Bonjour tout le monde,
Je me présente, Gus 38 ans, sportif, vivant en région parisienne et papa de 3 petits enfants.
Je viens de passer par un parcours de plusieurs mois, avec les habituelles étapes (radio, scan, echo, bilans sanguins complets, exérese, tep scan, ponction de moëlle, … ). L’analyse en elle même des ganglions a été très longue (3 mois et demi) et pourtant elle a été menée par des hopitaux “compétents” (premier diag à Bichat qui portait sur un Poppema, invalidé en relecture par Saint Louis, et un troisième avis demandé à Necker apparement). Dixit l’anapathe, je suis un ‘cas difficile’.
Au final, j’ai tiré le “Lymphome de la zone Marginale type Ganglionnaire” (Nodal MZL pour les anglophones), à un stade assez initial (localisé au niveau du thorax sur 3 ganglions, rien d’apparent dans la moëlle, bilan sanguin hémato niquel). Niveau signe B: juste des suées nocturnes, mais rarement.
RDV prévu en septembre avec mon hémato afin de discuter des options de traitement (ou non). Il a l’air assez ‘relax’, à qualifier ceci de ‘maladie chronique’ plutôt que de cancer … J’avoue que je suis perplexe et bien plus angoissé que lui. De ce que j’en lis, c’est quand même pas très réjouissant et j’ai du coup du mal à me projetter sur le long terme, même si nous avons fait d’énormes progrès dans les traitements, et qu’on commence même les tests sur les vaccins, la pandémie actuelle jouant un effet booster sur les vaccins ARN-Messager très prometteurs pour le cancer en général. Mais on parle de plusieurs années avant d’avoir quelque chose de concret …
Je suis à la recherche de personnes ayant eu le même diagnostic et qui accepteraient de discuter un peu avec moi. J’ai vu/lu des partages ici, je sais que je ne suis pas seul.
En espérant arriver à trouver une oreille 