Potentielle rechute

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Marlouad,

juste un petit message pour te dire à quel point je te comprend.

Je suis maman d’un petit garçon de 20 mois, et c’est moi qui suis atteinte d’un Hodgkin, en rémission depuis novembre dernier, mais suspicion de rechute actuellement.
Mon mari et moi n’en menons pas large. Comme vous à l’époque, nous avons vécu un we d’attente affreux entre les résultats d’une échographie montrant plusieurs gros ganglions sous l’aisselle gauche le vendredi, et l’avis de l’hémato le lundi, hier. C’est 50/50 entre infection et rechute.
Mon mari a très peur de devoir élever notre fils seul. Et moi j’ai peu de souffrir, de les faire souffrir à me voir mal, et surtout de ne pas être là pour voir grandir mon fils.

Notre vie aussi était parfaite, on est des gens sympas, on mène notre petite vie tranquillement, et c’est injuste que d’avoir à affronter une des plus redoutables maladie du 21e siècle, le cancer.
(y’en a qui diront que Hodgkin est de bon pronostic, c’est vrai, mais ça reste un cancer et c’est normal d’avoir peur).

J’essaie de vivre la plus heureuse possible au quotidien (mais c’est trop duuuur), parce qu’être triste ne changerai rien, et qu’en plus aujourd’hui je ne suis pas sous traitements et suis encore en arrêt de travail, donc je devrais me sentir libre de faire ce qu’il me plait.

Il y a une petite chose qui parfois marche : on essaye de s’interdire de voir plus loin qu’une semaine. Faire des projets sur les 7 jours, ça donne vraiment beaucoup de choses à penser, et ça rassure de pouvoir se projeter même sur du court terme.

Ou alors je pense au pilote jordanien qui a été brûlé vif à 23 ans. Lui a vraiment eu zéro chance et a vécu quelque chose d’affreux. À côté de ça on est des bienheureux.
Ou à toutes ces familles déchirées par l’EI, avec toutes les tortures qu’ils font même aux enfants, ça je ne le supporterai pas…
Mon psychologue m’a dit que mon fils se remettrait de tout. C’est vrai. Le plus dur c’est pour nous les adultes, qui anticipons tant les choses. (bon on est quand même super à l’écoute de notre fils même s’il ne sait pas encore parler !)

Excuse-moi si ma réponse est écrite à la va vite.
Je voulais te dire que tes peurs sont légitimes,
d’essayer de vivre au mieux au quotidien pour vivre les instants de bonheur malgré tout (faut essayer quoi…),
Et surtout que non, vous n’êtes vraiment pas seuls dans ce pétrin (le doute est un gros pétrin !).
Ah oui et que le témoignage de Guillaume est vraiment rassurant c’est clair !! Heureusement même en cas de rechute, il reste des traitements. Faut s’y accrocher.

Courage courage.

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Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Adeline j’ai 26ans et suis maman d’un petit bout de bientôt 11mois. Je suis également mariée et mon mari est atteint de la maladie de Hodgkin.

Tout a commencé mi-janvier 2014, mon mari était malade on lui diagnostique une bronchite. Il est sous anti-bios. 15jours plus tard, il en est toujours au même point donc retour chez le médecin. Je l’accompagne cette fois, car il m’avait montré cette boule au niveau de la clavicule, évidemment il ne l’avait pas montré au médecin lors de son précédent rdv. Lors de ce rdv, le médecin l’examine à nouveau. Il lui prescrit prise de sang et radio. Ces deux dernières s’avèrent mauvaises, avec un scanner en urgence à passer qui lui aussi montre une masse médiastinale pas loin des 3cms et qqs autres ganglions.
[Au passage, je me souviendrais toute ma vie de cette doctoresse qui n’a rien voulu nous dire sous prétexte qu’elle n’était pas en mesure de le faire. On a passé le scanner le vendredi matin et récupéré les résultats le vendredi après-midi. Nous avons passé le pire week-end de notre vie à ruminer. A chercher 1001 réponses à ce que voulait dire “lymphome” et autres termes utilisaient dans le rapport du médecin. Sachant aussi qu’à l’époque j’étais enceinte de presque 8mois. Pitié quand tu nous tiens…] S’est suivie une visite chez une hématologue, qui prescrit tep scan + biopsie. Les résultats tombent, maladie de hodgkin stade4.

On nous rassure, et entend de tous les côtés que ce cancer se soigne très bien. Malgré le coup de massue on positive au maximum et fonçons. Le 24 mars, mon mari pose son Pac et le 28mars j’accouche de notre petit garçon par césarienne. Le 10 avril 2014 c’est parti pour 8cures d’abvd. A 1/3 du parcours, scanner + tep scan, les résultats sont confiants, tout a quasiment disparu. Moitié du traitement, scan + tep scan toujours pareil, rien n’a bougé. On se pose des questions mais on se rassure en se disant que la chimiothérapie “a tout massacré” et que c’est normal que ce soit plus long maintenant. Mon mari fait sa dernière chimio le 17 novembre. Nous sommes heureux et confiants. Tout s’est bien passé durant le traitement, pas de perte de cheveux, pas de perte de poids (bien au contraire +20kgs !), un bon moral malgré tout, pas d’aplasie, pas de maladie ou autre. L’hématologue fixe un rdv avec elle pour le 12 février 2015. Elle nous dit que les examens terminaux se feront après les fêtes de fin d’année le temps que la chimio s’évacue au mieux du corps. On pensait être tranquille pour les fêtes…

Courrier 1 dans la boîte avec le scanner le 14/01 et Courrier 2 avec tep scann le 26/01 ! C’est longgg.

Jour J, scanner montre un ganglion qui a légèrement regonflé au médiastin. Le médecin n’est pas inquiet mais il faut attendre le tep scan. Jour J2, tep scan, j’ai la grippe (tout allait bien au matin +/- et je l’ai su que le soir) mais j’accompagne mon homme malgré tout pour être à ses côtés. L’une des matinées les plus longues de notre vie. On attend le médecin qui nous reçoit dans le bureau et nous dit qu’il y a réapparition de quelques ganglions au niveau du médiastin, et au niveau de la rate (aucune présence à la base). Au médiastin, les ganglions ne fixent pas.

Rdv chez l’hémato jeudi dernier. Incapable de nous dire si c’est une rechute de la maladie ou si c’est une inflammation du au fait que mon mari a attrapé ma grippe quelques jours plus tard… C’est une chance sur deux, et à nouveau dans l’attente de nouveaux examens. Si c’est négatif, ce sera chimio + autogreffe. J’ai peur, je suis fatiguée, je n’ai plus le moral. On a un petit garçon qui fête bientôt sa 1ère bougie. Je n’arrive pas à imaginer ma vie sans mon mari et à élever mon petit bout seul.

On avait tout pour être heureux, il a fallu que ça nous tombe dessus comme sur beaucoup d’autres…

Aujourd’hui je vous écris, pour avoir des témoignages, pour avoir de l’aide et du soutien car je commence à faiblir. Ça va faire 1an dans 9jours que la sentence est tombée et on en est toujours au même point, dans l’attente et le flou. C’est mon mari qui me booste alors que ça devrait être l’inverse mais ajd il est épuisé aussi et le voir ainsi me rend malade.

Qui a déjà eu un tep scan faussé à cause d’une grippe ou une autre maladie ? L’hémato nous a dit que les ganglions réagissent 10jours avant qu’on se rende compte que nous sommes malades. J’essaye de rester optimiste car on a une chance que ce soit ok mais c’est épuisant.

Merci à ceux qui répondront.

Bonne journée Ad’.

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[quote=Marlouad]Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Adeline j’ai 26ans et suis maman d’un petit bout de bientôt 11mois. Je suis également mariée et mon mari est atteint de la maladie de Hodgkin.

Tout a commencé mi-janvier 2014, mon mari était malade on lui diagnostique une bronchite. Il est sous anti-bios. 15jours plus tard, il en est toujours au même point donc retour chez le médecin. Je l’accompagne cette fois, car il m’avait montré cette boule au niveau de la clavicule, évidemment il ne l’avait pas montré au médecin lors de son précédent rdv. Lors de ce rdv, le médecin l’examine à nouveau. Il lui prescrit prise de sang et radio. Ces deux dernières s’avèrent mauvaises, avec un scanner en urgence à passer qui lui aussi montre une masse médiastinale pas loin des 3cms et qqs autres ganglions.
[Au passage, je me souviendrais toute ma vie de cette doctoresse qui n’a rien voulu nous dire sous prétexte qu’elle n’était pas en mesure de le faire. On a passé le scanner le vendredi matin et récupéré les résultats le vendredi après-midi. Nous avons passé le pire week-end de notre vie à ruminer. A chercher 1001 réponses à ce que voulait dire “lymphome” et autres termes utilisaient dans le rapport du médecin. Sachant aussi qu’à l’époque j’étais enceinte de presque 8mois. Pitié quand tu nous tiens…] S’est suivie une visite chez une hématologue, qui prescrit tep scan + biopsie. Les résultats tombent, maladie de hodgkin stade4.

On nous rassure, et entend de tous les côtés que ce cancer se soigne très bien. Malgré le coup de massue on positive au maximum et fonçons. Le 24 mars, mon mari pose son Pac et le 28mars j’accouche de notre petit garçon par césarienne. Le 10 avril 2014 c’est parti pour 8cures d’abvd. A 1/3 du parcours, scanner + tep scan, les résultats sont confiants, tout a quasiment disparu. Moitié du traitement, scan + tep scan toujours pareil, rien n’a bougé. On se pose des questions mais on se rassure en se disant que la chimiothérapie “a tout massacré” et que c’est normal que ce soit plus long maintenant. Mon mari fait sa dernière chimio le 17 novembre. Nous sommes heureux et confiants. Tout s’est bien passé durant le traitement, pas de perte de cheveux, pas de perte de poids (bien au contraire +20kgs !), un bon moral malgré tout, pas d’aplasie, pas de maladie ou autre. L’hématologue fixe un rdv avec elle pour le 12 février 2015. Elle nous dit que les examens terminaux se feront après les fêtes de fin d’année le temps que la chimio s’évacue au mieux du corps. On pensait être tranquille pour les fêtes…

Courrier 1 dans la boîte avec le scanner le 14/01 et Courrier 2 avec tep scann le 26/01 ! C’est longgg.

Jour J, scanner montre un ganglion qui a légèrement regonflé au médiastin. Le médecin n’est pas inquiet mais il faut attendre le tep scan. Jour J2, tep scan, j’ai la grippe (tout allait bien au matin +/- et je l’ai su que le soir) mais j’accompagne mon homme malgré tout pour être à ses côtés. L’une des matinées les plus longues de notre vie. On attend le médecin qui nous reçoit dans le bureau et nous dit qu’il y a réapparition de quelques ganglions au niveau du médiastin, et au niveau de la rate (aucune présence à la base). Au médiastin, les ganglions ne fixent pas.

Rdv chez l’hémato jeudi dernier. Incapable de nous dire si c’est une rechute de la maladie ou si c’est une inflammation du au fait que mon mari a attrapé ma grippe quelques jours plus tard… C’est une chance sur deux, et à nouveau dans l’attente de nouveaux examens. Si c’est négatif, ce sera chimio + autogreffe. J’ai peur, je suis fatiguée, je n’ai plus le moral. On a un petit garçon qui fête bientôt sa 1ère bougie. Je n’arrive pas à imaginer ma vie sans mon mari et à élever mon petit bout seul.

On avait tout pour être heureux, il a fallu que ça nous tombe dessus comme sur beaucoup d’autres…

Aujourd’hui je vous écris, pour avoir des témoignages, pour avoir de l’aide et du soutien car je commence à faiblir. Ça va faire 1an dans 9jours que la sentence est tombée et on en est toujours au même point, dans l’attente et le flou. C’est mon mari qui me booste alors que ça devrait être l’inverse mais ajd il est épuisé aussi et le voir ainsi me rend malade.

Qui a déjà eu un tep scan faussé à cause d’une grippe ou une autre maladie ? L’hémato nous a dit que les ganglions réagissent 10jours avant qu’on se rende compte que nous sommes malades. J’essaye de rester optimiste car on a une chance que ce soit ok mais c’est épuisant.

Merci à ceux qui répondront.

Bonne journée Ad’.[/quote]
Bonjour Adeline,

après l’autogreffe, j’ai eu deux faux-positifs consécutifs due à un virus qui m’a cloué au lit pendant 6 semaines. J’étais sous antibios, qui peuvent également induire une réponse au TEP. D’ailleurs, jem e souviens que, sur le TEP, le marqueur fixait à peu près partout : aisselles, médiastin, poumons… et au final, c’était juste la réponse immunitaire.

Courage. Amitiés

Guillaume.

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Merci pour ta réponse.

On garde espoir, mais c’est usant d’être dans l’attente. Positive attitude, une chance sur deux. Soit ça passe ou soit ça va faire mal à nouveau.

Tu en es où à l’heure actuelle ? Comment s’est passé ton autogreffe?

Bon courage à toi également.

Ad’

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[quote=Marlouad]Merci pour ta réponse.

On garde espoir, mais c’est usant d’être dans l’attente. Positive attitude, une chance sur deux. Soit ça passe ou soit ça va faire mal à nouveau.

Tu en es où à l’heure actuelle ? Comment s’est passé ton autogreffe?

Bon courage à toi également.

Ad’[/quote]
J’ai presque 5 ans de rémission, après une rechute sévère. Je vais faire mon dernier PET-scan des fameux “5 ans” dans quelques semaines !

Mon autogreffe s’était relativement bien passée : le seul inconvénient majeur que j’ai eu, c’est la perte de poids, j’ai perdu 10 kg. Mais aucune mucite, très peu de nausées, de rares vomissements, mais rien de bien méchant.

Je vous envoie plein d’ondes positives à ton mari et toi.

Amitiés.

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Je croise les doigts pour toi et ta famille. Lire des témoignages comme les tiens donnent du baume au cœur.
J’ai pris peur en apprenant l’éventuel traitement qui attend mon mari (chimio intensive et destructrice avec autogreffe) mais je peux lire qu’il fonctionne bien, c’est rassurant.

Comment te sentais-tu au moment de la rechute ? Mon mari a ses prises de sang qui sont bonnes mais j’ai pu lire que ça ne pouvait rien dire, il ne se sent pas fatigué plus que ça, ne fait pas de fièvre, pas de sueurs nocturnes. Pour résumer, on ne dirait pas qu’il est malade !

Même si la maladie récidive, ça ne fait qu’une bataille de perdue, la guerre n’est pas encore terminée.

Bon après-midi.

Ad’