Bonjour à Toutes et Tous,
Aujourd’hui, j’ai besoin de votre aide, car je suis un peu perdue.
Depuis février 2026, je suis diagnostiquée d’une association de “Dysglobulinémie monoclonale igM Kappa” à 4,84mg de type Lymphome et d’une “Mutation génétique sur la protéine MPL codon W515L”, maladie de “Thrombocytémie Essentielle”.
Cette association d’atteintes Lymphoïde et Myéloïde semble rare.
Je bénéficie de 2 traitements par mon hématologue : Aspirine 100 et Hydréa 500.
S’y ajoutent des douleurs neuropathiques vraiment anciennes que je pensais essentiellement liées à 3 interventions de prothèses sur le même genou de 2010 à 2014. Or il semblerait que certaines douleurs neuropathiques pourraient être associées à la gammapathie monoclonale igM Kappa. Depuis longtemps j’ai des fourmillements, des douleurs osseuses, des insensibilités aux pieds et aux mains. Je suis la “Reine” pour casser la vaisselle, lacher les objets et me brûler ou me couper.
Avez vous des renseignements sur ces associations “bizarroïdes et étrangéïformes” !
Merci de me dire si vous avez de la documentation possible à ce sujet.
Bonne journée et prenez soin de vous.
Lady F.
Bonjour @LadyF,
Je suis un peu comme vous, surtout depuis la greffe de moelle osseuse, avec pas mal de fourmillements et des “faiblesses” dans les mains. J’évite surtout de sortir du four les plats brûlants et je me dis avec philosophie (après avoir cassé quatre assiettes en même temps) que cela fait marcher le commerce et que l’on en profite pour renouveler la vaisselle. Pour le reste, je suis incapable de vous dire d’où cela provient, puisque mes analyses sanguines sont “normales”. Il a pu y avoir avec différents traitements des atteintes des nerfs périphériques. Peut-être qu’un neurologue pourrait vous en dire plus en reprenant l’historique de votre pathologie.
Soyez prudente en tout cas !
Je vous souhaite une excellente journée,
Joël
Merci beaucoup Joël,
En effet, il vaut mieux gérer et compenser en faisant attention.
Et puis, cela permet de changer la vaisselle et la famille sait quoi nous offrir pour les cadeaux de fêtes !
Sans rire, nous sommes quand même bien démuni(e)s face à ce chaos de pathologies et de douleurs complexes.
Au moins on a de quoi se documenter, échanger et lire, cela donne de la nourriture à nos " Petites cellules grises" comme dirait Hercule Poirot !
Belle journée et prenez soin de vous.
Lady F.
Les mots clés :
- Dysglobulinémie monoclonale igM Kappa
- Mutation génétique sur la protéine MPL codon W515L
- Thrombocytémie Essentielle
Réponses de Google :
Bonsoir
Je me reconnais bien côté “maladresses” !
Tous les jours je fais tomber des choses…plus ou moins fragiles…
Pas plus tard que ce soir, ça a été le pilulier de mon père, qu’on a rempli hier , et il y a donc eu 11 X 6 , soit 66 médicaments qui sont tombés, et que j’ai du ramasser vite fait avant que mon chien n’en trouve un à son goût ! Et pas au balai ou à l’aspi hein ! Pas de gâchis, ils ont tous retrouvé leur place dans le pilulier !