Bonjour.
Après avoir appris le jour de sa 4ème chimio qu’il allait recevoir du méthotrexate à haute dose 3 semaines après, mon mari comptait beaucoup sur le pet scan de contrôle prévu le 25 septembre. Celui ci a été annulé (personnel malade…) et reporté au 5 novembre !!
Il est totalement abattu et angoissé, il comptait tant dessus pour voir l’efficacité de la chimio…
Il n’a toujours pas de certitude quant au “pourquoi” du rajout de mthx ; on ne lui dit pas si il a une atteinte du snc, ni pourquoi la dose “prophylactique” administrée en juillet n’a pas suffit.
Je ne peux pas l’accompagner à chaque fois,(moi même souvent en soins de rééducation orthopédique) je ne comprends pas comment il pose les questions et comment elles peuvent rester sans réponses, je vais tenter d’ailleurs appeler l’IDEC, car je n’en peux plus de récupérer toutes ses questions et ses angoisses.
Ses problèmes de photophobie sont re-qualifiés en “kératite médicamenteuse” par l’ophtalmo de l’hôpital, et ça empire malgré les traitements (maxydrol, théalose puis vismed).
Il craint que tout s’aggrave avec le mthx, et surtout ne comprend pas qu’on maintienne ce changement de traitement sans contrôle par pet scan.
Il n’est vraiment pas rassuré par ce décalage dans tout ce qui était prévu.
Je ne sais pas comment le rassurer.
Bonjour Violette,
Le pet scan est fait en fin de traitement. Le reporter n’est donc pas anormal si votre mari est toujours en cours de traitement.
Pour le methotrexate, voila la réponse de l’IA :
Le méthotrexate est parfois ajouté au traitement R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamide, Hydroxydaunorubicine/Doxorubicine, Oncovin/Vincristine, et Prednisone) dans certaines situations spécifiques, principalement pour prévenir ou traiter une atteinte du système nerveux central (SNC) dans les lymphomes agressifs, comme le lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB).
Raison principale de l’ajout de méthotrexate :
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Prévention ou traitement de l’atteinte du système nerveux central (SNC) :
Dans certains types de lymphomes agressifs, il existe un risque que les cellules cancéreuses se propagent au cerveau ou à la moelle épinière. Le SNC est une zone “sanctuaire” où les médicaments standards de la chimiothérapie, comme ceux utilisés dans le protocole R-CHOP, pénètrent mal. Le méthotrexate a la capacité de traverser la barrière hémato-encéphalique, ce qui en fait un médicament efficace pour prévenir ou traiter une atteinte du SNC.-
Prophylaxie du SNC : Chez les patients présentant des facteurs de risque d’atteinte du SNC, comme une localisation spécifique du lymphome (par exemple, au niveau des sinus, des testicules, ou des reins) ou des résultats de certaines analyses (comme des taux élevés de lactate déshydrogénase), le méthotrexate peut être administré en prophylaxie afin de réduire le risque de dissémination au SNC.
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Traitement de l’atteinte du SNC : Si une atteinte du SNC est déjà diagnostiquée, le méthotrexate est utilisé pour traiter cette propagation.
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En résumé :
Le méthotrexate est ajouté au traitement R-CHOP principalement pour prévenir ou traiter une atteinte du système nerveux central, car le protocole standard R-CHOP pénètre mal dans cette zone.
J’ose imaginer que si le SNC de votre mari était atteint, ils vous auraient prévenu, ça doit donc être une mesure préventive tout à fait classique compte tenu de la localisation du lymphome (reins) chez votre mari.
Courage en tout cas, et n’hésitez pas à vous rendre sur place demander à voir un médecin.
Bon dimanche à tous
Bonjour !
Dans toutes mes “ruminations”, j’ai effectivement pensé un peu comme vous. Mais comment comprendre que ce serait “préventif” après 4 séances de rchop ? Ou bien c’était prévu et nous n’avions pas compris ? On lui a annoncé comme un “changement de traitement” et pas un “complément”… La ldh, par exemple, n’est plus du tout mesurée dans ses analyses sanguines, je ne sais pas non plus ci c’est normal. Pour les médecins, c’est peut être une sorte de routine, mais pour nous chaque petit détail est une inquiétude…
Je trouve vraiment dommage de lui avoir expliqué un certain “cheminement” du protocole,(et là j’étais bien présente 
) et en fait de tout modifier sans lui dire clairement pourquoi. 
Ne plus suivre la LDH est plutôt bon signe aussi.
Les protocoles sont régulièrement revus en cours de traitement (ça a été le cas aussi pour moi) et ils ont estimé que votre mari présentait un risque à cause de la localisation de son lymphome, ça ne veut pas dire que ça soit un mauvais signe mais ils font le nécessaire à titre préventif et si ils ont introduit le methotrexate, c’est qu’ils estiment que votre mari supporte bien son traitement et qu’il est en mesure de supporter les nouvelles séances.
Pour ma part, je prendrais ça de façon positive mais j’irais clarifier mes doutes sur place auprès d’un médecin si j’en avais.
Avoir confiance en son équipe médicale est essentiel, mais ça je vous l’ai déjà dit 
La confiance, ça se gagne au fil des semaines, voire des mois, et avec une communication claire entre médecins et patients. mais il est primordial que vous l’ayiez et puissiez être sereine et à prendre du bon côté toutes les nouvelles qui arrivent en étant convaincue que ce sont les meilleures décisions qui ont été prises pour le rétablissement de votre mari.
Bonjour Violette,
J’ai également reçu du méthotrexate en préventif sur mes 4 premières cure de R-CHOP (LNH B diffus à grande cellule avec atteinte osseuse). Quand j’ai demandé des infos on m’a fait savoir qu’à chaque ponction lombaire il vérifiait l’abence de cellule cancéreuses. Quand j’ai demandé comment étaient mes résultats, l’hématologue m’a répondu : si les résultats étaient mauvais, on vous aurez informé et on serait passé à un traitement par semaine.
En espérant vous avoir été utile.
Courage,
Fabrice
Merci beaucoup d’avoir partagé votre expérience ! Pour mon mari une seule ponction lombaire en juillet, avec une injection de mthx, on lui avait dit à ce moment là que ce serait “la seule”, jamais on a parlé de mthx pour la suite… C’est bien cela qui l’angoisse, car il n’arrive pas à avoir une explication précise pour cette décision… ni le nombre de séances envisagé. Surtout qu’ on ne sait pas si le lymphôme est stabilisé, en recul, aggravé… Et sans pet scan, nous n’arrivons pas à nous faire une idée, si eux seuls le savent la moindre des choses c’est partager les infos… Merci encore Fabrice.