Alors là, je ne me souviens plus … 
Par contre ce qui est certain, c’est que tu ne pourras pas bouger de ce fauteuil
Bonjour à tous,
J’ai 49 ans et habite dans la région Occitanie j’ai été diagnostiquée fin août: lymphome du Manteau stade IV.
J’attaque ma troisième cure de R-DHAOX cette fin de semaine.
Avez vous subi des ponctions de moelle osseuse régulièrement en cours de traitement ou seulement des TEP Scan ?
Certains d’entre vous ont ils été réfractaires au R-DHAOX en première ligne?
Merci pour vos réponses!
Bonjour Boubou nette
Mon mari vient de terminer ses 6 séances de chimio,Rchop et RDHAOX en alternance, en traitement du lymphome du manteau stade 4. Une ponction osseuse et tepscan avant le traitement, puis nouveau tepscan après la deuxième séance qui a montré une réponse quasi totale. Il a rendez vous le 23 novembre pour un nouveau tepscan, puis rendez vous avec l hematologue le 27. Avant le traitement elle avait parlé de peut être refaire une ponction, ça dépendra sans doute du résultat du tepscan. Et le 30 novembre il commence en principe l immunothérapie avec le Rituximab à raison d une séance tous les 2 mois pendant 2 ans…ou tout au moins jusqu’à la réapparition du lymphome…mais restons optimistes😊! Là il va très bien et j espère que vous supporterez le traitement aussi bien que lui !
Merci Colette pour votre intervention. Je souhaite de tout cœur que le prochain TEP Scan de votre époux confirme ces bonnes nouvelles.
Pour ma part, les effets secondaires ont été violents après la première cure mais bien pris en charge pour la seconde ,grâce à un ajustement des doses et médicaments prescrits . Le débit de Rituximab reste lent car j’y réagis encore mais peut-être que ce sera différent pour cette troisième cure.
Pas encore repassé de TEP Scan mais je sens bien que ma rate est encore importante et que certains ganglions perdurent ce qui ne me rassure pas plus que cela après 2 cures…
Oui Boubou nette, malheureusement parfois le fameux R pour Rituximab est mal toléré, ce qui semble être votre cas. Mais en diminuant le débit et en traitant préventivement les problèmes ça devrait s arranger. Mon mari a 73 ans et l alternance de produits a été préférée. Un peu de fatigue et de dégoût pour l alimentation, parfois des douleurs assez fortes après les facteurs de croissance, mais il est resté actif tout le temps. C’est vrai qu il a été traité en été, donc avec moins de risque d infections . Accrochez vous ! J imagine que vous avez 6 séances de chimio, donc tout le temps pour voir une amélioration! N hésitez pas si vous avez des questions. Ça fait toujours du bien de partager avec des personnes qui vivent les mêmes expériences.
Normalement uniquement 4 cures R-DHAOX mais…autogreffe ensuite . Reste à savoir si les 2 dernières cures viendront à bout des ganglions … Je ne connais personne atteint de ce type de lymphome donc contente d’échanger sur ce forum. (Avec la COVID , impossible de croiser d’autres malades dans le service !).
Bonjour Boubounette
on ma découvert mon lymphome début juillet 2018.
j’ai eu RDHAC ,les 2 premières injections de ritux allergie carabinée
ensuite plus rien juste le visages tout rouge, et la depuis 1 ans
je tousse énormément, jen suis à ma 12ème injections le 16 novembre.
ne t’inquiète pas tout ira bien, un moment difficile. mais comme
je dis souvent il y aura des jours meilleurs.
je te souhaite bon courage et si tu veux plus de renseignements et que je peux y répondre cela sera avec plaisir.
bruno
Bonjour Boubounette,
Le Catalan dit bonjour à l’occitane, et le Pas-de-Calais à la nordiste.
Pas tout à fait le même traitement que toi, 4 RDHAC + Autogreffe.
Réponse totale en 1ère ligne, rechute en 2018, depuis, je suis sous Imbruvica ( Ibrutinib), de nouveau en RC, je suis suivi par Montpellier.
Il te faut toujours positiver, comme le font Bruno et Colette.
Courage, force et conviction, à vous et à tous nos amis, nous y arriverons tous.
Amitiés
Merci pour vos réponses Bruno et Regis. Oui oui bien sûr , je reste positive mais l’inquiétude perdure surtout qu’à chaque cure, les soignants , médecins sont différents dans le service…je n’ai vu qu’une fois l’hématologue qui a m’été attribuée et je ne la revois théoriquement pas avant l’auto greffe …Bref, c’est parfois déroutant d’avoir un tel nombre d’interlocuteurs différents…
Effectivement, ce n’est pas facile, surtout avec ce qui se passe actuellement dans le pays.
Les soignants sont fortement sollicités, c’est peut être pourquoi toutes ces personnes différentes.
Je pense que tu dois être suivie sur Toulouse, et l’Occitanie est actuellement en pleine charge.
Tu verras obligatoirement ton hémato avant l’autogreffe, il doit t’expliquer tout sur l’autogreffe.
N’hésite pas à me contacter en MP, si je peux t’aider…
Amitiés
Merci Régis, je te contacterai si questions . L’une me vient à l’esprit : combien de temps s’écoule entre la dernière cure de chimio et l’hospitalisation pour autogreffe?
Boubounette, je viens de regarder mes notes de l’époque, je dirais un bon mois, vue que j’ai été reculé 2 fois.
La chambre n’était pas encore disponible à la date initiale.
T’a-t-on donné une date pour le recueil des cellules souches, entre la 3 ème et la 4ème cure pour ma part
Oui oui Régis, recueil prévu en fin de mois et TEP seulement après C4 en définitive. J’ai une consultation pour évaluation capital veineux semaine prochaine : cela consiste en quoi? Cette consultation est elle longue ? Merci de votre aide .
Bonjour Boubounette,
Je n’ai pas eu d’évaluation de capital veineux, mon onco m’a fait poser un PAC pour protéger mes veines.
Tu n’en as pas ?
Les chimio sont agressives c’est pourquoi la pose du PAC a été effectuée entre la première et la deuxième.
Amitiés et courage,
J’ai bien un PAC mais cette consultation est en vue du prélèvement des cellules souches pour savoir si mes veines des bras peuvent supporter ou s’il faut passer par la fémorale…explications données ce matin puisque je viens de sortir de ma C3. Par contre, le(s) prélèvements durent longtemps ? Combien doit on prévoir de temps sur place?
Zarzio pendant 6 jours avant…
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Voilà un petit détail de mon prélèvement de cellules souches.
A peine arrivé au CHRU, vérification du nombre de cellules souches dans le sang.
La prise de sang est pratiquée, et commence l’heure d’attente, Bon, pas bon ? C’est long !!!
Les résultats sont bons, et que le prélèvement peut être réalisé.
Si les résultats de la prise de sang n’avaient pas été bons, il aurait été nécessaire de rentrer, d’avoir une nouvelle injection de granocytes, et retour à Montpellier le lendemain pour les mêmes test avant recueil.
Je comprends maintenant le nombre de boites de granocytes prescrites par rapport à celles utilisées.
Après un moment d’attente, c’est enfin mon tour.
Je suis installé dans un fauteuil très confortable, un cathéter rigide d’un gros diamètre est posé dans une veine du pli du bras droit, et son jumeau du côté gauche, également dans le pli, les autres veines n’étant pas assez bonnes. Là, pas de chance, surtout qu’il m’est indiqué que je ne dois absolument pas bouger.
Pour éviter tout mouvement, je demande à être attaché au bras du fauteuil, on ne sait jamais, si je viens à m’endormir. Je ne suis pas maso, je joue la sécurité.
Pour passer le temps, la télé fonctionne, on me demande la chaîne que je veux regarder, et l’on me met un casque sur les oreilles. Un vrai pacha, surtout que ne pouvant pas bouger le deuxième bras, un membre du personnel me donne la becquée au moment du repas.
Comment se déroule le recueil.
Le sang est prélevé, d’un côté, passe dans une machine, « la centrifugeuse », qui ne prélève que les cellules souches, et l’autre partie vous est réinjecté de l’autre côté.
Il n’y a rien à faire qu’à attendre que cela se passe.
Un médecin vient régulièrement voir si tout se déroule bien, et la quantité de cellules prélevées.
Nous sommes plusieurs à être traités en même temps, et je vois le médecin passer d’une chambre à l’autre, et suivre le bon déroulement des opérations sur des écrans de contrôle présents dans la pièce centrale.
De même, les constantes, température et tension sont prises toutes les heures par une infirmière qui en profite pour me dire l’avancée du prélèvement.
Le recueil se fait généralement sur un ou deux jours.
Les cellules ainsi prélevées sont immédiatement mises dans un bac réfrigéré par de la glace avant d’être « nettoyées », et congelées dans l’attente de l’auto greffe.
Ouf, un seul jour a été nécessaire pour moi, et je repars vers 16h00. Il fallait en ce qui me concerne un minimum de 4,5 millions par Kg/poids, et 6,75 millions ont été recueillis. J’espère que la machine a bien compté.
Le 25 mars, dernière prise de sang avant la quatrième cure ; les neutros sont à 4 355 et les plaquettes à 248 000.
C’est bon, la quatrième cure peut avoir lieu.
C’est une partie de ce que j’ai écrit pour me souvenir du temps de mon traitement, et évacuer.
Amitiés
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Merci Régis pour ces précieux messages…J’appréhende un peu les 2 piqûres ( matin et soir !!)de zarzio 48 par jour pendant 6 jours…tout comme rester vissée à un fauteuil plusieurs heures sans pouvoir aller…aux toilettes …
Recueil de cellules effectué sur 2 jours… Petite question: pendant les 3/4 semaines d’hospitalisation pour l’autogreffe , on est branché en permanence sur le PAC?
Oui, tu seras branchée en permanence, et heureusement.
Courage Boubounette, tu vas gagner