Bonjour,
J’ai une LLC et suis traitée avec l’Obinutuzumab + Venetoclax pour un protocole d’un an. J’en suis à 8 mois de traitement.
Je suis très inquiète car mes phosphatases alcalines contrôlées tous les 14 jours augmentent à chaque prise de sang. J’en suis à 170 U/L alors que la norme est entre 35 et 104.
Je m’en suis inquiétée dès décembre auprès de mon hématologue qui m’a prescrit entre autres un dosage des phosphatases alcalines osseuses qui lui aussi dépassé la norme. Un scanner passé récemment ne montre pas d’anomalie.
Quand j’en étais à 158, l’hématologue m’a dit que c’était un effet secondaire connu du traitement et que je ne devais pas m’inquiéter. Mais cela est passé de 158 à 170 lors de ma dernière analyse et ça m’inquiète.
Quelqu’un a-t-il le même problème que moi ?
Merci
Bonsoir
Meme traitement que vous mais j’en suis a 5 mois.
Pour l’instant phosphatases alcalines taux normal a 74.
J’espere que tout va rentrer dans l’ordre pour vous.
Bonne soirée
Caroline
Bonjour,
Je n’ai pas eu le traitement par Venotoclax, mais mes phosphatases alcalines ont été très élevés pendant 2 ans après les chimios et l’immunothérapie (un pic à 878, et plus de 300 pendant plusieurs mois). Parlez en avec votre hématologue. Le mien avait arrêté Valaciclovir et Bactrim pendant quelques semaines pour soulager le foie. A la dernièreprise de sang je suis redescendu à 104 pour la première fois depuis 2022.
Cordialement
Yves
Merci beaucoup pour votre témoignage. Avec mes 170, je suis loin des taux dont vous parlez, ça me rassure un peu.
Pensez-vous que la prise quotidienne de Valaciclovir + Bactrim y soit pour quelque chose dans cette augmentation des phosphatases alcalines puisqu’on vous les a supprimés un temps pour soulager votre foie ? Ou bien est-ce plutôt la chimio et l’immunothérapie ?
Je ne sais si c’est lié mais j’ai des diarrhées avec tous ces produits et j’ai constamment très très froid…. au point d’avoir en ce moment 2 pulls en laine + une polaire, 2 paires de chaussettes, dans une maison à 20° !!! Et bouillotte et chauffe-matelas pour pouvoir m’endormir sous la couette avec un édredon en supplément !!!
Cordialement
Danièle
Bonsoir Danièle,
J’ai eu l’impression que même l’hématologue qui m’avait fait suspendre Bactrim et Valaciclovir pendant un temps ne savait pas dire si cette élévation des phosphatases alcalines étaient due à l’une ou à l’autre des médications. Mais on ne peut pas arrêter complètement Bactrim et Valaciclovir tant que tous les lymphocytes ne sont pas revenus dans la norme, c’est ce que m’a encore redit l’hématologue la semaine dernière. Mais après cette suspension temporaire les phosphatases alcalines avaient baissé tout en restant largement au-dessus de la normale.
Pour vos autres symptômes je ne peux pas vous renseigner, n’ayant jamais reçu Venotoclax ni Obinutuzumab. J’espère qu’ils vont diminuer. Courage à vous
Yves
J’ai eu un traitement venetoclax pendant 24 mois, fini depuis mai 2023.
Je n’ai ni bactrim, ni valaciclovir depuis 3 ans ( décision de l’hématologue)
Mes phosphatases alcalines sont aussi élevées depuis plusieurs mois.
J’en reparlerai à l’hématologue a une prochaine consultation.