Bonjour nouvelle sur le forum, on m’a détecté une LLC après un an de grosse fatigue inexpliquée , on m’a fait une prise de sang qui m’a annoncé que ma vie ne serait plus la même. Et cela il y a bientôt deux ans, à l’âge de 36 ans.
Ce fut un choc bien évidemment, mais rassuré par le fait que ce soit une maladie à évolution lente, voir aucune évolution.
Seulement au bout de six mois grosse évolution et 6 mois après encore et les 6 mois d’après aussi.
Je ne suis pas un stade à avoir besoin d’un traitement, mais je suis sous surveillance tous les six mois au lieu de tous les ans
Depuis plusieurs mois je fais énormément de malaises vagaux, je suis exténué et j’ai très mal dans le bas du dos et m’on hématologue me dit que cela n’a rien à voir avec la maladie.
Cela fait une semaine que j’ai des douleurs de type Ulcère gastrique , accompagné d’acouphènes.
Est ce que certains auraient les même problèmes que moi?
Merci de votre lecture et votre bienveillance
Bonjour Maudinette! Je vous fais un gros hug virtuel. De mon côté non, aucun des symptômes que vous décrivez. Pour la fréquence de surveillance, si c’est encore tous les 6 mois, ça vaaaaaaa. Et comme je comprends que vous n’avez eu encore aucun traitement, vous avez une belle panoplie devant vous, certains fonctionneront, logiquement.
Ici on me l’a diagnostiquée il y a 1,5 ans. Au début j’étais suivie tous les 4 mois, puis soudainement c’est passé à tous les mois (suite à un petit bond dans mes analyses), maintenant tous les 6 mois. Au moins, on est suivies, c’est une chance 
Un suivi tous les 6 mois, ça montre que votre hématologue ne pense pas qu’il y a le feu au lac.
Bonjour Maudinette11,
À 35 il y a très peu de chance que vous restiez sans traitement ! J’avais 50 ans à l’annonce de ce résultat et mon hématologue m’a dit : à votre âge vous finirez par en avoir 1 !!
J’ai 54 ans, bientôt 5 ans que je vis avec elle (ou l’inverse d’ailleurs).
Au début j’étais suivie tous les 6 mois puis, comme il n’y avait pas d’évolution, il m’a ensuite suivie tous les ans.
Le fait de repasser d’1 an à 6 mois montre qu’il faut donc plus de surveillance, c’est vrai que ce n’est pas rassurant mais en tout cas c’est plus prudent.
Je n’ai pas non plus ces symptômes, mais il peut y avoir du stress (les ulcères et malaises).
En tout cas la fatigue fait bien partie de notre maladie et ce n’est pas normal que votre hématologue ne vous ait rien proposé.
Si j’ai un conseil à vous donner c’est d’aller voir votre médecin traitant qui pourra vous orienter vers d’autres spécialistes : ORL pour les acouphènes par exemple.
Et il pourra également agir sur la fatigue.
Je vous souhaite pleins de courage
Isa
Bonjour Maudinette 11
Pas facile. Mais que les désagréments que vous avez aient une relation avec votre LLC ou pas ne change rien. Dans certains cas par exemple il y a des cancers de la peau, qu’ils soient liés a la LLC ou pas, c’est un dermatologue qui assurera le traitement, et cet événement n’aura pas d’influence sur un traitement ou pas de votre LLC.
Vous allez apprendre a devenir une experte de votre maladie, c’est compliqué.
Ce qui est certain c’est que la fatigue est directement liée a la maladie mais ce n’est pas un critère de traitement.
Donc pour l’instant ce que surveille votre hématologue c’est la quantité de lymphocyte et s’il y a augmentation a quelle vitesse. Votre hémoglobine le nombre de plaquette. Et les ganglions.
Et ce qui est compliqué c’est d’un coté vous devez l’informer de votre état de santé parce que certaines informations qui ne vous semblent sans rapport avec la LLC sans que vous le sachiez.
Ce qui peut avoir un rapport c’est le infections de toutes sortes (pulmonaire surtout, mais aussi par exemple les infection gastriques) qui indiquent que votre système immunitaire se dégrade, au quel cas il peut faire faire des analyses pour évaluer la situation.
Hervé C
Bonjour Hervé et merci de votre réponse, je ne m’inquiète pas du délais du suivi et heureuse de ne pas avoir à prendre de traitement c’est juste que je devais avoir un suivi 1 fois par an et cela passe à 2 fois suite à mes dernier Examens (irm et prise de sang). Du coup je me dis pour une maladie qui n’évolue que très lentement voir pas du tout en même pas 2 ans, moi cela bouge.
J’ai l’impression de vivre avec une épée Damoclès au dessus de la tête. J’essaye de pas y pensé parce que cela n’aide pas, mais c’est compliqué avec cette fatigue constante. Je me sen spas comprise par mon entourage. Pas de traitement, rien de visible, alors pas vraiment malade… ça fait du bien de discuter avec des gens qui vivent la même chose.
Amicalement
Maud
Bonjour.
Oui c’est assez vrai en effet que l’on soit mal compris par notre entourage (famille, amis, collègues) tant que l’on ne prend pas de traitement.
Pourtant on l’a bien ce cancer du sang. Je pense que d’une certaine façon ça les arrange, ils pensent que l’on n’a pas encore besoin de soutien…et pourtant !
Ma famille ne me demande jamais où j’en suis dans mes analyses…mais je pense qu’ils n’osent pas. Il est vrai que quand on se retrouve en famille, parler de pb de santé n’est pas toujours gai ! Ça plombe l’atmosphère ! Mais nous on en a besoin, c’est tout le paradoxe…
Vous allez passer une IRM ? Pour quelle raison ?
Cette maladie est assez imprévisible. Elle peut aller très très lentement pour certains et plus rapide pour d’autres.
Vous êtes passé à combien de lymphocytes ?
Isa
Bonjour Isa,
J’ai passer un IRM parce que depuis le mois de mars je fais des malaises vagaux qu’il n’explique pas donc IRM cérébrale qui a décelé des nodules sur les glande parotidiennes on m’a donc refait un IRM de ces glandes qui a montré des adénopathies assez importantes qui sont à surveiller.
Je suis à 30000 de leucocyte et 35000 de lymphocytes mais ils avaient doubles en 3 mois. C’est pour cela que mon hemato m’a rapproché les visites.
Ma famille ne me demande jamais même mon mari a du mal à dire que j’ai un cancer et pourtant s’en ai bien un.
Dur dur pour lui aussi j’imagine mais du coup je garde beaucoup pour moi . Donc on pense que je vais bien pourtant tellement fatigué…
Et vous en êtes où?cela fait longtemps que vous avez été diagnostiqué ?
Bonsoir Maudinette11,
Le fait que vos lymphocytes aient doublé en 3 mois c’est normal que la surveillance se fait plus rapprochée.
Mes lymphocytes étaient à 23000 il y a 1 an et ils sont passés à 34000. Ils n’ont pas doublé mais on va dire que la famille s’agrandit !!! 
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Je refais quand même une prise de sang dans 3 mois.
Avez-vous lu les brochures qui se trouvent dans la bibliothèque d’Ellye ? Ils sont très bien fait, bien expliqué. J’ai acheté le livre BD : lymphocytez-vous.
Ça aide beaucoup, n’hésitez pas.
A défaut du mari, on est là 
(le mien fait l’autruche également !)
Bien à vous
Isa
Bonjour
En effet mais le doublement précédent n’est pas un signe en lui même. On commence a regarder la vitesse d’augmentation a partir du seuil de 30 000 lymphocytes. Ce qui explique le passage a une surveillance plus serrée. Le temps pour passer a 60 000 sera l’indicateur majeur. .
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Le critère classique retenu par les recommandations (comme celles de l’International Workshop on CLL - iwCLL) considère un doublement en moins de 6 mois comme un signe préoccupant d’évolution rapide nécessitant une évaluation approfondie et souvent un début de traitement.
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Un doublement en 12 mois est surveillé, mais il est souvent interprété comme une progression plus lente, pouvant correspondre à une forme plus indolente de la maladie.
Hervé C
Merci de votre réponse, j’espère ne pas avoir de traitement. En tout cas je ne suis pas pressé et mon hématologue estime que la fatigue ne fait pas partie de la maladie que tout est dans la . En ce qui concerne les acouphènes, je dois voir mon médecin traitant dans la semaine ainsi que le cardiologue pour les malaises.
En effet, beaucoup de stress inconsciemment, pas mal de ganglions dans le coup les aisselles et dans l’aine autour des oreilles. En tout cas merci à tous parce que ça fait énormément de bien de parler de tout ça avec des gens qui vivent la même chose.
Actuellement je suis à la recherche d’emploi et je ne sais même pas dans quoi aller car cette fatigue m’handicap. Je ne me vois pas reprendre un temps plein ni un emploi trop physique.
Cette nouvelle vie est compliqué à gérer , mais je sais que je m’y ferais beaucoup de gens vive comme cela sans jamais avoir de traitement ni évolution.
Bonsoir Maudinette11,
Il est comique cet hématologue de penser que la fatigue ne fait pas partie de la maladie…on pourrait peut être lui faire une formation supplémentaire, lui injecter 30000 lymphocytes malades et voir s’il est en pleine forme ! Non mais incroyable !
Il doit manquer sérieusement d’empathie celui-là.
Pas facile de chercher un boulot dans ces conditions ! Vous avez quelle formation ?
Il faut vous attendre à avoir un traitement un jour. Il faut s’attendre aussi à des récidives des années après. Il y a pleins de bons retours sur les traitements et si l’un ne convient pas on en change. Il faut rester positive.
On se serre les coudes ici, c’est une belle famille de malades
Bonne nuit
Isa
Bonjour Isa,
Oui comique, surtout lorsque l’on sait que c’est la première raison pour laquelle on fait des examens. Je vois partout que l’on a tous le même symptôme celui de la fatigue.
Et bien sûr il y a des jours où ça va mais d’autre où la fatigue est un combat surtout avec 1 ado en crise et 2 enfants en bas âge heureusement mon aîné ça va mieux lol. C’est marrant beaucoup de 10 qu’il faut que j’attende d’avoir un traitement alors qu’en entendre en hémato les trois quarts des gens ne passe pas par là.
Coup de pied, l’impression que l’hématome lui-même minimise le problème, c’est vrai, je n’utilise le mot cancer pour cette maladie, même si ça en est un parce que malgré tout je me dis que j’ai de la chance, comparait à d’autres pas de chimio etc.
J’étais dans la grande distribution responsable, et trop fatiguant, physique. Je me suis donc inscrite à une formation à distance de secrétaire comptable, malheureusement une fois deux plus, la fatigue me rattrape… j’ai énormément du mal à me concentrer dessus et pourtant j’aime ce que je fais. La ligne je fais parfois quelques ménages pour un ami qui tient une chambre d’hôtes et au bout de trois heures dans une journée il me faut deux jours pour me remettre, faut compter les douleurs qui s’associe.
Belle journée