Salut Memmi et Got , merci pour vos messages
C’est chouette d’avoir enfin une bonne nouvelle dans ce qui ressemblait à une chute sans fond pour le moment .
On va pas vendre la peau du crabe avant de l’avoir tué mais ce bon départ me donne du punch pour continuer les traitements … Du moins moralement. Du coté de mon corps l’accumulation des cures commence à se faire sentir, j’ai expérimenté mes premiers vomissements de chimio (et c’était pas top ^^) mais bon on continue , il me tarde le prochain TEP pour voir si tout ça se consolide comme il faut .
Pour ce qui est du stade j’ai glanné quelques infos par-ci par-la et en fonction des sites ils considèrent la rate comme un organe du système lymphatique ou une atteinte viscérale…
Bref comme vous le dites le stade importe peu , l’essentiel c’est le bout du tunnel .
J’ai passé le fameux PET Scan de contrôle de mi-parcours ce 30 Janvier après 2 cures d’ABVD (LH Stade IV ) sur celui-ci apparait 2 choses dissonantes :
D’un coté tous mes ganglions qui marquait (et un petit peu ma rate) ne marquent absolument plus -> Youpi champomi !
De l’autre j’ai une lésion à une vertèbre qui elle marque toujours et qui s’est même intensifié .
Mon hémato a de gros doutes sur cette lésion et pense qu’elle n’est peut-être pas lié à hodgkin. Pour en être sur je vais devoir faire une biopsie de cette vertèbre (moins youpi champomi du coup…). En attendant on met en pause la chimio pour garder des armes (passage sur beacopp) au cas ou ce serait bien lié à hodgkin
Donc voila niveau moral je suis le cul entre 2 chaises et je ne m’attendais pas à ça . Plutôt un “ça a totalement marché” ou “ça n’a pas marché ou pas assez et on change de chimio”. La je suis content que ça ait fonctionné nickel sur mes adénopathies mais avec un gros point d’interrogation sur cette vertèbre (qui va durer jusqu’aux résultats de la biopsie… dans 2 grosses semaines…)
Y’a-t’il du monde ici qui a déjà eu une réponse métabolique OK mais un seul point qui fixe toujours ?
Comment es-ce possible que la chimio fonctionne nickel a des endroits mais n’ai aucun effet a d’autres ? (d’apres ce que je comprends du fonctionnement de la chimio je ne trouve pas ça logique du tout )
Y’a-t’il du monde ici qui a fait une ponction/biopsie d’un vertèbre ? a ce qu’on m’a dit c’est douloureux ?
Je suis désolé que tu ne sois pas encore en rémission complète du premier coup.
Je ne suis pas hémato, mais il me semble rare d’avoir une lésion qui augmente quand toutes les autres disparaissent complètement ailleurs. Ton lymphome a l’air d’etre très sensible à la chimio, donc à ta place je serai plutot optimiste.
De mon côté, j’ai eu BEACOPP dès le début, et comme toi tout a disparu, sauf une toute petite zone qui marquait (SUV 3.1 alors qu’avant c’était 28) autour de ma plus grosse adénopathie. Comme toi, je n’étais pas en rémission complète et ce marquage perdure encore dans mon 2e petscan de parcours et serait lié à du tissus cicatriel (sauf que là je suis mis en rémission alors que rien n’avait changé).
Comme toi aussi, j’ai eu d’autres marquages ailleurs qui sont apparus notamment au visage, sauf que moi c’était lié à une infection et l’on pouvait directement le savoir vu que c’était visible. Donc pas de biopsie nécessaire.
Bref, tu vas voir on rentre rarement dans les cases qu’on s’était imaginé, à ta place je serai satisfait car ta maladie a disparu peut etre quasiment. Et dans le pire des cas si elle n’a pas disparu, on te propose le BEACOPP, donc un traitement toujours de première ligne car ils ont espoir de te mettre en remission rapidemment sans passer par une greffe.
Merci Got pour ton message
Effectivement il vaut mieux voir le verre à moitié plein qu’à moitié vide . Cependant c’est difficile de se dire “ça a bien marché” alors qu’il reste quelque chose au TEP Scan.
Lors de l’annonce initiale j’ai fait “l’erreur” de me croire en stade I ou II alors quand l’hématologue m’a annoncé stade IV je suis tombé de très haut (et j’ai d’ailleurs failli tomber dans les pommes). Donc bon pour éviter le même ascenseur émotionnel je vais me préparer au pire ( adepte de la loi de Murphy bonjour ^^) et on verra si je suis agréablement surpris
En tout cas cette pause de chimio fait un bien fou ! J’ai pu intensifier le sport, retrouver mon poids d’avant lymphome !, prendre des vacances, reprendre intensément la basse, la photo, refaire la bise aux gens ! Bref je sais très bien que c’est une pause dans le traitement mais même si on part sur une chimio costaud je me sens prêt à l’encaisser
Concernant la ponction / biopsie vertébrale comme prévu ce n’était pas un examen agréable… Mais je m’attendais à pire.
L’équipe en charge était vraiment top j’ai pu papoter avec l’infirmière toute la durée de l’opération et contrairement à la pose du PAC j’ai eu une prémédication , ça change tout ( plus jamais au bloc sous anesthésie locale sans prémédication !!! ) !
Du coup j’ai juste senti un moment ou il manquait d’anesthésie ça n’a duré que quelques secondes mais ça à bien bien picoté et sinon la sensation est très étrange quand le radiologue viens “tapoter” sur ta vertèbre !
L’infirmière m’a montré en fin d’opération le prélèvement, y’a pas grand chose mais si ça leur suffit pour avoir le diagnostic ça me va ^^ ! Le “trou” laissé est minuscule ( pansement de prise de sang ), vu qu’on ne voit rien pendant le geste on à l’impression que c’est énorme alors qu’en fait c’est minuscule… Un peu comme chez le dentiste en gros
Maintenant j’attends plus qu’impatiemment les résultats… (l’attente c’est ça le pire je pense…) !
Des news et des bonnes pour clore ce thread PET ( ou Tep ?) scan bipolaire
Le résultat de la biopsie est donc négatif, mon point qui marquait sur ma vertèbre est donc inflammatoire et n’est pas en lien avec Hodgkin. Champomy party ! ! !
L’hématologue m’a dit que ce n’est pas la premiere fois qu’il a des faux positifs au PET Scan (hémangiome / tuberculose ou autre… ).
Tout le stress et le sommeil accumulé est retombé ce week-end après la reprise de la chimio… grosses nuits de 14/15 heures.
Du coup on continue sur de l’ABVD au même dosage pendant 4 cures pour consolider et j’ai un nouveau TEP scan dans 2 cures , puis à la fin du traitement .
Alors du coup es-ce normal autant de TEP scan ? ils vont me rajouter un produit de contraste (iode) en plus pour le prochain histoire de voir plus en détail la lésion .
Mon hémato ne m’a pas parlé de rémission, sur le résultat du scan je vois “aspect de réponse metabolique (Score de Deauville : 3)” il me semble que c’est plutôt bien engagé mais suis-je déjà en “Rémission” ? (je reposerais la question à mon hémato)
Question bonus : de ce que j’avais compris initialement j’ai été déclaré en stade IV à cause de cette lésion à la vertèbre donc hors du système lymphatique. J’ai donc demandé a mon hématologue si j’étais du coup plutôt un hodgkin de stade III au vu du résultat de la biopsie . Il m’a dit que le stade IV était lié a mon atteinte splénique (donc de la rate) … Mais d’après les schémas (qui font peur…) de stade ( http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Le-lymphome-hodgkinien/Classification-des-lymphomes-hodgkiniens ) l’atteinte de la rate c’est Stade III …
Bref c’est un détail mais bon ça me turlupine (verbe du XVI éme siecle ^^) des gens pour m’éclairer ?
Je suis tres heureuse pour toi ! Bientot la fin du cauchemar !
Pour le nombre de PET scans c est normal, il en faut un par trimestre, et tu en auras surement un aussi apres l arret de ton traitement.
Pour la remission, normalement c est ecrit sur le récapitulatif de ton PET.
Pour les stades je ne sais pas, mais ne te préoccupe pas trop de ca, ca ne change rien quant a tes chances de guerir, j etais stade IV et je suis en remission.
J espere que tes résultats seront bons, bonne chance sois fort pendant l attente !
Super nouvelle! Champomy! Tu vois, on ne rentre jamais dans les cases.
Une réponse complète est à un score de deauville entre 1 et 3, donc tu es dedans.
Si tu as une atteinte viscerale, tu es un stade 4. Comme le dit Memmi, ça ne change pas grand chose sur tes chances de rémission, cela change juste l’intensité du traitement, et les éventuelles probabilités de rechute.
Et enfin, même si ta biopsie avait été positive, ton traitement aurait été intensifié. Ca arrive assez souvent et il y a de nombreux témoignages de cas similaires ici qui se sont bien finis par une rémission.
