Je vous souhaite avant tout une très belle année 2026, avec le plus de sérénité possible pour vous et vos proches.
Je me rends compte que j’ai été absent du blog pendant quelque temps. J’avais besoin de prendre un peu de recul et de respirer après une période difficile en octobre.
Lors de ma dernière visite chez l’hématologue, le point a été fait sur mes résultats :
lymphocytes à 65 000,
hémoglobine à 13,2,
plaquettes à 185.
Les lymphocytes continuent donc de monter mais lentement.
Nous avons évoqué le traitement, sans fixer de date à ce stade — ce n’est pas encore à l’ordre du jour. Les options mentionnées étaient l’ibrutinib et le venetoclax en combinaison. Est-ce que certains d’entre vous connaissent ou ont une expérience avec ces traitements ? J’ai lu pas mal de choses à leur sujet et plusieurs études semblent montrer qu’il s’agit d’une très bonne option en première ligne ce qui est plutôt rassurant.
J’avoue avoir été surpris d’entendre que l’on pouvait parfois envisager de commencer un traitement autour de 100 000 lymphocytes. J’avais en tête que l’on regardait surtout la vitesse de doublement, mais cela montre une fois de plus que chaque situation est vraiment individuelle.
Je tenais aussi à dire que, même si je n’ai pas toujours pu répondre aux différents messages ou participer aux discussions comme je l’aurais voulu, mes pensées vont sincèrement à toutes celles et ceux qui sont en traitement ou qui s’interrogent sur les effets, les choix à faire, ou la suite du parcours. Vous n’êtes jamais loin de mes pensées.
Je termine sur une note positive : je souhaite que 2026 soit une année la plus douce possible, avec des bilans stables, des traitements efficaces quand ils sont nécessaires, et surtout des moments de vie, de projets et d’espoir pour chacun d’entre nous.
Bonjour
Au moment des 200 000 lymphocytes par unité de valeur plus de 4 ans après la découverte fortuite de LLC, a été décidé ailleurs que mon hopital d’origine, le début d’un protocole de soins…
8 ou 9 semaines après un traitement classique! ,? Venetoclax et 3 séances immunothérapie…
Je peux croire à un retour à la normalité des cellules immunitaires, sauf pour les plaquettes…
et j ai eu la chance d avoir très peu d’effets secondaires ( à l’exception de 2 ou 3 jours de la 5eme semaine de " l’escalade " médicamenteuse …
Alors je pourrais vous dire aucune impatience bien sûr mais surtout Aucune appréhension…les médecins maitrisent les protocoles ( 320 000 euros / an par personne si j’ai bien lu…vive la France et la sécurité sociale pour un temps encore
Bon courage et mes meilleurs vœux à tous…
Merci @Ricogaia17 pour votre réponse. C’est toujours bien de lire le retour d’experience de certaines personnes. Pour les couts, j’étais au courant. Je suis heureux de vivre en Europe. Suivant un compte sur la LLC aux US, je vois que des patients ont en plus ce stress financier que nous n’avons pas (pour le moment)…
Personnellement c’est le seuil de 100000 lymphocytes qui a décidé d’un traitement, il y avait une autre possibilité, c’est que les plaquettes descendent en dessous de 100000 avec un niveau de lymphocytes déjà élevé. Il n’y a pas que la vitesse de doublement qui peut engendrer un traitement.
bonjour, j’ai une LLC depuis 30 ans, j’ai été traitée par Gazyvaro (obinutuzumab) et Venclyxto (venetoclax) pendant 1 an, suite à une forte augmentation de la rate et baisse des plaquettes à moins de 100 000 . J’ai terminé début août 2025 et je n’ai eu comme effet secondaire que de la fatigue (c’est gérable il suffit de s’écouter) mais j’ai mené une vie normale pendant et depuis le traitement : je fais du sport adapté 4h par semaine (gym, marche nordique, aquagym, marche) je remarque que plus je bouge moins je suis fatiguée, je me sens beaucoup mieux qu’avant le traitement ! mes lymphocytes sont revenus dans la norme dès la 1ère semaine de traitement et la rate a diminué de suite (spectaculaire!) par contre je n’ai pas pu atteindre le palier de 400 mg de venetoclax à cause des plaquettes trop basses, soyez confients !
Merci pour tous vos messages et désolé du retard. En effet, j ai attrapun mauvais rhume et tousse beaucoup. Pas de fievre mais fatigué et quelques douleurs au niveau des ganglions. Je me repose cette semaine et ferai du télétravail de la maison. Bon dimanche .
J’ai 52 ans et ma LLC a été diagnostiquée en août 24.
J’ai démarré au mois de mai 2025 le traitement que vous évoquez = Ibrutinib 420 mg pour 12 mois puis 3 mois après association avec Venetoclax pour 12 mois également. Soit 15 mois de traitement au total.
Le traitement fonctionne efficacement mes ganglions ont rapidement disparu et les taux de lymphocytes baissent régulièrement. À ma surprise je ne me sens pas différemment d’avant le traitement, je veux dire ni mieux ni moins bien. Je suis suivi, je tolère le traitement, malgré quelques effets indésirables notamment des douleurs dans les articulations particulièrement au niveau des mains et poignets. Mon taux de plaquettes baisse également et doit être surveillé.
Mais
Je travaille normalement malgré la fatigue, je n’ai pas eu à prendre un seul jour d’arrêt maladie et c’est une grande victoire moralement pour moi.
Je continue à pratiquer des activités physiques adaptées et régulières, cela me fait le plus grand bien !
J’essaye de ne pas trop penser à la suite et vivre le plus «naturellement» possible
Gardez confiance et optimisme
Je vous souhaite à tous une belle année 2026
Merci beaucoup pour votre réponse. Je prends bonne note de ce que vous me dite. Pour le travail, je ne sais pas si je vais faire une petite pause au début pour voir comment se deroule cette prise de medicaments. De toute façon, ce n’est pas dans l’air du temps pour le moment et on me demande de repasser voir l’hémato fin juin. Suis assez fatigué surtout l’après midi, actuellement c’est compréhensible car je sors d’un vilain rhume. A suivre…
La bonne nouvelle, c’est que si votre prochain rendez-vous est fin juin, c’est qu’il n’y a aucune urgence !!!
Avez-vous fait un immunophenotypage , qui définira le traitement ?
les résultats de cet examen sont très longs, donc si vous ne l’avez pas fait, cela reculera d’autant la médication.
oui merci pour votre message. J’avais fait tous ces examens lorsque ma LLC a été detectée il y a 3 ans. Non muté, triso 12 et t(14;19), rare. CD 38 à la limite. Il y a mieux en effet pour le tirage mais on doit jouer avec…
Bonjour à toutes et à tous,
Même si je n’écris pas souvent en réponse à des posts, je lis très régulièrement les messages partagés ici. Je voulais prendre un moment pour vous dire que je pense sincèrement à chacun et chacune d’entre vous. À travers vos mots, je ressens les attentes avant un rendez-vous médical, les passages à l’hôpital, les moments de doute, de fatigue ou d’inquiétude mais aussi les élans d’espoir et les bonnes nouvelles qui font tellement de bien quand elles arrivent.
Je voulais surtout vous dire à quel point le soutien que nous nous apportons ici est une vraie force. Se savoir compris, lire un message au bon moment, partager une expérience ou simplement être présent pour les autres, même en silence, aide énormément à traverser les épreuves. Cette solidarité fait une réelle différence au quotidien.
Hier soir, par exemple, j’ai eu envie d’aller dîner au restaurant avec toute ma famille. Ce moment simple nous a fait beaucoup de bien et m’a aidé à remettre l’essentiel au premier plan. De la même façon, le fait de continuer à travailler, d’être avec des collègues et de parler de choses qui n’ont rien à voir avec la maladie apporte une respiration précieuse. Ces moments de vie, combinés au soutien que nous trouvons ici, donnent de l’énergie pour avancer.
Merci à toutes et à tous pour la bienveillance, la présence et la force que vous partagez chaque jour. Je vous envoie beaucoup de pensées positives et de chaleur.
Je vous souhaite à toutes et à tous un très bon dimanche.
