Posté par Framboise75 le 26/03/2008 23:50:26
Bonsoir à tous,
Depuis plusieurs mois , je me contentais de lire vos témoignages (pudeur peut-être…) , mais aujourd’hui je me décide à participer à vos discussions .
Je m’appelle Françoise , j’ai 49 ans , j’habite Paris .En juillet 2007 , suite à un amaigrissement impressionnant (10 kgs en quelques mois, pas d’autres symptômes ,peut-être un peu mal au ventre de temps en temps sans plus), mon gastro ,m’a fait passer échographie et scanner .Puis , on m’ a ouvert au niveau du nombril (belle cicatrice de 7 ou 8 cm) pour aller récupérer des ganglions et les analyser…Verdict : Lymphome NH folliculaire abdominal .J’ai eu droit à mes 8 cures de R-Chop + Mabthera, comme beaucoup sur ce forum…) J’ai fini ma chimio en janvier (que j’ai à mon grand étonnement très bien supportée) Je commence en avril un traitement d’entretien de 2 ans de Mabthera .Mais voilà, en parcourant différents forums sur le lymphome ,je viens d’apprendre que le folliculaire ne se guérit jamais complètement et devient chronique . Ca m’a fichu un sacré coup et ce soir je suis pleine de doutes .j’en déduis que je serai toute ma vie en traitement et en récidives …Je suis désemparée ,car je croyais qu’une fois les traitements terminés ,j’en aurai fini avec ce maudit Lymphome…Je ne sais plus quoi penser…
Je revois l’oncologue en avril pour débuter mon tt d’entretien , mais j’ai peur d’avoir des réponses que je ne veux pas entendre…J’aurais aimé avoir les témoignages de personnes atteintes du même lymphome .Merci d’avance de vos réponses et bon courage à tous
Françoise
[b]Posté par kate le 27/03/2008 07:54:52[/b]
coucou framboise
bienvenue
tu as fait le bon choix de poster et de briser le silence
on pourra t’apporter aide et soutien
sur paris
tu pourras rencontrer des personnes
on dit toujours un cas n’est pas l’autre
avant d’imaginer toute chose
parle en à ton hémato
c’est super important
des personnes ne rechutent pas forcément
alors il faut toujours garder l’espoir
et ne pas relacher
crois moi, bats toi suis le traitement d’entretien
fais confiance à la médecine
au plaisir de te lire
[b]Posté par agata le 27/03/2008 08:40:50[/b]
bonjour framboise et bienvenue malgré les circonstances…
tu as bien fait de dépasser ta pudeur , c’est tellement réconfortant de partager ses craintes , questions et joies aussi ( je t’invite à t’ouvrir une maison dans la rubrique “chez vous” où on échange de tout et de rien )
le lymphome folliculaire est en effet indolent et chronique mais les hématos nous surveillent comme du lait sur le feu, et il existe toute une panoplie de traitements, et de nouveaux anticorps sont en phase de recherche; alors il faut intégrer la nouvelle et faire avec , on n’a pas le choix mais on peut très bien vivre avec, quand il n’y a pas de complications, et justement apprécier d’autant plus la vie. de plus , tout le monde ne rechute pas obligatoirement . donne-nous des nouvelles s’il te plait , tu verras, on apprend bien plus vite à accepter la maladie quand on la partage avec d’autres…
alors à tout bientôt , et si tu as envie de t’installer un chez toi , dis le , et je t’ouvre un fil ( chez vous )
agata ( paris 5 ) et toi ?
[b]Posté par doretst le 27/03/2008 10:29:12[/b]
Bonjour Françoise,
Tu as bien fait de poster…nous t’apporterons notre soutien comme nous pouvons 
Au niveau du Lymphome, chaque cas est unique ! tout dépend de ton corps et de ta réaction vis à vis des traitements…Parles en à ton hémato.
Bon courage à toi en attendant et donnes nous des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Framboise75 le 27/03/2008 13:06:01[/b]
Bonjour Kate ,Agata et Doretst,
Tout d’abord, merci pour vos encouragements,ça fait du bien de se sentir moins seule .J’ai passé une sale nuit ,et ce matin je suis K.O.
Vous avez tous raison ,il ne faut pas que je panique (mais c’est dur…)Je parlerai à l’oncologue à ma prochaine visite , il faut qu’il me donne plus de détails , car en fait à part le type de Lymphome , je ne sais même pas quel stade j’ai (je sais qu’il est de bas grade c’est tout) Les infos me sont données au compte-goutte…Je ne suis pas suivie à St-Louis .Je suis dans un hopital du Sud-Est de Paris…Je pense que si le médecin m’avait dit dès le début que c’était chronique ,le choc aurait été moins rude et depuis des mois je me serais habituée à cette idée.Il a fallu que je parcours différents forums pour l’apprendre …Pourtant l’oncologue qui me suit est quelqu’un d’extraordinaire (mais là ,il y a eu un "loupé ")Il a peut-être eu raison , ça ma permis de suivre ma chimio avec plus de combativité…Je sais que vous avez tous des parcours douloureux et je devrais être là pour vous encourager aussi , mais pour rl’instant je n’ai pas la force morale nécessaire .Mais dès que j’irai mieux , je serai là pour vous réconforter comme vous le faites avec moi…
Agata :je suis de Paris 20ème
Je vous souhaite à tous une bonne journée et courage pour les traitements
et encore MERCI
Framboise
[b]Posté par lili le 27/03/2008 13:34:19[/b]
Bonjour Framboise,
Je n’ecris pas souvent sur le forum mais je suis le plus souvent possible tous les messages. J’ai egalement un LNH follicullaire, et je viens de finir mon traitement d’entretien de mabthera de 2ans (j’ai eu la chance de ne pas avoir de chimio). Je n’ai compris qu’en mai dernier que mon lymphome est chronique et ca a ete un gros choc ; mais en fait mon hemato m’en avait vaguement parle au debut mais je ne l’avais pas integre du tout, avec toutes les informations que l’on nous donne, on ne retient pas tout, et peut-etre qu’inconsciemment j’ai oublie cette partie. Finalement je me dis que cela m’a permis d’etre plus combative pour la 1ere grande moitie de mon traitement. Et maintenant je me dis qu’il faut faire avec et essayer de ne pas trop y penser, meme si je sais que c’est bien difficile ! J’ai la chance d’etre en remission, et j’espere bien que cela sera pareil pour vous. Il faut profiter de cette chance, et grace a toutes ses epreuves nous profitons encore plus de la vie et de toutes ses joies.
Je crois que Mireille a eu un LNH follicullaire et qu’elle est en remission depuis longtemps, mais je pense qu’elle vous le dira elle-meme.
Gardez courage, et il y a toujours beaucoup d’oreilles pour vous ecouter ici !
Lili
[b]Posté par Framboise75 le 27/03/2008 14:04:07[/b]
Merci Lili pour toutes ces paroles de réconfort( j’en avais bien besoin en ce moment)
Le fait de discuter avec des personnes dans le même cas nous aide à avancer.
Comment s’est passé le traitement Mabthera ?
Moi, j’ai eu la chimio +Mabthera (mais comme je le disais dans mon précedent message)j’ai très bien supporté la chimio , c’est pour cela que j’avais gardé un moral d’acier .Je suis contente pour vous que le traitement soit terminé …Ca va vous permettre de souffler un peu .Vous avez continué à travailler pendant ?
Comme vous dites ,maintenant ,il va falloir apprendre à vivre avec (mais je vous avoue que je suis déçue et je ne l’ai pas encore complètement accepté)C’est vrai que sur ce forum les gens sont vraiment à l’écoute et c’est un réel souffle d’air frais .
Vous étiez soignée sur quelle région ?
Je vous souhaite une bonne journée et encore merci
Amitiés
[b]Posté par VIRGINIE le 27/03/2008 14:11:23[/b]
Bonjour à toutes et à tous,
je vous lis assez réguliérement, et de temps en temps j’interviens. Moi aussi LNH folliculaire, en rémission depuis octobre 2007, 6 séances de chimio chop associé au mabthéra suivi régulier pendant 2 ans. Je suis surprise du mot chronique, car mon hémato ne m’a jamais rien dit de pareil, je sais que le folliculaire à une sale tendance à récédivé, mais je ne savais pas qu’il était chronique. Comme quoi, d’une personne à une autre les infos divergent. Ceci étant quel part, ça fiche la trouille. Je vais aller à la pêche aux infos mi-avril lors de mon prochain controle technique!!!
[b]Posté par Framboise75 le 27/03/2008 14:31:40[/b]
Bonjour Virginie,
Vous êtes comme moi étonnée de cette notion de chronicité …Je pense que tout comme moi votre médecin n’a jamais prononcé ce mot ,c’est bien pour cela que je suis aujourd’hui sous le choc…J’attends avec impatience mon rendez-vous avec l’oncologue pour justement éclaircir ce point .
Je vous tiens au courant .
Vous n’avez pas de traitement d’entretien ?
Bonne journée
Amitiés
[b]Posté par VIRGINIE le 27/03/2008 15:29:49[/b]
Non je n’ai pas de traitement d’entretien, juste une surveillance tous les deux mois pendant deux ans, le tirage au sort ne pas permis de recevoir du mabthéra tous les deux mois.
amicalement,
virginie
Posté par lili le 27/03/2008 18:24:59
mon hemato ne m’a sans doute pas dit le mot “chronique” mais je l’ai lu plusieurs fois sur internet, et le fait que le taux de recidive soit tres eleve revient un peu au meme.
Le traitement d’entretien (1 injection tous les 3 mois) s’est tres bien passe, a part une grande fatigue generale ; j’ai continue de travailler en 4/5eme, pr recuperer le vendredi, mais j’aurais peut-etre du m’arreter un peu plus pour mieux recuperer, mais cela depend de chaque personne !
J’ai la chance d’etre suivie a St Louis.
A tres bientot
[b]Posté par Framboise75 le 27/03/2008 18:52:47[/b]
Virginie :
Je ne savais même pas qu’il y avait un tirage au sort …(question à rajouter à ma liste pour l’oncologue) Ca me parait assez injuste comme procédé…Mais peut-être aussi a-t-il jugé que vous n’en aviez pas besoin (car vous avez eu un protocole assez court .6 cures) C’est un point positif pour vous.
Lili :
C’est tout à fait exact , ils ne prononcent pas le mot , mais peut-être que nous avons une interprétation sélective de leurs messages…On entend ce qu’on veut bien entendre , et on zappe peut-être ce qui nous est difficile à accepter…Pour le Mabthera seul ,apparemment la fatigue se fait sentir .Je pensais reprendre mon travail après l’été , mais je vais peut-être attendre de voir les effets sur moi (j’ai aussi 1 injection tous les 3 mois) .J’espère que votre faigue va s’atténuer au plus vite …
Enfin,quoiqu’il en soit , le combat continue pour nous et je vous souhaite à toutes bon courage et moral d’acier pour la suite…
Amitiés à toutes et t ous
[b]Posté par kate le 28/03/2008 21:26:59[/b]
bonsoir framboise comment allez vous ?
à mon premier traitement il y avait aussi un tirage au sort cela dépend des protocoles
[b]Posté par Framboise75 le 29/03/2008 10:19:42[/b]
Bonjour Kate ,
Aujourd’hui ça va un peu mieux ,mais toujours ces maudites douleurs …
Ici grand beau temps ,j’espère que c’est pareil chez vous
Bonne journée
[b]Posté par doretst le 29/03/2008 11:59:13[/b]
Bonjour Francoise,
Contente de lire que vous allez un peu mieux…les jours à venir vont être meilleurs ! Portez vous bien et surtout prenez soin de vous en profitant de beau temps.
Amitiés,
Stef
[b]Posté par Framboise75 le 29/03/2008 19:42:54[/b]
Merci Stef,
Quand le moral va , tout va …Le week end sera plus serein que ces jours derniers …
Prenez soin de vous également
Bon courage à tous .
Amicalement
[b]Posté par mimik2 le 29/03/2008 21:29:24[/b]
bonsoir Framboise
Je me reconnais bien dans ton témoignage car moi aussi j’ai été atteinte fin 2006 par un lymphome folliculaire indolent non agressif .Comme toi j’ai lu sur internet que c’était une maladie chronique et je peux te dire que cela m’a vraiment démoralisée et hanté pas mal de temps comme toi .J’en ai beaucoup parlé aux médecins et d’après ce que l’on m’a dit les traitements ont beaucoup évolué avec notamment l’immunothérapie .Actuellement on a pas assez de recul par rapport à l’immuno mais cela permettrait d’éviter les rechutes et de ne pas considérer ce type de maladie comme chronique. J’ai confiance , Tout le monde ne rechute pas - je connais des personnes qui n’ont jamais rechutées . Actuellement je suis en rémission totale . j’ai été traitée par RCHOP jusqu’en juin 2007 et maintenant ça va (à part des soucis de douleurs après traitement) et j’ai repris le cours normal de ma vie . Coté lymphome plus rien.(ouf)
Voilà ai confiance ! tout ira bien tu verras. Je te souhaite bon courage .
Anne-Marie du 45
[b]Posté par Framboise75 le 29/03/2008 21:51:59[/b]
Merci Mimik pour tes paroles
Je sais que les traitemenst sont de + en + efficaces ,alors j’essaie de garder confiance .Mais il y a de sacrés moments de doute …Et cest grâce à des paroles comme les tiennes que je réussis malgré tout à garder le moral .J’en saurai plus mercredi après ma consultation
Merci encore de ton soutien (ça fait du bien…)
Bises
[b]Posté par christine le 03/04/2008 17:30:11[/b]
Coucou Framboise !
…me revoilà sur ta file ! 
As-tu eu les réponses à tes questions lors de ta consultation d’hier ?
Quoiqu’il en soit, je pense que nos médecins nous donnent toujours le meilleur traitement possible. Même hors protocole d’essai, si le produit est sur le marché, et qu’il juge qu’il peut t’être bénéfique, il te le prescira.
Amitiés,
Christine
[b]Posté par christine le 09/04/2008 11:37:09[/b]
Bonjour Framboise !
Heureusement que tu es là, parce que je n’ai même pas pensé à appeler l’infirmière lorsque je commençais à ressentir de l’acidité dans l’estomac ! J’en ai simplement parlé à l’interne à la fin de la séance pour voir si on peut augmenter mes doses de médicament anti-acidité. La prochaine fois, je poserai le problème dès le départ.
Comme toi, j’ai aussi de la Polaramine avant le Mab’, mais je ne profite pas encore du répit d’être “un peu sonnée”, j’aimerais bien pourtant… Non, je me suis simplement arrêtée de lire et j’ai essayé de dormir sans y parvenir…
Concernant ton scanner du 11, j’imagine tout l’investissement d’espoir que tu dois mettre dans cet examen ! J’espère que la machine ne verra PLUS RIEN !!!
J’ai vu sur ta file que ton traitement d’entretien de Mab’ était sur 2 ans, mais à quel rythme ?
Bon courage, je penserai à toi le 11…
mc
[b]Posté par Framboise75 le 09/04/2008 12:13:19[/b]
Bonjour Christine,
Comment vas-tu aujourd’hui?
Pour mon traitement , c’est une injection tous les 3 mois.
En fait ,je suis juste sonnée au moment de la polaramine ,après ça s’estompe assez vite…la polaramine évite les “désagréménts” du Mabthéra.
A ta prochaine séance dès que tu ressens l’acidité signale -le , c’est peut-être juste une question de vitesse …Est-ce qu’on t’a déjà prévu un pet-scan?
L’attente du scanner est toujours un peu angoissante .
Je te souhaite une bonne journée
Bonne journée à tous
PS : Lili comment vas-tu ??
[b]Posté par christine le 09/04/2008 12:37:37[/b]
C’est un PET-scan ou un simple scanner que tu passes le 11 ?
Pour moi, aucun scanner n’est encore prévu. Le premier bilan doit se faire après la 4e chimio (soit 8 injections), et je n’en suis qu’à 2 injections. Je pense que ce sera vers le mois de Juillet…
mc
[b]Posté par lili le 09/04/2008 13:35:52[/b]
Bonjour Framboise,
Merci beaucoup de prendre des nouvelles.
Toujours un peu pareil : pas mal de fatigue mais peut-etre est-ce du aussi au travail assez charge en ce moment.
Hier journee assez difficile a St Louis pour une consultation avec une genticienne car il y a beaucoup de cancers dans ma famille, pas facile de gerer les infos qu’elle nous a donnes, mais je vais essayer de me concentrer sur le present qui se passe plutot bien !
Vendredi matin RDV medical a la secu : j’espere qu’ils vont m’accorder de continuer mon 4/5eme therapeutique…j’apprehende un peu car ils m’avaient deja dit il y a au moins 9 mois que je devrais deja passer en invalidite 1er degre, ce dont je n’ai aucune envie…
Juste avant le traitement par Mabthera j’avais aussi de la polaramine et c’etait assez radical, j’etais dans les nuages, pas completement endormie mais presque…bien agreable !
Bonne journee a toutes et tous
Lili
[b]Posté par doretst le 09/04/2008 18:33:08[/b]
Coucou lili,
J’epsère de tout coeur qu’ils vont pouvoir allonger ta durée de 4/5eme de temps à mi-temps thérapeutique.
Prends soin de toi et si c’est trop dur, n’hésites pas à te faire arreter ! il ne faut pas s’acharner au travail…
Amitié,
Stef de Niort
[b]Posté par christine le 10/04/2008 20:59:51[/b]
Bonsoir Framboise !
Plein de bonnes pensées pour ton scanner de demain !
Amitiés,
mc
[b]Posté par alasoop le 19/04/2008 16:04:38[/b]
Bonjour,
Kate, vous disiez que des personnes ne rechutent pas forcément. Vous parlez des lymphomes folliculaires ? On entend des mots comme ‘incurable’, ‘rémission’ , ‘récidive’. Mais y en a t’il qui s’en sortent vraiment de cette sale maladie ?
[b]Posté par kate le 19/04/2008 16:57:32[/b]
bonjour vous étes nouvelle sur le forum ? suivie pour un lnh ?
on a des témoignages de patients qui sont en rémission…et je garde espoir d’une guérison
[b]Posté par alasoop le 19/04/2008 20:35:02[/b]
c’est à mon époux que l’on a décelé un LNH folliculaire abdominal, confirmé depuis vendredi dernier. C’est vraiment très difficile à accepter. Je parcours ce forum pour essayer de comprendre.
[b]Posté par kate le 19/04/2008 21:33:26[/b]
bonsoir
effectivement difficile à accepter
mais l’on doit apprendre si je puis dire à vivre avec
tout à l’heure aux infos une personne atteinte de sclérose en plaques disait qu’il fallait “se relever tout de suite”
votre mari est suivi dans quel hopital ?
de plus aujourd’hui de nouveaux traitements sont trés prometteurs les anticorps monoclonaux…
[b]Posté par alasoop le 20/04/2008 20:31:13[/b]
Il sera suivi sur la côte basque (bayonne), d’ailleurs y a t-il des gens de cette région sur le forum ?
et il a été programmé un traitement chimio + mabthéra 6+2 dont la première est prévue la semaine prochaine. Lui se sent plutôt bien mais la masse au niveau de l’abdomen est assez importante.
Nous n’avons pas idée de la qualité de vie d’une personne atteinte d’un lymphome de ce type (folliculaire indolent) et les premiers traitements sont ils supportables ?
[b]Posté par Framboise75 le 20/04/2008 22:08:33[/b]
Bonsoir Alasoop ,
Je suis traitée pour un folliculaire abdominal depuis l’été dernier (vous avez dû lire mon parcours au début de la file)
J’ai très bien supporté la chimio (j’en étais même étonnée ) Les 2ème et 3ème jour saprès la séance , très fortement barbouillée , mais avec le Zophren , je n’ai eu ni nausées ni vomissements …la fatigue n’est apparue qu"à la fin de ma chimio (8cures Rchop +mabthera) J’espère que votre m
[b]Posté par Framboise75 le 20/04/2008 22:08:34[/b]
Bonsoir Alasoop ,
Je suis traitée pour un folliculaire abdominal depuis l’été dernier (vous avez dû lire mon parcours au début de la file)
J’ai très bien supporté la chimio (j’en étais même étonnée ) Les 2ème et 3ème jour saprès la séance , très fortement barbouillée , mais avec le Zophren , je n’ai eu ni nausées ni vomissements …la fatigue n’est apparue qu"à la fin de ma chimio (8cures Rchop +mabthera) J’espère que votre m
[b]Posté par Framboise75 le 20/04/2008 22:10:29[/b]
Bonsoir Alasoop ,
Je suis traitée pour un folliculaire abdominal depuis l’été dernier (vous avez dû lire mon parcours au début de la file)
J’ai très bien supporté la chimio (j’en étais même étonnée ) Les 2ème et 3ème jour après la séance , très fortement barbouillée , mais avec le Zophren , je n’ai eu ni nausées ni vomissements …la fatigue n’est apparue qu"à la fin de ma chimio (8 cures Rchop +mabthera) J’espère que votre mari a bon moral …A-t-il passé un pet-scan ??
transmettez-lui mes amitiés
Bonne soirée
[b]Posté par Framboise75 le 20/04/2008 22:11:22[/b]
Désolée pour les messages à répétition ,je ne sais pas ce qu’il s’est passé …
[b]Posté par kate le 21/04/2008 08:14:14[/b]
coucou framboise comment allez vous ?
[b]Posté par alasoop le 21/04/2008 10:06:17[/b]
ok merci je n’y manquerai pas. Il a un moral assez fort et il est confiant et continue sa vie normalement.
Non pas de petscan, juste scan avec injection d’iode je crois pour voir. On lui a dit qu’il n’y avait pas d’autre tumeur ailleurs.
Mais je me pose la question, comment peuvent ils savoir sans le Pet-scan qui lui seul est un examen extrêmement précis et permet de voir des tumeurs passées inaperçues. Qu’en pensez-vous ?
[b]Posté par Line le 23/04/2008 08:51:52[/b]
Comme vous j’ai un LNH folliculaire. Lisez mon histoire sur le forum du début dans les LNH non hodkinien. Je n’ai pas de traitements d’entretien et ma dernière chirurgie date de 15 jours mais c’est le moral qui ne va pas. Savoir que je ne guérirai pas qu’il faut vivre 9 ans. Merci de m’aider
[b]Posté par Line le 23/04/2008 08:55:13[/b]
Excusez moi problème technique une de mes phrases n’apparait pas en fait je disais que "vivre avec la maladie mais j’ai 2 enfants 11 et 10 ans.Je ne travaille pas pour le moments car j’ai ma chirurgie qui date de 15 jours.