Les enfants vont bien, et travaillent bien à l’école. Pour le plus jeune qui avait 5 ans lorsque la maladie s’est déclarée, le métier de sa mère c’est d’aller à l’hôpital pour prendre son traitement, c’est comme ça qu’il l’a toujours connue.
Mon épouse est sujette à des sautes d’humeur liées à la défaillance de la thyroïde suite aux nombreux traitements, ce qui engendre des tensions avec des enfants qui sont maintenant des adolescent. On s’adapte en permanence.
Je t’ai répondu sur ton autre fil. Tu n’auras pas bcp de réponses parce qu’heureusement les cas réfractaires sont rares mais les hématos savent ce qu’ils font.
Sinon la femme de fred l’a aussi mais pour l’instant elle attends l’évaluation.
Comme indiqué par Cassis, mon épouse est traitée par Keytruda depuis début 2020. Keytruda est le nom commercial du Pembrolizumab, et c’est l’équivalent du Nivolumab.
Cassis je n’avais pas vu ton autre réponse, excuse-moi.
Oui le cas réfractaires sont rares mais pour nous qui sommes dedans on cherche des témoignages, c’est important pour nous.
Fred2013, mon mari est enfin stabilisé aussi grâce à ce traitement. ( après 1 an et demi d’essais de plusieurs protocoles).
Comment va t-elle dans la vie de tous les jours? Elle a repris ses activés? Elle travaille? Son moral?
Ta femme ne fait pas d’allogreffe?
Bon courage et bonne journée
Mon épouse est dans un état stable qui lui permet de vivre “normalement” malgré la fatigue de huit années de traitements. Elle est en invalidité et ne travaille pas, même si elle gère nos deux enfants et la vie quotidienne. L’allogreffe n’est pas envisagée pour le moment mais cela reste toujours une possibilité. Moralement elle passe par des phases de dépression car elle ne voit pas la fin des traitements. Je fais de mon mieux pour la soutenir.
Je me doute qu’elle doit en avoir assez.
Mon mari a la “chance” d’avoir une activité professionnelle très intense qui lui change les idées et le maintient en alerte en permanence mais je t’avoue que par moments il aurait aimé pouvoir se reposer et ne pas aller bosser.
Ta femme subit les traitements depuis 8 ans c’est très long.
Mon mari “traîne” ça depuis 2014…
Comment vont tes enfants? Comment ils vivent cela au quotidien?
Bonne journée
Mae