Posté par davarreau le 05/05/2008 08:23:05
Bonjour, j’ai 31 ans et l’on vient de me dignostiquer un lymphome malin non hodgkinien suite à l’opération d’une amydale.
Le traitement longtemps proposé est composé de l’association de chimiothérapie et d’une radiothérapie. Il aurait été montré que l’adjonction d’un anticorps monoclonal(rituximab) ameliorait les résultats de la chimiothérapie. Le medecin me propose de participer à une étude nationale qui consisterait à déterminer s’il faut, dans le cas des lymphomes malins non hodgkiniens, continuer à administrer une radiothérapie après un traitemement comportant une chimiothérapie et cet anticorps. Je dois donner une réponse très rapidement, pourrais-je avoir votre avis sur la question? merci par avance…
[b]Posté par kate le 05/05/2008 08:49:44[/b]
bonjour de quelle région es tu ?
je pense que tu dois faire confiance à la médecine et mettre toutes les chances de ton coté
tu pourras retrouver certains parcours dans la file “quel est votre parcours- chez vous” que je vais faire remonter
moi je suis suivie depuis 2001
[b]Posté par davarreau le 05/05/2008 09:02:51[/b]
Bonjour Kate, je suis de Niort.
Je tiens à te remercier d’avoir répondu.
[b]Posté par christine le 05/05/2008 09:18:37[/b]
Bonjour !
D’après ce que vous dites, il me semble reconnaître l’étude à laquelle j’ai accepté de participer. Vous trouverez mon parcours dans la file “lymphome ovarien”.
J’ai posé la question sur l’aspect douloureux ou non de l’éventuelle radiothérapie, parce que j’avais de mauvais souvenirs de l’expérience d’une amie traitée pour un cancer du sein il y a 10 ans. Il m’a été répondu que maintenant la radiothérapie était différente de celle d’alors, et beaucoup mieux supportée.
Ce point étant (peu courageusement…) résolu, je me suis dit que je bénéficiais des essais faits sur nos prédécesseurs, et que je pouvais peut-être apporter ma contribution en prêtant mon corps à la science.
D’autre part, on peut renoncer à tout moment à la poursuite de cette étude.
Je me suis préparée mentalement à environ 1 mois de traitement supplémentaire par radiothérapie, puis on m’a annoncé que je n’étais pas dans le “bras” avec radiothérapie.
Je vous souhaite un bon courage pour votre traitement.
Amitiés,
mc
[b]Posté par kate le 05/05/2008 10:08:21[/b]
super tu pourras faire connaissance avec stéphanie alors !
les traitements sont certes difficiles à supporter parfois pour diverses raisons
mais je crois qu’il faut mettre toutes les chances de votre coté pour la guérison
[b]Posté par doretst le 05/05/2008 10:57:20[/b]
Coucou Davarreau,
Je suis de Niort également…je suis suivie au CHU de Poitiers par le docteur D. mais j’ai également été suivi en meme temps par le docteur L. qui est aussi sur Niort. J’ai 27ans et je suis actuellement en rémission complète depuis Dec 07…je reprends le taf la semaine prochaine après presque 1an d’absence…j’avais un lymphome agressif stade IV associé à un bas grade…j’ai eu le droit à l’abblation de la rate, 1/6 d’estomac et un bout de pancréas + 8 cures rituximab et CHOP…pas de radiothérapie pour moi, on ne me l’a pas proposé…aujourd’hui je suis quand même tirée d’affaire donc tout va bien !
Peut-être à bientôt sur Niort,
Amitiés,
Stef.
[b]Posté par davarreau le 05/05/2008 22:44:22[/b]
Tout d’abord, merci à vous pour vos témoignages…En ce qui concerne l’essai thérapeutique appelée R-CHOP, j aurais aimé avoir des témoignages de personnes qui l’ont testé, des infos statistiques (depuis quand existe t’il, combien de personnes l’ont essayé…), des infos sur le traitement (effets) merci d’avance
[b]Posté par mimou le 05/05/2008 23:06:08[/b]
bonjour, je suis traitée pour un LNH par R-CHOP depuis 3 mois il me reste encore 4 séances mais je viens de terminer les séances avec ponctions lombaire. Ce que je peux te dire des effets secondaires c’est que finalement je n’en ai pas eu beaucoup. liés à la chimio j’ai surtout des nausées mais elles sont supportables. Le plus dur a été la premiere séances avec tous les effets secondaires imaginables, je les eu. Mais depuis ça se passe bien, je touche du bois pour que ça continue! c’est surtout les ponctions qui m’ont donné des gros maux de tête. Sinon tout le monde sera d’accord sur le fait que la chimio fatigue quand même beaucoup, c’est normal il faut s’y faire.
bon courage à toi, j’espère avoir un peu répondu à ta question, même si chaque personne répond différemment au traitement.
[b]Posté par christine le 06/05/2008 08:13:48[/b]
Bonjour !
Si l’essai que l’on vous propose est le même que le mien, vous trouvez des détails sur le site de l’Institut National du Cancer.
Voici le chemin : dans le menu à gauche, cliquer sur “Liens”, puis sur “Institut National du Cancer”, puis dans le menu horizontal en haut de l’écran sur “Les essais cliniques”, puis “Registre des essais cliniques”. Après, c’est facile… Je pense que “notre” essai est le 2e de la liste…
Malheureusement, vous ne trouverez pas la réponse à toutes vos questions puisque cet essai est toujours ouvert, et que les patients sont suivis sur 5 ans…
Personnellement, j’ai déjà eu 4 cures sur les 6 prévues. Les perfusions à l’hôpital se passent très bien, on a des “prémédications” dans les perfs pour éviter les effets secondaires, et on en a après par médicaments. Globalement, c’est supportable, mais on ressent de la fatigue ainsi que d’autres symptômes variables, et pouvant être différents au fil des cures (mais pas forcément de plus en plus pénibles !..). Je vais essayer d’actualiser mon expérience sur ma file…
J’étais comme vous, je n’ai pas du tout apprécié l’annonce de la maladie et de ce traitement. Plusieurs médecins de mon entourage m’ont dit que je “n’avais pas le choix”, il faut le faire. C’est vrai qu’à votre âge c’est difficile à accepter, mais vous verrez que vous n’êtes pas seul, j’ai été frappée par le nombre de jeunes que j’ai rencontrés.
Allez… courage…
Amitiés,
mc
[b]Posté par catherine berthier le 06/05/2008 14:40:33[/b]
bonjour, à 42 ans, j’ai moi même été traité en oct 2005 pour un LNH B d’abord localisé sur l’ovaire puis disiminé après opération. les protocoles : 4 chimios dites d’attaques associées aux anticorps; puis chimio de consolidation avec récolte de cellules souches; puis autogreffe . rémission en déc 2006 fin des tts en avril 2006 .
voilà si vous le souhaitez je suis parfois à votre disposition sur ce forum