Il ne faut pas apprehender, les equipes sont là pour nous aider, ils ont l’habitude. Et puis, la 1° semaine se passe plutôt bien, tu peux t’occuper. ( c’est le moment de mettre de l’ordre dans tes photos numériques, regarder tous les DVD que tu as en retard, enfin bref tout ce que tu ne prends jamais le temps de faire), aprés, ça se corse un peu mais finalement ça passe vite. Il n’y a pas de raison et puis c’est pour la bonne cause!
Sinon j’ai repris le travail depuis 2 mois mais pas encore à temps complet mais je répéte, d’une personne à l’autre ça change, les reactions sont differentes. T’inquietes pas, ça va aller.
Hello cher tous
Je trouve un peu de temps pour écrire .Je vous lis régulièrement et je voudrais à partir de ce post
redonner un peu d’espoir à ceux qui se battent et qui se préparent à entrer en auto ou allogreffe.
Je suis en rémission depuis un an d’un stade avancé et après 6 cures de beacop je suis toujours( i hope)
en RC…J’ai du mal à écrire et à crier victoire quand d’autres souffrent et se battent encore et encore.
J’ai eu un scanner de contrôle et pour dire que la masse résiduelle à disparue et plus du tout de ganglions qui existaient encore
au deuxième scanner de contrôle.
RDV prévu en SEPT pour le suivi des six mois.(ça fera 18 mois après traitement)
Je flippe quand même comme une bête à la moindre douleur.J’ai toujours ma tendinite bilatérale et prends des antalgiques
Je suis ménopausée et j’ai droit aux sueurs nocturnes bouffées de chaleur, Inutile de vous dire que tous les jours quand je me réveille
je crois que le LH est de retour …Je rebosse à temps plein et c’est très dur parfois, je m’arrête quand je tire trop sur la corde
je m’écoute plus et me dit que j’ai bien le droit de me pauser sans culpabilité.
Je fais toujours du vélo et essaye de manger plus sainement (merci aux recettes de Guillaume c’est génial)
Je vous embrasse tous et vous suis de près.
Je fais partie des vieux morceaux (45 ans) ici mais on est tous dans le même bateau
Vous êtes tous des courageux
A PLUS
OTR
Merci pour ce joli témoignage ! Longue vie à toi et pleins de bonnes choses !
Gros bisous OTR
Salut à vous deux! Jeanou je t’envoie plein d’ondes positives pour ta rentrée sous flux laminaire ainsi qu’a Dofe et tous les autres
qui vont consolider leur rémission avec greffes!!! dernière ligne droite
Laetming j 'espère que mon expérience te booste et que dans la maigre confrérie des beacops on fait partie des survivors (autant se faire que peut…)MOn animal péféré en ce moment c l’autruche après le chat bien sûr
Tous les jours je me dis yes, encore un jour de gagné!!
Je me dois de témoigner même si je compatis à la douleur de beaucoup d’entre vous
Vous dire que pour moi ça va me fait mal mais si personne ne dit quand ça va mieux…
bizz a tous a plus pour vos posts de rémissionnaires
OTR
Bonjour, non, il ne faut pas hesiter, il faut dire et redire quand ça va bien, ça motive les troupes. Franchement quand je vois trop de rechutes je stresse, je veux voir plein de témoignages de gens qui en ont bavé et qui maintenant vont bien. J’ai été traitée l’année dernière pour une rechute et je suis friande de témoignages positifs, surtout que j’ai vu que tu as la quarantaine ( si je ne me trompe pas) et nous sommes peu ici dans cette tranche d’age. D’ailleurs, si tu ne l’as pas déja fait ce serait bien d’aller raconter ton parcours dans la file des “rémissionnaires”.
Merci.
Ces témoignages ont du bien surtout comme le dit cocotte en période de stress ! Je passe un TEP mardi et je commence a sérieusement angoisser … Pourvu qu’il soit bon …
jeannou, désolée, pourrait tu rappler ton parcours STP, je ne me souviens plus. Merci
Maladie de Hodgkin (stade 4) diagnostiquée en janvier 2013. J’ai eu 2 cures d’ABVD avec un résultat insuffisant. Je suis donc passée à IVOX , j’ai eu 4 cures. Le dernier TEP (après cures) montrait qu’il n’y avait quasiment plus rien et je rentre en autogreffe le 17 juin pour consolider le traitement … Mais j’ai un TEP mardi avant la greffe, j’espère qu’il confirmera les résultats du dernier …
Merci de m’avoir rappelé ton parcours. Tu as quel age?
Je suis aussi passée par l’autogrffe, j’ai mon contrôle des 1 an à la fin du mois, le stress monte, je suis en pleine forme, c’est ce qui m’embête avec cette maladie, on est en forme et les traitements nous mettent KO. Mais c’est pour la bonne cause. L’autogreffe, j’en garde malgré tout de mauvais souvenirs mais elle m’a permis d’être en rémission complête, il restait un petit quelque chose quand j’y suis entrée, comme toi à priori.
Bon courage et profite des jours qui te restent avant d’etre enfermée.
J’ai 24 ans. J’appréhende pas la mal cette greffe … Quel âge as tu toi ? où es tu soignée ? rappelles moi to parcours aussi si tu veux bien Courage pour le stress du TEP tu n’as pas de signes qui pourraient évoquer une rechute il faut y croire ça va aller (c’est ce que je me répète jours après jouer ). As tu repris le travail ?
Alors, moi j’ai 50 ans, soignée à Lille. Hodgkin diagnostiqué en juin 2011, 4 cures BEACOP renforcé + 15 séances de rayons, déclarée en rémission complète. Au premier controle, en fev 2012, nodule pulmonaire, en territoire irradié. 2 cures DHAP, rémission partielle ( il ne restait quasiment rien) donc autogreffe en juillet 2012. Tres difficile mais je pense que l’age joue beaucoup, j’étais pourtant en bonne forme physique à l’entrée mais la sortie a été trés dure, je n’avais plus aucun muscle, plus de forces. Maintenant, à la relecture de mes TEP de 2011 on me dit que je n’ai jamais été en rémission complête. Donc là, scanner des 1 an fin du mois, je me dis que si celui là est bon, ça sera gagné. A voir!!!
Sinon, je te conseille d’essayer de faire un peu de sport ( marche vélo) avant ton entrée en greffe, j’avais aussi une hygiène de vie irreprochable. Je pense qu’il faut arriver en pleine forme, je me dis, si tu pars de haut tu descends moins bas. Enfin bon, là ce sont mes “élucubrations”. Mais sérieusement je me demande comment j’aurais été à la sortie si je m’etais laissée aller. Courage, je suivrais ton parcours, une fois que tu y es tu n’as qu’à te laisser porter.
Tu as repris le travail ? Je te souhaite de tout mon coeur que le scanner confirme la rémission moi j’appréhende énormément la greffe et ça m’énerve. …