PALMITOS-LHN diffus grandes cellules B

Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:25:21
Et voilà la file exprés pour toi Palmitos,

Merci

Marie

[b]Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:30:27[/b]

Posté par palmitos1 le 01/09/2007 10:25:40
suite à une hospitalisation du 27.7.2007 au 12.8.2007 en date du 7.8.2007 le coup de masse lymphome diffus grandes cellules classe b - 2 sur le moment cela a ete très dur puis je me suis dit que je devais reagir pour mon conjoint, ma fille et mes petits enfants j’ai eu ma première chimio à saint louis le 29.8.2007 le 3ème jour nauséeuse mais supportable il est difficile de parler de son ressentit à une personne qui ne l’a pas vecu merci de me donner votre avis

Posté par kate le 01/09/2007 10:32:19
coucou palmitos
tu as bien réagi si je puis dire
oui tu as raison pour ta famille tes enfants et petits enfants
combien en as tu ?
quelle âge tu si je peux me permettre ?
sur st louis c’est bien tu pourras trés vite rencontrer sylvie marie et agata
courage à toi
dans la file chez vous si je ne dis pas de bétises tu pourras voir le parcours de chacun

Posté par Marie le 01/09/2007 10:50:10
Bonjour Palmitos,

Oui c’est difficile de parler de sa maladie avec ceux qui ne le vivent pas ou ne l’ont pas vécu… Car même quand ils essayent de comprendre… et bien ce n’est pas tout à fait ça…
N’hésite pas à venir ici pour discuter de ce que tu veux, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre.
Repose toi et à bientot
Marie

Posté par machiv le 01/09/2007 10:50:25
Palmitos… hum gâteaux caramélisés, non ? tu vas t’entendre avec Kate je le sens…

Hé bien bingo tu as trouvé la bande de oufs de FLE, on s’en serait tous passés, mais c’est un réconfort de pouvoir parler à d’autres c’est vrai , car les conjoints amis, famille, ce n’est pas facile, on a peur de les traumatiser, de les harceler, eux veulent qu’on garde le moral et que l’on pense à autre chose…

Alors lit les nombreux posts et fais toi une idée, il y a de tout des perles des blagues, des coups de gueule…, et de la doc technique sur l’accueil.

Et surtout un soutien moral,
à bientôt…
Claude

Posté par palmitos1 le 01/09/2007 19:21:02
Kate,
Dans un mois je vais avoir 64 ans depuis que j ai cesse mon activite je fais des activités bénévoles à Paris ou je demeure et je ne vais pas tout arrêter à chaque jour suffit sa peine et en principe je suis dynamique et pas triste de nature. A plus

Posté par kate le 01/09/2007 19:25:02
super palmitos
tu agis dans quelle style d’asso ?
tu sais j’avoue oui machiv avait raison
tout à l’heure j’ai craqué j’ai mangé des petits palmiers au gouter ! miam miam

[b]Posté par FLE Moderateur le 02/09/2007 10:40:07[/b]

Posté par Marie le 01/09/2007 19:30:00
Bonsoir Palmitos,

France Lymphome Espoir est basée à paris, à l’hopital saint-louis. Si tu as envie de rencontrer les membres de l’association et/ou de voir comment ca fonctionne, tu peux venir aux réunions mensuelles du bureau…
(la prochaine est mardi matin).
Bon courage à toi et à bientot
Marie

Posté par palmitos1 le 01/09/2007 19:33:00
Marie, Machiv,

Merci pour votre petit mot j’ai besoin de m’extérioriser car le jour ou j’aurai une sale tête je n’ai pas envie que l’on me demande pourquoi ce qui est dit n’est plus a dire.
A Bientôt

Posté par palmitos1 le 01/09/2007 19:36:28
Kate,
je fais des permanences dans les mairies de Paris et j’informe les gens sur leurs droits à la retraite et retraite complèmentaire ainsi que sur le chômage, là ou je demeure je suis la secretaire adjointe de l’union des locataires et pour terminer je fais partie d’une clug de gym ( 180 adhèrents ou je suis tresorière) tu vois bien que retraitée je suis très active.

Posté par kate le 01/09/2007 20:44:01
ah oui je vois ça
même plus active que moi !
bises

Posté par palmitos1 le 02/09/2007 10:05:17
kate,
et toi tu as quelle age ? tu sais pour moi c est lage du coeur qui compte le plus je vais te dire j ai travaille plus de 40 ans avec le public et un jour une mamy qui m’a dit " vous savez mon petit quant on est jeune c… on est vieux c… no commente ???

[b]Posté par Jacques Kisentirepasimal le 02/09/2007 16:33:30[/b]

Bonjour Palmitos

Je viens de m’inscrire sur ce forum.

J’ai été “soigné” fin 2005 pour aussi un lymphome de type B agressif à larges celules.
Trois séances de chimio (longues, mais supportables, sauf qu’il faut éviter de se mettre debout s’il elle comporte des perfusions au niveau du LCR, sinon, bobo la tête).
A part les séquelles de la radiothérapie qui me prive de salive (mais bon, je m’arrange, je mange comme les canards), je vais bien, j’ai repris le boulot au bout d’une année (et encore, j’ai un peu tiré au flan).
Deux ans et demi de rémission complète, j’ai encore qulques inquiétudes, forcément, mais je crois que je suis en bonne voie.
Et puis j’ai ma petite fille de deux ans qui me donne une pêche d’enfer… ça aussi c’est important ! C’est même primordial pour s’en sortir.
Amitiés et bon courage

[b]Posté par Marie le 02/09/2007 20:15:21[/b]

Merci pour ton témoignage Jacques…

Ca ne doit pas être facile de manger “comme les canards” , non?

A bientot

Marie

[b]Posté par mireille le 02/09/2007 20:39:20[/b]

salut, jacquesquis"entirepassimal(ouf), peux tu expliquer comment tu manges?LOL

[b]Posté par palmitos1 le 03/09/2007 07:21:56[/b]

merci Jacques pour ton message d’espoir mais je ferais tout pour m’en sortir je vais me battre tu es un gentil petit carnard .

[b]Posté par palmitos1 le 12/09/2007 08:18:57[/b]

j ai repris mes activites cette semaine quel bonheur ma tête prend le large, la semaine prochaine 2ème séance de chimio thèoriquement je mange au sènat le lendemain je vais y aller j’ai très envie quant à mes cheveux ils sont toujours là ma fille m’a déjà offert de superbes bandeaux et perruque je vais pourvoir draguer ?? oh non mon compagnon est adorable le seul blème mes dents mon point faible depuis mon plus jeune âge ça bouge terrible rendez vous demain chez le dentiste on fait de belle prothèse dans tous les domaines. Qui a déjà rencontre ce problème ???

[b]Posté par Marie le 12/09/2007 11:56:29[/b]

Bonjour Palmitos,

Et bien oui on peut draguer avec des bandeaux… si on se sent assez bien avec :wink: y’a pas de raison de se priver hein hihi
Pour les dents je sais que tu n’es pas la seule, je pense que des témoignages arriveront,
Bon courage
Bisous
Marie

[b]Posté par palmitos1 le 12/09/2007 17:40:38[/b]

Richard,

A quelle heure je peux te contacter sur le fixe et quels jours merci d’avance bisous

mf
Posté par Richard le 13/09/2007 10:41:13
Bonjours Palmitos
c’est quand tu veux … sauf Samedi JML a La roche
si non pas de probleme
A bientot
Richard

[b]Posté par MARTINE le 16/09/2007 10:50:22[/b]

Coucou Palmitos !

Nous, les sexagénaires, sommes les meilleurs (d’ailleurs dans sexagénaires, il y a … sex !).

Je n’ai pas été atteinte par un lymphome mais j’ai assisté aux 16 séances de chimio d’une amie d’enfance à l’hôpital de jour à Saint-Louis — Service Super ! — et suis sa “référente“.
Elle a 63 ans, en rémission depuis juillet (Hodgkin, stade 4).
Elle est aussi la mamie de deux petites filles pour qui elle avait envie de se battre !

Tu es soignée dans un des meilleurs hôpitaux de France, tu es très bien entourée, tu continues à mener une vie active et tu as bon moral : toutes les conditions sont remplies pour que tu guérisses !

Sylvie va tenir sa permanence au bureau à Saint-Louis les Mardi et Jeudi de 13h30 à 15h30, mais tu peux appeler aussi les autres jours et laisser un message : 01 42 38 54 66

Adios et à bientos !
Martine D. , Nez-Rouge, Lymphom’Action (Newsletter de FLE).

[b]Posté par palmitos1 le 22/09/2007 18:00:30[/b]

ce dimanche repas en famille 3 générations je serais ou fourneau je vais preparer pour faire plaisir à mes petits qui sont déjà bien grand et également pour moi j’ai des envies à mon âge je vous souhaite à tous un bon week end .

[b]Posté par mireille le 22/09/2007 19:46:29[/b]

bon dimanche, alors palmito!!et qu’y a-t-il au menu?je viens d’enfourner une flammiche aux poireaux et ma foi, ça sent bon…
bien cordialement…

[b]Posté par SYLVIE le 22/09/2007 22:34:30[/b]

Bonsoir Palmitos

Je suis une rescapée d’un LNH diffus à grandes cellules B. En rémission depuis 3 ans.

Je vois que tu es à Saint Louis. Donne moi tes jours de chimio et je viendrai te voir car le bureau FLE est dans cet hôpital. Tu peux téléphoner pendant les permanences : le n°, jours et horaires sur la page d’accueil. Dans l’attente de ta réponse et surtout de te voir.

Amitiés

Sylvie

[b]Posté par palmitos1 le 23/09/2007 06:02:04[/b]

bonjour Mireille,
au menu un gigot mais production de mon cousin dans le bas de l’aisne ( departement 02) puisque je suis picarde d’origine et un coq au vin mijote comme en Martinique je ne te dis que cela mon petit fils de 15 ans adore et ma fille grande duduche aussi pourtant elle n’est pas très viande et le tradictionnel gateau au chocolat et fruits de saison le tout arrose avec modération surtout pour moi le tee punch ?? bon appetit

[b]Posté par palmitos1 le 23/09/2007 06:13:52[/b]

Bonjour Sylvie,
Je voulais prendre contact avec vous par téléphone mais lors de la reouverture de vos permanences j’étais à mon bénévolat puisque je me sens bien je ne suis pas fatiguée j’ai de l’energie à revendre, il y a des petites choses benignes par rapport à d’autres j’ai ma chiomio toutes les 3 semaines donc à saint louis la prochaine sera le 10 octobre à 8h30 je me connecte régulierement sur le site et regarde les messages et discussions.j’appelerai avant cette date
amicalement

[b]Posté par palmitos1 le 23/09/2007 06:32:35[/b]

Mireille,
j’ai oublie de te dire la semaine prochaine c’est les bulles c’est mon anniversaire 64 ans donc on remet cela le menu je ne sais pas encore .

Bonne journée

[b]Posté par mireille le 23/09/2007 09:07:24[/b]

tu as bien raison, je crois qu’on apprécie encore plus ces moments de convivialité quand on est malade:tu me parais bonne cuisinière…alors bon dimanche en famelle…bien cordialement…

[b]Posté par palmitos1 le 11/10/2007 08:13:34[/b]

hier c’était ma 3ème chimio et bilan le 21.11.2007 lors de ma 5 ème chimio il me tarde de savoir je continue mes activites la fatigue ne m’a pas encore gagnée mais le soir je me couche commes les poules comme d’habitude mais le matin je suis debout de bonne heure.
Bonne journée à tous
Posté par palmitos1 le 20/10/2007 07:40:54
ce soir repas familial donc 3 generations au menu un petit boeuf carottes et rosbeff frites pour contenter tout le monde , tarte au pommes
lundi je vais me faire faire une beaute avec l’assocation bien être à cote de St Louis donc pas de gymn ni de streching car je continue toujours mes activites la forme est toujours là
bon wek end à tous et à toutes

[b]Posté par palmitos1 le 23/10/2007 06:47:03[/b]

Bonjour à tous,
Hier je me suis rendue à l’association " La vie de plus belle" j’ai eu un relooking superbe ce qui m’a également permis de rencontrer des patientes soignées dans différents établissements de dialogue et de constater une fois de plus à quel popint cette affection pouvait bouleversée la situation professionnelle, la vie personelle et la vie de couple et que pour certaine elle ne trouvait pas forcément l’interlocuteur qu’elle souhaitait puis petite bouffe avec 2 participantes, conclusion je m’estime privilégiée retraitée et entourée par ma famille très proche (conjoint et ma fille et petits enfants) et mes amis.
Bonne journée à tous Marie France

[b]Posté par Marie le 23/10/2007 19:53:28[/b]

Coucou Marie-France,

Merci à toi de nous faire partager ton expérience avec cette l’association ;o) C’est toujours intéressant!

Bonne soirée

Marie

[b]Posté par kate le 24/10/2007 05:17:41[/b]

super palmitos
je vois que tu es en forme, super ce relooking ! ça doit faire du bien car parfois on se sent mal. ça aide c’est super

[b]Posté par martinejp le 24/10/2007 09:16:37[/b]

çà fait du bien de s’occuper un peu de soi, et nous sommes contents pour toi que , la forme le moral et l’entourage soient trés présents.
bonne continuation
bon courage
sincères amitiés

[b]Posté par SYLVIE le 25/10/2007 09:45:53[/b]

Bonjour Palmitos

Comme je zappe certains messages que je n’ai pas le temps de lire, je viens juste de me rendre compte que tu as essayé de m’appeler au bureau début octobre. Je te donne mon mail comme ca tu pourras me communiquer ton n° de portable :

sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr

A très bientôt

Sylvie

[b]Posté par palmitos1 le 28/10/2007 12:35:58[/b]

mercredi 4eme chimio mais il me tarde d’être au 21.11.2007 pour le scanner enfin ce wed end projets en tête dèpart en martinique ou des amls vont nous rejoindre en mai 2008 donc recherche location sympa billet d avion correct je guide dans les recherches puisque depuis 22 ans je me rends dans ce département lointain because Mr est de là bas donc quant j’arrive je ne suis plus Marie France mais Marie Martinique oh oh ;;
Marie je te promets de venir te voir Mardi c’est le vacances pas de gym et de de bénévolat ce jour là a plus et encore bon wed end
marie france

[b]Posté par palmitos1 le 28/10/2007 12:37:18[/b]

sylvie,
erreur de prenom mes excuses

[b]Posté par martinejp le 29/10/2007 09:20:18[/b]

cela fait du bien à la tête ces projets de voyage palmitos.
nous aussi nous languissons fin nov car jp ce sera le lendemain la tepscan aprés 9 mois d’autogreffe. allez on croise les doigts pour tout le monde.
bonne journée
sincères amitiés

[b]Posté par palmitos1 le 29/10/2007 17:23:59[/b]

martinejp
je voulais te repondre mais dans quel espace j ai cherche mais je n’ai pas trouve ce n’est pas grave oui je pense à mes prochaines vacances neige en fèvrier à saint pierre de chartreuse avec mes petits enfants, guadeloupe en mars que je ne connais pas je n’ai pas ose partir à l’étranger compte tenu de mon état de santé en avril j’ai fait la chine et l’année dernière le brèsil de bons souvenirs je comptai partir en afrique du sud mais ce sera pour une autre année en principe compte tous les ans j’irai en martinique voilà mes projets en attendant mercredi chimio à saint louis et scanner lors de la prochaine chimio donc j’attends bonne soiree
marie france

[b]Posté par Marie le 29/10/2007 18:18:09[/b]

Quelle voyageuse tu fais Marie-France! ;o)
Pas de problème pour les prénoms, je veux bien que tu viennes me voir aussi hihihi
Bonne soirée
Bises
Marie
PS : tu peux utiliser les files du forum “Chez Vous” ou bien “divers” quand tu souhaites parler d’un sujet sans rapport avec le lymphome :wink:

[b]Posté par palmitos1 le 29/10/2007 19:08:07[/b]

marie,
mais toi tu es ou ???

[b]Posté par Marie le 29/10/2007 19:59:04[/b]

hihi je suis aux lilas, à 10min de saint-louis eheh
Bises

Marie

[b]Posté par palmitos1 le 30/10/2007 07:23:31[/b]

marie
je prends le PC3 et direct chez toi
bonne journée
marie france

[b]Posté par martinejp le 30/10/2007 09:39:28[/b]

que deprojets, super les vacances à la montagne avec les petits enfants, pour nous ce sera dans quelques années car le premier va naitre en MARS !!! bcoup de souvenirs et pleins d’autres à venir çà fait du bien.
bon courage pour la chimio de mercredi
aujourd hui jp ne travaille pas mais dommage ici beaucoup de mistral donc on nepeut pas faire grand chose
BONNE JOURNEE
Sincères amitiés

[b]Posté par palmitos1 le 30/10/2007 11:10:35[/b]

Martinejp,
L’aine de mes petits enfants est né au mois de Mars mais il aura 16 ans que de bonheur sur Paris aujourd’hui il fait beau temps degagé .
Bonne journée Marie France

[b]Posté par palmitos1 le 02/11/2007 08:01:02[/b]

c’était ma 4ème chimio mercredi aujourd’hui vendredi je vais bien même le toubib est surpris de ma bonne mine mais ma préocupation maintenant c’est mon bilan du 21.11.2007 avoir de savoir ou j’en suis ? et combien de séances me reste-il enfin comme on dit il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs
Bonne journée a tous et à toutes.
Marie France

[b]Posté par martinejp le 02/11/2007 16:00:44[/b]

ah oui des petits enfants aussi grands ?Je comprends que cela ne soit que du bonheur, malheureusement pour nous il y aura l’ééloignemetn qui fera que nous ne le verrons pas trés souvent, à moins que nous “montions” à Paris, mais il ne faut pas être trop envahissant non plus !
apparemment tu supportes donc trés bien ta chimio, pour jp c’était pareil il était relativement en forme tout au long de la
chimio.
nous penserons bien à toit le 21 et espérons que de trés bonnes nouvelles te seront annoncées. jp lui ce sera le lendemain le tepscan.
bonne fin de week end
sincères amitiés

[b]Posté par palmitos1 le 06/11/2007 07:58:27[/b]

bonjour,
En me levant ce matin je suis legerement barbouillée mais en allant sur le forum je suis prise de nausées, FLE n’a-il-pas un autre but ? Quant à moi je vais me préparer pour aller faire mon bénévolat dans une mairie de Paris et demain dans une autre, les fêtes approchent à grands pas et je vais avoir de la visite eh oui ma belle mere et belle soeur vont faire le voyage de la Martinique pour me voir le telephone ne suffit pas pour elles ce sera une grande réunion de famille bonne journée à tous et à toutes il ne faut pas se prendre la tête
Marie France

[b]Posté par kate le 06/11/2007 08:57:19[/b]

bonjour palmitos
tu as bien raison
profite de ces fêtes en famille
du bonheur que du bonheur
moi aussi j’aime que tout aille pour le mieux
allons en ce sens
bises
Posté par Marie le 06/11/2007 10:39:45
Bonjour Marie-France,

Bon courage pour ton bénévolat et profites bien aussi des préparatifs des fêtes car c’est toujours sympa ;o)
Bonne journée

Marie

[b]Posté par palmitos1 le 08/11/2007 08:10:15[/b]

bonjour à tous,
depuis hier j’ai a nouveau du chauffage dans tout l’appartement quel soulagement , c’est la fin des vacances scolaires donc pour moi reprise de ma gym et bon courage à ceux ou celles qui ont des enfants reprenant leur scolarité.
B

[b]Posté par palmitos1 le 08/11/2007 08:11:02[/b]

bonne journée à tous j’avais appuyé trop vite sur le bouton
Marie france

[b]Posté par Véro le 08/11/2007 14:44:22[/b]

Bonjour Palmitos1,
Un petit passage pour vous souhaiter également une bonne journée.
Je suis contente que vous ayez enfin du chauffage, car à cette saison ci, on en a besoin.
Bonne rentrée scolaire à vos enfants. Ici en Belgique, ils reprenaient déjà lundi.
Amitiés et bonne continuation
Véro

[b]Posté par kate le 08/11/2007 19:45:40[/b]

coucou marie france et véro
thomas a repris l’école et il a commencé par un controle et une dictée ! vive les vacances

[b]Posté par palmitos1 le 22/11/2007 12:05:28[/b]

j ai eu ma 5eme chimio hier puis mon scanner ensuite mon dossier sera vu mardi j ai bon espoir car le radiologue semble optimisme il m’a preciser " il est normal" et m’a precise quelle participe à la réunion du mardi
bonne journée a tous et à toutes
marie france

[b]Posté par Véro le 22/11/2007 13:24:30[/b]

Bon courage Marie France je croise les doigts pour vous
Amitiés
Véro

[b]Posté par palmitos1 le 28/11/2007 17:26:46[/b]

c’est noel avant l heure compte tenu de mon scanner dernière chimio le 11.12.2007 puis 2 seances de matbera ,apres la 4eme 3/4 des ganglions ont disparus je suis heureuse je souhaite a tous et à toutes d’en arriver là bonne soiree marie france

[b]Posté par Marie le 28/11/2007 17:41:04[/b]

Quelle super nouvelle! Merci de nous la faire partager! Vous allez passer les fêtes plus sereinement comme ça!

Bises

Marie

[b]Posté par kate le 28/11/2007 19:11:02[/b]

bonne nouvelle marie france
oui les jours meilleurs arrivent

[b]Posté par Véro le 28/11/2007 20:49:56[/b]

Marie-France,
voilà une bonne nouvelle!
Surtout que tout continue sur cette voie!
Courage
Bonne soirée
Véro

[b]Posté par palmitos1 le 12/12/2007 16:42:28[/b]

aujourd’hui c’était ma denière chimio, ensuite 2 seances de matbera et nouveau scanner en fevrier avant mon depart à la neige comme les enfants puis guadeloupe en mars et l’ile soeur un peu plus tard en fonction des examens c’est ma cure chaque année depuis plus de 20 ans je vous souhaite à tous d’avoir comme moi des résultats positifs je veux profiter de ma retraite au maximum ayant travailler de nombreuses années je veux amortir, kate je pense à toi je vais faire les marches de noel à colmar la semaine prochaine ou l’autre Patounet tu es toujours sublime
Marie France

[b]Posté par kate le 12/12/2007 17:07:56[/b]

super marie france tu as la péche
tu tiens le bon bout
alors les photos j’attends
bises

[b]Posté par Marie le 12/12/2007 21:03:21[/b]

Contente pour toi Marie France, profites bien de tes voyages!
Bises
Marie

[b]Posté par palmitos1 le 26/01/2008 06:45:37[/b]

Un petit coucou à tous et à toutes apres mes seances de chimio et matbera scanner et bilan il est meme question de me retirer mon cate quand je vois le parcours de certaines je me dis que j’ai de la chance je n’ai jamais ete fatiguee j’ai continue toutes mes activités malgre mes 64 printemps la semaine qui suivait la chimio bouff la deuxième c’etait mieux la troisième j’étais bien et remettez moi cela je vais partir en vacances pour une retraitee c’est normal pas d’exposition au soleil mais ce n’était pas mon habitude il y a d’autres choses à faire .
Bon week end et courage à tous
Marie France

[b]Posté par kate le 26/01/2008 07:24:41[/b]

merci marie france de ces nouvelles
prends bien soin de toi
et passe nous dire bonjour

[b]Posté par doretst le 31/01/2008 15:17:23[/b]

Bien Marie France, bonne continuation pour la suite. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par palmitos1 le 20/02/2008 17:47:37[/b]

Bonjour a tous,
j ai effectue mon bilan lundi dernier je vois le toubib le 3.3.2008 cette date me rappelle mon mariage le 3.3.1962 c’etait hier enfin il n’a pas ete eternel bon passons mais je pars à la neige avec ma petite famille la semaine prochaine d’ou le decalage pour le rendez vous mais repars du 11.3 au 26.3.2008 en guadeloupe puis du 5.4.208 au 17.5.2008 en martinique et en aout je remets cela je peux envoyer des cartes mais a quelle adresse ???
marie france

[b]Posté par kate le 20/02/2008 18:31:38[/b]

coucou tu n’as pas de résultat alors ?
oui il y a des coincidences comme cela
tu pars super
y a une petite place pour moi
allez guadeloupe
je laisse le reste pour les autres
pour l’adresse email okato@orange.fr

[b]Posté par Marie le 21/02/2008 09:41:11[/b]

Ah la la mais c’est super tous ces projets Marie-France!

Si tu veux nous aider à égayer le bureau de l’association tu peux envoyer une petite carte à :
France Lymphome Espoir
Hopital St-Louis
1 av Claude Vellefaux
75010 Paris

;o)

Bises et bonne route!
Marie
Posté par palmitos1 le 21/02/2008 12:08:34
"pas di probleme "
promis j enverrais des cartes pour egayer le bureau je suis suivie à St louis en plus
marie france

[b]Posté par Marie le 21/02/2008 20:01:53[/b]

ah d’accord, et bien tant mieux alors, on aura l’occasion de s’y voir :o)
Bises

Marie

[b]Posté par palmitos1 le 03/03/2008 12:34:57[/b]

les resultats sont bons prochains scanner dans 6 mois en route pour les vacances ,es cheveux repoussent et le catheter sera retire
voici les dernières nouvelles
marie france

[b]Posté par palmitos1 le 01/06/2008 07:34:45[/b]

me voici de retour le catheter sera retire vendredi mais pas à l’hopital ou j’etais suivi mais dans la clinique ou l’hopital m’avait dirige lors de la pause les vacances sont terminées mais avec un retour endeuillé par la disparition du compagnon de ma fille ( 44 ans ) il a fait le choix la vie continue pour ma grande et ses 3 enfants
bonne journée a tous et à toutes
marie france

[b]Posté par kate le 01/06/2008 08:09:24[/b]

palmitos contente de te lire
sincéres condoléances
la vie n’est pas facile

[b]Posté par Marie le 01/06/2008 10:55:46[/b]

Bonjour Palmitos,

Désolée de lire ces tristes nouvelles, je pense bien à toi et ta famille…

Bises

Marie

[b]Posté par palmitos1 le 02/06/2008 06:48:22[/b]

bonjour à tous et à toutes,
pendant mon absence beaucoup de choses se sont passées j’essaye de parcourir le site mais pas facile DOREST reprise du travail a temps partiel bon courage ainsi qu’à MARIE et KATE et bienvenue aux nouveaux avez vous des nouvelles de PATOUNET ? je reprends mes activites petit à petit et nounou pour mes petits certains jours compte tenu des circonstances il me faut garder le moral pour eux et ma fille
bonne journéee à tous marie france

[b]Posté par doretst le 02/06/2008 18:28:03[/b]

Coucou Marie-France,

Alors ça y est, rentrée de ton périple ? Tout s’est bien passé ? des photos, des photos !!!
J’ai bien repris le taf, c’est très dur. Je suis bien fatiguée ! Je vais voir si je peux supporter encore longtemps, c’est vraiment pas évident…
Gros bisous à tous,
Stef de Niort

[b]Posté par salolit le 06/06/2008 21:55:16[/b]

bonjour jai 36 ans et je suis en remission d 1 lymphome de type b a grande cellule;traite a leon berard par chimio intensive;jai 2 petites filles de 9 et 7 ans et si je peux aider de quelques facon ;ce sera avec plaisir c est la 1ere fois que je viens sur le site et je suis nulle en ordi! m si vous pouviez m aider car mon doc ne veut pas que mon mi tps dure plus que 3 mois alors que je suis epuisee???bisous a tous

[b]Posté par doretst le 07/06/2008 10:23:24[/b]

Salut Salolit,

Bienvenue à toi et merci pour ton témoignage. Je suis egalement en rémission complete depuis dec 07 ! J’ai repris le taf au mois de mai et je suis épuisée ! Si ton médecin ne veut pas alors convoque la médecine du travail, elle t’arretera !!! Attends, c’est du n’importe quoi !!! c’'est quand même pas une entorse ou une jambe cassée que nous avons subis !!!
Bon courage à toi et n’h"sites pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par salolit le 07/06/2008 11:14:08
coucou stef et c tellement bon de ne pas se sentir seule et surtout comprise! mon entourag a ete formidable et je suis redevable a vie a mon mari qui s est arrete 3 mois pour s occuper de moi,et a gerer la maison ,les enfants,et mes crises d’angoisse a repetition!jai tjs la peur au ventre d '1 rechute!alors que je n’ai pas le droit de me plaindre vu mes resultat;bisous sab de villefranche

[b]Posté par Framboise75 le 07/06/2008 12:07:05[/b]

Bonjour Salolit ,

Je suis suivie pour un LNH (chimio finie en janvier et tt d’entretien par Mabthera pendant 2 ans)
Je te comprends très bien quand tu parles de tes angoisses de rechute ,j’ai les mêmes .
Il faut arriver à apprivoiser cette peur (je sais , ce n’est pas facile et je n’y arrive pas encore complètement ) Mais plus le temps passe et plus on y arrive …
Prends le temps de te reposer , il faut faire du forcing auprès de ton médecin pour qu’il te prolonge ton arrêt maladie …Est-ce que c’est ton hémato ou ton généraliste qui refuse la prolongation?
Amitiés

[b]Posté par doretst le 07/06/2008 13:25:06[/b]

Coucou Salolit,

Les peurs, les angoisses, tout ça…ça nous connait !!! Nous sommes des êtres humains, c’est normal d’avoir peur après ce que nous venons de vivre. Un seul mot d’ordre : FAUT RELATIVISER !!! Pensons à ceux et celles qui sont encore entre les griffes de cette maladie !!! apportons leurs notre soutien, développons cette association afin de la faire connaître autour de nous pour que les personnes atteintes de lymphome ne soient plus isolées ! Moi aussi mes proches ont été très présent, un énorme merci à tous ceux qui m’ont aidé face à la maladie !!! Maintenant c’est à mon tour de vous aider…
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par salolit le 07/06/2008 13:46:39[/b]

merci a stef et framboise,le simple fait quevous m’ayez repondu me va droit au coeur pour framboise j’ espere que ton tt ne sera pas trop lourd;biz a vous

[b]Posté par salolit le 07/06/2008 13:50:08[/b]

ah!c’est mon generalist qui ne eut pas aller au dela de 3 mois pour le mi_tps et je n’ ose pas deranger pour hemato ,jai peur qu’elle trouve ca futile

[b]Posté par Framboise75 le 07/06/2008 20:39:30[/b]

Bonsoir à toutes et tous,

Salolit,

Je ne pense pas que ton hémato trouvera ça futile , je suis sûre qu’elle comprendra plus qu’un généraliste.N’hésite pas à lui demander , après tout , elle connait bien les effets des traitements .Je crois qu’on a droit à 6 mois de mi-temps thérapeutique .Moi je n’ai pas encore repris le travail (encore trop de fatigue et de douleurs articulaires…)
Bonne soirée
Amitiés

[b]Posté par salolit le 08/06/2008 10:35:39[/b]

bonjour a tous;
on a meme droit a 1 an de mi tps et je n ai fait que 6 semaine!mais effectivement mon hemato sera surement plus comprehensive;pour 1 maman jai 1 metier assez physique et je fais 55 h par semaine a tps plein! je ne me plains pas mais je ne peus pour le moment reprendre ce rythme; allez! bon dimanche a tout le monde,et 1 seul credo:la vie est belle!!!
amities,

[b]Posté par palmitos1 le 08/06/2008 13:51:06[/b]

coucou ,
ce n’est pas au medecin traitant de décidér del a durée du mi-temps thérapeutique il prescrit et le medecin conseil de la secu donne son avis quant au medecin du travail il ne peut prescrire d’arrêt de travail la législation l’interdit , en fonction de la maladie et de l’état de sante du malade le mi temps peu dure un certain temps …
bisous a tous et à toutes

[b]Posté par salolit le 08/06/2008 14:42:11[/b]

et c la que c est marrant;lorsque jai ete convoque par le medecin conseil,lui me conseillait 6 mois et de revoir mon hemato car scanner debut octobre et mon medecin traitant ne me crois pas!!! 1 truc de dingue!! bonne journee a tous

[b]Posté par Marie le 08/06/2008 21:22:19[/b]

Bonsoir,

Je me mèle sans doute de ce qui ne me regarde pas… mais si j’avais un médecin traitant aussi peu compréhensif et sérieux… j’en changerais! Que n’appelle-t-il pas ton hématologue pour en discuter avec ?

Marie

    [b]Posté par palmitos1 le 09/06/2008 07:35:12[/b]

Marie tu as raison il est nul …
Bonne journée Marie France

[b]Posté par palmitos1 le 09/06/2008 08:21:49[/b]

j ai oublie de vous demander votre avis vendredi on m’a retire mon KT dans l immediat ca me gene plus lors de la pause ? et vous , ce weed en j ai recontre une cousine qui m’a precise que pour sa soeur elle avait eu la meme sensation ce n’est pas mechant mais une constatation
marie france

[b]Posté par Framboise75 le 09/06/2008 09:35:52[/b]

Bonjour Palmitos,

Quand tu parles de KT je pense que tu veux parler du PAC ?
Moi on me l’ a retiré le 25 avril et j’éprouve toujours une gêne et un creux à l’endroit où il se trouvait., et au toucher c’est un peu dur …
On te l’a retiré combien de temps après la fin de ton traitement ?
Amitiés

[b]Posté par palmitos1 le 09/06/2008 10:59:38[/b]

ma dernière chimio etait fin décembre et on me l’a retire vendredi en fin de matinee on verra je n’ai pas le choix

[b]Posté par salolit le 09/06/2008 23:05:47[/b]

coucou,moi ma der chimio a eu lieu fin mai 2007 et jai tjs mon pac mais normalement on devrait me le retirer en oct prochain!et tant mieu la maladie s’eloigne un peu plus encore…amities a tous et bonne nuit aussi!!!

[b]Posté par doretst le 10/06/2008 12:02:48[/b]

Ma dernière chimio a eu lieu en déc 07 et j’ai tjrs mon PAC, pas question de l’enlever pour le moment…je verrai en juillet lors de mon prochain rdv…
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par sylviane le 10/06/2008 16:22:59[/b]

merci pour les echanges, moi aussi lymphome nh traité par chimio et mabthera, j’ai fini le traitement il y a 15 mois maintenant, difficile de tourner completement la page comme vous je redoute les rechutes, mais aussi que de changements dans ma vie, et ça c’est bon…

[b]Posté par doretst le 11/06/2008 09:57:57[/b]

Coucou Marie-France,

Alors pour les photos, tu vas sur le site PHOTOBUCKET, tu t’inscris et ensuite tu suis la procédure pour charger tes images sur le site (attention tout est en Anglais)…Une fois que tes photos sont chargées, dessous tu verras des liens, tu fais un copier du lien HTLM CODE et tu le colles dans la fenetre de FLE…Ensuite tu valides et hop tes photos sont sur FLE !
Penses à mettre un espace entre chaque code.
Gros bisous, A bientot,
Stef

[b]Posté par palmitos1 le 11/06/2008 16:00:47[/b]

je n’ai pas reussi a transmettre les photos je suis bien aller sur le site mais apres c’est pas simple pour une mamy comme moi mais je vais perseverer avant mes prochaines vacances j espere qui sont en aout avec ma petite famille je suis nunuche oh
marie france

[b]Posté par salolit le 16/06/2008 15:13:19[/b]

coucou a tous jai moi aussi des angoisse enormes mon doc ma prescrit 1 radio pour me rassurer! elle a lieu jeudi 19 ,mon moral n’ est pas top!et il est tellement difficile d’ expliquer aux proches ce que l’on ressent! pour les gens remission =guerrison,donc on se demande tjs pourqoi j’ angoisse;mais tous les gens sur ce site savent de quoi je parle!!!pourtant dieu que je me bouge !!!jai reprit le travail et meme le sport!mais rien n’y fait;je sais pourtant la chance que jai et je benis le ciel chaque jour d’etre la!!! le temps m’aidera c’est sur,y a t-il d’autre personne dans mon cas? amities a tous

[b]Posté par doretst le 16/06/2008 21:25:53[/b]

Salut Salolit,

Et oui moi aussi je suis dans ton cas. En rémission depuis dec07, je me pose des questions et à mon avis c bien normal !!! après tout ce que nous venons de vivre, chaque nouvel examen est une épreuve !!! Je garde mon moral et mon énergie pour aider ceux qui sont encore en traitement !!! serrons nous les coudes !
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par Framboise75 le 16/06/2008 22:17:16[/b]

Bonsoir Salolit,

Où en es-tu pour ta prolongation de mi-temps ?

Bonne soirée

[b]Posté par palmitos1 le 18/06/2008 08:21:53[/b]

bonjour,
je crois que nous ressentons la meme chose et chaque fois qu’un examen approche la remise en cause car au depart moi je me sentais tres bien j’etais en pleine forme il faut faire avec
courage nous allons nous en sortir
bonne journée marie france

[b]Posté par salolit le 18/06/2008 22:14:24[/b]

coucou framboise je revois mon doc le 27 juin et je vais faire le forcing car je suis tres fatiguee et je n’ai pas le moral bisous

[b]Posté par palmitos1 le 30/07/2008 07:03:41[/b]

Bonjour a tous,
Depart en vacances avec mes petits enfants jusqu’au 16 aout (limite lot , dordogne et lot et garonne) scanner le 18.08 hemato le 4.9. et le 16.9 operation vesicule enfin tout va bien la vie continue
marie france

[b]Posté par Marie le 30/07/2008 07:30:19[/b]

Bonnes vacances Marie-France!

Marie

[b]Posté par doretst le 30/07/2008 09:36:42[/b]

Bonnes Vacances Marie-France ! Moi ça commence Vendredi :wink:
Gros bisous et profites bien de tes petits enfants.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par j charles le 31/07/2008 18:47:32
quelqu’un conner cette forme de lymphome si oui comment aver vous ete treter et cela se soigne bien mreçi davence