Bonjour à tous,
Y a t-il parmi vous des personnes ayant rechuté d’un lymphome de Hodgkin avec un premier traitement par BV-DHAC ou BV-ICE ayant échoué puis un traitement par immunothérapie pembrolizumab et GVD ? Le pembrolizumab a t il permis d’obtenir la rémission avant l’autogreffe ?
Merci beaucoup
Bonjour
J’ai fait une rechute et j’ai eu une réponse dissociée pour le bv dhac.
J’ai eu une troisième ligne avec brentuximab et nivolumab qui a fonctionné et permis de faire l’autogreffe.
L’immunothérapie c’est l’avenir !
Beaucoup moins d’effet secondaire que la chimiothérapie pour une efficacité plus grande
Un grand merci pour ta réponse.
Actuellement tu es en rémission ?
Mon mari a eu une réponse dissociée suite à brentuximab + DHAC puis brentuximab + ICE (il a fait un effet indésirable grave à la cytarabine d’où le changement de protocole en cours de route).
On part sur une association de pembrolizumab + nouveau protocole de chimio (GVD).
Le nivolumab comme le pembrolizumab sont des anticorps anti PD-1, je place énormément d’espoir en l’immunothérapie.
Je suis actuellement en rémission grâce au anti PD1 entre autre ^^.
J’ai eu quelques EI comme une myocardite et le déréglement de ma thyroïde (j’avais déjà une thyroidite d’Hashimoto).
La fatigue était moindre par rapport au chimio ce qui m’a permis de prendre de la force avant l’autogreffe.
Je vous souhaite pleins de courage !
Je suis tellement contente de savoir que tu es en rémission. Profite à fond maintenant !
Je suis désolée j’ai plein de questions qui me viennent, si tu n’as pas envie d’y répondre ou si tu préfères y répondre en privé je comprends parfaitement.
Tu as eu les anti PD1 seuls sans association à des chimios ? Combien de temps après le tep suivant les anti PD1 tu as eu l’autogreffe ? Comment as tu vécu l’autogreffe ? Y a t il eu une suite au niveau thérapeutique apres l’autogreffe ou ça a marqué la fin des traitements ? Comment te sens tu aujourd’hui ?
C’est normal d’avoir pleins de questions ^^. N’hésites pas à me pinger pu relancer si je ne réponds pas c’est que je n’ai pas vu la notification de nouveaux messages.
J’ai eu deux sessions de bv dhac en octobre 2023. J’ai ensuite eu, suite à mon pet scan, de l’immunothérapie toutes les trois semaines. Brentuximab (anti CD30) déjà présent dans le bv dhac et Nivolumab (anti pd1).
En décembre myocardite, ei possible du nivolumab. J’ai eu une séance avec du brentuximab seul en attendant de voir si je reprenais le nivolumab. J’ai pu reprendre le nivolumab et j’ai été hospitalisé le 20 mats 2024 pour l’autogreffe.
Concernant l’autogreffe, en janvier j’ai fait une cytaphérèse pour récupérer mes cellules souches de moelle osseuse. Quelques jours avant on s’injecte des facteurs de croissance et le jour j on se les fait prelever dans le sang. On a le sang qui sort d’un bras passe dans la machine qui récupère les cellules puis repasse dans l’autre bras. On a pu récupérer tout ce qu’il fallait en deux jours (je suis rentré chez moi le soir). Un peu chiant car on ne peut pas bouger les bras. Fatiguant mais une bonne nuit de sommeil permet de se requinquer.
L’autogreffe est une sacré épreuve. Hyperhydration dès le départ. On reste branché au Pac H24. Différentes chimio pendant 5 jours puis les effets secondaires arrivent et l’aplasie arrivent. Fatigue extrême, se lever et se laver devient difficile. L’appétit disparaît, gavage par sonde nasogastrique. Puis finalement la sonde s’est arraché car j’ai vomi donc j’ai été nourri par les veines. Malgré le fait que je n’avais rien dans le bide diarrhée et vomissement.
Après un peu moins d’hospitalisation je suis rentré chez ma mère. Très affaibli, les diarrhées et vomissements ont continué encore une bonne semaine. L’appétit est revenu petit à petit. Grande fatigue +++++. Ma mère me baladait en fauteuil roulant car je ne pouvais pas marcher longtemps. La récupération se fait petit à petit, ça se perçoit de jour en jour et c’est plutôt agréable de voir ses avancées. Dépression réactionnelle qui a cédé rapidement avec les antidépresseurs.
Un an après l’autogreffe, j’ai repris le travail et le sport. Bien sûr je suis encore fatiguable et après tout c’est normal après un an et demi d’arrêt.
@Badodine n’hésite pas à me demander si tu veux que j’éclaircisse ou approfondisse mon témoignage
@Meliorane Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à tout ça de façon détaillée, c’est super gentil de ta part.
Je sais bien que tu n’as pas eu le choix, mais un grand bravo pour ton parcours si difficile qui force l’admiration.
Ton hospitalisation pour l’autogreffe a duré combien de temps ? Le mot a sauté je pense ^^
J’espère que ta reprise du travail et du sport s’est bien passée.
Mon mari a fait une réaction allergique au brentuximab du coup ils ne sont pas chauds pour lui en remettre, ils vont associer anti PD1 et protocole de chimio. J’espère que tout ira bien, la réponse dissociée au tep ça a été un coup dur… On a appris 9 jours avant mon accouchement la rechute. On a un petit bout de 2 mois et demi. Ça l’aide à s’accrocher ! On a fait énormément de belles choses pendant ces 16 mois de rémission. J’ai peur pour l’avenir et c’est tellement dur pour lui de subir tout ça. La méningite médicamenteuse qui a contre indiqué le DHAC, les réactions cutanées au brentuximab sans parler des effets classiques des chimio…
Ah oui effectivement. Je voulais dire un peu moins d’un mois.
Je comprends tout à fait cet enchaînement de coup dur, c’est une période difficile émotionnellement.
Félicitations pour le petit loulou de 2 mois 
J’espère que vous avez un entourage qui vous soutient. Prenez contact avec la ligue contre le cancer pour vous faire aider.
Bon courage !
N’hésites pas si tu as d’autres questions
Bonjour melanie
Merci pour votre courage vous red admirable
@Meliorane
Merci beaucoup, il est notre petit rayon de soleil
On est bien soutenus par nos familles et amis heureusement.
Merci encore pour tes réponses !