personne qui as vécu sa ?
Bonjour,
Je suis Gaëlle.
J ai été traitée pour une hemopathie poppema il y a 3ans. Je suis en rémission depuis. En surveillance tous les ans maintenant.
Mon médecin traitant ne comprend pas pourquoi j ai toujours la chambre implantable.
Mon hématologue m’avait dit que tant que ça ne me gênait pas je devais la garder… de cette manière inutile d en reposer une en cas de rechute.
Et j avoue qu’ en tant qu’ infirmière … je sais que pour tous mes patients en rémission… on leur enleve…mais ils n ont pas eu poppema.
Le doute de mon medecin traitant me stresse un peu plus quant à porter cette chambre implantable même si elle ne me gêne que rarement. Et le fait de voir mes patients se la faire enlever m amène à l idée.que poppema rechute vraiment plus que les autres…
Est ce que les personnes qui sont en rémission de poppema gardent toutes encore leur chambre implantable ?
Et je voulais savoir ce que vous avait dit L hématologue quant au suivi. On m a toujours parlé d un suivi à vie. Le médecin traitant me dit que non… mais il ne connaît pas poppema.
Est ce qu’ il y a des patients ici qui sont plus à distance que mes 3ans pour me dire quel est leur suivi actuel…?
Mon prochain rdv hemato n est qu en avril mais mon medecin n a fait que réactiver des craintes que j essaie d éluder la plupart du temps.
Merci par avance de vos réponses.
Gaëlle.
Bonjour Gaelle,
Je vais te parler de mon mari qui a eu un popppema en 2009.
Comme toi on lui avait dit que tant que la chambre d’implant ne le gênait pas il pouvait la garder, après d’autres medecin préfèrent qu’elle soit enlevée au bout de 2 ans. Mon mari lui l’a retirée au bout de 5 ans.
Concernant le suivi, c’était prévu pour 5 ans, mais avec le manque de personnel c’est passé à 3 ans; puis suivi simple auprès du médecin traitement.
bonjour je suis au plus mal niveau moral…voilà que je penser tous sa derriere moi et se matin apres plusieurs jours d’une gène sous aisselle "échographie "et bing!!! 3 gangloins de 5 , 3 , et 2cm …
mon parcours:
2003 LNH B riche en T SUIVI d’une autogreffe en 2004
2008 LNH “dit” Poppema
2020 : ???
sachant que de 2008 a se jour 4/5 biopsies suspicion de récidive “négative” a chaque fois
Il y a t’il quelqu’un avec des antécédents semblable ?
quelqu’un a vécu 1 récidive poppema ?
Je vous remercie d’avoir pris la peine de me lire j’attend impatiemment des retours !!!
courage a tous !!!