Coucou tout le monde et merci pour vos messages !
Maiana, je pars dans le sud prendre un peu le soleil avec une bonne crème indice 50
!
Chou, ne t’excuse jamais de t’éloigner du forum, car c’est un signe que ta vie reprend un peu de normalité et ça me fait TRES plaisir !! Pour les études, j’avais demandé l’autorisation de mes hématos avant de m’inscrire, ils sont d’accord car ce sera à 6 mois de l’autogreffe et comme je suis jeune, c’est un délai respectable pour reprendre une activité. Bien sûr ça reste à mon appréciation (si je ne me sentais pas de le faire je n’irais pas) mais je m’en pense capable, le sport quotidien me donne de plus en plus d’énergie, et j’ai même retrouvé mes vieux problèmes d’insomnie car je ne suis plus assez fatiguée ! Alors comme quoi ! Mais je prendrai bien soin de moi et me reposerai comme il faut
Et prends bien soin de toi aussi, des moments de “faiblesse” physique, et des moments de doutes, tu en auras toujours, mais tu es assez forte pour surmonter tout ça allons, tu as battu un cancer !! Bon courage à toi et merci de ton message !
Pour la dernière mise à jour santé, les séquelles de l’autogreffe sont bien là, et le manque de lymphocytes se manifeste physiquement : je me fais attaquer de tous les côtés ! Déjà j’ai un candidose buccal, depuis plusieurs mois, et je le sais mais je ne l’ai jamais dit à un médecin car je ne voulais pas reprendre d’anti-fongique (je ne me sentais pas prête). J’avais arrêté le fungizone à J+4 après la greffe durant l’autogreffe, lorsque celui-ci m’avait fait vomir pour la 3e fois une bassine de sang par-dessus mes grosses mucites gastriques. Là j’ai dit stop. Et mes internes étaient d’accord (vomir autant de sang quand on est très anémié et qu’on a moins de 5 000 plaquettes, c’est à éviter !!). Lorsqu’ils ont identifié la cause de ma complication et que tout s’est arrangé, j’aurais du reprendre le fungizone. Mais je n’ai pas pu, déjà je vomissais toujours beaucoup à cause de la cicatrisation du tube digestif, je n’avais pas envie d’en rajouter. Bien sûr un candidose n’a pas raté cette occasion en or. Cela fait donc 4 mois que je me balade avec, contenu par des bains de bouche de bicarbonate de sodium + paroex, il n’est pas très étendu (il faut être très attentif pour constater que la texture de ma langue n’est pas normale). J’ai décidé cette semaine d’aller chez le médecin pour en parler, prête à re-tenter le fungizone. Ça n’a pas manqué, on m’en a prescrit, mais après beaucoup de tentatives, contrairement à ce que je croyais, ça ne passe toujours pas. J’ai des hauts-le-coeur rien qu’en ouvrant le flacon, et je vomis si j’en mets dans ma bouche, donc ce n’est pas une option. Du coup je dois y retourner dans la semaine pour trouver une autre option de traitement, je crois que je vais avoir des comprimés car il m’avait dit que si le fungizone ne fonctionnait pas il m’en prescrirait. Affaire à suivre !
Sinon, concernant les grandes tâches marrons et blanches sous mon aisselle gauche dont j’ai parlées dans un précédent message : mon hémato n’avait jamais vu ça et ne savait pas ce que c’était. J’en ai eu des nouvelles sur le cou à droite très marquées, et puis ça s’est étendu sur le reste du cou, toujours là où j’ai été irradiée. Je pensais donc à une conséquence de la tomothérapie, et comme ça empirait au lieu de s’estomper, je les pensais irréversibles, ce qui m’a fait très mal au moral pendant un moment. Dur dur de se voir marquer indélébilement par la maladie même des mois plus tard, et de manière bien visible par les autres. J’ai montré ces tâches en même temps que mon candidose à mon médecin cette semaine et il était très perplexe aussi, il ne savait pas si c’était du à la tomo, ou autre chose. Il a eu l’idée que c’était peut-être une mycose cutanée et m’a prescrit 2 semaines d’application d’une crème en me disant “si ça brûle trop et que ça n’a pas d’effet visible d’ici trois jours, arrêtez-la”. Le soir même, en une seule application, les tâches avaient quasi disparu, en s’effritant sous ma peau alors qu’elles n’étaient pas du tout en relief avant ! Du coup c’était bien une mycose cutanée, et je revis de me voir sans ces grandes tâches immondes. Si jamais vous constatez des hyper et hypo-pigmentations chez vous, posez la question ! Je suis super contente.
J’ai aussi perdu un ongle d’orteil, tombé car attaqué par un champignon lui aussi, et donc traitement local encore à appliquer. Comme vous le voyez je suis plutôt envahie par ces saloperies, car mon système immunitaire n’est toujours pas au point. Donc j’espère qu’il va vite se refaire une santé pour me débarrasser de tout ça ! Ma peau a également sacrément morflé durant l’autogreffe et aujourd’hui je fais du dermographisme, ce qui requiert également une crème spéciale.
Voilà pour les nouvelles et je finis sur le positif : aucun ganglion visible ni aucun symptôme de rechute selon le médecin
!
Je vous embrasse tous !