coucou Amande, est-ce que ca va mieux???
je suis Amande et j’ai besoin qu’on me rassure car hier j’ai eu ma visite pré allogreffe-mini. Quand on m’a expliqué les gvh aigue et chronique ça fait peur, qu’avez vous vécu, j’ai besoin que vous me résumiez vos expériences !!! bon je positive mais c’est comme lors de mon autogreffe, c’est la peur de l’inconnu !!!
Tu peux aller voir mon expérience dans Lymphome de Hodgkin / Brentuximab. Le début parle du Brentuximab mais mon allogreffe suit… Je suis toujours traité aujourd’hui pour une GVH cutanée qu’on va qualifier d’aigue en espérant qu’elle ne se transforme pas en chronique !
je trouvé ta file yessssssss il m’a fallu le temps car de la Belgique c’est loin le norrrrrrrrrd !
: lol
:lol:
voilà suis rentrée hier à la maison. J’ai été greffée mardi après-midi et le matin j’ai eu 2 heures de TPI. j’ai dormi pendant la greffe jusqu’au lendemain. Maintenant je dois retourner à l’hopital de jour 2 fois par semaines. J’y vais demain. Mes cellules sont italiennes, alors je leur ai parlé et je leur ai dit “lavaro” en italien veut dire “au travail”. Sinon je dois avaler une bonne vingtaine de cachets. Pour manger nourriture et couverts et mesure d’hygiène très stricte. Donc pour vous les français je confirme pour une mini-allogreffe on ne reste pas en unité stérile. On reste en unité seulement pour les autogreffes et allogreffes, all right. Bizou à tous
Avant la greffe il y a quel genre de conditionnement (chimio, rayons,…) ?
Tu ne seras pas en aplasie ?
cest chaud quand meme, d’étre greffée et de retourner chez soi… car vu les complications quil peut y avoir, il ne faut pas habiter loin de l’hopital… jespére que tu n’auras aucune complications et que l’aplasie va bien se passer!!
meme si je suis impatiente de rentrer chez moi, je préfére quand meme rester a l’hopital, au moins la rapidité des soins sont réels!!
en tout cas félicittion et lavaro, alors 
ouais c encore une histoire belge !!! vla que tu vas mangerdes pates maintenant !
allez tréve de plaisanterie prends grand soin de toi et pas d’imprudence
bisous
Prends bien soin de toi Amande!
Bises
j’espère que tout va bien se passer, tiens nous au courant.
Perso, je n’aurai pas été très rassurée de rentrer chez moi…
Mais ça va l’faire! courage!
coucou doit sans doute y avoir une explication à toutça
amande connais tu des cas similaires en belgique ? tiens nous au courant bisous
Bon courage pour le retour Amande et prends bien soin de toi !! N’abuse pas des frites hein !!
L’explication je l’ai demandée au professeur “greffeur” il m’a dit pour l’allogreffe le système immunitaire est mis à zéro que pour la mini-allogreffe c’est plutôt un conditionnement pour recevoir les cellules souches. Des rayons pour irradié la colonne vertébrale qui contient la moelle et trois petites chimios pour un peu diminuer le système immunitaire. Après la greffe c’est “les montagnes russes” et pas partir de zéro et aller vers une évolution constante comme l’allogreffe. Après la mini-allogreffe l’aplasie est légère.
ils prennent quand meme beaucoup de risque, car on ne sait jamais a l’avance comment va reagir un patient face la chimio, meme conditionnement reduit, ou comment si l’aplasie sera légére ou non… car pour ma part meme si tout se passe bien, là j’ai des douleurs dans le bas du ventre, si j’étais rentrais chez moi, ça n’aurait pas etait pris de suite en compte!! et comment ils t’ont dosé la cyclo (néoral)??
je suis vraiment sur le cul, de leur façon de faire, car meme si cest une mini allo, mon medecin greffeur m’a bien dit qu’il y avait les memes risques qu’une vrai greffe…
enfin le principale cest que tu aille bien et que ça continue comme ça tu es sortie d’aplasie?
non j’ai eu des piqures de Neupogen. on vit dangereusement en Belgique lol
et j’ai oublié de dire je vais deux jours ou trois par semaine à l’hopital de jour.
Suis hospitalisée depuis vendredi et pour au moins 15 jours car j’ai la gvh qui a attaqué mon système digestif (aujourd’hui J36). Et en plus on me traite pour le CMV et depuis aujourd’hui on m’a découvert du diabète car je suis nourrie par perfusion. Bon faudra de la patience grrr. IL était temps que j’arrive le vendredi à l’hopital j’avais depuis qq jours diarrhée tous les 3/4 heures, je me vidais quoi.
aie aie aie, courage Amande courage! tout va bientôt rentrer dans l’ordre.
Tiens nous au courant quand tu peux
Courage ma belle ! voilà pourquoi chez nous on reste hospitalisés…
Enormes bisous,
Accroches toi,
Stef