Je vous lis depuis des semaines et vous m’apporter un grand réconfort! Merci pour ça!
Vous dégagez tous une sympathie et une force de caractère admirable
Ma maman, 61 ans, vient d’être diagnostiquée d’un lymphome folliculaire stade IV.
Elle va commencer un traitement par Gazyvaro (obinutuzumab) + CHOP. Pas de date programmée… on doit nous appeler le matin pour entrer l’après midi.
Elle est en forme aujourd’hui malgré une douleur à la hanche.
J’aimerais beaucoup avoir des retours de personnes qui ont eu un profil ou un traitement similaire .
J’entends beaucoup parler du rituximab et moins du gazyvaro.
Comment se sont passées les 6 cures ? Surtout la première?
Comment avez-vous vécu la période entre les traitements ?
Et surtout… comment ça s’est passé après le PET de contrôle ?
J’ai eu exactement le même lymphome et au même stade que votre mère,
J’ai fait 13 ans auparavant ce traitement mais l’obinutuzimab s’appelait le GA101, il venait tout juste d’être proposé aux patients.
Dès la première cure la maladie a reculé à vitesse grand V, et à la seconde j’étais en rémission. Je n’ai quasiment pas eu d’effets indésirables à part une légère chute de cheveux. Après mes 8 cures j’étais en forme même si par la suite j’ai rechuté mais cela sort du cadre de vôtre questionnement.
Je souhaite un prompt rétablissement à vôtre mère.
Le GA101 est le nom de recherche de l’Obinutuzumab, aussi appelé Gazyvaro, donc les 3 noms désignent le même médicament.
Il est utilisé pour soigner de nombreux lymphomes et leucémies impliquant les globules blancs Lymphocytes B.
Il joue un peu le même rôle que le Rituximab si j’ai bien compris (d’ailleurs le suffixe -mab le range dans la même catégorie des anticorps monoclonaux).
Je l’ai dans mon traitement pour soigner un lymphome du manteau, et c’est le premier médicament qu’on m’a administré à l’hôpital.
Les premières injections à très faibles doses sont fortement contrôlées car il va tuer beaucoup de lymphocytes B en très peu de temps, ce qui relâche pas mal de produits chimiques dans le sang qu’il faut éliminer en buvant beaucoup (sinon les reins dégustent et le corps se met à frisonner par réaction automatique). J’ai même eu cette réaction de frissons, l’hématologue m’avait mis en garde.
Chez moi, j’ai ressenti les effets bénéfiques en deux heures, les ganglions ont littéralement fait “Pschitt” , il se sont vidés des cellules cancéreuses et les douleurs liées aux ganglions ont disparu ainsi que les suées nocturnes. C’est donc un super médicament.
CHOP c’est le nom de la chimiothérapie, plusieurs produits pour tuer les cellules qui se multiplient rapidement (dont les cellules cancéreuses). Mais je n’ai pas eu cette chimio car elle est moins efficace pour le lymphome du manteau que pour les autre lymphomes. Mais c’est un grand classique utilisé depuis de nombreuses années pour traiter les lymphomes.
Je n’en suis qu’au 4ème mois de mon traitement et je n’ai pas encore eu de PET Scan de contrôle car c’est seulement au bout de 6 mois dans mon traitement.
Bon courage pour le traitement de votre mère qui va bientôt démarrer.
Oui c’est vrai pour le gazyvaro, pour la première cure ils veulent d’ailleurs la garder une nuit pour justement l’hydrater.
C’est super pour le traitement qui a fonctionné au bout de 2 heures !
J’espère que tout se passe bien pour vous et que les bonnes nouvelles arriveront vite !
Merci de prendre le temps de partager tout cela ! C’est très enrichissant
Oui petit à petit, en 2 mois, j’ai vu la rate diminuer de taille, l’anémie disparaître, la LDH descendre au plus bas, et tous les autres indicateurs des prises de sang revenir à la normale grâce à l’effet de l’Ibrutinib et du Venetoclax, les deux autres médicaments de mon traitement.
J’attends les résultats des examens de la fin de phase d’induction vers le début du mois de mai, mais l’hématologue est très confiant.
Le traitement ne m’a généré aucune fatigue, ni nausée, seulement des baisses importantes de neutrophiles lors de la montée en puissance du Vénétoclax.
Pendant la chimio, il y a de grandes chances que votre mère vive dans la seconde semaine de chaque cycle des baisses d’immunité, mais il y a des parades grâce à des injections de stimulateur de moelle.
Je considère pour le moment la maladie derrière moi, mais je sais qu’à tout instant, le médicament peut arrêter de marcher, c’est un peu ce qui nous pend au nez de tous ici, mais cela ne m’angoisse pas, tellement il y a d’autres médicaments prêts à prendre le relais.
En tout cas, je suis heureux de constater que le lymphome du manteau, l’un des pires en terme de pronostic dans les années 2000, peut être enfin bien géré grâce aux nouveaux médicaments mis sur le marché depuis une dizaine d’années.
Bonjour Olivier,
Merci beaucoup pour votre retour et pour avoir pris le temps de partager votre expérience, c’est vraiment précieux pour ceux qui passent par là.
C’est très encourageant de lire que votre traitement a été aussi efficace et bien toléré, et que vos indicateurs sont revenus à la normale. J’espère sincèrement que les examens de mai confirmeront ces bons résultats.
Merci aussi pour les informations concernant les baisses d’immunité pendant les cycles, cela aide à mieux se préparer.
Je vous souhaite que tout continue dans ce sens et une très belle suite dans votre parcours.
Amélie
Bonjour Amélie,
J’ai été diagnostiquée à 62 ans en 2023 d’un lymphome folliculaire de stade 1-2.
J’ai reçu 8 injections G-Chop, Gazyvaro. Cela s’est bien passé juste de la fatigue.
Pour faire remonter les globules blancs j’ai reçu des injections de Nyvépria à domicile.
Ces injections de Nyvépria ont généré des douleurs osseuses pour les 3 premières, après le corps s’habitue.
L’effet secondaire des traitements a été une perte totale de mes cheveux, pas facile de porter une perruque. De cheveux lisses à l’origine, la repousse a été très bouclée. Maintenant j’ai retrouvé leur nature d’origine. En juin 2024 et juin 2025 des TEP SCAN ont confirmé la rémission.
Je suis sous immunothérapie Gazyvaro depuis octobre 2024 et je finirai l’immunothérapie en juillet 2026. TEP-SCAN de contrôle à l’automne. Cela va me paraître étrange de ne plus faire de traitement.
J’ai pris 6kgs avec les fortes doses de corticoïdes tant pis pour l’instant je fais avec et profite de la vie.
Cette expérience médicale s’est globalement bien passée. Par contre j’ai changé d’hématologue à la fin de ma chimiothérapie. Le 1er hématologue était très dur avec moi.
Mon hématologue actuelle est une personne à l’écoute et douce.
J’espère que j’ai pu vous rassurer avec mon parcours.
Merci pour votre retour, c’est en effet rassurant et encourageant!
Je suis contente que tout ce soit bien passé pour vous
J’ai lu beaucoup de personne qui sont en rémission depuis plusieurs années même après l’arrêt de l’immunothérapie mais je comprends que ce soit angoissant… je vous souhaite que tout se passe au mieux!
Avez vous eu une fatigue de + en + importante après chaque chimio ou chaque cycle était plus ou moins similaire ?
Êtes vous encore fatiguée aujourd’hui ou avez vous bien récupéré ?
Merci pour votre gentillesse.
En ce qui concerne la fatigue, le plus difficile a été les 4 premières perfusions (6h30 chacune) dites phase d’induction.
Ces injections ont été faites à des dates très proches, le corps n’avait pas le temps de récupérer. Je me suis motivée en me disant que cela allait me permettre de conserver ma jambe.
Le plus gros ganglion lymphatique à l’aine comprimait les vaisseaux de la cuisse, mise sous anticoagulant, j’avais du mal à plier la jambe.
La peur de perdre ma jambe ou de faire une embolie pulmonaire m’a fait accepter sans difficulté le traitement.
J’ai eu un Port-A-Cath PAC de posé pour les perfusions.
Les 4 perfusions suivantes ont durés 5h30 chacune espacées de 3 semaines. Cela a été plus supportable, le plus pénible étaient les nausées qui ont duré à chaque fois environ 10 jours, pas trop envie de manger.
Pour les 2 dernières perfusions, un des médicaments injectés a dû être supprimé mon foie ne le supportait plus. Plus de problème après. Une renaissance !
Une chose que je conseille à votre maman (et vous-même), à chaque analyse de sang faite avant la perfusion au vu des chiffres très élevés bien au-delà des moyennes, ne paniquez pas et faites confiance à l’hématologue.
Pour ma part au début j’étais horrifiée par les résultats et bien pas l’hématologue, sa réponse tout va bien !
Du coup je ne regardais plus les résultats d’analyses.
Même l’infirmière coordinatrice en hôpital de jour n’y comprenait rien et me disait de faire confiance à l’hématologue.
Maintenant à 3 mois de la fin de l’immunothérapie je ne suis pas trop fatiguée, je marche, fait du vélo d’appartement comme avant les traitements.
Je porte un masque à l’hôpital et dans les pharmacies.
Chaque corps et mental réagit différemment.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas, plein de courage à votre maman, la médecine a fait beaucoup de progrès et la recherche avance vite pour les lymphomes.
, il se sont vidés des cellules cancéreuses et les douleurs liées aux ganglions ont disparu ainsi que les suées nocturnes. C’est donc un super médicament.