Bonjour,
Parmi les personnes qui ont Waldenström comme moi, ou d’autres cancer du sang j’aimerais savoir si certains se sont fait opérés d’autres choses qui n’avaient rien à voir sachant que ces lymphomes nous fatiguent déjà pas mal ?
Pour ma part Waldenström me fatigue de manière chronique. Pour l’instant je n’ai plus de traitement mais on m’a parlé de me faire opérer de la vésicule (calculs biliaires). Ça me fait peur car Waldenström me fatigue mais surtout me crée une vitesse de sédimentation ralentie depuis de nombreuses années.
Parmi vous qui avez Waldenström, avez-vous aussi une vitesse de sédimentation ralentie (saignements plus longs) ? Merci d’avance. Bon courage.
Bonsoir erikarla,
Nous avons déjà conversé au sujet de waldenstrom toutes les deux.
Oui pour ma part j ai eu droit a une intervention pendant une période active de mon waldenstrom.
Il y a deux ans a quelques mois d un nouveau traitement par brukinsa je me suis vu devoir subir une intervention pour une prothèse de hanche droite car au bout du processus de tolérance mécanique et de douleur.
Opérée fin novembre 2023 j ai été hospitalisée 3 semaines avant en urgence pour un syndrome d épuisement complet du a waldenstrom, la douleur, et l accumulation de calmants dans mon organisme.
J ai pu être opérée avec un protocole de 15 jours pré anesthésie incluant de l epo et une perfusion de fer.
En per op on m avait prévu des perfusions de plaquettes et des culots globulaires. J était très basse en hémoglobine et en plaquettes( 60000).
L operation a été une réussite bien que délicate car très hémorragique dans mon cas .
J avais prévu un mois de rééducation dans un centre plus pour une surveillance étroite de mon état général que pour la rééducation.
Tout s est super bien passé.
Tout cela pour vous dire qu il est possible de se faire opérer avec un waldenstrom actif et avec des constantes sanguines basses.
Le chirurgien et l anesthésiste avaient pris contact avec l hématologue.
Cela devient une affaire d anesthésiste et de réanimation par des professionnels que je juge hyper compétents et très vigilants avec ce facteur de risque.
J étais vous pouvez l imaginer très anxieuse mais la douleur étant tellement intolérable j ai lâché prise et j ai fait confiance et je ne le regrette pas.
Quand on est porteur d une affection de longue durée on a tendance à être très vigilants et réfractaires a beaucoup de choses qui inquiètent et c est la qu on voit que le lâcher prise est nécessaire et gratifiant. Je ne remercierai jamais assez cette équipe chirurgicale qui a pris soin de moi et a soulage mes douleurs et l hématologue a fait le reste deux mois plus tard en me mettant sous un nouveau protocole de deuxième ligne( brukinsa).
Je vous confirme que ma vitesse de sédimentation est elle aussi très perturbée ( inhérent a la maladie) et que cela n a pas empêché l intervention.
J espère vous avoir renseigné et surtout rassuré.
Bien cordialement sylvie
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Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse. Donc si je vous ai bien comprise vous étiez épuisée à cause de Waldenström. Mais à ce moment là preniez -vous un traitement ? Le brukinsa vous a été prescrit 2 mois plus tard donc.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui avec ce traitement ?
Pour l’instant je n’ai plus de traitement. Mais je me sens épuisée en permanence.
J’ai fait 3 chimiothérapies il y a 2 ans et à cause de grosses allergies l’oncologue avait décidé de ne pas poursuivre les 3 autres.
Sur le groupe je n’ai vu personne qui ait du arrêter au bout de 3:relieved:
Donc vous avez eu de l’EPO et du fer. D’accord ça rassure. Pour le fer depuis mes chimiothérapies j’ai trop de ferritine dans le foie. Ça ne part plus. Avez-vous eu aussi ce problème de ferritine après vos chimiothérapies et peut-être transfusions ?
J’ai un oeil qui colle presque en permanence en particulier vers le soir et j’ai des furoncles. Avant Waldenström je n’avais pas ça. Mais mon oncologue m’a dit que ça n’a pas à voir avec la maladie. Je trouve ça étonnant.
Pouvez-vous me rappeler dans quel hôpital vous êtes suivie ? Je vous remercie et je vous souhaite un bon courage.
Bonjour Érikarla
Je dirais plutôt que la fatigue que j’ai eu avant mon intervention était dû à la conjonction de plusieurs facteurs effectivement waldenstrom qui me fatiguait puisque j’étais très basse en globules rouges et en plaquettes et que mes marqueurs étaient remontés mais il y avait la douleur intenable qui depuis 6 mois ne me quittait plus et les calmants que mon corps n’arrivait plus à éliminer.
Je n’avais pas de traitement à ce moment-là et le traitement par brukinsa ne m’a été donné que à partir de mars suivant.
Depuis pratiquement 2 ans maintenant je supporte bien ce traitement qui m’a fait remonter mes globules rouges et mes plaquettes mais mes marqueurs remontent doucement.
Je n’ai pas de problème cutané hormis des démangeaisons importantes sur tout le corps et un désordre intestinal et digestif très important.
La maladie m’occasionne aussi de l’œdème dans les jambes et je dois avoir recours à des drainages avec un appareil que je me suis acheté et des bas de contention.
Je suis de l’eure et je suis suivie à l’hôpital becquerel à Rouen.
J’ai été opérée dans une clinique à proximité de cet hôpital une clinique privée la clinique Saint-Hilaire.
J’ai choisi cette clinique en fonction de la proximité avec le service d hemato et de la nature des spécialités qui étaient proposées notamment des chirurgiens qui opéraient de la hanche par voie antérieure.
Je profite de ce petit message pour vous souhaiter une bonne fin d’année et une excellente année 2026 au plaisir de vous lire.
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