Je suis également passée par la branche standard du protocole et ai eu à droit à 6 BEACOPP, ainsi qu’aux facteurs de croissance à chaque cure. Faut pas hésiter à parler des douleurs ressenties à l’hôpital, il y a d’autres produits que le grano 34 (j’ai été cuisinée au Neupogen, indolore, et au Nivestim, un peu plus fort mais rien de bien méchant) et des trucs beaucoup plus adaptés que le doliprane ou dafalgan si la douleur est trop forte (tramadol pour ma part).
Généralement, le grano tape bien fort une nuit et après ça va relativement mieux. Mais ça ne veut pas dire qu’il faut jouer les costauds et encaisser sans rien dire De mon côté, les douleurs commençaient au niveau de la mâchoire (peut-être ce que tu as eu Riquitta) pour ensuite taper dans toute la cage thoracique et enfin me donner l’impression d’accoucher d’une twingo toutes les 30 secondes pendant 12 heures. Je suis peut-être doudouille, mais j’ai fini par demander un autre produit quand même, parce que bon hein.
En ce qui concerne la rémission, ça dépend principalement des résultats du Tep Scan que tu passes après 2 cures de chimio - si aucun ganglion ne fixe anormalement en réaction au produit qu’on t’injecte, cela signifie qu’il n’y a plus d’activité cancéreuse et que tu es donc en rémission.
Pour les cheveux, malheureusement on ne peut pas éviter la chute avec le BEACOPP, mais c’est tellement bon de savoir qu’on met une branlée à Hodgkin qu’on oublie vite ce détail (sauf quand on commet l’erreur de mettre le nez dehors sans son bonnet ou sa flamboyante chevelure portable). La bonne nouvelle, c’est que ça repousse assez vite - j’ai terminé mes chimios en octobre, et j’ai déjà une coiffure en mode Petit Ours brun. Pas chiant à coiffer, pratique à laver et j’ai mon déguisement de carnaval tout trouvé.
Concernant les enfants, j’ai 5 neveux et nièces et j’avais également un peu d’appréhension avant de leur expliquer ce qui se passait. Bon, j’ai un peu triché en mettant une perruque, mais j’ai quand même eu le problème du “tata part à l’hôpital toutes les 3 semaines et n’a pas le droit de sortir” - et le fait est, les enfants sont super cools parce qu’ils sont beaucoup plus intelligents que nous. Une fois qu’on leur explique qu’on est malade mais que les médecins de l’hôpital sont là pour nous guérir, sans leur dire “mais peut-être que ça n’ira pas” et toutes ces bêtises qu’on se répète parce qu’on a peur et qu’on ne sait pas prendre les choses comme elles viennent ou s’arrêter à ce que nous disent les médecins, ça va très bien, le tout est de répondre à leurs questions et de ne pas les laisser dans l’ignorance.
Il n’y a aucune raison que ton bébé ne te reconnaisse pas (un enfant s’intéressera davantage à l’attention que tu lui portes qu’au sommet de ton crâne ), mais si vraiment tu as peur que le changement le choque, tu peux aussi prendre la tonte des cheveux à la rigolade et le faire devant lui pour lui montrer que c’est simplement un changement de coiffure, si tu t’en sens capable. Quand j’ai enlevé ma perruque (qui avait une coupe plus longue que ce que j’ai actuellement), j’ai expliqué à ma nièce que j’allais me couper les cheveux très courts pour ne pas être gênée en faisant du sport, histoire qu’elle ne se pose pas de question, et ça a été.
Bon, j’ai commis l’erreur de faire tondre mon chien le jour où j’ai remis ma perruque dans sa boîte, du coup on me compare sans cesse à mon bichon maintenant (on a la même vitesse de repousse capillaire apparemment), mais c’était une erreur tactique de ma part.