Bonjour Loli,
Comme le dit François, chaque cas et particulier, et nous ne pouvons malheureusement pas généraliser si ce n’est pour dire que le combat se gagne.
Ce n’est pas facile, et chacun combat à sa manière.
Gardez espoir et courage.
Régis
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Nous venons dapprendre le lymphome de mon ami depuis 5 jours. Hier prises de sang, nouveau scanner, biopsie de la moelle osseuse et la semaine prochaine tep scan, prise de sang, rdv avec l hemato, et pose d un cathéter. Le staff se reunit mardi a l hopital st antoine a paris. En attendant je suis deseperee car le temps passant nous ne savons toujours pas quel est le stade dela maladie. Mon compagnon deperit de jour en jour, moins envie de manger, perte de poids, sueurs fréquentes, fievre omniprésente et maintenant une fatigue chaque jour de plus importante. Il a du mal a monter les 4 etages de l immeuble.je suis tres inquiète de le voir ainsi il dort pratiquement tout le temps. Je me demande pourquoi ca ne va pas plus vite que ca dans les hopitaux. Il a rencontre le professeur M a st antoine le 23 septembre et nous venons tout juste d apprendre que c etait un lymphome T.
Je suis tres inquiète pourquoi ne l hospitalisent ils pas pour faire passer tous ces examens dans la foulee au lieu de nous faire poireauter de droite a gauche par exemple le tep scan est afaire en banlieue parisienne en urgence lundi alors que nous habitons Paris et que mon ami adu mal a se deplacer
Avez vous eu un parcours similaire et la prise en charge a t elle ete prise a temps?
Merci de vos reponses .
Bonsoir,
Si votre ami a du mal à se déplacer, il peut bénéficier d’un VSL pour aller passer le TEP-Scan, par exemple.
Pour ne parler que de cet examen, il est très onéreux, les machines sont assez rares, si on vous demande de le passer en banlieue, cela signifie simplement qu’il n’y en a pas forcément de disponible sur Paris même.
Depuis quand votre ami se sent-il mal ? Quand a-t-il consulté pour la première fois ?
Parce qu’avec toute la batterie d’examens cités entre cette semaine et la semaine prochaine, c’est déjà assez exhaustif et rapide je trouve.
Pour ma part, il a du se passer un mois entre la première biopsie annonciatrice d’un possible lymphome et le début de la chimiothérapie.
J’ai du aller passer mon TEP-Scan dans un autre hôpital que celui où je suis suivie aussi (à 30 minutes de route, ce n’est pas beaucoup !). J’avais un LH stade IV.
Donc votre parcours me parait assez normal…
Si votre ami se sent vraiment trop mal, qu’il demande peut-être de lui même à être hospitalisé, même si je ne suis pas sûre que cela soit possible.
Bonsoir Clara
Merci d avoir repondu a mon message. En effet cela fera un mois entre la date ou il a consulté l hematologue pour la première fois et la pose du Pac prevue jeudi prochain. Le medecin n a pas encore fait la demande de 100 % aupres de la Secu je pense qu il le fera lors de notre prochain rdv ce mercredi ou il doit nous donner le type de lymphome et.c…alors je doute fort que la secu prenne en charge l ambulance
Pour repondre a votre question mon compagnon a commencé a avoir des symptômes l annee dernière (sueurs nocturnes legeres)
et cet ete l apparition d un gros ganglion, suivi de toux et enfin debut octobre fievre et tres grosse fatigue. En effet vous avec raison ca fera un mois entre la premiere condultation et ka pose du pac qui doit avoir lieu ce jeudi.
A paris c est tres fifficile d etre hospitalise ils m ont repondu qu ils n avaient pas de lits disponibles…
Faut s armer de patience et je me doute que vous avez eu le meme delai angoisse et fatigue.
Etes vous suivie a Paris. Comment allez vous apres vos traitements?
Bonsoir Loli,
Je suis en rémission d’un lymphome non hodgkinien de type T comme on vient de le découvrir pour ton ami. Il faut savoir qu’il est assez difficile de trouver rapidement le bon diagnostic. Les médecins ne pensent pas toujours à ça en premier ( on pense à une sarkoidose, infections, virus, d’autres maladies particulières).
J’ai eu les mêmes symptômes avec une grosse perte de poids et incapable de marcher pendant plus de deux mois. Une longue descente avec comme point d’orgue une situation où la vie allait pencher d’un bord ou de l’autre. J’ai perdu 25 kg en très peu de temps.
Entre le début de ma maladie (insuffisance respiratoire) et le diagnostic définitif il s’est passé 7 semaines. Dans mon cas personnel un médecin incompétent m’a fait perdre 3 semaines. Heureusement ça a été le seul et tout le personnel à qui j’ai eu affaire plus tard a été très très compétent et disponible et très doux.
Pour le TEP scan il n’y a pas énormément d’appareil car c’est du matériel très performant, spécifique et onéreux (pardon si je dis ça mais c’est une constatation). Ce qui fait que très certainement on a pris RDV dès qu’une place était disponible quelque part.
En ce qui concerne le stade de la maladie seule le TEP scan permettra de voir l’évolution de la maladie car tous les endroits du corps atteints par la maladie vont ressortir. Avec souvent aussi un prélèvement de ganglion pour analyse.
Si tu veux plus d’information tu peux lire ma page. C’est “Message d’espoir”. Ça veut tout dire. Mon nom c’est Fanchbazoul.
Je suis content pour toi que tu aie trouvé ce site. Il est super. Nous sommes tous dans la même galère mais le site permet de trouver beaucoup de réponses à toutes ces questions inconnues que nous nous posons. Et de voir qu’il y a quand même de plus en plus de chance de s’en sortir. Objectivement je crois qu’il vaut mieux tomber malade aujourd’hui qu’il y a 10 ou 20 ans. Même si on se passerai bien de cette s…e de maladie.
Si tu veux d’autres infos j’essaierai d’y répondre dans la mesure de mes possibilités.
Courage pour ton ami et pour toi.
Fanchbazoul
Bonsoir Loli !
Je confirme le témoignage de Clara, le délai est normal, moi aussi il s’est passé un mois entre la radio qui a tout révélé, et le début de la chimio.
Pour les bons de transport délivrés par l’hôpital, déjà ce sont généralement plus des taxis que des ambulances (à moins d’être très mal en point mais même après mes chimios personnellement je prenais un taxi), mais je pense qu’il est possible d’en faire la demande maintenant. Il vous faudra régler le taxi en avance, puis envoyer la facture à la Sécu, avec le bon de transport, pour être remboursé dès que vous bénéficierez de l’ALD. J’ai eu recours à cette technique plusieurs fois (et oui, tête en l’air, je me balade constamment sans ma carte vitale, cancer ou pas).
J’étais suivie à Paris aussi, hôpital St-Louis. Je sais que vous traversez un moment difficile, l’attente de la pose claire du diagnostic est le plus éprouvant, mais il faut vous accrocher. Une fois que vous serez fixés, ce sera déjà un gros poids en moins sur vos épaules. Vous pourrez faire face. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux en attendant, et la bienvenue sur le forum.
Bonsoir Larissa
Merci pour ces eclaircissements on se sent moins seule
Mon ami est suivi a paris a l hopital st antoine
Reste a attendre de faire tous les examens pour pouvoir attaquer ce long chemin
Bonsoir Loli,
Pour répondre à tes questions, je suis suivie en Haute-Savoie.
Deux mois après la fin de la chimio et un mois après la fin de la radiothérapie, je vais bien mieux, juste encore très fatiguée et amaigrie.
Je suis encore assez essoufflée aussi, mais j’ai un passif médical niveau cardiaque, ceci explique cela.
Maintenant, je commence à avoir hâte de reprendre le travail 
Courage pour la suite, et comme Larissa l’a indiqué, le taxi peut vous aider à faire les trajets même si vous n’obtenez le remboursement que plus tard. De toute façon, n’hésitez pas à demander des bons de transport à chaque rdv, même si vous y allez par vos propres moyens.
N’hésitez pas à demander de l’aide.
Bonjour,
Mon compagnon a aussi du attendre 1 mois et 1 semaine avant d’avoir le diagnostic définitif et le protocole de soin.
C’est vrai que c’est long d’attendre, tenez bon.
mimi
merci mimi & Co pour votre message.
mon compagnon a eu hier sa première chimio. Apparemment pour l instant pas d effets secondaires. Par contre diarrhée depuis qu’il a eu des antibios pour une infection post op de la biopsie et maintenant infection pulmonaire traitée par antibios. Je ne sais pas si c’est lié à sa patho. J ai cependant une question : peut on avoir les effets secondaires de la chimio quelques jours après ?
Bonjour loli,
Chaque personne vit différemment une chimio, et il y’a tant de traitements… et d’une fois à l’autre une même personne peut encore réagir différemment. Coté effets secondaires, pour mon compagnon c’était tout de suite (qlques heures) et cela s’atténuait au bout de 3/4 jours avec moins de nausées, entre autres. Quelqu’un sur ce forum écrivait que si les effets secondaires vous font souffrir, le lymphome en prends aussi un coup.
Bon courage à vous et votre compagnon.
mimi
Bonjour Loli,
D’accord avec ce qu’a dit Mimi, chacun réagit à sa manière à la chimio.
Lors des 4 cures, je n’ai pas ressentit d’effets secondaires.
Par contre, lors de mon séjour en chambre stérile, les nausées sont venus de suite, et ont été rapidement prises en charge par l’équipe médicale.
C’est également vrai que si “on déguste”, la maladie en prend un coup aussi, et c’est le primordial.
Courage à vous deux et gardez le moral.
Régis
Bonjour a tous ce qui me liront
Je suis un peu dégoûtée par une serie de situations auxquelles je n ai pas de reponse.
Mon ami a eu jeudi sa premiere chimio. Les deux jours qui ont suivi il n y a pas eu de probleme sinon grosse fatigue. Il a aussi une diarrhee qu il avait avant le traitement et qui ne fait que s aggraver. De plus trois jours apres la chimio le Pac cathéter a saute en pleine nuit. Mon ami a ete complètement bouleversé. On lui a dit que c etait pas grave que cela arrivait. Ils lui ont fait une radio ainsi qu une echo dopler de la veine ou est reliee le Pac et il s avere que de gros ganglions autour du cou compressent la veine c est ce qui expliquerait ce probleme . Je suis stressée et mon compagnon aussi car on se demande comment ca va se passer pour les prochaines chimio.
Son moral est au plus bas. Refuse les visites d amis et veut parfois qu on lui foute la paix. Il me dit qu il ne veut pas etre materne. J essaie de faire au mieux que je peux sans le materner bien sur mais j avoue que parfois je craque. Je me demande pourquoi cette diarrhee ne cede pas. Est ce du a la maladie ou bien effets indesirables de la chimio?
Merci a deux qui ont vecu une situation similaire.
J ajoute a mon precedent message que mon compagnon est hospitalise depuis une semaine.
Loli, ne désespères pas, les problèmes de PAC arrivent de temps en temps, les diarrhées sont monnaie courante, 3 semaines sans discontinuer en ce qui me concerne.
Ecoute ton ami, aide le sans qu’il ne se sente maternée, fais ce qu’il te demande, c’est lui qui est le mieux placé pour savoir ce dont il a besoin, surtout continuez à vivre.
Gardez tous les deux le moral.
Je vous envoie des pensées positives.
A bientôt de VOUS lire,
Régis
Bonsoir Regis,
Merci pour vos precisions et conseils. Ca fait du bien et ca rebooste! je suis contente pour vous qu apres ce long chemin vous soyez en remission
Bonne soirée
Loli
bonsoir Loli,
alors comment s’est passée la journée aujourd’hui pour ton mari ?
Bonjour Loli,
Je souhaite que le parcours de votre ami se déroule au mieux, et se termine également par une rémission.
Pas facile tous les jours de vivre avec quelqu’un atteint d’un cancer, mais vous êtes là pour l’épauler.
Il passera peut être par des moments difficiles, il faudra lui rappeler de ne jamais baisser les bras, le mental fait, “pour moi”, parti du traitement.
Régis
Bonjour panda zaza
Mon compagnon devrait quitter l hopital en fin de semaine c est ce que lui a dit l hemato.
Je suis un peu angoisee a l idee de me dire qu il peut encore chopper une saloperie en plus en periode hivernale ou il y a le plus de etats grippaux etc… bref en meme temps je suis contente qu il rentre a la maison car a l hopital il a du mal a se reposer et les nuits sont courtes. Je m interroge aussi sur le plan dietetique quels seraient les aliments a eviter etc… je vais essayer de rencontrer l hemato pour avoir des infos
Bonbe journee a toi et merci d avoir demade des nouvelles
Bonsoir loli,
J’ai été obligé de passer à une nourriture à surveiller, que des légumes cuits, des fromages au lait pasteurisé, de la viande très cuite, du poisson bien cuit, pas de fruits de mer, de fromages fermentés (roquefort …), pas de produits bio.
Je dois avoir une liste quelque part si cela peut vous être utile.
Régis