Bonjour à toutes et tous
Merci de m’accueillir sur ce forum
Je laisse ce message pour témoigner et essayer de comprendre
Je résume rapidement, à 35 ans, on m’a diagnostiqué une ostéoporose sévère suite à fractures de 2 vertèbres, après avoir fait un simple jogging. J’étais assez sportif, un mode de vie plutôt sain hormis le tabac. Je n’ai jamais utilisé d’ anabolisants ou autre.
C’était il y a 3 ans.
Il y a 2 ans, pendant suivi sanguin, des ombres de Gumprecht sont apparues.
Suite à consultation d’une hématologue et analyses bcp plus poussées, celle-ci m’annonce que ce n’est pas une llc, et ne sais pas quel mot mettre sur cette anomalie.
Je précise que toute mon ossature est rongée par l’arthrose, spécialement tte la colonne vertébrale et les hanches.
Mon généraliste ne comprends pas cette réponse non plus et me dit qu’il fallait qu’elle" revoit tous ses cours"! :-).
Lors de mon dernier bilan, les ombres de Gumprecht n’apparaissent pas. Aucune explication de la part de la médecine.
Même avant ma prise de poids conséquente (30 kg en 3 ans), j’étais déjà très fatigué, très essoufflé, une transpiration bcp trop abondante à la moindre activité, couplé à des douleurs dorsales, vertébrales à en pleurer et ne plus dormir.
Aujourd’hui, je ne plus faire qu’une heure de ménage, ainsi que mes courses, par semaine et je “paye” cette “activité” en étant cloué au lit pendant les 3 jours suivants.
Y-a-t-il une personne qui vit ou a déjà été dans cette situation à un moment donné ? Et qui aurait finalement eu une/des réponse/s, bien que chaque cas soit particulier. ?
Bonjour @Manujo,
Je ne sais quoi vous dire mais je connais des personnes chez qui le combat a été lourd et difficile pour trouver ce qui n’allait pas.
Ils n’ont pas lâché et ont fini par tomber sur le bon médecin, le bon hôpital…
Il doit forcément y avoir une raison pour vous et une solution C’est dur de se battre lorsqu’on souffre. Mais peut être faudrait il refaire des examens dans un autre centre avec d’autres médecins. Toutes les imagerie ne se valent pas et certains ont du matériel plus poussé.
Mon neveu de 30 ans avait de très fortes douleurs au dos, ne pouvait plus dormir malgré les médicaments, mettait plus d’une heure pour arriver à se lever du lit. Pas de surpoids et faisait également du sport (à un rythme correct sans plus).
Il a fini par prendre rendez-vous à la Pitie Salpetriere où une oreille attentive l’a écouté. Il a passé différents examens. Le verdict a fini par tomber : une spondylartrite ankylosante. Maintenant il sait contre quoi il doit se battre pour repousser le fauteuil roulant au plus tard que possible. Il a un traitement et a repris le renforcement musculation au poids du corps. Pour l’instant ça le soulagé. Mais 1 journée sans sport, les douleurs reviennent.
Tout ça pour vous dire que quelqu’un va forcément vous apporter l’aide dont vous avez besoin mais restez fort et ne renoncez pas à vous tourner vers d’autres médecins. J’espère que d’autres personnes sur ce forum pourront vous aider.
Je vous envoie des ondes positives.
Bonjour Isa1,
Merci de réponse/ commentaire, ainsi que les bonnes ondes 
Je vais effectivement refaire une batterie d’examens ( osteo-densitometrie, analyses sanguines, rdv avec un nouvel hématologue, divers radios).
J’ai stoppé tous rdv médicaux avec des spécialistes pendant plus de 2 ans car j’étais vraiment arrivé à saturation psychologique face à la situation.
Concernant l’ostéoporose sévère, je n’aurai pas plus de réponses.
Après multiples questions aux différents praticiens, je sais seulement que l’ostéoporose sévère chez un homme plutôt jeune est assez rare, et n’a pas de cause claire et nette, ou commune)
J’essaie de me bouger et j’ai (enfin) pris rdv avec kiné pour rééducation à l’effort et re-musculation générale. Et j’avoue qu’à l’idée que la douleur augmente me rebute complément ; Celle-ci jouant pas mal sur le moral, devant l’endurer depuis plusieurs années déjà .
J’espère maintenant avoir une réponse un peu plus clair lorsque j’aurai pu consulter un autre hématologue concernant cette LLC.
Bonne journée
Bonjour Isa1
Comment allez vous depuis octobre 2022.
Apres vos differents examens et consultations medicales avez vous eu vos reponses a toutes vos questions.
En ce qui me concerne : j"ai commance un traitement cible (Ibrutinib) en juin 2021.
En aout 2021 : grande douleur au dos.
En Octobre 2021 : hospitalisation et intervention (cimentoplastie) pour fracture de 6 verterbres.
Je n’ai jamais eu de reponse sur la cause de ces fractures.
Bonne journee