Posté par Framboise75 le 05/06/2008 12:21:39
Bonjour à toutes et tous,
Je viens vous faire part de mon expérience .
Traitée pour un LNH folliculaire depuis août 2007(chimio terminée en janvier 2008 et sous Mabthera pendant 2ans) je viens de passer une ostéodensitométrie ,
J’ai des douleurs articulaires depuis la fin de la chimio et comme j’avais entendu dire que la chimio avait des effets déminéralisants sur les os , j’ai voulu passer cet examen .
Conclusion de l’examen : Ostéopénie
(c’est le stade entre normal et ostéoporose) donc il y a eu déminéralisation osseuse …
La chimio a mis fin à mes cycles menstruels , j’étais jusqu’alors parfaitement réglée …(j’ai 49 ans) .D’après le médecin radiologue , ce n’est pas dû à l’arrêt des règles , trop récent ) Elle en conclue donc ,que c’est dû à la chimio et surtout à la cortisone .
Je voudrais savoir si parmi vous certaines on eu le même problème .Je dois revoir mon génraliste pour un traitement (je veux à tout prix éviter le THS)
Si vous avez eu le même effet quels sont les traitements que l’on vous a prescrit ?
Merci de vos réponses
Bonne journée et bon courage à ceux qui sont encore en traitement.
Amitiés
Posté par catherine berthier le 05/06/2008 17:21:52
bonjour, tt moi aussi entre oct2005 et avril 2006 pour LNH b ayant entrainé la ménaupose. l’ostéoponie a été diagnostiqué un an après le début des tts, quelques mois après l’autogreffe.
un THS a été mis en place par gel (estrogènes seulement car plus d’utérus) en plus d’une prise de comprimés de calcium …un an après l’ostéoponie n’avait pas bougée… j’ai 44 ans et compe tenu de des risques (en terme de cancer du sein par exemple et ou d’ostéroporose) et de mes antécédents, le choix a été fait avec le médecin tt et le gynéco sur le principe de dire que de deux mal on choisi le moindre…
bien à vous
cathyb
Posté par catherine berthier le 05/06/2008 17:23:28
ps: les douleurs articulaires sont persistantes (surtout les épaules la nuque et les mains) deux ans après la fin de tt pour le lymphome
Posté par Framboise75 le 05/06/2008 21:06:27
Bonsoir Cathy,
Et bien ,tout cela n’est pas très réjouissant ,mais il va falloir faire avec nos "dommages co-latéraux ".
Le principal étant de vaincre la maladie !!!
J’ai entendu parler du silicium organique pour les douleurs articulaires ,je vais faire des recherches …
Merci et bonne soirée
Posté par Marie le 05/06/2008 22:01:12
Coucou Framboise,
Ma mère utilise le silicium organique pour ses douleurs articulaires et elle en est apparement trés contente… si ça peut te soulager… pourquoi pas?
Marie
Posté par doretst le 06/06/2008 09:39:37
J’en ai pris aussi, ç’est vrai que ça fait du bien ! Pour le cancer des os de maman, le medecin lui a conseillé des gellules à base de requins…si ça peut aider.
Bon courage à vous tous,
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par Framboise75 le 06/06/2008 09:59:40
Merci pour vos réponses Marie et Stef ,
Stef , est- ce que ta fatigue s’atténue ??
Bonne journée à toutes et tous
Posté par mimik2 le 12/06/2008 22:42:42
bonsoir Framboise
je suis exactement dans le même cas que toi : lymphome folliculaire indolent soigné par RChop et immuno en 2007 - ménopause avérée à 46 ans suite au traitement et douleurs apparues en septembre à toutes les articulations et qui semblent plutot augmenter depuis plutot que diminuer. Je vais donc demander à passer cet examen des os mais pourquoi aucun traitement ne nous est proposé pour soulager ces douleurs pénibles et démoralisantes ?
Posté par Framboise75 le 13/06/2008 08:55:36
Bonjour Mimik,
C’est toujours un peu rassurant de voir d’autres personnes ayant les mêmes symptômes …
Pour l’instant , le traitement donné par mon généraliste consiste à prendre du calcium et vitamine D3 associés …Pour les douleurs ce sont toujours les traitements classiques (genre efferalgan…)
Tu as raison de demander l’examen, mais si ça se passe comme moi ,il va falloir insister auprès de ton médecin traitant …
Le problème c’est que l’on obtient aucune réponse précise de la part de nos médecins (aussi bien hémato que généraliste) Ils ne savent pas dire combien de temps cela peut durer…On me conseille de faire de l’activité physique …Mais quand on souffre, facile à dire , pas à faire…
Tiens moi au courant de tes résultats et on comparera nos traitements et leur efficacité.Je vais également me tourner vers la phytothérapie , car ,apparemment il y a des plantes très efficaces pour reminéraliser les os…
As-tu repris le travail ?
Bonne journée
Amitiés
Posté par mimik2 le 13/06/2008 16:33:29
bonjour Framboise
oui j’ai repris mon travail en mi temps therapeutique depuis octobre 2007 il prend fin au 30062008. Je reprend donc au 1er juillet malgré tout la fatigue se fait tjs rapidement sentir et le moral n’est pas très haut en ce moment . Cette épreuve m’a fragilisée nerveusement également et j’ai du mal à assumer le quotidien.Sur tes conseils je vais insister auprès de l’hémato qui m’a suivie pour obtenir cet examen je la voie ds 15j pour ma visite ts les 6mois. je te tiendrai au courant mais qq fois on a vraiment l’impression que les effets secondaires ne sont plus leur problème et que l’on doit s’estimer heureux d’être en rémission.
amitiés
Posté par Framboise75 le 13/06/2008 19:16:24
Bonsoir Mimik,
En fait , c’est mon généraliste qui m’a prescrit l’ostéodensitométrie …Je pense qu’une fois le traitement terminé l’hémato passe le relais au médecin traitant …j’ai mon rdv Mabthéra le 27 , je vais lui parler de ce problème et lui montrer le résultat de l’examen…On verra quelle sera sa solution…
Moi ,je n’ai pas encore repris le travail (peut-être à l’automne…)
Bon courage à toi Bonne soirée…
Posté par mimik2 le 13/06/2008 20:16:10
bonsoir Framboise
tu es tjs en traitement ?
Posté par Framboise75 le 13/06/2008 20:57:38
Oui, j’ai fini ma chimio (RCHOP + Mabthera) en janvier et j’ai un traitement au Rituximab (Mabthéra) pendant 2 ans (une perf tous les 3 mois)…J’ai commencé en avril , ma deuxième perf sera le 27 juin…Même si la Mabthéra n’a pas les effets secondaires de la chimio , ça fatigue quand même , c’est pour cela que je n’ai pas encore repis le travail…
Toi ,tu avais eu aussi chimio + Mabthéra ?
Tu n’as pas eu de tt d’entretien ?
Posté par mimik2 le 14/06/2008 08:50:11
bonjour Framboise
j’ai eu en 2007 RCHOp + mabhtera - 4 chimios et 6 immunos ts les 21 jours. et depuis je n’ai plus aucun traitement je consulte tous les 6 mois et dois faire un scan une fois par an donc je n’ai pas à me plaindre le traitement a bien fonctionné par contre les effets secondaires sont pénibles (pour moi c’est surtout les nuits qui sont difficiles car les douleurs m’empêchent de dormir correctement. es tu suivie à st Louis ?
(comme moi) Amitiés
Anne Marie (Mimik2)
Posté par mimik2 le 23/06/2008 23:43:08
bonsoir
j’ai vu finalement mon hématologue aujourd’hui, concernant mes douleurs articulaires elle pense- d’après mon analyse de sang - qu’elles sont dues à la ménopause arrivée suite à la chimio même si d’après ellela chimio et immuno peuvent provoquer des rhumatismes articulaires . Elle m’a conseillé de demander un traitement substitutif hormonal à ma gynéco …je ne sais pas trop quoi en penser ! je crois que je vais rester avec mes douleurs…bonne soirée à tous
Posté par Framboise75 le 24/06/2008 08:14:06
Bonjour Mimik,
Je n’aime pas beaucoup le THS (trop de controverses et d’incertitudes sur les effets secondaires).Mon médecin me donne du Cacit vitamine D3 (calcium et vitamine D)
Il faut un certain temps après l’arrêt des cycles pour que l’ostéoporose apparaisse , alors ,je ne suis pas persuadée que ce soit la ménopause la cause des douleurs.D’ailleurs les femmes ménopausées n’ont pas toutes des douleurs articulaires (l’ostéoporose ne provoque pas de douleurs , sauf en cas de tassement vertébral…)Depuis quand as-tu constaté l’arrêt des cycles ?
Bonne journée
Posté par mimik2 le 24/06/2008 21:43:18
bonsoir Framboise
en fait je n’ai plus eu de cycles depuis le début de la chimio en janvier 2007. Je ne prendrais pas ce traitement hormonal, avec tout ce que l’on a entendu sur ce type de traitement je n’ai pas confiance. Mon médecin généraliste me propose des anti inflammatoire qui ne me font pas gd chose à part mal à l’estomac bref c’est le “vide médical” on reste avec nos douleurs et on est content d’être en remission!!! très déroutant bonne soirée à tous
Posté par NIRVATTITUDE le 28/06/2008 22:03:50
La chimio m’a asséché les ovaires, je n’ai pas eu d’ ostéoporose mais beaucoup de crampes, des sciatiques insupportables, des douleurs articulaires en plus d’une grande fatigue avec un moral au plus bas, sans parler vraiment de grande déprime. Il n’y a pas de règle concernant la durée, l’intensité et le genre de maux engendrés. Pour moi ces effets secondaires ont sévis plus d’un an après tout traitement. Anxiolitiques et antalgiques classiques m’ont soulagés aux moment difficiles. A ce jour, huit ans après le traumatisme je jouis d’une bonne santé. Il faut du temps pour que le corps et le psychisme retrouvent leur équilibre.