Obinutuzumab + Acalabrutinib

[Domi26]

Bonjour turquoise,

Merci pour ton petit message
Cela fait plaisir
La première nuit c’est bien passé malgré les réveils répétés par l’infirmière de nuit et tout les passages au toilette avec toutes les perfusions et l’eau que l’on boit.

Je fais déjà du VTT ‍♂ (électrique)avec un groupe de voisins tout les dimanches matin
C’est sympa ont rigolent bien et c’est bon pour le moral

À la différence de toi c’est mon épouse qui me bouge car elle est sportive
Depuis le jour que l’on a appris la maladie elle c’est mis à courir
15 mn au début maintenant c’est entre 10 km et 16 km 1 à 2 fois par semaine
Elle marche beaucoup aussi et me booste à la suivre
Je suis très confiant pour la suite car j’ai une hématologue au top et je suis bien entouré

Bravo pour toi avec le vélo
C’est super
C’est vrai aussi que dans nos régions nous avons des super paysages et la nature est belle

A+
Domi

[Turquoise]

Bonjour Domi26

Je crois que c’est le jour de retourner chez vous

Vous m’avez fait repenser à ma nuit des 2 jours ou l’on vous pose la 1ere chimio, cela avait débuté à 20 h et toutes les 1/2 heure un infirmier venait voir si tout se passait bien et rajouter la suite des produits, prendre du sang pour analyse et ma tension, cela jusqu’à 6 h du matin.
Bien tranquille à dormir, il était obligé de me réveiller pour me questionner, le matin je me souvenais de rien, aucun effet, aucune douleur. La suite c’est faite toujours en hôpital de jour.

L’importance du sport, on ne le dira jamais accès et même si on n’aime pas cela et bien il faut y aller, l’entourage y fait pour beaucoup dans la suite de notre vie. On a tous des parcours différents, des lymphoïdes différents, personnellement j’ai complètement changé de vie.

Hop ce soir, vous allez rentrer chez vous, reposez-vous un peu, car même si tout se passe bien, les produits que l’on nous injecte travaillent encore pendant plusieurs jours.

Cordialement à tous
Turquoise

[Domi26]

Bonjour turquoise

Merci pour votre message et vos conseils précieux

J’ai plusieurs médicaments en complément de Calquence :
Bactrim (cotrimoxazole)
Valaciclovir
Lederfoldine

Avez-vous eu la même prescription ?

Ça va bien aujourd’hui avec un peu la tête lourde et un peu fatigué

À bientôt
Domi

[bendrop]

Bonjour Domi,

Je vois que ton traitement se passe pour le mieux.
Concernant ces médicaments, ils m’ont aussi été prescrits. C’est pour te protéger d’éventuelles autres infections dû à ton état aplasique.

Amicalement.

[Domi26]

Bonjour Michèle
J’ai les mêmes symptômes que toi
Vertiges et un peu fatigué et vaseux
J’espère que ça va pas durer trop longtemps
J’ai déjà l’impression que le gros ganglion du coup diminue
C’est réconfortant
A +
Domi

[Michele13]

Bonjour Domi, moi ça n’avait pas duré très longtemps, je restais couchée j’attendais que ça passe. Ecoute toi, du repos, de la patience, chaque jour qui passe apporte son énergie supplémentaire. Bois beaucoup d’eau pour soutenir tes reins et ton foie. Les médocs supplémentaires évitent d’autres désagréments. Mon hémato m’a supprimé l’allopurinol à l’arrêt des injections et le bactrim depuis 1 mois. Je n’ai gardé que le valaciclovir et bien entendu le calquence !
Mes ganglions sont partis dès le 1° mois, c’est incroyable ! Au petscan j’en avais de très gros dans tout le corps (abdo, poumons, aisselle, cou…) il m’a fait passé un autre Petscan au bout d’un mois : plus aucune trace. Il m’a arrêté les injections prévues pour ne pas me mettre en aplasie totale.
Aujourd’hui mes prises de sang sont normales !
Je suis TP53 positif ce qui m’a énormément stressée.
Bon je te redis écoute toi, repose toi et bois bois bois…de l’eau !

[Domi26]

MERCI Michèle

Ça me rassure beaucoup

Je suis super content pour toi

Je vais t’écouter repos repos repos

A bientôt

Domi

[Michele13]

Domi j’ai oublié : les maux de tête que j’avais en début de traitement…I’ai dû les avoir pendant un mois, le matin dès le réveil, des migraines légères qui passaient dans la matinée. Certains les font partir avec un café.

[Domi26]

Bonjour Michèle
Effectivement tu as raison
Mal de tête le matin au réveil ce matin
Merci pour l’info
Il faut éviter les Doliprane ?
Ou on peut en prendre ?
C’est parti très vite quand même
Le ganglion du coup diminue de jour en jour

Bonne journée
Domi

[Marion15]

Bonjour Domi,

Je vois que tout se passe normalement pour toi,que tous les témoignages des personnes qui ont reçu le même protocole que toi concordent vers les mêmes ressentis.

Je me joins à elles pour instister sur la necessité de t’écouter avant tout,de te reposer dès que ton corps et ta tête le commandent et de faire l’activité physique extérieure selon tes possibilités, mais surtout de ne pas les laisser de coté.

J’ajoute" sois gourmand au sens propre et au figuré !"
Nourris toi bien coté alimentaire et coté culturel selon tes goûts.
Profites à fond de la vie qui t’est offerte grâce à ces merveilleuses techniques médicales.
Les effets secondaires ne sont que des passages temporaires à supporter par rapport au bénéfice positif obtenu pour une guérison.

Comme tu as eu la gentillesse d’une pensée pour moi,je sors du sujet de ce post pour donner de mes nouvelles.

J’ai commencé mon propre protocole radicalement différent à celui dont vous parlez dans ce sujet dans le cadre d’une recherche clinique pour une LLC stade C avec la mutation P53.
La 1ère perf d’une imunothérapie qui s’appelle Daratumumab a été chaotique avec une violente réaction allergique respiratoire puis dermatologique.
Il a été difficile de la terminer au débit minimum de 50ml/h,je n’en voyais plus la fin.
Mais,grâce à une pré- médication renforcée le second essai est passé comme une lettre à la poste!

La suite lourde du protocole n’est donc pas remise en cause comme on l’a cru quelques heures.Les RVs hebdomadaires en hospitalisation de jour sont programmés dès la semaine prochaine.
J’ai eu l’information qu’une personne incluse dans ce même protocole sur le même CHU,en est à sa 23ème perf avec un tel succès qu’il vit quasiment normalement!

Je vais m’attacher à moi aussi,suivre pour moi même toutes ces bonnes attitudes que l’on te conseille de concert.

Avec un protocole différent commencé parallèlement nous voilà,sur le même chemin vers une guérison,toi à vélo,moi à pieds.A cause des dénivellés différents,encore une fois au sens propre et au figuré!
Tu iras plus vite que moi, mais tu verras,que dans le temps, nous franchirons en décalé la même ligne d’arrivée!

A bientôt pour la suite de nos histoires !
Leucémiquement.
Marion

[Domi26]

Bonjour Marion

Merci pour ton message et de tes nouvelles

Tout les messages me réconforte sur ces forums

Je te souhaite tout le meilleur pour la suite

À bientôt
Domi

[Michele13]

Bonjour Marion et Domi
je ne crois pas qu’il y ait de pb pour le doliprane, ce sont les anti-inflammatoires et l’aspirine qui sont interdits mais le temps fera aussi son oeuvre !
Bon courage à Marion pour son parcours de pionnière !

[Marion15]

Bonsoir Michelle,

Merci pour ma qualité de pionnière!
J’ai appris que nous sommes 30-40 personnes incluses dans cette études,ce qui est globalement " une petite cohorte".
Sur le même CHU,une seule personne qui en est à sa 23ème perf et qui vit quasiment normalement.

Pour le doliprane,il n’y a aucun problème à l’utiliser.
Il en est de même pour des aides basiques intestinales,le smecta et le spasfon.
Il n’est pas rare que le besoin se fasse ressentir aussi pour les difficultés intestinales avec tout ces traitements!

Marion

[Turquoise]

Bonsoir Domi26

Non je n’ai pas eu ce type de traitement et je pense non plus le même Lymphome que vous. Actuellement je n’ai pas de traitement, malgré la rechute, juste de la surveillance, car de bas grade pour le moment.

Cela m’arrive encore d’avoir des grosses fatigues et bien je remets au lendemain ce que j’ai envisagé de faire

Cordialement à tous
Turquoise

[Domi26]

Bonjour

C’est reparti pour ma deuxième injection de Gazyvaro à j 8
Première semaine bien passé avec effets secondaires normal
Mal de tête au réveil
Vertiges
Plaques rouges
Mais tout ça très supportable
Encourageant avec les ganglions qui diminue rapidement

À bientôt
Domi

[Domi26]

[Marion15]

Coucou!

Bon courage! Je te suis sur le parcours des perfs jeudi pour ma 2nde perf de Daratumumab.
Donc…toi,le mardi et moi le jeudi…

Mes effets secondaires sont les brulures d’estomac qui s’éloignent un peu par rapport à la date de la perf,un état raplapla et une constante envie de dormir
J’ai une activité monstre!Je dors et me réveille autant " raplaplatée"qu’avant l’endormissement.
Je les suppose dus à la haute dose de prémédication de corticoïde,d’anti- histaminique,d’aérosol…reçus pour que la 1ère perf passe.
Je les espère en quantité moindre à l’avenir,il semblerait que le corps s’habitue au Daratumumab.

A ce stade,je suis d’accord avec toi…rien d’insupportable si en échange on fait reculer la maladie.
Je crois que,ce que je vais craindre le plus seront les 6 h de route A/R.Il va falloir partir entre 5h et 6h du matin selon l’heure de convocation.
Les chauffeurs m’ont conseillé de prévoir un cale- nuque pour dormir pendant le transport…
Si je reste autant marmotte en hibernation le plus difficile sera de se réveiller,après je pourrais me rendormir!!!

Leucémiquement.
Marion.

[Domi26]

Merci Marion
C’est vrai que nous nous suivons
Mais toi tu as un chu 5 étoile à Clermont Ferrand
Cela ira de mieux en mieux pour toi
Parole de novice
Je crois bien que je t’entends ronfler de Lyon

Courage

À bientôt
Domi

[Marion15]

:Chuuut sleeping: À:clock12:

[Michele13]

Allez Marion, allez Domy on est avec vous !!!