Je vous souhaite avant tout une très belle année 2026, avec le plus de sérénité possible pour vous et vos proches.
Je me rends compte que j’ai été absent du blog pendant quelque temps. J’avais besoin de prendre un peu de recul et de respirer après une période difficile en octobre.
Lors de ma dernière visite chez l’hématologue, le point a été fait sur mes résultats :
lymphocytes à 65 000,
hémoglobine à 13,2,
plaquettes à 185.
Les lymphocytes continuent donc de monter mais lentement.
Nous avons évoqué le traitement, sans fixer de date à ce stade — ce n’est pas encore à l’ordre du jour. Les options mentionnées étaient l’ibrutinib et le venetoclax en combinaison. Est-ce que certains d’entre vous connaissent ou ont une expérience avec ces traitements ? J’ai lu pas mal de choses à leur sujet et plusieurs études semblent montrer qu’il s’agit d’une très bonne option en première ligne ce qui est plutôt rassurant.
J’avoue avoir été surpris d’entendre que l’on pouvait parfois envisager de commencer un traitement autour de 100 000 lymphocytes. J’avais en tête que l’on regardait surtout la vitesse de doublement, mais cela montre une fois de plus que chaque situation est vraiment individuelle.
Je tenais aussi à dire que, même si je n’ai pas toujours pu répondre aux différents messages ou participer aux discussions comme je l’aurais voulu, mes pensées vont sincèrement à toutes celles et ceux qui sont en traitement ou qui s’interrogent sur les effets, les choix à faire, ou la suite du parcours. Vous n’êtes jamais loin de mes pensées.
Je termine sur une note positive : je souhaite que 2026 soit une année la plus douce possible, avec des bilans stables, des traitements efficaces quand ils sont nécessaires, et surtout des moments de vie, de projets et d’espoir pour chacun d’entre nous.
Bonjour
Au moment des 200 000 lymphocytes par unité de valeur plus de 4 ans après la découverte fortuite de LLC, a été décidé ailleurs que mon hopital d’origine, le début d’un protocole de soins…
8 ou 9 semaines après un traitement classique! ,? Venetoclax et 3 séances immunothérapie…
Je peux croire à un retour à la normalité des cellules immunitaires, sauf pour les plaquettes…
et j ai eu la chance d avoir très peu d’effets secondaires ( à l’exception de 2 ou 3 jours de la 5eme semaine de " l’escalade " médicamenteuse …
Alors je pourrais vous dire aucune impatience bien sûr mais surtout Aucune appréhension…les médecins maitrisent les protocoles ( 320 000 euros / an par personne si j’ai bien lu…vive la France et la sécurité sociale pour un temps encore
Bon courage et mes meilleurs vœux à tous…
Merci @Ricogaia17 pour votre réponse. C’est toujours bien de lire le retour d’experience de certaines personnes. Pour les couts, j’étais au courant. Je suis heureux de vivre en Europe. Suivant un compte sur la LLC aux US, je vois que des patients ont en plus ce stress financier que nous n’avons pas (pour le moment)…
Personnellement c’est le seuil de 100000 lymphocytes qui a décidé d’un traitement, il y avait une autre possibilité, c’est que les plaquettes descendent en dessous de 100000 avec un niveau de lymphocytes déjà élevé. Il n’y a pas que la vitesse de doublement qui peut engendrer un traitement.
bonjour, j’ai une LLC depuis 30 ans, j’ai été traitée par Gazyvaro (obinutuzumab) et Venclyxto (venetoclax) pendant 1 an, suite à une forte augmentation de la rate et baisse des plaquettes à moins de 100 000 . J’ai terminé début août 2025 et je n’ai eu comme effet secondaire que de la fatigue (c’est gérable il suffit de s’écouter) mais j’ai mené une vie normale pendant et depuis le traitement : je fais du sport adapté 4h par semaine (gym, marche nordique, aquagym, marche) je remarque que plus je bouge moins je suis fatiguée, je me sens beaucoup mieux qu’avant le traitement ! mes lymphocytes sont revenus dans la norme dès la 1ère semaine de traitement et la rate a diminué de suite (spectaculaire!) par contre je n’ai pas pu atteindre le palier de 400 mg de venetoclax à cause des plaquettes trop basses, soyez confients !
