Hier, c’était la journée de mon traitement, je me suis retrouvé avec une autre personne ayant comme moi un lymphome cutané T syndrome de sésary.
il devait aussi être traité par Mogamuzilab, mais il n’y a que moi qui ai eu droit au traitement, on avait fait venir la personne pour rien.
Je trouve anormal que l’on se joue de la santé des personnes, j’avais presque honte de n’être le seul à avoir le traitement.
Qui a merdé dans l’histoire, le service qui nous traite? la pharmacie qui prépare le produit? ou simplement encore une histoire de pénurie soit disant……
Toujours est il que ce brave monsieur est reparti sans avoir réellement d’explication.
Voila je tenais a exprimer mon mécontentement à se sujet
la semaine dernière je devais avoir mon traitement, mais l’hôpital m’appelle le matin, pour m’annoncer de ne pas me déplacer, ils ne pouvaient faire mon traitement pour cause de pénurie du produit
le labo ne fournissant qu’au compte goute, comme il n’est toujours pas validé par la haute autorité sanitaire, c’est un peut au petit bonheur la chance, et la réponse formulée par le médecin interne:" vous êtes le premier sur la liste"
Bon, comment prendre ça?
Mon prochain traitement étant le 21 août je doute fort que le traitement puisse se faire,
aussi rapproché entre les 2 cures.
avez vous eu ce genre de petit problème ?
Pour ma part, cela fait 2 fois que je fais une interruption de cure de 1 mois entre les 2, car d’habitude c’est tous les 15 jours, bon on va espérer que ce n’est que partie remise.
Ce n’est pas que je suis accro au traitement , mais il y va de mon bon équilibre santé.
Ou alors, c’est le seul moyen de tester la résistance de mon corps, et de mon système immunitaire.
Effectivement, ce n’est pas normal !
Nous avons appelé le labo : il n’y a pas de pénurie ! Heureusement !
Le problème est au niveau du “répartiteur” (qui distribue les médicaments dans les pharmacies des hôpitaux).
Si la distribution a pu être bloquée pour une date de péremption, elle est maintenant reprise et tous les hôpitaux ont été livrés.
Il faudrait que ton hémato vérifie avec la pharmacie de l’hôpital.
Si elle n’a pas été livrée, dis-le nous, nous rappellerons le labo.
suite à ton message, je viens d’appeler mais l’heure n’est point propice à une réponse….
donc, j’attends, et je laisse passer le Week-end, et comme je dois me rendre au prélèvement pour la prise de sang, j’irai faire un petit coucou en HDJ et poser la question!!!