Bonjour,
Atteinte de la maladie de Waldenström mon pic sérique remonte de mois en mois.
Est-ce que ce pic augmente aussi dans les autres lymphomes ?
Mon pic est passé de 11% à 20% en trois mois. Après ma chimiothérapie il était descendu à 8% et restait assez stable. Mais depuis quelques mois…
Pour les personnes qui ont Waldenström quel est ou a été votre taux le plus élevé en pourcentage de pic de protéines seriques ?
J’angoisse…
mon bilan est à peu près bon sinon. A part ma VS à 107 et mon taux de ferritine qui ne descend plus depuis 2 ans.
Quelqu’un parmi vous, depuis ses traitements a-t-il eu un taux de ferritine élevé ?
Merci d’avance pour vos réponses.
Belle journée à vous.
Bonjour @Erikarla,
Je ne peux pas vous répondre pour votre pic, nous les LLC on est en hypogammaglobulinémie ; pour le reste on est dans les clous.
En revanche, pour la ferritine, on a tous un taux stratosphérique après les traitements chimio et ça met des mois voire année pour baisser. Si vous tapez “ferritine” dans le moteur de recherche, vous verrez beaucoup de témoignages dont le mien puisque j’étais dans les 1500-3000 pendant longtemps, mais mon hématologue n’a rien trouvé d’inquiétant. Quelqu’un a dit avoir atteint les 6.000. Je ne l’ai plus dosé mais la dernière (il y a 6 mois) j’étais encore à 800 , plusieurs mois après le traitement. Donc à voir si un jour ça revient dans les clous.
J’espère que vous vous sentez globalement bien, bonne soirée à tous.
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Bonjour
Dans le cadre d’une LLC il n’y a pas de pic
Hervé C
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Bonjour et merci pour votre réponse.
Je comprends qu’on est tous un peu dans la même situation question ferritine du coup je me sens moins seule dans mon cas. Pour ce taux élevé de ferritine est-ce que vous avez vu un gastro-entérologue ? Ou un cardiologue ? En cherchant des informations j’ai appris que la ferritine ne se mettait pas uniquement dans le foie mais peut impacter d’autres organes comme le coeur, le pancréas ou les os.
Quels sont les symptômes de votre LLC ?
Votre vitesse de sédimentation est impactée ?
Est-ce que cela vous donne des douleurs ?
Merci et bon courage à vous.
Bon après midi.
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Coucou @Erikarla ,
Je ne sais pas trop à quoi sert cette ferritine, mon hemato n’était pas inquiète donc moi non plus !
Là j’ai fini ma 1ere ligne de traitement donc en “rémission”, pas trop de symptôme à part que je dois dormir beaucoup. Sur le papier, nos prises de sang ne sont pas dans les normes : hypogammaglobulinémie donc faut faire attention à ne pas attraper une infection ou un virus … pour ma part je ne suis jamais malade mais j’espère que mes gammaIG vont se stabiliser voire s’améliorer… mais c’est un peu le problème de notre maladie …
J’espère que vous ça va quand même, vous êtes en surveillance ou avez vous déjà eu un traitement, et si oui, lequel ?
J’ai l’impression que WS a quelques similitudes avec la LLC : ça touche nos lymphocytes B, est qualifié d’indolent et est incurable à ce stade , mais pas de pic d’igM ni d’hyperviscosite du sang chez nous
Bon courage
Bonne soirée à tous
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Bonsoir @Erikarla,
Le pic des protéines sériques est-il un autre nom du pic monoclonal ?
Si oui, @Herve_C, j’ai une LLC et j’en avais un aussi avant mon traitement (7%, chaîne légère kappa).
Il a doucement augmenté l’an dernier en même temps que l’évolution de ma LLC. Les médecins m’ont dit de ne pas m’inquiéter de ce petit pourcentage, et qu’il fallait le soustraire aux gammas.
@Erikarla, si c’est un signe d’évolution de la maladie, il faut joindre votre hémato.
Bon courage.
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Bonjour oui je vous remercie. Oui chez nous c’est un signe d’évolution de la maladie mais il y a d’autres critères que l’oncologue prend en compte.
Je vais bientôt avoir un rendez-vous avec mon oncologue. La LLC est indolente et incurable aussi ?
Bonjour @Erikarla ,
Oui la LLC est dite indolente et incurable. Pour ma part j’ai eu une AHAI (anémie hémolytique auto immune) sévère donc je ne trouve pas qu’elle soit si indolente que ça… je ne trouve pas le terme approprié
Courage à vous, j’espère que vous aurez toutes vos explications