Audrey 34 ans mariée deux enfants 2 et 4 ans
le 6 novembre 2013 après une semaine de douleurs abdominales je vais aux urgences, la douleur va jusqu à l épaule droite.
Je ressors le soir même avec un boite de paracétamol…
le 7 novembre 2013 je vais chez mon généraliste, même douleurs, le paracétamol n a aucun effet, je ressort avec une boite de spasfon…
le 8 novembre, je retourne aux urgences, je leur dit que je ne partirais pas tant que je ne saurais pas pourquoi j ai tant mal. je suis seule mon mari est en vacances avec les enfants, mes parents à l étranger. Après le scanner, l urgentiste entre tire une chaise près de moi et prend ma main. “votre ventre est plein de ganglion” immédiatement je comprends… mais il ajoute “ce n est peut être rien”
Je suis hospitalisée, ils tentent dans un premier temps de gérer ma douleur, sans succès, je suis assommée de divers medocs. le 12 novembre, le medecin m’annonce qu’ils n ont pas de service hemato… je ne m attendais pas à ça, je ne savais même pas que j’avais été placée dans un service diabeto en attendant.
Je prends très mal la nouvelle, entre temps mes parents sont rentrés, ils sont du sud de la France, ils viennent me chercher pour un départ contre avis médical.
Je repasse par les urgences d un CHU du vaucluse. Là je suis mise dans une chambre dite d’urgences, où malheureusement je suis oubliée 24 h. Ma mère pique une grosse colère, et une hemato me prend en charge de la façon la plus moyenne qu il soit, je suis dehors en 48h avec toujours aucune idée de ce qu est un lymphome une boite de morphiniques, un arrêt de travail d une semaine et un RDV biopsie et scan complet.
Scan et biopsie passé, j attends les résultats, plus de 3 semaines… un jour à 14h mon tel sonne et la même hemato très froide m annonce que oui c est un lymphome, ils ne savent pas encore quel type, et je dois me décider rapidement pour un suivi dans le sud chez mes parents ou dans le jura chez moi.
Je dis à cette personne que mis à part ce que j ai lu sur internet, je ne sais pas ce qu 'est un lymphome, réponse qui restera à jamais gravée dans ma petite tête “Si vous voulez savoir, prenez un rendez vous” à ces mots je deviens désagréable et j ai droit à “madame ce n est pas ma faute si vous êtes malade”.
Je passe prendre mon dossier et demande mon transfert à Dijon, mi décembre, le prof qui me suit actuellement me tel lui même pour me donner mon rendez vous. Il me reçoit, m’explique tout, m’écoute, me rassure. Il y a eu un problème de lecture sur ma biopsie, c est pour cela que ça a pris du temps, la nouvelle lecture confirme un lymphome folliculaire indolent. S’en suivent les prélèvements dans le bassin, PET SCAN etc…
Le douleurs sont toujours là, mi janvier mise en place d un traitement aux anti corps (rituximab) 4 injections à raison d une par semaine. fin mi février.
retour des douleurs mi mars, l’hemato me dirige vers le service de médecine interne pour verifier que la douleur ne vienne pas d ailleurs, c est en cours… c est long !!! mais je suis en confiance avec le service hemato de Dijon, tout se passe très bien.
Nous verrons pour la suite… A ce jour, le plus difficile à accepter est l arrêt total de mes activités avec l incertitude de l avenir. Le regard des gens qui trouve que je n ai pas une tête de malade alors que je suis malade !! pas tant le regard finalement, mais les commentaires qui n ont pas de sens de personnes qui pensent tout savoir.
Mais j ai mes proches, ma famille, mes amis… et prends le temps de contempler tout ça car c est précieux
) annonce d’un LNH folliculaire abdominal de bas grade