais les investigations ne donnaient pas grand chose.
Puis fin 2010-début 2011, je me suis mise à avoir non stop des diarrhées, ça n’inquiétait personne et moi ça m’épuisais, je tenais plus le coup, en décembre après une énième crise plus virulente me voilà en arrêt et c’est reparti pour un tour de recherche de maladie.
En janvier 2012, enfin le diagnostic ! Une maladie coeliaque (intolérance au gluten), je commence le régime, on continue les recherches pour découvrir les conséquences de cette aimable maladie sur tout le corps, mes os ont notamment bien ramassé (ostéopénie sévère).
Je me fais au régime mais mon état de s’améliore pas, les médecins me disent de patienter encore !!!
En juin, ça empire, je tiens plus le coup. J’ai malgré tout repris en mi-temps thérapeutique fin mai.
Puis enfin mon gastroentérologue me prend au sérieux. On refait des examens et le médecin soupçonne des complications…
Verdict : maladie coeliaque réfractaire (donc malgré le régime aucune cicatrisation de la muqueuse intestinale) mais aussi importante augmentation du nombre de lymphocites T intra-épithéliaux au phénotype anormal avec une perte d’expression partielle du CD8, blablabla…
RDV à l’hémato à Lyon Sud, hier (où j’étais déjà suivi en gastro), verdict “pré-lymphome”.
Il me propose de faire un traitement par anticorps monoclonaux sauf que celui qui marche bien dans mon cas spécifique lié à la maladie coeliaque vient d’être retiré du marché en août :rolleyes: mais on peut faire des demandes de “dérogation”.
Donc en ce moment je suis en attente de savoir si je vais pouvoir avoir ce traitement mais il avait bon espoir. On devrait commencer par 3 injections par semaines pendant 2 mois puis 1 par semaine pendant 2 mois.
J’appréhende un peu ce moment de flottement même s’il m’a dit que ça devrait prendre environ 10 jours.
Mais bon, je sais aussi que je suis pour l’instant “assez chanceuse” face à certains d’entre vous qui ont un pronostic plus sévère et de lourds traitements.
Bon courage à tous !
Billy,
Les anti corps monoclonaux sont aussi utilisés dans des pathologies autres que les cancers,c’est un traitement moins lourd qu’une chimiothérapie cela n’excluant pas tous les problèmes liés à ce traitement ,différent selon les personnes
Je trouve regrettable qu’il y est des traitements ainsi supprimés mais il doit y avoir de bonnes raisons et ne perd pas confiance sur le protocole que l’on va te proposer ,les médecins savent faire
Tu as passé de durs moments parce que je suppose que tu as du te poser beaucoup de questions,maintenant que tu es prise en mains dans un service approprié j’espère que tu ne vas pas attendre trop longtemps ton traitement,peut être que d’ici peu que tu vas en savoir un peu plus, et, as tu fait d’autres examens que des bilans sanguins?
En attendant garde un bon moral,donne de tes nouvelles
Bon courage
Bises à tous et à toutes
Merci beaucoup Athéna !
Non, il ne m’a rien donné d’autres choses à faire en bilan. Je dois juste attendre.
C’est bizarre d’ailleurs que je n’ai pas eu de PET-scan parce que plusieurs examens avaient montré des adénopathies dans l’abdomen (écho en juillet et scanner en janvier).
Je pense que je vais le revoir avant de commencer le traitement je lui demanderais à ce moment là.
Bonjour Emilie,
Tout d’abord je te souhaite la bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir.
Je comprends ce que tu peux vivre car au départ de ma maladie, on m’avait diagnostiqué une maladie coéliaque avec intolérance au gluten suite à de l’eczéma tenace. Mais comme toi, j’avais beau suivre un régime sans gluten, aucune amélioration…
Au final ils ont quand même été cherché plus loin en poussant les analyses et ont fini par découvrir grâce à une echo de l’abdomen des choses anormales…la petite histoire a quand même duré de 2001 à 2007…
Ce verdict de “pré-lymphome” est aberrant !!! c’est soit tu as un lymphome, soit tu n’en as pas…mais comment ils peuvent dire “pré-lymphome” ? Le lymphome est le cancer du système lymphatique ! Il faut que tu te fasses préciser les choses ! sinon comment te sens tu ? as tu la forme ? J’espère qu’ils auront les dérogations rapidement pour que tu puisses entamer ton protocole !
Avec toute mon amitié,
Stef
Merci beaucoup de ta réponse Steph, je suis très touchée surtout que j’ai commencer à jeter un coup d’oeil sur ton parcours et ton investissement ! 
Oui, je trouve ça bizarre aussi ce qualificatif… J’ai essayé de lui poser la question en lui disant que j’avais lu pas mal d’articles scientifiques sur le lymphome et la maladie coeliaque. Il m’a fait une réponse évasive en me citant différents lymphomes et j’ai pas trop compris :rolleyes:
Pour ma maladie coeliaque réfractaire pour le coup, je pense que ce diagnostic est bon, mes résultats recoupent avec ce que j’ai pu lire. Et pour le pré-lymphome, au début j’ai cru que mon gastroentérologue voulait pas trop se “mouiller” car il m’a annoncé ça par téléphone à son retour de congés et pendant mes vacances, pour pas m’inquiéter et me faire patienter jusqu’au RDV hémato. Mais l’hémato m’a tenu le même discours sans chercher à regarder mon dossier à part la lettre du gastroentérologue et le compte rendu des biopsies de ma dernière gastroscopie.
Sinon ben c’est pas la forme du tout depuis décembre 2011 et après une très légère amélioration en avril-mai, j’ai rechuté mi-juin (pour mon anniversaire lol) avec une reprise de très grosses crises de diarrhées avec des douleurs évidemment, une température qui avoisine les 38° et la fatigue (je dors environ 3 heures la journée en plus d’une bonne nuit de sommeil). Là ça va un peu mieux car mon gastro m’a donné un traitement quotidien d’anti-diarhéiques et d’anti-douleurs mais ça enlève pas la fatigue (enfin un peu c’est quand même plus confortable d’avoir moins de diarrhée) et cette température…
Bon courage à toi et merci pour ton soutien
Des nouvelles !
Mon pré-lymphome est un lymphome intra-épithélial de bas grade. Comme il est associé à une maladie coeliaque réfractaire, il peut évoluer très rapidement vers un lymphome T intestinal.
L’Agence du Médicament m’a refusé le traitement d’anticorps monoclonaux… Il y a donc eu un moment de flottement de savoir quoi faire de moi lol
Après consultations de divers spécialistes, on me propose du cladribine. Quelqu’un connait ?
L’hémato m’a dit que c’était une chimiothérapie légère qu’on donne à certaines leucémies rares. Ca se passe en cure continue de 7 jours. Je commence début octobre.
Mais avant je vais faire un PET scan mardi, qui n’avait pas encore été fait !!!
Trois solutions avec ce traitement pour mon cas :
- Ca marche totalement dès la première cure (et là c’est la fête, je suis septique)
- Ca marche partiellement à la première cure, on en fait une seconde sans garantie que ça améliore encore la régression du lymphome dans ce cas on me proposera un nouveau traitement
- Ca ne marche pas du tout, on n’insiste pas avec une seconde cure et on part sur une chimio lourde
Bon ces derniers jours ont été un peu pénibles avec cette attente et ce refus.
Espèrons que le PET scan soit “bon” et que je puisse enfin commencer un traitement.
Courage à tous !
Ca y est j’ai passé mon PET-scan. J’espère que le résultat ne se fera pas trop attendre et sera “bon”. Comme dit Step la peur n’évite pas le danger mais bon je stresse un peu. Je pense que s’il y a un problème l’hémato m’appellera demain ou jeudi. Et s’il y a rien je n’aurais pas de nouvelles avant de commencer la chimio.
Bon courage Billy. Je connais bien la maladie coeliaque mais ne savais pas qu’elle pouvait être couplée à un lymphome. Vraiment ce “crabe” s’autorise à exister partout dans le corps. Je te souhaite beaucoup de courage. Vraiment à 27 ans, on a autre chose à penser et à faire que de lutter contre la maladie. En lisant ta file, je me trouve encore privilégiée de n’avoir déclaré ce cancer qu’après 55 ans même si j’ai eu beaucoup d’autres problèmes de santé dans ma vie. Mais tu t’en sortiras j’en suis sûre. Je souhaite que tu as une famille autour de toi pour t’aider.
Je t’embrasse.
Merci pour ton message Yvette. Tu es coeliaque ou un membre de ta famille ?
J’ai eu la secrétaire de l’hématologue qui m’a dit n’avoir encore rien reçu. Je dois rappeler demain pour peut être des nouvelles.
“PET-scan rassurant” conforme à ce que l’hématologue attendait dans mon cas. On reste sur le traitement. Par contre j’ai appelé l’hôpital ils n’ont pas l’air au point sur tous mes RDV prévus juste le premier a été pris…
Bonjour Billy,
Tu vas guérir de ce lymphome, par contre tu risques d’être allergique au gluten toute ta vie. Moi j’ai un lymphome folliculaire médulaire indolent qui n’est pas encore traité. Je suis “comme ils disent” en abstention thérapeutique. Je connais la maladie coeliaque pour avoir été secrétaire assistante chez des gastroentérologues pendant plusieurs années. D’ailleurs la femme d’un de mes patrons l’avait développée vers 55 ans. Je connais aussi des personnes qui en sont atteintes.
Pour ce qui est de ton association. Si tu ne te sentais plus la force d’assurer, Ok tu as démissionné de ton poste de vice-présidente. Cependant, en fonction de ta santé, tu dois continuer à participer à la vie de cette association, à voir les gens. Petite Emilie, ne reste pas cloîtrée chez toi, essaie de sortir un peu car le moral fait partie de ta guérison. J’espère que tu as une famille qui te soutient.
Je t’embrasse.
Merci Yvette ! Tu es un précieux soutien
Cette journée a été une vraie farce. J’avais déjà appelé vendredi pour savoir comment ça allait se passer demain et on devait me rappeler.
Du coup, demain plus de chimio !
L’hémato du service a dit que mon dossier avait pas été très bien pris en charge (euphémisme) ! Le produit n’a pas été commandé et ça doit être fait 5 jours de suite donc impossible de commencer un mardi. Du coup RDV lundi prochain pour 5 jours de suite de chimio.
Plus les problèmes sécu, mutuelle et avec l’hopital (à qui je devais 750 euros ce que j’ai pu résoudre), ça en à fait des heures au téléphone.
Malade un vrai job à plein temps !!!
Sinon mon PET scan montre un hypermétabolisme au niveau du colon, ça vous dit quelque chose ?
Coucou Billy,
Je viens de reprendre ta file…que d’attente et de tournage en rond !!! d’où le terme “Patient” !
Enfin le TEP SCAN a l’air plutot rassurant, donc ca c’est une bonne chose
Si tu as des soucis d’ordre administratif, je t’invite à te rapprocher de l’assistante sociale de l’hôpital. Tu prends rdv avec elle
Pour ta question au niveau du colon, seul ton hémato pourra te répondre, nous ne sommes pas des médecins 
juste des patients. Alors un petit conseil, appelles le et demandes lui
Bon c’est bon maintenant tu es pris en charge, Lundi prochain tu entames les hostilités ! allez accroches toi et ne lâches rien. On sera là pour te soutenir.
Amitiés,
Stef
PS : Peux tu mettre à jour ton profil Va faire un petit tour sur la file “Pour nos nouveaux membres” merci bcp.
Je vous donne quelques nouvelles…
Et bien, je n’aurais jamais cru que ça serait si difficile. Bon je me doutais que ça ne serait pas une partie de plaisir mais là, c’est dur, dur.
Donc j’ai enfin pu avoir ma chimio début octobre. C’était une série d’injections sous-cutanés sur 5 jours, 2 par jour. C’est sur que ça dur pas longtemps mais on passe un temps fou à l’hôpital pour quelques minutes de soins. Et puis franchement, le service d’hôpital de jour est plus que saturé ! On nous fait attendre sur des chaises, les uns à côté des autres (risque de contamination max), impossible de voir un médecin, prise en charge de nos interrogations et “souhaits” 0. Du grand n’importe quoi.
Du coup, j’ai pas beaucoup plus d’explications sur ma maladie. Je sais que ça fait partie des cancers rares et j’ai pu en savoir un peu plus via l’AFDIAG (l’association des intolérants au gluten) qui ne sont pas très rassurantes.
J’ai eu droit à une injection de Neulasta, ça a été horrible, je ne l’ai vraiment pas supporté, je n’ai pas pu dormir, manger pendant une semaine tous ça avec des douleurs +++ et des vomissements non stop ! Un vrai plaisir
J’ai quand même pu croiser un hémato à ce sujet qui a reconnu que dans mon cas ce n’était peut être pas pertinent surtout que ma moelle est saine donc les effets secondaires et douleurs sont décuplés. Je peux vous dire que j’ai beaucoup apprécié cette confidence…
Mes analyses de sang sont très flutueuses, je me demande où se baladent ces toutes ces cellules qui disparaissent
d’une semaine sur l’autre. Enfin tant que l’aplasie reste modérée et ne demande pas une autre injection, ça me suffit.
D’ailleurs après une cure de chimio, il faut combien de temps pour se retrouver à nouveau dans la norme du côté des globules blancs ? J’imagine que ça dépend de plein de paramètres.
Me voilà dans l’attente. Demain je vois l’anesthésiste. Mes biopsies sont prévues pour fin novembre avec mon gastroentérologue et je revois l’hémato mi-décembre. Pas avant malheureusement car l’analyse des biopsies dans ce cas prend plus d’une dizaine de jours.
Je comprend mieux maintenant la souffrance et le raz le bol. J’en ai moi même déjà marre. J’ai l’impression que je ne me sens jamais bien, j’ai toujours quelque chose que me fait souffrir. C’est comme une goutte d’eau qui fait déborder le vase en permanence.
Bon ben je devrais partir en autogreffe en janvier !
Dommage, j’avais pu garder ma chevelure de rêve jusqu’à présent…
Bonjour à tous,
Après avoir subit 2 chimios intensives d’IVE, je pars en autogreffe (protocole BEAM) lundi 11 mars 2013.
Si quelqu’un veut des renseignements sur la chimio IVE qui est assez rare, je suis dispo
Egalement si quelqu’un est en autogreffe en même temps que moi, on peut en discuter
Bonjour Billy,
Je me suis beaucoup reconnu dans ton témoignage à quelques détails près. Je m’explique tout à commencé par des douleurs abdominales, contrairement à toi pour moi c’était des constipations (2 semaines sans aller aux toilettes).
Un jour j’ai faits un malaise et de là tout a commencé, transfusion de sang, gastroscopie et diagnostic : maladie cœliaque. (août 2011)
J’ai commencé le régime de manière très strict, une légère amélioration (plus d’aphte des tous) pourtant les douleurs étaient toujours bien présentes, second bilan ma gastro me dit qu’elle voit une amélioration au niveau intestinale ce qui me réjouis mais qui n’explique pas mes douleurs. (parfois je me demandais si ce n’était pas psychologique)
Puis ma gastro est revenu vers moi pour me dire que finalement c’est une maladie coeliaque du type réfractaire qu’il y a un clone etc. (oui elle est revenu sur le fait qu’elle m’avait dit que mon état s’améliorait)
Du coup ma mère a proposé d’avoir un second avis médical et nous sommes aller voir un autre gastro à Lyon Sud cette fois (avant j’étais suivi à la clinique du val d’ouest) et ce Professeur m’a gentiment annoncé un prélymphome ( le 12 mars 2013).
J’ai mon RDV chez l’hémato jeudi 28 mars pour savoir sur quel type de traitement on part et surtout quel est l’avancement de ce prélymphome car j’avoue être dans le flou total.
Je suis actuellement sous corticothérapie ( ma précédente gastro m’avait prescrit ça pensant que cela pourrait me soulager mais pas du tout) … J’ai un appétit d’ogre, je gonfle, j’attrape des boutons, je dors peu, je suis épuisée.
J’aimerais bien avoir de tes nouvelles concernant les traitements que tu as reçus, par qui tu es suivi, si tu as arrêté ton activité etc . j’ai beaucoup de questions auxquelles aucun médecin n’est capable de me répondre
En espérant que ton état s’améliore et que tu puisses aller mieux …
PS: Je m’excuses d’avance pour les fautes, je n’ai jamais vraiment été bonne en orthographe
Hello,
désolé de répondre si tard mon autogreffe n’a pas été une partie de plaisir et j’ai du mal à m’en remettre.
Que t’a dit l’hémato ?
Moi dans un premier temps, j’ai eu un traitement avec de la Cladribine c’est à dire deux injections sous cutanés pendant 5 jours consécutifs. Puis j’ai refait une gastroscopie et là on a vu que le résultat n’était pas là donc ils ont décidé un parcours IVE et autogreffe.
Oui j’ai arrêté mon job. Déjà quand on m’a découvert ma maladie coeliaque j’ai été en arrêt assez longtemps car je n’arrivais pas à m’en remettre puis j’ai repris quelques semaines à mi-temps thérapeutique mais comme ça n’allait toujours pas j’ai été de nouveau arrêté.
Je ne sais pas si j’ai répondu à tes attentes mais n’hésite pas à me poser les questions que tu souhaite.
Quel âge as tu ?
Salut,
Dans un premier temps je te remercie pour ta réponse.
Je ne sais pas si je peux te demander comment tu vas cela à dû être très dur pour toi, ton Hémato enfin notre Hémato m’a parlé un peu de toi enfin il m’a expliqué que je n’étais pas la seule dans ce cas et qu’il avait une patiente avec des antécédents médicaux très proches des miens alors je lui ai parlé de ce forum et j’ai compris que c’était toi.
Je suis un peu plus jeune que toi j’ai 22 ans, tu as répondu à mes questions je t’en remercies.
Je suis encore un peu dans le flou mon RDV du 28 mars ne m’a rien appris le professeur à préféré que je fasse avant de commencer un traitement une gastroscopie ainsi qu’un tempscan ce que j’ai faits et je vois donc l’hémato ce mardi 30 avril pour je suppose commencer un traitement.
J’aurais souhaité moi ne pas passer par la phase des 5 jours et partir de suite sur un parcour d’IVE en espérant que ce soit efficace. Je suis fatigué de tous ces traitements et souhaiterais en faire un certes lourd et important mais que je me débarrasse de tout ça pour que je puisse continuer et me concentrer sur ma scolarité et mon travail. Je commence à avoir des difficultés à gérer les tous…
J’ai encore quelques petites questions si tu me le permets :
- As tu perdus tes cheveux? Si oui à quel moment et suite à quel traitement?
- As tu perdus du poid?
- Comment ce sont passé toutes ces épreuves tu es resté tous le long à l’hopital?
- Avant ton parcours d’IVE est-ce que tu as fais qqch pour conserver tes ovaires?
Je suis indicrète mais je m’interroge beaucoup je comprendrais que tu ne souhaites pas répondre à certaine choses.
Merci beaucoup, j’espère vraiment que ça ira mieux.