Bonsoir…
Ce soir je suis un peu perdue. Sommes nous des « malades » si nous ne prenons aucun traitement? Nous ne sommes ni en rémission ni en guérison. Que sommes nous? En sursis? Mais en sursis de quoi? Peut on guérir? Mes questions semblent « philosophiques » mais je ne sais plus quoi penser. J’ai envie de ne plus y penser. De laisser tomber. Je ne veux plus être une « malade »… traversez vous aussi des phases? La colère. Parfois le déni, faire l’autruche. Oublier. Je suis un peu fatiguée d’avoir peur.
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Bonsoir ,
Je peux te rejoindre sur certains points . je ne prend pas de traitement pour l’instant mais je fais des séances de photophérèse , je ne suis ni en rémission , ni en guérison . Je ne sais pas si je suis en sursis car la maladie qu’on m’a diagnostiqué n’est pas guérissable , donc certes , toutes ces questions je me les poses par moments car nos pensées ne s’arrêtent jamais . J’ai envie de laisser tomber et revenir à une vie plus sereine et calme comme avant le jour de mon diagnostique . J’aimerais ne plus avoir à passer des heures sur un lit d’hôpital en me disant que si je suis dans ce service c’est que c’est grave . je traverse énormément de phases et j’aimerais vraiment avoir à ne plus penser à tout ça … Mais car il y a un mais …La vie est faites pour être vécue et donc il faut se battre et conserver un semblant de vie normale … Courage et encore courage …
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Merci. Ton message me met les larmes aux yeux. Je me reconnais. Merci !
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Je ne voulais pas te faire de peine , mais si ton moral ne va pas trop bien , il faut parler , avec la famille , les amis ou bien un professionnel , il ne faut surtout pas avoir honte . En tous cas moi je ne me gêne pas …=)
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@Figurine , c est pareil pour moi. Des hauts et des bas cela depend des jours. Les gens ne comprennent pas toujours : ’ tu n as rien car tu n es pas traité ’ alors je ne leur en parle plus. Seulement à ceux qui comprennent. Pas évident. Mais je me réjouis aussi de chaque instant, des petites choses qui me font rire , des sorties entre amis…voilà, j essaie de garder du positif mais je me dis aussi que j ai le droit de ne pas aller bien. Nous sommes des êtres humains. Passez une bonne fin de week-end.
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Merci! Bon we aussi.
Bonsoir, je suis atteinte de LLC en traitement pour ma part. J’ai vécu 3 ans en attente de traitement à guetter les signes, à stresser en attendant les résultats des bilans sanguins, mes rdv avec l’hémato. C’est maintenant ? Cela m’a mise face à ma mortalité et ce n’est pas confortable. Les autres ont du mal à comprendre ce statut d’attente et c’est normal. Peu de maladies ont ce statut. C’est un cancer à part mais un cancer quand même. Les autres ne comprennent pas cette attente. Mais voilà nous n’avons pas le choix on prend ce que la vie nous donne c’est ainsi. Ne nous lamentons pas il y a tellement pire !! Pour ma part je suis heureuse de penser à tous ces traitements qui mettent notre maladie en veille. Oui aujourd’hui nous avons la chance de bénéficier de plusieurs traitements qui n’existaient pas auparavant ! Certes ils ne nous guérissent pas, pour le moment mais on vit et on vit bien plutôt bien grâce à eux. Alors réjouissons-nous. Certains ne comprennent pas ? Ce n’est pas grave nous on avance !
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