Bonjour à tous,
Je vous remercie beaucoup pour tous ces éléments.
C’est vrai que je me dis je souffre mais si je guéris, c’est pas grave, mais si des remèdes existent merci à vous tous de tous vos conseils.
Je fais une chimio ce lundi, je reviendrai sur ce site lorsque les effets se seront atténués.
En attendant, bon courage à tous et encore merci pour toutes ces réponses.
Avec toute ma reconnaissance.
Corinne
Bonjour,
Lorsque j’ai commencé mon traitement, le médecin m’a parlé d’une ponction lombaire.
J’ai fait 3 chimio depuis et toujours pas de ponction est-ce obligatoire?
Merci de me dire.
Bonjour Corinne,
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Non la ponction lombaire n’est pas obligatoire, l’hématologue le fait s’il a une doute au niveau du liquide cephalo-rachidien…as tu eu une biopsie de moelle ? si celle-ci s’est revelée négative, peut etre que tu echapperas à la PL. Tu peux tjrs lui poser la question quand tu le reverras…
Quel lymphome as tu ? tu es de quel région ? (peux tu l’indiquer dans ton profil, cela permet des rapprochements entre membres)
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef
Bonjour Stéphane et merci pour ta réponse.
Je vis à Marseille, et j’ai un lymphome de haut grade du système lymphatique.
Sur le TEP on voit des taches noires au niveau des ganglions: on m’en a enlevé 1 sous le bras gauche.
Lorsqu’ils ont voulu me faire une prélèvement de moelle osseuse, le trocart s’est cassé dans ma hanche, donc du coup, il n’y a pas de résultat de prélèvement de moelle osseuse.
Cette expérience m’a traumatisée et maintenant j’ai très peur du prélèvent lombaire.
J’ai également beaucoup d’acidité gastrique après la chimio, je commence à appréhender avant d’y aller.
Mais je veux me soigner, pour sortir de cette période difficile, je l’espère.
Merci pour ce forum qui permet de s’exprimer et de se rassurer.
Bien cordialement.
Bonne journée à tous les lecteurs.
Corinne
Bienvenue Corinne !
Tu trouveras sur ce forum les réponses à tes questions et des personnes formidables, toujours prêtes à t’apporter soutien et réconfort =)
Courage à toi !
Annie
Bonjour Corinne,
Ô combien je te comprends !
Pour moi aussi, le prélèvement de moelle osseuse s’est très mal passé, mais pas au point de casser le trocart, et j’en reste traumatisée à vie. Tu as dû souffrir.
Pour la ponction lombaire et, éventuellement, des injections intrathécales de méthotrexate qui sont faites en complément du R-CHOP, tu pourrais demander si c’est vraiment indispensable dans ton cas. Pour information, le Guide-médecin ALD 30 pour les LNH (page 19) en donne quelques indications. Voici le lien vers la page du site de la HAS pour télécharger ce guide :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_881776/ald-n-30-lymphomes-non-hodgkiniens-ganglionnaires-de-ladulte?xtmc=&xtcr=4
Si c’est vraiment indispensable, demande à ce que la ponction lombaire soit faite par un médecin expérimenté pour ce type d’acte. La médecine est aussi un art, et chacun a son type de talent. Ce n’est pas déchoir que de le reconnaître.
Des prémédications peuvent aussi être données avant pour limiter l’anxiété et anesthésier localement le point de piqûre.
Après la ponction lombaire, il est conseillé de rester allongé au moins 3 heures pour limiter les maux de tête.
Bon courage,
Amitiés,
mc
Corinne,
Je suis tellement traumatisée par les PL que j’en ai oublié ta question sur l’acidité gastrique, encore un pb que j’ai connu !!!
Il faut que tu le signales avant de débuter le traitement.
Il te sera vraisemblablement prescrit d’augmenter ton IPP (genre Mopral, mais tu dois connaître) 1 ou 2 jours avant la chimio et 1 ou 2 jours après pour prévenir les effets agressifs de certains produits.
D’une façon générale, il ne faut pas accepter de souffrir en silence, ce que l’on a parfois tendance à faire en se disant qu’il faut bien en passer par là. NON ! Un problème peut avoir une solution.
Autre sujet dont on n’ose pas parler : la constipation !
Elle est un effet indésirable possible pendant le traitement.
Il ne faut pas te dire qu’elle sera passagère, il faut en parler à l’hémato qui te prescrira le régime et le médicament adéquats.
Amitiés,
mc
bonjour
j’ai eu la biopsie ostéo-médullaire et les ponctions lombaires avec injection de methotréxate.
et franchement ce n’est pas comparable!!
la biopsie à été aussi pour moi une horreur!! trés trés mauvais souvenir!!
la ponction lombaire réalisée pas une interne, qui s’est reprise a 3 fois quand même était moins pire que la biopsie!!!
demande un petch d’EMLA, pour anesthésier un petit peu…
et surtout essaie de ne pas trop appréhender le soin car tu vas avoir encore plus mal… détends toi, inspire par le nez et expire par la bouche, un bon moyen de relaxation…
courage, bises siana
Ma mère a eu les deux : une ponction lombaire et injection de médicament avec la 2e RCHOP (elle a eu de violents maux de tête, des bourdonnements d’oreille pendant plusieurs jours) et 2 fois la biopsie ostéo médullaire (là, douleurs locales après, mais sans plus, comme un gros bleu ; la 2e a été plus douloureuse, car je pense que comme elle avait beaucoup maigri entre temps, il n’y avait plus de “graisse” pour amortir la ponction).
Mais des traitements existent contre la douleur, comme le dit Christine, il ne faut pas laisser la douleur s’installer, mais plutôt la prendre au début, c’est plus facile à combattre.
La constipation aussi, ma mère y a eu droit. ça lui a déclenché une colite, et tout au long de son traitement elle a dû prendre des mucilages (pour aider au transit). Sinon, les matières irritent les intestins et c’est les douleurs assurées.
Bon courage, ça va aller !
Biz
Il paraîtrait que la constipation avec le R-CHOP est une des facettes des neuropathies périphériques : le péristaltisme intestinal ne se fait plus très bien, d’où… bouchons… qu’il faut aider à glisser… avant qu’ils ne deviennent trop gros…
Je vous passe d’autres inconvénients, que nous sommes beaucoup à avoir subi, mais si insistez…
mc