Ok Magalie, tu réponds parfaitement à mes interrogations, comme chaque fois 
. Ben, oui, je me demandais si le “machin” n’était pas en train de virer agressif, tu as bien compris. Donc ta réponse m’apaise et je vais immédiatement lui en faire part, parce qu’il a pas mal masqué en découvrant, tout seul…, ses résultats.
Bon, je file au ciné, The three of life…
Bien à toi.
Nadia
Coucou Chataigne,
L’attente est parfois longue, pour ma biopsie je devais être à l’hopital tôt car biopsie prévue à 9h30… et je ne suis passée qu’a 15h30… il en faut de la patience…allez courage nous attendons des nouvelles.
Amitiés.
Bonjour à tous,
J’ai peu de temps alors je vous épargne le récit de la biopsie, mais tout de même, sur le pied de guerre à jeun à partir de sept heure, opéré à 15h30 pendant 1h30 avec pas moins de 6 piqures d’anesthésie qui ne semblaient pas très bien marcher… pour un truc qui ne devait pas faire mal… Puis rien, aucune indication pour le panseman, etc. Même pas au revoir, comme d’hab.
Alors sinon est-ce que quelqu’un peut nous dire si des crampes nocturnes aux mollets sont en rapport avec le LNH?
Idem, cela fait quelques mois que j’ai remarqué que le blanc de l’oeil (les 2) est bleuté par endroit. Est-ce une veine saillante visible en transparence? Il a beau le signaler aux medecins il n’a jamais de réponse (grrrr!), ça vous dit quelque chose? Il a aussi assez souvent les yeux rouges.
Bon, cette fois c’est moi qui file à St Antoine pour aller chercher les résultats du scanner.
Courage à vous tous.
Saluti.
Nadia
Bonjour à tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles. Le LNH folliculaire de bas grade est confirmé, j’ai entendu passé un “stade IV” mais pas encore d’explication. On attend demain pour savoir si la moelle est touchée. A priori la chimio ne commencera qu’en septembre, sauf si la prise de sang de fin juillet montre une trop grande baisse des plaquettes.
Nous sommes soulagés de savoir et puis le prélèvement de moelle s’est bien passé, Stéphane a adoré les effets du gaz (…). Cela s’est beaucoup beaucoup amélioré dans le service, donc, je pense que Stéphane va finalement y rester.
Pour le moment c’est 15 jours de vacances.
Je vous adresse à tous d’affectueuses pensées.
Nadia
Nadia, petit à petit vous y voyez plus clair et les choses se clarifient.
C’est clair que l’annonce d’une maladie comme le lymphome est un séisme dans la vie du patient mais aussi de sa famille.
Peu à peu, vous allez savoir où vous allez et ça ne peut qu’aider ton mari à être plus serein pour combattre la maladie (l’inconnu fait très peur).
Bien amicalement et bon courage à tous les deux.
Annie
Bonjour,
Dernier RDV avec l’hémato hier avant notre départ en vacances. Et, là, surprise, le LNH est indolent! Donc plus de traitement envisagé mais une surveillance et un nouveau scanner fin octobre. Chaud/ froid, froid/chaud…
Hier, c’était un immense soulagement, bien sûr, mais ce matin… hum… Stéphane est en vrac.
Il a compris qu’il allait devoir vivre avec cette menace. Selon les dires de l’hémato, non seulement cela ne se soigne pas, mais il lui a affirmé qu’un jour ça se réveillera. Et là, ça se corse encore, car cela peut virer de indolent à agressif (30%), de folliculaire à grandes cellules. Bref, en dehors des prises de sang et des scanners de contrôle, c’est au patient d’estimer son état et c’est bien ça qui met Stéphane en panique. Devoir être dans cette surveillance constante c’est l’enfer. La moindre douleur, le moindre coup de fatigue et ce sera le flip!
Je cherche des informations sérieuses sur ce type de LNH (livres, site, docs) et des témoignages pour pouvoir l’aider. Effectivement l’omniprésence de la maladie ne me semble pas du tout évidente à gérer, de quoi devenir dingue!!!
Je vois bien qu’il faut parvenir à une sorte de lâché prise pour que cela soit supportable, un peu comme pour les gens qui ont peur en avion, ben non, on ne peut pas descendre en route, il faut rester là et dépasser la peur, au bout d’un moment on passe un stade, on s’abandonne à une sorte de petite mort, histoire de quitter les parages de la grande, et survivre.
Il me semble que l’hémato lui a mis un truc bien lourd sur les épaules en lui disant que c’était aussi à lui de dire comment il se sent, moi, il suffit de me dire ça pour que j’ai subitement tout un tas de sensations bizarres.
Alors, je voudrai cerner au plus près le sujet afin de réduire cette auto-surveillance à quelques aspects vraiment significatifs.
Soulagés, oui mais…
Merci pour votre aide.
Bon été à tous.
Nadia
Nadia, Stéphane Bonjour !
Je suis très émue en lisant tes lignes Nadia car tu as tout à fait raison. C’est comme être dans un avion qui n’a pas pris la bonne direction, mais nous ne pouvons pas sauter…pas de parachute, du moins pas tout de suite.
Il faut un temps pour s’adapter à cette situation et le “wait and see” que propose l’hémato est certainement très dur à digérer.
Sans doute faut il prendre les choses étape par étape (comme pour le Tour de France). Même s’il est vrai qu’un folliculaire indolent peut muter en agressif, cela reste une minorité des cas;
Il est donc préférable de ne pas s’inquiéter de ça pour l’instant, d’autant que si le traitement n’est pas proposé de suite, c’est que le stade de la maladie n’est pas “très” avancé.
Il faut bien savoir aussi que les indolents sont en régle générale chimio sensible donc cette pathologie se soigne même s’il est aussi vrai qu’il peut revenir au cours des années. Mon hémato m’a annoncé une surveillance sur 20 ans et m’a annoncé qu’une rechute peut survenir dans…5 ou 10 ou 15 ans… J’ai donc le temps de trouver mon parachute, le temps de gérer ma peur du vide, le temps de vivre…et sauter un jour, de cet avion…
Rien n’est joué, ni pour Stéphane, ni pour tous ceux qui sont atteints de cette fichue pathologie.
Bon courage à tous les deux, profitez de l’été autant que possible en laissant l’indolent à la maison ou au fond du jardin.
Bien amicalement,
Magalie