Bonsoir tout le monde.
J’ ai eu la maladie de Lyme pendant 6 ans; et je l’ ai toujours .
_ Depuis Aout 2025, j’ ai fait une prise de sang avec lymphocytes élevés 5,41 G/L.
Immunophenotypage Aout dit " population lymphoide B monotypique exprimant une chaîne légère KAPPA d’ intensité modérée 22% des lymphocytes.
Le score de Matutes est zéro.
En Fevrier 2026, prise de sang avec lymphocytes élevés 4, 41 G/L.
Immunophenotypage Fevrier dit " population lymphoide B monotypique exprimant une chaîne légère KAPPA d’ intensité modérée 27% des lymphocytes
Le score de Matutes est de zéro
En conclusion, phase circulante d’ un syndrome lymphoprolifératif B de bas grade qui permet d’ exclure une LLC, un lymphome du manteau et un lymphome folliculaire .
Mais il y a tout le reste !
L’ Hématologue me demande d’ attendre un an pour prochain RDV
Surveillance avec prise de sang dans 6 mois…
Je suis très fatiguée depuis des mois.
J’ attends stressée depuis Aout 2025.
Comme je n’ ai pas de diagnostic, cela m’ angoisse et me paralyse.
Je suis à l’ arrêt.
Besoin d’ aide car je suis isolée après de multiples épreuves
Très dûr seule…
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Bonsoir @Marie4,
Vous avez bien fait de vous inscrire ici. Bienvenue 
.
Je comprends que vous soyez angoissée de ne pas avoir de diagnostic. C’est difficile à accepter.
De plus cette nouvelle est assez récente et vous avez déjà une autre maladie difficile à gérer.
Si votre prochain rendez-vous est dans un an, c’est qu’il n’y a pas d’urgence. 4,41 g/L de lymphocytes c’est très bien, c’est d’ailleurs tout à fait dans la norme. Un syndrome lymphoprolifératif B de bas grade signifie que c’est indolent et à progression lente. C’est déjà un peu rassurant.
Courage.
Marie
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Bonjour Marie3
Merci pour votre gentil message.
Depuis que j’ ai cette nouvelle ( Aout 2025 ) , je suis passée par differents stades psychologiquement.
Depuis 2 semaines, je reste couchée sans dormir toute la journée.
Je n’ ai pas d’ entourage pour m’ aider.
J’ ai beaucoup cherché sur Internet.
Et puis maintenant, je suis epuisée.
J’ ai eu trop d’ épreuves dans mon parcours de vie avec graves anxiété et dépression.
Alors, je me laisse totalement aller.
La maladie de Lyme m’ a fait perdre mes amies et ma santé.
Avant, j’ etais dynamique ( marche, natation ,…)
Et quand j’ ai parlé de ma pathologie du sang, on m’ a raccroché au nez.
Je m’ en veux de laisser un tel message.
Mais c’ est pourtant la réalité.
Mon therapeute psy me reçoit 10 mn par mois.
Et il me demande d’ être contente de mon résultat sanguin !
Alors que je lui dis que je ne supporte pas l’ absence de diagnostic et de perspective …
J’ en suis là, seule .
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Bonjour
Je tombe sur votre post et je suis abasourdie de lire que votre psy vous reçois une fois par mois pour vous répondre cela.
Si je puis me permettre changez de psy, s’il faut demandez à l’hôpital ils ont aussi des psy mais ne restez pas dans cet état.
J’y suis passée (lymphome folliculaire détecté en 2019) mais il a fallu du temps et des batteries d’examens et des kilos d’anxiolytiques !
Encore une fois faites vous aider par des professionnels compréhensifs et empathiques et ne restez pas dans cet état.
Anne de Bordeaux.
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Bonjour @Marie4,
Ne vous en voulez pas de laisser ce message. Ce forum nous permet de nous soutenir, vous n’êtes pas seule. On essaie autant que possible de rester positifs ici, mais il y a toujours des moments où l’on est un peu “au fond du trou”, et c’est normal.
Nos maladies sont bien difficiles à affronter dans une société où il fait bon vivre en bonne santé, riche et jeune, mais ceux qui peuvent cocher les cases de ces trois catégories sont après tout très minoritaires. Quand l’entourage appartient à cette petite minorité, il peut arriver que les choses se compliquent (sans généraliser bien sûr).
J’ai rencontré mon compagnon à la fac, il était atteint d’un dip. Au début de cette relation, une amie qui faisait médecine m’a dit : " Tu es sûre de vouloir faire ta vie avec un homme qui va mourir jeune ?" Elle voulait me “protéger”, je ne l’ai plus jamais revue. Elle avait raison, il est mort jeune. Elle avait tort, on ne se protège pas de vivre. Il m’a appris qu’il n’est pas toujours nécessaire d’être en bonne santé pour vivre, et je crois que ça m’aide aujourd’hui à affronter la maladie.
Nous ne sommes pas moins parce qu’en moins bonne santé et/ou moins riches et/ou moins jeunes. C’est plus difficile mais nous avons notre place, vous avez votre place pour aimer, penser et vivre.
Courage .
Bonsoir Vanwalleghem
Je vous remercie d’ avoir compris ce que je vis actuellement .
J’ habite un endroit touristique .
Je ne conduis pas ( deficience visuelle )
Et il n’ y a que 2 psychiatres près de chez moi.
Aucune empathie.
Je vais faire un soutien telephonique avec psy du Comité Départemental.
C’ est dûr actuellement.
Merci
Votre message est une véritable leçon de vie.
Bravo à Vous.
Votre message est une vraie leçon de vie.
Bravo Marie3
Vous dites que vous voyez l’hémato dans un an, vous êtes donc suivie à l’hôpital ?
Il y a un principe un psychologue dans le service qui devrait pouvoir vous recevoir.
Bonsoir Marie3
J’ ai eu 2 rdvs avec une hematologue du CHU de Caen. ( Novembre et Fevrier )
Je suis suivie dans ce service.
On ne m’ a proposé de psychologue.
C’ est le comité departemental ligue contre le cancer qui apporterait soutien avec un psychologue par telephone.
J’ attends la réponse.
On ne vous en n’a pas proposé, mais il doit y en avoir un ou une que vous pouvez contacter.
Tant mieux pour la ligue (qui propose aussi des groupes de parole si ça vous intéresse).
Bonsoir Vanwalleghem
Je reviens sur votre post .
Avez-vous attendu longtemps avant de savoir votre type de lymphome ?
Quels examens avez-vous fait ?
Etiez vous anxieuse ( comme moi ) de ne pas avoir de diagnostic ?
Excusez-moi…
Cela fait beaucoup de questions.
Il faut dire que l’ on me dit d’ attendre un an avant le prochain rdv Hématologue 15 FÉVRIER 2027.
Comme vous dites, il faut une tonne d’ anxiolytiques …
J’ ai eu 6 ans de galère avec Lyme .
Maintenant, j’ ai des lymphocytes B monoclonaux ( malins )
On me demande d’ être contente d’ attendre !
Je ne suis pas une Urgence !..
J’ ai passé tout mon temps sur mon portable à chercher des infos sur mes examens de sang .
Depuis Août 2025 …
De 2019 à 2025, j’ ai fait la maladie de Lyme !
Le parcours du combattant pour decouvrir qu’ il n’ y a pas de traitement dans la phase chronique.
Il faut prendre le traitement aussitôt après morsure tique.
A l’ époque, je ne savais même pas ce qu’ etait une tique.
Et maintenant, on me dit d’ attendre pour le sang C’ est la methode WAIT and WATCH .
Moi qui aimait bien me projeter dans l’ avenir pour rêver un peu…
L’ épuisement est légitime.
Bonsoir Marie3
Je me suis trompée de destinataire pour mon précédent post.
Je ne sais pas bien utilisé ELLyE.
Merci pour vos messages.
Bonsoir
Oui cela a été un vrai parcours du combattant . Si je veux résumer j’avais un ganglion à l’aine qui s’est mis à grossir. Échographie et bilans sanguins normaux c’est ma généraliste qui a dit on enlève et on sera débarrassé
En mars 2019 donc , une semaine plus tard on m’annonce par téléphone que c’était un lymphome, le lendemain hôpital Tep scan etc.
Deux semaines après l’ hématologue de la clinique où a lieu la biopsie m’annonce un lymphome (sans me donner le type, à l’époque je n’y connaissais rien donc je n’ai rien demandé) avec une chimio et me dit d’attendre que lhôpital me contacte pour me donner le protocole.
Un mois plus tard, aucune nouvelle.
Ma généraliste relance. Je crois que l’hémato a répondu 3 semaines après que c’était un lymphome indolent , à contrôler tous les ans.
Je suis tombée de ma chaise, au sens propre comme au figuré. Tout ce stress affreux pour en arriver là.
J’ai eu un rdv en juillet 2019 à l’hôpital (où je suis soignée aujourd’hui )ou un nouvel hémato (qui me suis depuis ) m’a tout expliqué.
J’ai donc été contrôlée au début tous les ans puis tous les 6 mois ces deux dernières années. En abstention thérapeutique donc pendant 6 ans avec une évolution du lymphome ces 18 derniers mois. J’ai eu 4 biopsie, dont parfois les résultats ont pris plusieurs semaines . (Étude génétique pousee pour typer précisément le lymphome).
En janvier 2026 j’ai contacté l’hémato en lui disant que j’avais un gros œdème à la jambe . J’ai eu un rdv 2 jrs après, les examens on débuté la semaine suivante et le traitement le 12 février. Cela a donc été très vite.
Bref je vous dis tout cela pour vous dire qu’Il est évident qu’en fonction du niveau de sévérité de votre maladie, si le rdv est dans un an c est qu’il n’y a pas d’urgence.
C’est ce que j’ai vécu. Cela a été très difficile pour mois compte tenu de ma nature ultra anxieuse. Chaque examen chaque année et le rdv avec l’hémato a été un enfer pour moi et mon conjoint.
Cette notion d’être malade sans être malade a généré chez moi une grande difficulté d’acceptation et de positionnement sans parler du stress à la moindre fièvre ou au moindre signe de fatigue.
Mais oui, si vous n’avez un rdv que dans 1 an c’est que c’est une forme de lymphome à evolution très lente.
C’est la particularité de cette forme de lymphome. C’est un point positif au sens clinique du terme mais c’est psychologiquement pas simple.
N’hésitez pas à solliciter soit votre médecin généraliste ou autre pour que quelqu’un vous aide à gérer l’anxiété.