Bonjour.
Je n’ai plus de vos nouvelles…
J’espere que vous allez bien…?!!
Bonjour.
J’aimerais discuter et échanger avec des personnes connaissant cette maladie. Connaitre votre parcours , vos suivi…
Il y a un ma fille à déclarer des boutons sur les jambes et petit à petit les boutons se sont répandus sur les bras , fesses , visage , jamais sur le tronc.
J’ai vu un 1er dermato qui apres 3 consultations et des traitement corticoïde ne m’apportait aucune reponse.
J’ai donc consulter un 2eme dermato l’eté dernier qui a fait une biopsie. Cette derniere à revelé une papulose lymphomatoide. . Ma fille a egalement eu un bilan sanguin qui s’est revelé pas tres bon. Mon medecin ne connaissant pas du tout cette maladie rare il m’a dirigé vers le centre necker à paris ou j’ai rencontré un dermato-pediatre. Je suis ressorti de la consultation avec toutes mes questions et inquietudes ! Elle lui a refait faire une analyse de sang pour etre sure qu’il n’y ai pas un rhume qui ai fausser les analyses et c’est tout.
Hors lors de mes recherches sur internet les rares témoignages évoque des possibles évolutions de la maladie vers des cancers ou provoquant des lesions sur les organes. Ils parlent tous d’un suivi annuel avec des radio et visite chez un hemato. Moi rien elle n’a meme pas evoqué les possibles risques!
J’ai remarqué que ma fille subissait une fatigue extreme et anormal lors des poussées. J’en ai parler au doc qui a mit cela sur le compte de l’ecole !!! Comme si je ne savais pas faire la difference!
bref je suis perdu j’ai l’impression que les choses ne sont pas faites comme elle le devrait! Je sais que c’est une maladie rare et que les doc sont un peu démuni fasse à ca mais la je me sens bien seule. Je ne sais plus que penser ni vers qui me tourner!
Merci à ceux qui m’aideront!
Bonjour Belinda,
Je ne connais pas cette maladie mais pour ce qui est de la dermato (et de l’hémato), St Louis est l’hôpital de référence. Ils font des consultations sans rdv, si tu y vas tôt le matin et que tu es prête à patienter, ça vaut le coup (j’y suis déjà allée moi-même). Sinon tu peux prendre rdv, mais tu auras de l’attente, forcément. Je pense que ce serait une bonne démarche pour en savoir plus et avoir des réponses à tes questions. Je te parle d’après mon expérience car j’y ai été (très bien) traitée pour mon lymphome. Mais j’ai eu de la radiothérapie à l’Institut Curie, et quand un problème dermato est survenu (possible mélanome), ils m’ont eux-même dit de retourner à St Louis, qui s’y connaissait bien mieux pour tout ça. Voilà, j’espère t’avoir aidée !
Bon courage
Bonjour,
Necker est aussi un hôpital de référence pour les lymphomes car c’est un centre important pour l’hémato.
Au delà du nom de l’hôpital, c’est le le nom du service que vous avez consulté qui est important: Dermato ou Hémato?
enfin, deux avis valent toujours mieux qu’un et il est important que vous sachiez ce qu’il en est pour prendre les mesures adéquates.
en espérant que cela vous aide.
cordialement
J’ai oublié de préciser d’ailleurs, c’est le service dermato de St Louis (pas hémato) qui offre des consultations sans rdv tôt le matin. Pratique pour des réponses rapides à toutes ces interrogations.
Bonjour.
Tout d’abord merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire mon recit et d’y repondre.
La papulose etant une maladie rare je trouve tres peu de témoignage et sur le peu de forums je n’ai aucune reponses sauf vous alors merci 
Larissa l’hopital est à paris? Quel est le nom du medecin à rencontré? Je suis de normandie j’ai fait la route pour consulter à paris donc si je viens sans rdv vous m’affirmer que je peux etre prise en charge? merci
Xav à necker j’ai etait envoyé dans le service dermato-pediatre
Je n’ai jamais vu d’hemato.
Merci
Bonjour Belinda,
Pour information, je vous mets ci-dessous le lien vers la page de notre brochure sur les lymphomes cutanés (LC).
Vous y trouverez le lien vers le Groupe français d’étude des lymphomes cutanés : https://www.gfelc.org
La spécialiste des LC est la présidente du gfelc. Elle consulte à l’hôpital Saint-Louis à Paris.
Vous trouverez aussi les noms des spécialistes dans les régions.
Amicalement,
mc
Merci beaucoup Christine tres intéressant !
J’espere pouvoir avoir plus de reponses!
Bonjour Belinda,
Je comprends votre désarroi, car moi-même (je suis beaucoup plus âgée que votre fille donc c’est moins grave…), on m’a diagnostiqué une papulose lymphomatoide. A noter idem pas de conseil, pas de surveillance particulière, bref l’impression que ça n’intéresse personne… où du moins qu’ils sont dépassés donc laisse tomber… A noter, j’ai des adénopathies inguinales qui fixent au Tep scan, (douleurs importantes et invalidantes du bassin) des pneumopathies interstitielles récurrentes, avec images en verre dépoli qui vont et viennent, et ainsi que votre fille une fatigue très très importante encore plus intense au moment des poussées…
La sécurité sociale d’après mon dossier m’ a mis en invalidité catégorie II d’office, la médecine du travail m’a déclarée inapte, donc j’ai perdu mon travail et je n’ai plus le droit de travailler. De toute façon en toute honnêteté, j’aurai beaucoup de difficulté à assurer un poste étant HS régulièrement… Moi non plus je ne sais plus que faire, ni qui consulter, personne n’a envie de se plonger dans ce dossier compliqué… Je le vis très mal, car je n’ai plus de qualité de vie, plus de projet… Plus rien… Ils me disent que la papulose ne peut être liée au reste, pourtant, je constate bien que tout est lié… Battez-vous pour votre fille, elle est jeune… Tenez-moi au courant si vous avez des informations intéressantes et si vous trouvez un spécialiste de cette pathologie. Courage ! A bientôt j’espère !
Bonjour cmb26160
Merci beaucoup pour votre réponse! Même si je suis désolé que vous soyez atteint par la maladie cela me fait du bien d’échanger avec une personne qui comprend!
Depuis combien de temps avez vous cette maladie? Vous avez consulté quel spécialiste?
Je suis navré d’apprendre que la maladie vous a enlevé votre travail 
je comprend comme cela doit être difficile…Lors du diagnostic est ce qu’un vous avez expliqué d’éventuels consequences de cette maladie?
En ce moment ma fille est plutôt dans une bonne passe pas trop de fatigue toujours des boutons mais moins que l’année dernière et moins de douleurs! (elle se plaint souvent de douleurs aux jambes je ne sais pas si il y a un rapport).
Je pense aller consulter à Saint Louis mais avec les derniers événements sur Paris cela m’inquiète! De plus j’ai 8h de route aller - retour c’est pas evident!
Bonsoir Belinda,
Cela fait 3 ans que c’est diagnostiqué, en fait cela avait commencer il y a 5 ans après un problème pulmonaire sérieux dont l’étiologie n’a pas été trouvé. Les douleurs j’en ai énormément au niveau du bassin lors des poussées, car les lésions sont plus nombreuses sur les jambes et au bassin. Lorsque j’ai des lésions sur le torse, j’ai des problèmes pulmonaires… Je suis suivie en CHU en médecine interne (ils n’admettent pas les liens entre les lésions et le reste…), j’ai été hospitalisée aussi en chu en soin intensif de pneumologie, sans diagnostic posé…), j’ai été en dermato toujours dans le même chu, diagnostic de papulose et renvoie vers médecine interne sans autre consigne… A ma demande consultation hémato mais à l’étage en dessous du service de médecine interne… vite expédié et retour en médecine interne… J’ai des troubles ioniques (hyponatrémie régulièrement…) Depuis 1 an j’ai lâché l’affaire, je vivote, la seule chose que j’ai entendu c’est que rien ne sera comme avant et que je dois apprendre à vivre avec ainsi… et qu’un jour ou l’autre il se passera quelque chose… Les biopsies ganglionnaires ont été faites par un charlot sur des ganglions sains, en plus brulures avec le bistouri, bref j’ai pas de chance avec cet endroit…J’y retourne en décembre en consultation mais sans en attendre grand chose… Pour changer d’endroit et de spécialiste c’est ingérable ils ne se mouillent pas entre les confrères et ne lisent pas les dossiers… Donc pour votre fille allez au bon endroit d’emblé, écoutez les conseils du groupe, moi j’ai contacter le groupe trop tard et j’étais déjà prise en charge ailleurs… Battez-vous pour avoir les bons spécialistes et les bons suivis, moi j’ai 57 ans c’est pas dramatique, ma vie a changé, mais il y a pire et beaucoup plus dramatique. Le plus difficile est l’errance diagnostic.et de se voir si diminuée… Bon courage, et tenez moi au courant si vous trouvez un médecin compétent. N’hésitez pas à aller à Paris c’est important… Amicalement !
Bonsoir cmb26160.
Désolé pour cette absence.
Avez eu votre rdv prévu en décembre? Que vous ont dit les médecins?
Vous savez ce n’ai pas parce que vous avez 57 ans que vous devez baissé les bras! Battez vous aussi pour vous! Hésitez pas a consulter ailleurs! En tout cas j’espère que vous êtes bien entouré et compris par votre famille et vos proches.
Je ne sais pas si cela vous intéresse mais j’ai trouvé un rapport de thèse fait par un médecin à Necker.
En ce qui concerne ma fille on va dire qu’on est plutôt dans une bonne phase. Pas de fatigue extrême ou de douleurs!
Vos problèmes pulmonaires m’interpellent. 1 an avant la sortie des 1ers boutons ma fille a déclenché de l’asthme du jour au lendemain sans antécédents. Cela avait particulièrement étonné mon médecin traitant à l’époque!
Avez déjà rencontré ou était en contact avec d’autres personnes atteint par cette maladie ou des proches de malades?
Bonjour Belinda,
Pour répondre à votre message, non je n’ai jamais rencontré de personne ayant cette maladie, c’est dommage car cela pourrait être intéressant…
Oui je suis retournée en consultation la semaine dernière. Dans le service du CHU où je suis suivie, j’étais prise en charge depuis 3 ans par le chef de clinique qui est parti à l’automne. Suite à ce départ j’avais demandé à être suivie dorénavant par le Professeur chef de service. La consultation c’est très bien passée, il m’a dit que le dossier était compliqué, et que les investigations devenant de plus en plus invasives et agressives, ils avaient préféré les stopper même sans diagnostic complémentaire à la papulose, qui d’après eux n’explique pas les autres lésions… Il m’a dit reprendre le dossier depuis le début afin d’essayer au moins de pouvoir me permettre une autre qualité de vie, et doit me donner prochainement des nouvelles… On verra bien ! Il a été étonné que les dermatos n’aient rien fait de plus que le diagnostic… Donc j’attend, mais avec un peu de regain d’énergie car petit espoir de solution…
Je suis très bien entourée, heureusement donc de ce côté là ça va…
Je serai très intéressée par la thèse que vous avez trouvée si vous avez possibilité de me la transmettre ou de me donner le lien… Merci de ce post on se sent moins isolée… J’espère que pour votre fille la phase calme va durer… Moi en principe je suis un peu plus tranquille l’été, mais à partir de l’automne les poussées s’enchainent, pourtant j’ai peu de lésions, mais les symptômes associés sont disproportionnés et toujours dans le territoire des papules… A bientôt ! Tenez-moi au courant si vous trouvez des infos, je ferai de même
Bonjour cmb26160.
Je suis ravie d’apprendre que quelqu’un a enfin pris votre dossier en main! J’espère qu’il fera mieux que le précédent pour vous aider!
Pour ma fille j’ai parler trop vite…Nouvelle poussée avec douleurs aux genoux. De plus hier j’ai remarqué deux taches assez grandes sur un bras. Cela fait des taches rouges / violet mais la couleur n’ai pas uni ca fait pleins de points. C’est pas du tout sec rien mais ça fait des taches…Avez vous déjà eu ce soucis? Je me demande ce que c’est encore…
Mes lésions sont rarement très étendues, individuellement les plus grandes ont dues atteindre environ 1,5 à 2 cm… parfois deux lésions se rejoignent et ça fait une plaque plus grande. Ce que vous décrivez, j’ai eu quelque chose de ressemblant (ça ressortait en général après la douche), au niveau des adénopathies. Sinon les lésions ne sont pas toujours identiques c’est bizarre… Si vous recherchez photos de “papulose lymphomatoide” sur Google, les différentes images sont fidèles à ce que j’ai régulièrement… Les conséquences sur l’état général et les douleurs paraissent vraiment disproportionnées par rapport au nombre et à la taille des lésions. Si vous avez le moindre doute ou que vous êtes inquiète le mieux est de consulter un dermato(qui connaisse et ça c’est rare…). Si j’ai plus de renseignement je vous les feraient passer . Amicalement. A bientôt !
Bonjour cmb26160
Comment allez vous? Avez vous de nouveau rencontrer ce professeur qui veut vous aider?
Voici comme promis le lien de la thèse que j’ai trouvé: https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00980884/document
Il vous suffit de copier/coller ce lien dans votre barre de recherche et vous aurez le document.
En ce qui concerne ma fille beaucoup de boutons et de douleurs aux jambes. Pas trop de fatigue.
Hier je suis aller consulter à l’hopital Saint Louis à Paris. J’y suis aller en consultation sans rdv comme conseillé ici. J’en ressort plutôt ravie! Enfin un professionnel m’a écouté et ne m’a pas prise pour une idiote!!! C’est le Dr… qui c’est occupé de nous. Elle a bien prise en compte les douleurs de ma fille et ses episodes de tres grande fatigue. Elle m’a dit que la papulose est encore plus rare chez l’enfant que chez l’adulte. De plus ma fille a déclenché un an avant la papulose un vitiligo . Le medecin trouve vraiment bizarre qu’une enfant declare deux maladie rare en 1 an!!! Donc pour nous eviter de refaire la route elle se met en lien avec le centre de pediatrie pres de chez moi , ma fille sera hospitalisé en hopital de jour et aura toute une batterie d’examens (bilan sanguin , radio , echo , exmen des yeux…) Suite à ses resultats elle avisera des solutions pour lui offrir une meilleure qualité de vie (diminué la fatigue et douleurs).
Elle envisage ensuite pour les boutons (qui sont vraiment nombreux et tres repandus) un traitement au methrotexate.
Voila pour les nouvelles! Quel soulagement d’être ecoté et entendu par un professionnel et qui prenne les choses en mains!
Bonsoir Belinda ,
Je suis très heureuse que vous soyez enfin écoutée pour votre enfant ! C’est vraiment bien et encourageant !
Merci pour le lien, je viens de lire (je n’ai pas tout compris mais c’est très intéressant… Pour ma part en ce moment lésions et surtout douleurs inguinales et à la racine des membres inférieurs intenses et invalidantes. Le médecin qui a repris mon dossier me dirige vers un service de dermatologie (centre de référence régional des lymphomes cutanés), pour suivi. Pour lui les adénopathies sont liées aux lésions, et Il pense que je devrais être traiter car cela est trop invalidant au quotidien. Mon rdv est courant mars. J’avoue que je suis impatiente car j’ai beaucoup d’attente pour la suite ! En même temps un peu amère car cela fait 3 ans 1/2 que je disais que c’était lié… Je suis contente qu’il ait repris mon dossier. J’ai un peu honte de me plaindre car finalement pour l’instant c’est juste ma qualité de vie qui est déplorable et les douleurs qui sont pénibles, mais il n’y a rien de vital… Simplement vie diminuée et douleurs épuisantes…
Je suis vraiment heureuse pour votre petite, en plus dans la thèse c’est bien noté que le pronostic est très bon pour les enfants donc c’est super !
Je vous tiendrai au courant après la consultation de mars.
Encore merci ! Amicalement.
Bonjour cmb26160
Voila un moment que je n’ai pas donné de nouvelles désolé…
Comment allez vous? Avez vous revu ce docteur pret à vous aider?
Ici il y a du nouveau . Après presque 5 mois d’attente et d’appel entre paris et mon hôpital le dossier est enfin complet! Nous avons fait le bilan complet (prise de sang , radio des jambes , echo du coeur…) Tout est bon sauf une tache sur un tibia qui bizarrement n’a pas l’air de les tracasser… Suite à cela nous avons eu l’accord du conseil des médecins à Paris pour le traitement au metrothexate. Il a fallu attendre 5 mois pour avoir le protocole de traitement et que tout se mette en place dans l’hôpital prêt de chez moi. La chimio à démarrer vendredi dernier à raison d’une injection par semaine. Ce matin nous avons fait une pds pour s’assurer que les organes supporte le traitement et si tout est ok on refait une injection demain.
Voila pour les nouvelles
Bonjour Belinda, je voudrais savoir si chez votre fille les boutons sont apparus tous en une seule fois ou un bouton par ci par là sur quelques jours ? Je vous souhaite bon courage 