Merci Iona, oui c’est une bonne nouvelle!!! Je ne sais pas pourquoi je ne l’ai pas pris ainsi. J’ai rappelé mon onco ce matin (j’ai la chance de pouvoir l’avoir en direct au tél chaque fois que j’ai une question qui m’inquiète) et elle m’a bien confirmé que c’était bon et que le traitement était efficace. Je devrais l’enregistrer et chaque fois que les doutes commencent à s’insinuer dans mon esprit, la réécouter, lol!!!
Théoriquement, je n’irais plus à l’hopital de jour pour la chimio, mon onco n’était pas très contente pour l’oubli du primperan. Elle me reprends dans son service pour les prochaines chimios quand ça sera possible. Encore 2 ou 4, on verra bien!
Donc aujourd’hui, nouvelle journée et bonne journée malgré la pluie qui tombe sur le Var. Je récupère mes petites filles à la sortie de l’école maternelle et on va faire de la peinture…
Bisous
cloclo
Ben voila le moral est meilleur et rien de tel que les petits enfants pour nous stimuler , je sais de quoi je parle j ai eu les deux miens pendant 3 jours épuises… mais quel bonheur mais aussi content de les voir repartir!!! lol
Bisous
Flo,
donne nous un peu des nouvelles. Comment vas tu ?
BISOUS
Cloclo
Hello,
Un petit mot pour avoir quelques nouvelles de vous tous (cloclo, flo, …) ? Malgré mon statut de “rémissionnaire”, je continue de lire vos messages et de suivre votre parcours à tous.
Ou en êtes vous au niveau de vos chimios et des effets secondaires ?
Si cela peut vous rassurer, je vais super bien de mon coté. Tellement bien que des fois, j’oublie même que j’ai été malade…La vie et ces tumultes vous font oublier les soucis, et c’est très bien.
On continue de s’intéresser à plein de chose et on pense moins à ses petits malheurs personnels.
En attente de vous lire,
Bon courage,
Thierry
C’est gentil à toi de prendre de nos nouvelles, Thierry.
Hier, j’ai fait ma 5ème chimio. Je n’ai donc pas la “pêche”. Mais bon, je sais que je vais la retrouver dans une semaine. Dur dur ces traitements tout de même. De plus, moi qui n’avais pas de nausées, voilà que j’en ai depuis les 2 dernières chimios. Mais bon c’est tout à fait supportable.
Je suis super contente que tu ailles bien. Tu es un formidable espoir pour moi, pour nous. Alors continue de profiter de tout. Moi aussi, je pense que si j’ai la chance d’être en rémission après le traitement, je pense que j’oublierai un peu la maladie car dès que je retrouve de l’énergie, j’y pense déjà beaucoup moins.
Je n’ai plus de nouvelles de Flo ? j’espère que tout va bien pour elle.
Amitiés
cloclo
Par contre pour une éventuelle perte de cheveux ça me fait flipper grave, je pense que c est plus difficile pour les hommes que pour les femmes. J ai toujours eu de longs cheveux bien épaise alors peut être qu ils tomberont pas tous ? … j en perd beaucoup déjà apparement c est lié à la maladie.
Bonjour Elisa,
Tu es sous le choc de l’annonce, l’attente de traitements et l’incertitude. Milles questions et souvent pas les réponses. C’est une période les plus dure à vivre. Nous sommes tous passé par là et je te comprends. Les choses vont s’éclaircir petit à petit. Pour moi, j’ai très vite commencé la chimio (3 semaines se sont écoulés entre la découverte des ganglions et la 1ère chimio) et avec le recul que j’ai aujourd’hui, je ne réalisais pas vraiment. Je me souviens que je me répétais dans ma tête quand on m’a mis la première perf “on me fait une chimio” comme si c’était irréel;
Tu te sentiras plus active dans ta guérison quand le traitement va commencer. Tu sentiras que tu entres dans le combat. Ma chimio a été moins dure que ce que j’avais imaginé au début et moi aussi je flippai pour la chute des cheveux. Mais toutes les chimios ne font pas perdre les cheveux. Je me suis acheté une jolie perruque du même blond que mes cheveux, des foulards colorés. La perruque est vraiment bien faite et cela m’est arrivé de rencontrer des gens qui ne savaient pas pour ma maladie et qui me félicitaient de ma nouvelle coupe!!! Mais tu n’en ai pas encore là.
Essaie de positiver. Tu es dans de bonnes mains et il existe un traitement pour te soigner. Et n’hésites pas à poster sur le forum.
Amitiés
cloclo
Merci pour ton message cloclo, ce soir j ai vraiment le blues et je commence à flipper pour la biopsie de la moelle. J ai une peur phobique des piqures , j ai progressé mais dur dur.
Elisa.
Ne stresse pas, Elisa, tout va bien se passer. Ma mère n’a pas un mauvais souvenir de la biopsie osseuse. C’était tout à fait supportable.
Décontracte toi (facile à dire, je sais), mais c’est important. Les hématos ont l’habitude.
Et une fois que le traitement sera mis en place, une étape importante sera franchie vers la guérison.
Et puis, tu sais où nous trouver… 
Elisa, j’avais moi aussi une peur bleue de la biopsie, demande à etre sous gaz hilarant car tous les médecins ne le propose pas et pourtant ça aide énormément…je crois que le nom est Calinox!
Hello,
Je confirme, Elisa, no stress… Tout va bien se passer. Tes angoisses sont plus que naturelles, elles sont inévitables et au final, probablement salutaires.
Je partage l’avais de cloclo, tu es dans la période la plus dur saches le : découverte de diagnostic donc choc émotionel, attente du traitement, gérer la réaction des autres, …
Encore un peu de temps et tout cela sera derrière toi. Tu pourras alors rentrer dans la phase la plus intéressante : celle du combat !!!
Et là, toi seule à la réponse. Tu vas devoir puiser dans ton courage et ton moral des ressources que tu n’imaginais même pas posseder. Tu vas te re-découvrir et te battre, comme nous tous, pour triompher de cette maladie et retrouver rapidement un vie normale. Avec un petit plus que les autres. Ca, tu le découvriras plus tard…
Je te souhaites bon courage, donnes nous de tes nouvelles.
Thierry
PS : les piqûres, et tout le bazar on s’en fout au final. Concentres ton energie sur les choses importantes, ta fatigue, ta récupération, … Et oublies les choses qui ne dure que quelques secondes et qui au final, sont presques indolores…
Bonsoir à tous,
Thierry, je viens de lire ton parcours; j’aime beaucoup ta vision des choses: toujours dans la positive attitude, je le suis en permanence et aussi adepte de la rigolothérapie. A consommer sans modération en petites doses quotidiennes.
Bon courage à tous.
Soyez heureux.
Amitiés.
Gabriel.
Gab, y a pas de dose minimum pour la rigolothérapie… ni surtout de dose maximum, on ne risque pas le surdosage !!! et surtout pas en homéothérapie ! je suis pour de grosses grosses prises surdosées !!!
Prends soin de toi, vous tous aussi ! Bisous bisous
Merci à vous tous. Je vous mettrai un petit mot ce soir pour vous dire comment ça s est passé La bio osteomedullaire.
Je vais essayer de rester “zen” et de bien respirer le gaz hilarant.
Biz
Bonjour à tous,
Le temps passe et je voulais prendre des nouvelles de vous tous qui postez régulièrement : Flo, cloclo, Elisa et ton gaz hilarant, …
Merci de prendre 5 min pour nous donner des nouvelles.
De mon coté ras. Scanner de contrôle prévu début juin, cela devient une habitude qu’il faut intégrer. L’été se prépare et ses festivités avec. J’ai la chance d’habiter dans le sud dans un super petit village. J’oublie ma maladie passée même si le traitement d’entretien tous les deux mois est la pour me la rappeler.
Et si je peux rassurer ceux qui douteraient encore, j’ai de mon coté repris totalement mon poids de forme. En fait, je l’ai même un peu dépassé de quelques kilos mais bon, je préfère dans ce sens…
Bon courage à vous tous et aux nouvelles,
Thierry
Bonjour,
Merci de prendre des nouvelles. D’abord je vois que tu vas bien et ça fait super plaisir.
Pour moi, j’ai fini ma 6ème chimio et je n’ai obtenu qu’une rémission partielle. Il reste des ganglions dont le plus gros fait encore 6.5 cm mais je suis parti de loin car à l’origine il faisait 12 cm.
Pourtant pas de chimio supplémentaire et j’ai commencé le traitement d’entretien le 26 avril, Mon hémato pense qu’avec le rtituximab, ils vont continuer à régresser. Je repasse un scan dans deux mois pour voir.
Bon dire que j’ai été déçue n’est qu’un euphémisme mais bon elle a l’air confiante. Il va donc falloir attendre encore.
Coté physique, je me sens bien et même plutot en forme.
Je suis sincérement très heureuse que tout se passe bien pour toi et surtout continue comme ça. C’est super gentil à toi de prendre des nouvelles et bonjour à ta belle famille.
Amitiés
cloclo
Bonjour à tous!!
Je lis vos témoignages depuis plusieurs jours et je me décide à mon tour.
j’ai un lymphome folliculaire décellé decembre 2011 (biopsie ganglionnaire). Je continue à (vivre) normalement…malgrés mes inquiètudes mes angoisses et la peur de cette maladie. Surveillée tout les 6 mois ( scanner prise de sang) pendant deux ans. Mois d’Avril 2014 visite avec mon hémato le verdict tombe: hospitalisation pour chambre implantable le choc; je suis anéantie; pas de répit le lendemain je commence la chimio mais je tiens le coup pour mes enfants et mon mari. La 1ere chimio ce passe bien par contre perte d’appétit; mal dans la bouche sensations de brûlures; picotements qui remontent jusqu’aux oreilles comme une otites et bien sûr je suis fatiguée.
En attendant de vous lire je vous souhaite bonne soirée et merci encore pour les témoignages.
Même si nous sommes bien entourés; famille, amis ou proches ne peuvent pas tjrs comprendre…
Bonjour Laure,
vous avez eu raison de poster votre message , vous trouverez ici des gens pour vous aider moralement des gens qui savent de quoi ils parlent pour etre passé par cette epreuve; pour ma part j ai un lymphome folliculaire indolent diagnostiqué le 15 septembre 2011 pour le moment ce colocataire me laisse tranquille je vis donc a peu pres normalement avec les angoisses et les peurs qui vont avec ; il faut se battre et exploser cette merde pour vos enfants et votre mari et faire confiance a votre hemato de quelle region êtes vous , ?
a tres bientot
bisous
Dominique
Bonjour Laure,
Bienvenue sur ce forum qui aide beaucoup pour y voir plus clair et çà permet de ne pas se sentir seul malgré tous les soutiens.
Pour les effets secondaires, il faut en parler au médecin ou infirmière car il existe beaucoup de traitements pour les soulager.
Pour supporter les traitements, on a besoin de sa famille, ces amis mais aussi de vivre comme avant en continuant du mieux qu’on peut ses activités (sport, travail pour ne pas déconnecter, etc…).
Vôtre mari et vos enfants doivent rester la plus forte motivation pour vaincre ce lymphome.
Bon courage
Bonjour,
Merci d’avoir répondu à mon message…
Pour Dominique: j’habite dans le Sud Ouest à 20 km de Bayonne.
Je sais que le chemin va être long et parfois difficile mais en lisant tous les messages de courage, d’espoir, et la rage en moi j’espère surmonter ça. Enfin pour l’instant je suis un peu raplapla et cela ne fait que mon 5e jours de chimio.
je vous souhaite un très bon dimanche en espèrant avoir de vos nouvelles je vous souhaite bon courage.
Laure