Bonjour
Mon profil d’abord : fille, 61 ans, sportive, d’après les hematos excellente condition physique, aucun problème annexe, foie, poumons, cœur … bref je suis malade en bonne santé
Début février, j’ai donc eu un traitement par CAR. Tout s’est merveilleusement bien passé. Effets secondaires:
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une grosse mycose de la langue (langue écarlate et plus du tout de salive). Savez-vous que quand on n’a plus de salive, on a des difficultés à parler ? Ça ne fait pas mal mais pénible, gorgée d’eau toutes les 30s
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baisse de l’hémoglobine.
Aucun effet neurologie (ma phrase test était “j’aime les pommes”), pas de fatigue, pas de nausée, semi aplasie de 2 jours. Quasiment une partie de plaisir, je ne plaisante pas. J’espère remonter le moral à ceux ou celles qui vont avoir les CAR T.
Tepscan à 3 mois, rémission complète.
Mon problème actuel au bout de 3 mois est que je perds mes cheveux en masse (la moitié en 15 jours) alors que pendant mon hospitalisation de 3 semaines, aucune chute.
Premier hemato: c’est trop loin de la chimio de lymphodepletion et aucune raison au bout de 3 mois de perdre ses cheveux
Second hemato : je sais pas
Troisième hemato : je vais vous prendre rendez-vous chez un dermatologue. On ne perds pas ses cheveux 3 mois après.
J’ai échangé avec quelques personnes du forum et dans mon entourage mais pour l’instant aucun exemple qui ressemble au mien. On m’a proposé comme piste le stress post hospitalisation et la chute saisonnière. Une dernière chose, mon médecin traitant a fait faire un dosage en zinc, cuivre, fer, magnésium, vitamines B et D. Tout est normal sauf la D qui est très basse (13ng/ml)
Bien évidemment, je suis très contente d’être en rémission mais ce problème de cheveux me mine le moral alors que tout s’était si bien passé. Si vous avez un exemple, une connaissance, une piste, une hypothèse, je prends tout.
