Ayant :une LLC depuis 2014 ; 1ere chimio en 2016 (RFC); récidive cette année 2023.
Traitée avec venetoclax depuis octobre 23 ; maintenant venetoclax (400) et perfusion rituximab mensuelle (la 2eme hier)
Il y a un an (2022) l’ostéodensité montrait limite ostéopénie/ostéodensité donc pas de traitement sauf vitamine D.
Puis suite à la récidive LLC, en septembre 22 de vives douleurs dans le dos : scanner pour découvrir
2 vertèbres tassées (L1 à + de 60% : T9). Une cimentoplastie effectuée récemment.
Maintenant j’espère pouvoir avoir un traitement de l’ostéoporose compatible avec le traitement LLC,
Ma question : y a t’il des personnes qui ont un traitement pour l’ostéoporose parmi les participants à ce forum et lequel ?
Merci pour vos réponses
Courage à vous toutes tous
Monique
Bonjour Monique,
Il m’est arrive a peu pres la meme histoire.
LLC suivi a Gustave Roussy sous traitement avec Ibrutinib depuis juin 21. Septembre 21, mal de dos tres important. Hospitalisation octobre 21. Decouverte de 6 fractutes de vertebre. Cimentoplastie des vertebres T9 T10 T11 et L1 L2 L3.
Recu comme traitement pour renforcer mes os : Zometa en perfusion. Puis 1 an apres Aclasta perfusion a domicile.
Bon courage a tous
Denis
Bonjour Denis,
Merci pour partager votre expérience. Je me permets d’autres questions :
Avez vous vérifié par l’ostéodensité que votre ostéoporose s’est améliorée ?
Et est ce durable ou devez vous refaire de nouvelles injections ?
Êtes vous suivi par un rhumatologue ou hématologue pour l’ostéoporose ?
Etiez vous toujours sous traitement ibrutinib quand vous avez eu les perfusions ?
Vos réponses vont m’aider lors du prochain rendez vous avec ma docteure
Encore merci et en espérant que l’ostéoporose va mieux
Monique
Bonjour Monique
Concernant vos questions :
Avez vous vérifié par l’ostéodensité que votre ostéoporose s’est amelioree : Non car il faut attendre plus de 2 ans entre 2 osteodensite.
Est ce durable ou devez vous refaire de nouvelles injections : 1 injection par an pour 2 ans, verification par osteodensite suivant les resultats le rhumato decidera.
Etiez vous toujours sous traitement ibrutinib quand vous avez eu les perfusions ? : oui.
Bon courage
Denis
Bonjour Dominique
Que dit votre hemato sur la cause qui a provoquee vos fractures de vertebre?
Y a t il un lien avec votre LLC ou avec son traitement (chimio, medicament etc…)
Bien a vous
Bonsoir Denis,
Excellente question. Je vais être factuelle et donner les informations chronologiques :
Aout 2021 et les 6 années précédentes ostéodensité stable à -3,1
Fin septembre 2022, prise de sang avant chimio (récidive de 2006) : une hypercalcémie sévère
due à la pathologie LLC (dixit l’hématologue)
Octobre 2022 Début venetoclax et à peu près en même temps vives douleurs du dos ; scanner : 2 vertèbres (L1 et T9) atteintes sévèrement. osteodensité : -3,8
Pas de réponse à la question posée sur lien ostéoporose - LLC
La suite : je viens d’avoir une radio pulmonaire et il a été vu qu’une troisième vertèbre est atteinte.
J’ai rendez vous avec une rhumatologue le 30 janvier … à suivre
Apparemment les traitements rendent résistants les os après 6 mois et il faut 2 ans pour densifier.
Une question : que faire en attendant : ne pas porter de charge supérieure à 3 kg ? pas de flexion avant du buste ?
Merci Monique pour votre reponse complete a mes questions.
Visiblement nous sommes que tous les deux a avoir eu ce probleme de fractures de vertebre sous traitement pour LLC. Je relance quand meme le forum.
Bonjour a tous
Y a t’il des personnes (comme Monique et moi) sous traitement pour une LLC ou un lymphome qui ont eu plusieurs fractures de vertebre (2, 3, 4, 5 ou 6) en meme temps.
Bon courage a tous
Denis
Bonjour, J’ai été traité en 2018 pour une LLC type B (chimiothérapie durant 6 mois) et on m’a découvert en 2023 des fractures spontanées, mon rhumatologue m’a diagnostiqué une ostéoporose fracturaire qui serait dû au traitelment de ma LLC. Il a souhaité me soigné par un traitement honéreux, de ce fait il a demandé une ALD qui a été refusée par la CPAM sachant que ma LLC est reconnue comme maladie professionnelle, je vais demander que cette ostéoporose fracturaire soit reconnue comme une conséquence de mon traitement de chimiothérapie.
Je suis intéressé si quelqu’un a eu les mêmes conséquences en lien avec son traitement LLC
Bien cordialement
Régis