Bonjour
Ma Maman a été diagnostiquée d’un lymphôme du manteau stade 4 en juillet 2022. Elle a commencé par de la chimiothérapie puis a été découvert un champignon rare sur son poumon et les médecins ont du lui retirer le lobe du poumon après un traitement fongique qui n’a pas marché. Pendant ce temps tout les traitements ont été arrêtés. Elle fait une remission complète en avril 2023.
Rechute début 2024 mais toujours sous chimio en 2nde ligne, je suis desolé je n’ai pas énormément de détails. Après coup je me demande pourquoi elle n’a pas pu profiter de l’ibrutinib à ce moment là. Elle refait une rémission complète en septembre 2024.
La descente aux enfers commence début 2025 lors de sa deuxième rechute. On lui propose les Car T Cell. Son hematologue est un peu brusque en lui disant que c’était très dangereux, qu’elle pouvait risquer un coma ou une crise cardiaque ce qui a effrayé ma mère. Finalement elle reçoit une réponse négative, elle est récusée des Car T Cell car trop peu de Lymphocite à prélever.
On lui propose l’ibrutinib que je trouve un peu tardif en 3ème ligne en mai 2025 seulement après les Car T Cell je trouve ça étrange. Ma mère n’ayant pas de chance l’ibrutinib n’a aucun effet sur elle et la prochaine proposition pour les Car T Cell est dans longtemps. Il retente du coup d’autres chimiothérapies qui n’ont évidemment pas fonctionné.
On arrive en novembre 2025 où on constate qu’elle a du mal à respirer. Elle est transféré à l’hôpital ou elle reçoit de nouveau de la chimio. Il faut savoir que ma mère n’a jamais maigris et n’a pas souvent perdu ses cheveux lors des chimios ce que je trouvais étrange.
Finalement on nous convoque pour nous dire qu’ils vont la mettre en soin palliatif car le lymphôme est au niveau des voies respiratoires qu’il progresse et que ca va l’asphixier et donc mourir. Il lui donne des médicaments pour qu’elle soit grogui et a moitié consciente.
Au final elle décède 3 jours plus tard donc assez rapidement. On me dit qu’elle est partie apaisée sans souffrance. Je discute avec le medecin qui me dit qu’elle a toujours réfractaire et que aucun traitement a la fin ne fonctionait. Elle avait quasiment perdue tous ses cheveux sur le coup et était devenu confuse à la fin. J’en déduit que c’était la phase terminale mais je ne peux m’empecher de me dire qu’il y a eu des choses étranges de faite. Si quelqu’un pourrait me repondre ou si veut me poser des questions. Merci de m’avoir lu en tout cas.
Jai oublié de préciser qu’après son décès le médecin disait que tout a été fait et qu’il ne fallait pas regretter. Elle avait loupé aussi une auto-greffe lorsqu’elle a eu son champignon. Malgré toutes ces malchances elle a tenu 3 ans et 5 mois avec cette cochonnerie.
Bonjour @NICO1,
Je vous présente mes sincères condoléances.
Je comprends totalement votre situation, j’aurais voulu comprendre moi aussi à votre place, même si ça ne la fera pas revenir, vous avez droit à avoir toutes les réponses à vos questions, aux raisons qui ont amené les médecins à faire leurs choix dans leur prise de décision. Les protocoles sont souvent quand même assez standard, d’un hôpital a l’autre (si il s’agit d’un hôpital spécialisé) mais on ne sait jamais si ce qui est mis en place va fonctionner, surtout pour des lymphomas agressifs, ni pour combien de temps.
Vous pouvez demander à voir les médecins pour obtenir des explications et demander une assistance auprès d’un Représentant des Usagers qui peut vous aider à adresser vos questions aux bons interlocuteurs.
J’espère que vous trouverez quelques réponses, qui vous conduiront à un certain apaisement pour pouvoir faire votre deuil.
Courage à vous
Bonjour Nico,
Je vous présente mes sincères condoléances.
Je comprends votre mal-être et que même si cela ne fera pas revenir votre maman vous chechiez des réponses à vos questions. Les propositions des médecins peuvent varier selon les patients, leur état général en plus du stade du lymphome lui même. Vous ne précisez pas l’age de votre maman. J’ai eu tous les traitements que vous évoquez pour un LCM découvert en 2018 au stade IV. J’ai aussi été atteint par une infection fongique récalcitrante
(aspergillose). .Pour les CAR-T cells est-ce dans l’un des CHU agréés qu’elle a eu ces informations brutales ? A Lyon où j’ai été traité l’équipe avait été plutôt rassurante dans sa présentation verbale (mais c’était plus "flippant " quand j’ai lu par la suite la documentation. Ce n’est pas un traitement anodin).
J’espère que vous trouverez des explications qui vous apaiseront afin de pouvoir faire votre deuil. Recevez mes encouragements.
Yves
Ma Maman avait 67 ans. Et il me semble que cest un professeur de Necker a Paris qui a recusé les Cart T Cell car elle n’avait quasiment pas de lymphocite ( autour d’une centaine ce qui est tres bas ) plus etat fragile en général.
Toutes mes condoléances Nico.
Il est difficile d’émettre un avis car le lymphome du manteau est une maladie complexe avec beaucoup de facteurs.
Vu la description que vous faites, il est fort possible que le gène TP53 de votre maman était muté.
Cela entraine une forte résistance aux traitements comme l’Ibrutinib (et les autres BTKi). C’est surement pour cela que les Car-T étaient privilégiés.