Salut Marie, j’espère que tu vas bien, j’ai été diagnostiquée de la maladie d’Hodgkin en septembre dernier à 18 ans et j’ai eu 2 BEACOPP et 4 ABVD comme c’est prévu pour toi je crois ? J’ai fais comme toi en me faisant un carré puis en me rasant mes cheveux avant de les perdre. Aujourd’hui j’ai fini mes traitements depuis un mois et mes cheveux ont recommencé à pousser alors même que j’étais encore en plein traitement, il faut croire qu’après les BEACOPP, l’ABVD n’était pas si agressif pour mon cuir chevelu, je ne sors pas encore sans perruque ni bonnet, mais ça repousse tout doucement 
N’hésite pas à m’envoyer un message si tu as des questions au niveau des cheveux, de l’alimentation, des soins, ce que tu veux ! Bon courage !
Bonjour à tous,
On m’à diagnostiqué la maladie de hodgkin stade 3 il y a peut, je commence le traitement le 13 mars et j’ appréhende un peu.
Le médecin m’ a proposé la vitrification d’ovocytes je suis un peu perdu à 21 ans je ne me suis jamais posé la question d’avoir des enfants et après toutes les explications du médecin je ne sais pas ce que je dois faire …
Je voulais également savoir si certain d’entre vous ont perdu leurs cheveux car il m’à dit qu’il fallait que j’aille chercher une perruque. J’ai vraiment peur de perdre mes cheveux !
Le traitement est il fatiguant ? Certain d’entre vous ont ils pu garder une activité professionnelle?
Merci de vos réponses
Marie♡
Bonjouur Comment a etez decouvert votre Hodgkin ?
Bonsoir,
Des ganglions dans le cou qui ont grossi.
Je viens de commencer pour un hodgkins stade 2
A ton entiere disposition si je peux t aider
Jour 4
Tu fais quoi comme traitement?
BEACOPP escaladé puis ABVD
Le début du traitement vous fatigue ?
Bonsoir Marie,
Comme vous: on m’a diagnostiqué la maladie de hodgkin mais en 1987.
J’avais réussi la conservation de mes cheveux en appliquant un casque réfrigérant sur les cheveux mouillés avant, pendant et après les séances de chimiothérapie me permettant de garder mon emploie. (je suis scandalisée qu’en 2017, soit 30ans après, les traitements soient toujours aussi barbares et qu’on ne vous propose aucune alternative pour garder votre dignité de femme!!!)
J’ai donné naturellement naissance à ma belle et grande fille en 1994, actuellement étudiante en 3ème année vétérinaire et en bonne santé.
La vitrification d’ovocyte peut être une bonne assurance pour vous.
Même, si, vous allez passer des moments difficiles: cherchez à vous amuser pour garder le moral.
Courage.
Moi j ai un beacopp standard en 2*21 jours puis un abvd sur 2 mois pour finir par radiotherapie sur un mois
Je m attends a perdre mes cheveux des la fin des premiers 21 jours
Ca se passe mieux que prevu
Je suis fatigue mais pas non plus au point de rester au lit toute la journee
Jura01, votre message me rassure! Le médecin ne m’a pas parler de cette méthode pour ne pas perdre ses cheveux, je lui demande la prochaine fois que je le vois ! Je suis heureuse de savoir que vous avez eu une fille naturellement !
Derbon99, vous avez pu garder une activité professionnelle ? Je pense que les médecins nous prépare au pire au niveau des effets secondaires ! Car moi aussi ils m’ont dit que je serais très fatiguée mais je pense que tout dépend des personnes, chacun réagi différemment …
Bonjour marie ma fille a eu exactement le meme traitement que toi et malheureusement dès la 1ere beacoop tu vas perdre tes cheveux…c’est ce qui lui a fait le plus de mal:frowning:
Elle a eu 2 beacoop escaladé hospi 3 jours et j8 chimio mais pas toute la journée.
Et 3 semaines après la 2eme…par contre je te conseille des bains de bouches car tu risques d’etre en aplasies et d’avoir des mucites au pire des cas…par contre tous les effets nauséeux tout est bien géré car le service medical est beaucoup à l’écoute du malade et très disponible👍
Ensuite les abvd c’est 1 jour hosp tous les 15 jours.
Je te conseille de te munir d’une prothèse capillaire avant de demarrer les soins…
Bon courage à toi et reviens vers nous si besoin:+1:
Je suis en arret de travail
J ai acces a mes emails et je garde contact mais ma priorite c est de mettre toutes les chances de mon cote pour vaincre la maladie
Je m imaginais etre un peu plus actif apres mes deux cycles de beacopp
Enfin on verra bien l etat
Bonjour Marie,
J ai eu en 2013 un hodgkin stade 2 traité par 6cures de beacopp…
j ´ ai également fait un prelevement d ovocytes je te le conseille au cas ou, pour ma part je n’en ai jusqu’à présent pas eu besoin j’ai donné naissance à un petit garcon en janvier 2016.
Je vais feter ce mois mes 3 ans de rémission…
Le traitement est dur et lourd mais tu verras tu arriveras à surmonter cela.
Concernant le travail pour moi j’etais en arret il m aurait été impossible de travailler j’ai un métier physique et de très longues journées , j ai repris mon activité 6semaines après ma dernière chimio.
Bon courage à toi
Hélène
Merci de vos conseil océane, la perte de cheveux est aussi une de mes plus grosses inquiétude je ne sais pas comment je vais réussir à l’accepter. … courage à votre fille !
Derbon99 courage c’est bientôt la fin ! Vos scanner sont ils positifs ?
Hélène, après réflexion je pense que je vais accepter le prélèvement d’ovocytes je ne veux pas regretter mes choix plus tard. Je suis heureuse pour vous que vous ayez eu un enfant naturellement ! Avec les différentes réponse que j’ai eu je crois que l’arrêt de travail sera inévitable… Il faudra juste que je trouve une occupation le temps de l’arrêt
Le doc me fera un pet scan apres les deux cycles de beacopp
Donc d en environ un mois
Bonjour Marie,
Ne vous en faites pas pendant votre arret vous ne verrez pas le temps passer…entre vos chimios et les examens cela passe extremement vite… prenez du temps pour vous reposer c’est essentiel. La chimio fatigue beaucoup quand meme.
Bon courage à vous,
Helene
Bonjour Marie !
Je suis également atteinte d’un stade III mais suis uniquement traitée par ABVD. Pour la préservation ovocytaire, as-tu rencontré les gynécologues du cecos rattaché à l’hôpital/clinique dans lequel(laquelle) tu vas être traitée et suivie?
Plein de courage et haut les coeurs! C’est faisable, tu vas y arriver j’en suis certaine!
Bonjour Marie,
Tout d’abord je te souhaite plein de courage et de force dans ce combat.
Concernant la chute des cheveux, elle va être assez rapide. Je ne l’ai pas mal vécue car j’étais prévenue et c’est vrai qu’ayant les cheveux courts à la base, ça à été peut être moins difficile. Je te conseille d’aller chercher une perruque avant qu’ils ne tombent de trop, pour l’avoir prête quand nécessaire. Et moi, j’ai tout tondu quand ils ont commence à partir par poignées. J’ai préféré ça à aux touffes de cheveux sur le peigne ou dans la douche. Je te conseille de t’acheter aussi des foulards ou chapeaux, surtout pour rester à la maison ou l’hosto. Les boutiques de perruques en font de très sympas.
Concernant les ovocytes, je pense que tu as pris la bonne décision. C’est clair qu’à 21 ans on ne se posé pas trop ce genre de questions mais comme tu dis, mieux vaut ne pas avoir de regrets. La question ne s’est pas trop posée pour moi à cause de mon âge et le fait que j’ai déjà un enfant.
Enfin pour ton travail, l’arrêt est inévitable. Les chimios s’accumulant tu vas être de plus 'en plus fatiguée, au début je pensais comme toi mais avec le recul, je me rends compte que j’aurai été incapable de bosser sous beacopp. Après, je n’ai pas eu d’abvd, donc je te connais pas les effets secondaires. Il faut aussi prendre en compte que la chimio diminue fortement les défenses immunitaire, du coup être en contact avec trop de monde (potentiellement malades), les transports en commun, ce n’est pas conseillé. Et tu ne vas pas t’ennuyer, entre la fatigue, les traitements les coups de fils des amis et de la famille, lire, regarder les films qu’on à jamais le temps de voir… tu seras occupée!
Voilà, une chose qui m’aide aussi, c’est de voir la psy de l’hôpital. Cela m’a beaucoup aidée au début, et encore maintenant on peut lui parler de nos angoisses, de choses dont on ne peux pas nécessairement parler avec nos proches. Parfois, on parlé juste de tout et rien, mais ça me fait du bien.
Bon courage et tiens nous au courant
m92: apres combien de cycles sont apparus de gros effets secondaires chez toi?
Bonjour Marie,
Comme toi diagnostiquée l’année dernière à 21, LH stade IIIB.
J’ai fêté mes 22 ans le mois dernier en rémission complète.
Si tu as des questions, ou si tu as simplement besoin de parler, n’hésite pas à m’envoyer un message.
Je te souhaite beaucoup de courage (il en faut), mais dis-toi que l’on s’en sort, et bien plus forte qu’avant! Tiens bon.
Alice