Posté par sertom le 02/06/2008 08:24:46
Bonjour,
Pour résumer, j’ai un LNH agressif typeT stade 4 diagnostiqué en novembre 2007. Chimio de type ACVBP et TEP Scan de contrôle. L’hémato me dit: bonne nouvelle, toutes les tumeurs ont disparu. Le radiologue constate juste un marquage au niveau des poumons mais celà est certainement dû à une infection et n’a rien à voir avec le lymphome. Il est exact que je souffre d’une toux venant des poumons qui disparaîtra rapidement.
L’hémato me dit que l’on continue le traitement prévu à savoir une cure BEAM de six jours suivie d’une autogreffe de cellules souches.
Près de six semaines d’hosto et je rentre chez moi très affaibli mais heureux de cette dernière étape.
A la visite de contrôle la semaine suivante: déception. Lorsque je lui demande si on peut parler de guérison, l’hémato me dit qu’au dernier TEP Scan, il restait un faible marquage sur un ganglion et qu’il fallait donc un nouveau TEP Scan dans un mois. Il me dit que vu la nouvelle chimio agressive reçue entretemps, il ne devrait rien rester de cette dernière trace.
Je suis donc rassuré mais j’attends quand même confirmation.
La convalescence se passe bien malgré quelques problèmes gastro intestinaux.
Pendant la nuit de samedi à dimanche, j’ai eu le sommeil perturbé par une douleur dans la bas ventre qui me fait très étrangement penser à celle que je ressentais au niveau des ganglions atteints par la maladie.
Cette douleur persiste et devient notamment aigüe quand je me mouche ou que je tousse, quand je vais aux toilettes,…etc.
Je ne peux m’empêcher de penser à une rechute même si je reste très étonné du caractère “explosif” des nouveaux symptomes après toutes les chimios encaissées.
J’ai décidé d’attendre quelques jours et si la douleur persiste, je contacterai mon hémato pour voir ce qu’il y a lieu de faire.
J’avoue que je suis très angoissé par l’apparition de cette douleur car je ne me sens pas de taille à recommencer à zéro ce que je viens de subir. J’essaie de ne pas alarmer inutilement mes proches qui ont déjà été mis à rude épreuve ces derniers temps et qui se faisaient une joie de mon retour.
Quelqu’un a-t-il entendu parler de rechute aussi proche des chimios et d’une greffe?
A bientôt. Marc
[b]Posté par agata le 02/06/2008 08:40:07[/b]
bonjour marc,
je comprends ton angoisse , si proche des traitements en plus. nous sommes à l’affût du moindre signe et avons tendance à " trop" écouter notre corps quand on a été échaudé si fortement ; de plus, notre imaginaire travaille souvent dans le mauvais sens et nous plonge dans l’anticipation anxieuse.
il ne sagit pas non plus de minimiser , encore moins de négliger ce genre de manifestations; si cela te perturbe , prends rendez- vous avec ton hémato .
je te souhaite le meilleur , et t’embrasse
agata
[b]Posté par eric le 02/06/2008 08:51:15[/b]
Bonjour Marc,
Ton parcours ressemble beaucoup à celui de Corinne (si tu as suivi son parcours dans sa file).
La différence, c’est que les médecins ont souhaités enlever la dernière masse qui fixait au PET d’où une médiastinoscopie.
Elle ressentait aussi des signes qui lui faisaient peur après son auto. Finalement, ce n’était rien, juste la peur d’une rechute et de l’échec de l’auto.
Je souhaite pour toi aussi que ces douleurs ne sont provoquées que par l’esprit.
Bon rétablissement car je connais le parcours très difficile du retour à la maison après une auto.
Bon courage et tiens-nous au courant.
Amitié
Eric
[b]Posté par doretst le 02/06/2008 18:24:09[/b]
Coucou Marc,
Eh oui, nous restons tous un peu parano après ce que nous venons de vivre…et y’a de quoi !!! le moindre mal, la moindre fatigue fait flipper ! J’ai repris le taf a mi-temps depuis 15 jours et je suis une vrai lavette !!! J’ai l’impression que je passe mon temps libre à dormir !!! Je reviens de qqjours du bord de mer et j’ai passé mon temps à dormir !!! samedi couchée 22h30, levée 11h30, recouchée à 15h30, levée 18h30…enfin je roupille tout le temps !!! Mon père veut absolument que je prenne rdv avec le médecin, c’est pas normal pour lui de ressentir une telle fatigue !!! Je ne sais pas quoi faire à vrai dire…moi aussi je me laisse un peu de temps ! Allez courage Marc, on est là pour s’entraider, POSITIVONS !
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 02/06/2008 21:13:20[/b]
Bonsoir Marc,
Le seul conseil que je puisse te donner c’est d’appeler ton hémato car il pourra surement te rassurer et après tu te sentiras bien soulagé… Et si par malchance il s’agissait bien du lymphome, ça éviterait de perdre un temps précieux… dans tous les cas, ne reste pas à te torturer l’esprit…
Je croise les doigts pour que ce ne soit rien d’ennyeux.
Bises
Marie
[b]Posté par sertom le 03/06/2008 08:34:49[/b]
Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses et votre réconfort.
La douleur en question est toujours bien là mais n’évolue pas. Cette nuit, je n’ai pas été gêné par cette douleur mais au lever je la ressens immédiatement.
Avant de prendre contact avec mon hémato (qui n’est pas le champion de la communication) je me laisse encore quelque jours pour voir si celà va évoluer.
J’ai rendez-vous pour le Pet Scan le 16 juin et chez mon hémato le 20 pour le résultat. Je me dis que prendre un nouveau rendez-vous ne me ferait pas gagner grand chose.
Avant la greffe, je ne sentais plus rien et mon état s’améliorait rapidement. Mon hémato me dit qu’avec la dernière chimio, il ne devrait plus rien rester. La greffe a eu lieu il y a un peu plus d’un mois et en une seule nuit un ganglion se verrait à nouveau infecté au point de devenir douleureux???
J’aurais voulu savoir si quelqu’un avait déjà entendu parler d’un revirement de situation aussi radical en cours de traitement.
Stef, je suis impressionné par la fatigue qui te touche. Depuis le début les médecins me parlent toujours de fatigue intense mais je me lève chaque jour à 6 heures et je n’ai jamais ressenti le besoin de faire une sieste. En ce qui me concerne, il s’agit plutôt d’une fatigue musculaire. Celà doit être difficile pour toi, surtout en ayant repris le travail. Je te souhaite bon courage.
Merci à tous et à bientôt.
Marc
[b]Posté par Marie le 03/06/2008 13:51:23[/b]
Bonjour Marc,
Je ne veux affoler personne… mais un revirement “aussi radical en cours de traitement” c’est exactement ce qui m’est arrivé… et effectivement en une seule nuit…
un mois après une double autogreffe… C’est rare, mais ça arrive.
Marie
[b]Posté par sertom le 04/06/2008 17:28:55[/b]
Bonjour à tous,
Merci Marie pour ton témoignage. On peut dire que tu n’as pas eu de chance avec cette rechute mais tu es toujours là pour me répondre, c’est le principal. C’est ce qui m’a décidé de contacter mon hémato.
Ce dernier me dit qu’il serait très étonnant de voir une rechute aussi rapide après la greffe, surtout après les bons résultats des chimios d’induction mais il ne peut l’exclure.
Avec çà je ne suis évidemment pas plus avancé. Il me propose de passer un scanner ordinaire demain afin de vérifier l’état des ganglions et de la rate. Je devrais donc avoir les résultats de ce scanner au début de la semaine prochaine, c’est déjà plus tôt que le Pet Scan dont le résultat est pour le 20.
Depuis hier soir je subis des vertiges importants qui ont duré presque toute la nuit et qui ont repris au levé. A chaque changement de position, j’ai la tête qui tourne et j’ai parfois l’impression que je vais perdre connaissance.
J’ignore si ces symptômes sont liés au lymphome ou aux chimios, je ne me souviens pas avoir lu quelque chose de semblable dans les témoignages.
Il est vrai qu’en 2004 j’ai été atteint par ce que les médecins ont appelé un épisode du syndrome de Ménière qui entraîne de graves vertiges. Je prends un traitement depuis lors mais je n’avais plus eu de manifestations depuis très longtemps. Si cette maladie a choisi ce moment pour refaire surface, on peut dire que je n’ai pas de bol. L’hémato ignore complètement quel peut être l’impact des chimios sur la maladie de Ménière.
On croise les doigts jusqu’aux résultats du scan.
Bon courage à tous.
Marc
[b]Posté par Marie le 04/06/2008 18:24:47[/b]
Bonjour Marc,
Je pense que c’est plus sage d’avoir contacté ton hémato. Je croise les doigts pour que le scanner soit rassurant et qu’on puisse écarter le lymphome pour de bon.
Je ne connais pas du tout le syndrome dont tu parles… et du coup encore moins les effets des chimios dessus. Mais ce qui est sur c’est que les chimios nous abiment de partout et que longtemps après on en ressent les effets… parfois à retardement d’ailleurs (dans mon cas c’était un ulcère à l’estomac 1 mois après la fin des traitements).
Allez… courage… j’espère que tes vertiges vont vite s’atténuer car c’est vraiment pénible! (As tu des soucis d’oreille interne?)
Bises
Marie
[b]Posté par sertom le 05/06/2008 09:08:04[/b]
Bonjour Marie,
Le syndrome de Ménière est effectivement une atteinte de l’oreille interne qui provoque des crises de vertiges très importantes.
Parfois, les cristaux qui se trouvent dans l’oreille interne peuvent être “déreglés” et celà se soigne par de la kiné appropriée.
Dans le cas de Ménière, la kiné ne fonctionne pas et les problèmes ne peuvent être corrigés. Les personnes touchées sont condamnées à prendre un traitement de fond le reste de leur vie pour tenter d’espacer au maximum les crises.
Une perte auditive accompagne souvent les grosses crises. Une belle saloperie aussi mais au moins on en meurt pas.
J’ai l’impression que c’est bien celà qui revient pour l’instant car çà allait mieux hier après-midi et au coucher les vertiges reprenaient après chaque changement de position. J’espère que çà ne va pas me prendre dans le scanner aujourd’hui.
A bientôt. Marc
[b]Posté par agata le 05/06/2008 09:21:09[/b]
bon courage marc , qu’est ce qu’on doit subir parfois, hein ?
j’epère sincèrement que les résultats du scanner seront rassurants.
bises,
agata
[b]Posté par olga le 05/06/2008 09:40:43[/b]
BONJOUR j’ai eu un vertige de position tres violent et j’ai du etre hospitaliser pendant 4 jours . apres avoir rencontrer beaucoup de probleme j’ai enfin trouver un kine et c’etait celui qui a decouvert l’origine de se vertige et qui forme les kine en france et partout dans le monde. il et sur paris je peut si tu veut de donner l’adresse . bon courage
[b]Posté par sertom le 05/06/2008 09:59:57[/b]
Bonjour à tous,
Merci Olga pour les infos mais j’ai rencontré un ORL entièrement spécialisé dans les problèmes d’équilibre et de l’oreille interne.
Il est formel: dans le cas du syndrome de Ménière la kiné est à proscrire car non seulement elle ne soignerait rien mais elle provoquerait inutilement des crises.
Dans mon cas, rien à faire si ce n’est faire cohabiter au mieux ce syndrome avec le lymphome et les suites des chimios.
Bises à tout le monde
Marc
[b]Posté par Marie le 05/06/2008 14:42:00[/b]
Ah mince… et bien bon courage alors Marc!
les seuls vertiges que j’ai eu, étaient dus au Cis-Platine de mes traitements (le P de VIP et DHAP) mais ca s’est arreté à l’arret des traitements, heureusement.
Bises,
Marie
[b]Posté par sertom le 06/06/2008 14:33:50[/b]
Bonjour à tous,
Il y a trois minutes que la nouvelle est tombée: le scanner est rassurant d’après mon hémato. Il y a bien la présence d’un petit ganglion inguinal mais qui ne peut expliquer la douleur que je ressens. La rate ne présente aucune anomalie.
Cà c’est pour le côté excellente nouvelle!!!
Evidemment, je peux vous assurer que cette douleur est bien réelle et qu’elle a même tendance à s’amplifier. Rien au scanner ne permet d’expliquer cette douleur. Quand on voit la précision des images, on se demande comment c’est possible.
L’hémato maintient le Pet Scan prévu le 16 pour voir si le ganglion en question va marquer ou pas.
Je retiens encore mon souffle jusque là mais je suis déjà soulagé qu’il ne s’agit pas d’une rechute du style “galopante”.
Je croise les doigts pour moi et pour vous tous.
A bientôt. Marc
[b]Posté par agata le 06/06/2008 18:32:59[/b]
moi aussi je suis soulagée pour toi marc , merci de nous avoir fait part de cette nouvelle aussi rapidement ; tu vas pouvoir profiter des jours qui viennent en attendant le 16.
on t’a donné de quoi soulager tes douleurs ??
grosses bises et bon week end , assurément
agata
[b]Posté par Marie le 06/06/2008 18:50:44[/b]
contente de lire ça Marc! ;o)
J’espère qu’ils vont vite trouver ce qui provoque tes douleurs…
Bises
Marie
[b]Posté par Framboise75 le 06/06/2008 19:16:19[/b]
Bonsoir Marc,
Des bonnes nouvelles comme ça , c’est toujours un immense plaisr de les lire…
Amitiés
[b]Posté par doretst le 07/06/2008 10:24:40[/b]
Coucou Marc,
Contente de lire d’aussi bonne nouvelle.
Tiens nous au courant pour le pet.
A bientot, bisous,
Stef
[b]Posté par elmo64 le 12/06/2008 15:24:44[/b]
bonjour Marc, j’ai moi aussi des douleurs dans le bas ventre et j’étais persuadé d’une rechute. J’ai passé un tep la semaine derniere et il n’indique rien a ce niveau là, par contre il marque au niveau de l’aisselle gauche, je ne m’y attendais pas du tout a ce niveau là, donc biopsie la semaine prochaine pour controle. Ah désolé, je n’ai pas exposé mon cas ! on m’avait diagnostiqué un LNH grandes cellules stade 4, apres 8 cures de R-CHOP, il n’y avait plus rien jusqu’au tep d’avril ou ils avaient un doute au niveau de la rate, c’est pour cela que j’en ai repassé un la semaine derniere ( 2 mois apres) ou il s’avere donc qu’il n’y a plus rien au niveau de la rate, mais donc maintenant dans l’aisselle gauche, est ce infectieux ? je le saurais d’ici une quinzaine de jours, mais j’avoue que j’angoisse beaucoup, car tout allez bien, j’ai repris le boulot, j’ai la forme, de l’appétit et là j’ai l’impression de repartir 8 mois en arriere…
bon courage à vous donc, mais n’ayez pas trop peur pour ces douleurs au ventre j’ai eu et j’ai encore les meme aujourd’hui mais je sais maintenant que ce n’est pas ça.
a bientot.
Posté par sertom le 12/06/2008 17:39:46
Bonjour Elmo,
Je comprends ton angoisse qui fait suite à la joie des TEP rassurants. On se fait une telle joie de voir la maladie disparaître qu’on voudrait ne plus ,jamais en entendre parler.
Malheureusement la réalité est plus compliquée et nous devons apprendre à vivre au rythme des visites de contrôle avec la même angoisse à chaque fois.
Personnellement, le scan qui a été ordonné par mon hémato m’a fortement rassuré. Mon médecin traitant me dit aussi qu’il a eu beaucoup de plaisir à lire un protocole aussi positif dans mon cas.
Malgré tout je serai content fin de la semaine prochaine quand j’aurai le résultat du TEP.
Quand j’ai ressenti des douleurs aussi proches que celles que j’avais avant traitement, je me voyais déjà de retour à l’hôpital et j’étais fort atteint. Je ne suis pourtant pas quelqu’un de défaitiste mais nous avons subi de tels traitements que la perspective du retour à l’hosto peut être difficile à vivre.
Je souhaite sincèrement de tout coeur que le problème qui te touche à nouveau pourra être traité facilement et qu’il ne s’agit pas d’une rechute. Je sens dans ton message beaucoup de force de caractère, je suis sûr que çà ira!
Amicalement.
Marc
[b]Posté par doretst le 13/06/2008 11:19:01[/b]
Bonjour à tous les deux,
Quoi de plus normal de s’inquieter quand une douleur apparaît ! Moi aussi 3 mois après la fin de mes traitements, je suis allée passer une echo pour le bassin pelvien !!! j’avais l’impression que qqun me chatouillait avec des aiguilles !!! quelle horrible sensation ! aujourd’hui ces douleurs ont disparu mais des le moindre bobo je ne cesse d’y repenser !!! On est peut etre en rémission mais on est loin d’être en rémission psychologiquement !!! Avec le temps peut-etre…
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par elmo64 le 03/07/2008 14:54:30[/b]
bonjour, bon les résultats de la biopsie sont tombés: c’est bien une récidive, c’est donc reparti pour un tour avec autogreffe à la clé. j’suis un peu dépité car je me sentais vraiment bien et de penser retourner dans cette galère me rend malade d’avance. je me suis battu une premiere fois, je recommencerais une deuxieme, on n’a de toutes façons pas d’autres choix. merci à vous.
[b]Posté par doretst le 03/07/2008 17:55:28[/b]
Salut Elmo,
Je suis bien désolée d’apprendre cette nouvelle !!! Allez courage, bats toi, on est là si tu as besoin de parler 
Donnes nous des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Marie le 04/07/2008 15:26:15[/b]
ah la la… désolée de lire ça Elmo…
Si tu as besoin de parler ou des questions par rapport à l’autogreffe etc… n’hésite pas.
Tu as battu ce lymphome une fois et je suis sure que tu y arriveras cette fois encore…
Courage!
Marie
[b]Posté par salolit le 04/07/2008 18:04:46[/b]
bonjour elmo et vraiment desole pour toi je t’envoie tout mon courage ; garde espoir
amities sab
[b]Posté par Framboise75 le 04/07/2008 21:24:48[/b]
Bonsoir Elmo,
Je comprends ton désarroi…8 mois de répit c’est un peu court …
Recommencer le combat , comme tu dis on n’a pas le choix …Accroche-toi , on est tous derrière toi .Je t’envoie tous mes sincères encouragements …
Amitiés
[b]Posté par elmo64 le 05/07/2008 10:15:19[/b]
merci à vous tous, je vous tiendrais au courant de la suite des évenements, lundi consult hémato…
a bientot.
[b]Posté par sertom le 05/07/2008 14:19:13[/b]
Bonjour Elmo,
Je suis bien triste de lire d’aussi pénibles nouvelles. Comme tu le dis toi-même: on n’a pas le choix, il faut se battre et recommencer.
Je te souhaite de trouver tout le courage et tout le soutien nécessaire pour livrer ce nouveau combat.
Marc
[b]Posté par Framboise75 le 10/07/2008 09:25:22[/b]
Bonjour à tous ,
Elmo ,comment s’est passé ton rendez-vous avec l’hémato ??
Bonne journée
[b]Posté par doretst le 10/07/2008 11:10:28[/b]
Bonjour Elmo,
Vous avez des nouvelles ?
A très vite,
Stef de Niort
[b]Posté par elmo64 le 11/07/2008 16:21:15[/b]
bonjour à vous,
oui, on va donc refaire un petit bilan: prise de sang, BOM ( j’suis troué de partout !), echo cardiaque etc… puis début aout c’est partit pour cure de chimio de rattrapage ( en principe au nombre de 3 RICE ) et attente de la convoc de purpan à toulouse pour autogreffe. a ce propos, y a t-il internet dans les chambres stériles de purpan ( si quelqu’un connait, merci pour l’info), je vous tiendrais au courant de l’évolution des choses. merci encore.