Bonjour à vous, un moment que je ne suis pas venue sur le site pour témoigner.
Aujourd’hui je suis allée passer le scanner de contrôle pour mon lymphome (folliculaire indolent) découvert en juillet 2018, traité par chimio et immuno.
Ce scanner, à 1 an 1/2 du dernier, je l’ai mal vécu. Encore plus mal que le précédent que j’avais vécu plus mal que le précédent…
Je ne sais pas vous, mais moi, ces contrôles ça me met dans des états pas possibles les 2-3 semaines qui précédent.
Même si le bon côté de la chose, c’est que ça permet de faire un petit tour général de l’ensemble de nos organes.
Bon, le satané n’a toujours pas (ou pas encore) reparu.
Bref, tout ça pour dire à ceux qui débutent dans la galère que 7 ans après, tout va toujours bien. Que je vis tout à fait normalement (enfin… en dehors des périodes de contrôle) et que c’est important de le dire !
Bon courage à ceux qui en ont besoin.
Bonjour,
Je me pose une question : 7 ans après la chimio immuno, êtes-vous toujours fatiguée par moments ? (Je suis dans la période dite “de maintenance”, c-à-d les 2 ans de rituximab qui suivent un cycle de 6 chimio. Le début de l’aventure quoi ). J’ai parfois l’impression que cette fatigue ne partira jamais… Merci de votre éventuelle réponse !
Non, je ne suis pas fatiguée et à vrai dire, je ne l’ai jamais été, même durant la chimio ou l’immuno.
Pourtant ça m’est arrivé à 60 ans…
Je suis assez nerveuse, ça n’a pas que des avantages mais peut-être que ça m’aide…
Par exemple je marche tous les jours (5 km/j. en moyenne), j’en ai besoin.
Chacun réagit à sa façon.
Moi c’est plutôt psychologiquement que ça m’a impactée.
Les jours qui précédent les contrôles, c’est l’horreur !
En fait, quand j’étais sous immuno, j’envisageais moins qu’ “il” puisse reparaitre.
Malheureusement, le traitement de maintenance comme vous l’appelez (c’est bien trouvé !), ça ne dure qu’un temps…
Après, il faut faire confiance à la vie…
Avec plaisir de répondre aux questions que vous vous posez, si je le peux.
Bonne soirée !
Merci Domi, pour votre réponse.
Le terme de “maintenance” est utilisé par les oncologues eux-mêmes en fait, je n’en aurais pas eu l’idée moi-même j’avoue.
En effet, chacun de nous vit cette maladie à sa manière, pour ma part un excellent moral depuis le début, juste des gros coups de pompe et des douleurs en tout genre, mais à 62 ans je continue à bosser (orthophoniste en libéral, marche ou crève ahah), avec la possibilité de me ménager des plages de repos l’après-midi, ouf !
Et chaque samedi en randonnée en solitaire (j’adore !), marcher pendant environ 6h en pleine pampa, ça me ressource.
En tout cas votre message me donne un peu d’espoir quant à la suite, pour ce qui est de la fatigue, même si j’ai appris au fil du temps à ne rien espérer ou attendre de particulier, je vis au jour le jour en profitant de chaque instant.
À chaque jour suffit sa peine !
Merci pour votre message qui fait du bien de savoir qu’il a du temps avant qu’il revienne nous voir … J’espère aussi qu’il va pas revenir mais bon on verra cela dans quelques semaines après mes examens… Par contre je n’ai pas de stresse par rapport aux examens ou RDV, j’y vais on verra bien.
Amrita06 je me permets de réponse à votre question de fatigue, fin du traitement en Avril 2021 donc 4 ans après ma chimio Rchop + 2 ans de Ruximab, je suis toujours un peu fatiguée, il y a des jours rien et d’un coup impossible de me lever. Quand je fais le point de la situation quand même j’ai beaucoup plus de jour ou je suis bien que l’inverse heureusement. Je puise moi aussi ma ressource dans mon jardin et je fais un potager partager chez mon fils avec lui. La nature je crois, a été salutaire pour moi.
Je vous envie de ne pas stresser lorsque vous avez vos contrôles ! Vous êtes courageuse !
Pour mon prochain scanner, je viendrai puiser un peu de force et de bravoure dans vos réserves .
Bonjour,
Je réponds concernant la fatigue ressentie pendant le traitement de choc (radiotherapie et rituximab) et apres pendant le traitement de consolidation (rituximab 2 ans) . Bien presente mais pas handicapante au point de rester allongee tout un apres-midi, je devais choisir mes activités : faire une seance de sport ou le menage!, et la siete apres.
Je m’etais fait a l’idee qu’il fallait que je change de rythme et accepter de ralentir, faire des mini siestes.
Depuis que je ne suis plus sous traitement(9 mois), je ressens l’energie revenir et ressens moins cette fatigue que je trouvais anormale.
C’est normal le stress de l’examen de controle. je me calme en me disant que le personnel medical qui nous prend en charge est là pour nous guerir et que j’ai de la chance d’avoir ce contrôle automatique par rapport aux autres qui ne savent pas qu’ils sont malades et qui decouvrent tardivement leur maladie.
Bon courage à tous et merci de lire vos messages qd les nouvelles sont positives. En effet c’est tres important de dire ici que les traitements fonctionnent et que nous sommes en bonne santé … apres. Ces temoignages sont revigorants pour ceux qui se battent.
Ne rien lacher, faire des projets : ma devise
Soyez forts
Anne-Marie
Bonjour,
Je comprends que l’on puisse être anxieux à chaque TEP-SCAN vu que le risque de rechute.
Je suis actuellement en immunothérapie Gazyvaro (Obinutuzumab) pendant encore 1 an.
J’appréhende beaucoup la fin du traitement, je me sens protégée par l’immunothérapie.
Je pense que chaque examen de contrôle deviendra une source d’angoisse à la fin de l’immunothérapie.
Bon d’un autre côté pas le choix que d’être fort, plein de bonnes choses à tous.
Corinne
