!!! :lol:
Bonjour à tous !
J’ai 32 ans, et j’ai été diagnostiquée maladie de Hodgkin le 28/08 dernier. D’après mon hémato, ce serait un ‘‘petit’’ stade 4… Autant vous dire que le ciel m’est tombé sur la tête.
L’hémato me prévoit 2 cures de BEACOPP. Suite à ça, j’aurais un tep scan de contrôle. Si tout va bien, je passerai à 4 cures de ABVD, sinon il me faudra recommencer le BEACOPP…
Après quelques recherches sur le net, je suis tombée sur ce forum. Et je tenais à tous vous remercier pour tous vos témoignages, car on se sent de suite beaucoup moins seul (même si mon entourage est très présent !), vous m’avez beaucoup rassurée.
En lisant tous vos témoignages, je visualise un peu mieux la suite des évènements.J’ai bien compris que ce ne serait pas une partie de plaisir, que chacun réagissait différemment, mais je me rends compte que ma vie ne devrait pas s’arrêter pendant 6 mois, elle sera tout au plus ralentie.
Comme le BEACOPP peut rendre stérile, mon hémato m’a dirigée vers un service de ‘‘préservation de la fertilité’’. Elle nous laisse un mois pour faire ce qu’il y à faire et commencer ensuite la chimio.
On m’a donc proposé, hier, en consultation, une congélation de mes ovules, que j’ai acceptée. Mon cas a ensuite été vu dans l’après midi, et on me propose en plus, pour augmenter mes chances d’avoir un enfant, un prélèvement ovarien, pour une éventuelle greffe.
Est ce que l’une d’entre vous a déjà fait ce prélèvement ovarien et peut me dire comment cela se passe (ça devrait se faire sous coelio, mais quel est le temps d’hospitalisation ? le temps de cicatrisation? etc… ) ?
De plus, je suis terrifiée à l’idée de perdre mes cheveux et mes sourcils. Comme certains m’ont dit, ce n’est qu’un détail, certes, mais à partir de ce moment là, tout le monde verra ma maladie…
Je me suis déjà acheté 2 foulards dans des boutiques lambda, au cas où mes cheveux tomberaient plus vite que prévu, pour vous dire à quel point j’ai peur.
L’hémato m’a dit qu’un coiffeur viendrait me voir lors de ma 1ère hospitalisation. Mais est-ce qu’il vient seulement pour me proposer de me couper les cheveux, ou est ce qu’il viendra avec tout un attirail type perruques, foulards, bonnets… ? Ou est ce que je dois anticiper, et dans ce cas, vers qui me tourner pour avoir le nom de boutiques spécialisées ? (En fait, j’ai peur de ne pas être en état de m’en occuper après les 8 premiers jours du BEACOPP).
Et est-ce qu’une esthéticienne vient aussi pour nous apprendre à maquiller les sourcils ou nous proposer des pochoirs à sourcils par exemple?
Désolée pour le pavé (j’ai besoin e tout anticiper pour me tranquilliser) et merci à tous ceux qui pourront me répondre
Bonne journée à tous et bon courage pour vos traitements!!
Bonjour Étincelle
Tout d abord je te souhaite bon courage pour cette epreuve…
dur moment à passer j’espère que tout va bien se passer pour toi.
Alors pour répondre à ta question sur les cheveux, j étais dans ton cas ç est ce qui me faisait le plus peur… le coiffeur qui vient à l hôpital est spécialisé là dedans. Moi je suis allée à son “salon” ca m a fait une sortie. Elle m a fait essayer des foulards et perruques. Je suis repartie de chez avec 2 foulards colorés que j ai mis tout l ete (un pour les sorties et l autre pour le sport la plage…) et une perruque que j ai mis peu de fois mais je recommence à travailler donc je la met. Ç est marrant d ailleurs car quand je met ma perruque je sens le regard des gens je me dis que je dois être une bombasse avec lol 
Sinon j ai perdu un peu mes sourcils au départ je les dessinais et puis avec le temps j ai arrêté la ils repoussent un peu mais ils sont clairs. Et j ai pas voulu acheter de pochoirs. Par contre j ai garde mes cils. Je crois qu a hôpital il y avait une’ estheticienne mais je ne l ai pas vu. tu verras il y a plein de choses pour les gens malades des associations de sport, de cours de réflexologie etc… moi j ai rien fait de tout ca je ne voulais pas etre avec des gens malades pour sans cesse être confrontée à cette maladie. Sinon pour les ongles il faut mettre un vernis au silicium tu en trouves en pharmacie ou sur le net. Voilà je crois que je n ai rien oublié. Tu as découvert ca comment ? Moi la fatigue, l essoufflement et une prise de sang plus que mauvaise…
bon courage
Merci beaucoup Adidinette 83 pour votre réponse !!
Il me semblait bien qu’il y avait possibilité dans des salons spécialisés, mais j’ai tellement peur de mal réagir lors de ma première chimio que j’essaie d’anticiper. D’autant que je vais être hospitalisée 5 jours lors de ma 1ère cure.
J’imagine que les foulards doivent être plus pratiques à porter qu’une perruque. Mais ins ne glissent pas ?
Pour les sourcils, je suis très pâle et très cernée à l’origine, c’est pour ça que j’ai très peur qu’ils tombent aussi. Sans eux et sans maquillage, je vais faire encore plus malade 
Par contre, vous me rassurez en me disant que vos cils ne sont pas tombés !
Vous recommencez à travailler… Vous en êtes donc à la fin de votre traitement ?
J’ai découvert 2 ganglions au dessus de mes clavicules, j’ai passé une écho cervicale et radio des poumons. Il y avait 2 ganglions aux poumons et un nodule. On m’a donc biopsié un des ganglions sus claviculaires et le verdict est tombé :’( Et après un pet scan, il s’avère que j’en ai aussi au niveau médiastinal et abdominal, mais ils seraient petits.
Sinon je n’ai eu aucun symptômes en dehors des 2 ganglions
Oui je suis en fin de traitement j ai eu 4 ABVD et je fais la radiothérapie ca me permet de travailler le matin pour reprendre en douceur.
Effectivement le foulard est plus pratique dans le sens ou ca me tient moins chaud et ils tiennent plutôt bien faut resserrer de temps en temps. Je comprend pour tes sourcils… après tu ne vas peut être pas les perdre. Mes cheveux ont commencé à tomber 3 semaine après avoir commencé et je les ai rase au bout de deux mois car j en avais partout. Tu ne t imagines pas chauve mais on s y fait. J ai déjà enleve le foulard dans un bar et le regard des autres tant pis ç est des gens que je ne reverrai pas.
Si tu as peur de faire vraiment malade effectivement nous les femmes ont à la chance d avoir le maquillage et tu peux prendre des foulards de couleurs ca aussi ca joue beaucoup je trouve. Je voyais des femmes venir à l hôpital avec des foulards noirs et je trouve que ca fait vraiment malade mais ca chacun fait comme il veut.
Désolée de te voir nous rejoindre… et je ne sais pas te renseigner sur la préservation ovarienne, par contre je me joins à adidinette pour te conseiller de prendre soin de tes ongles avec un vernis au silicium (parapharmacie…) et un dissolvant doux, et j’ajouterai que parfois la peau aussi est mise à mal donc il ne faut pas hésiter à s’hydrater régulièrement .
Parfois il y a des infirmières socioesthéticiennes qui viennent donner des conseils et échantillons, tu peux poser la question.
Pour les sourcils (pas complètement tombés mais moins fournis), les vendeuses d’une enseigne de cosmétique avaient été très sympas et de bons conseils.
Pour nouer les foulards, il existe différentes méthodes, tu peux trouver des tutos (je ne sais pas si cela s’écrit comme ça) sur internet. Il y a aussi un intermédiaire entre foulard et perruque que ma fille n’a pas testé car je l’ai découvert très tardivement, ça s’appelle “les franjynes”, il y a une boutique en ligne, ça me paraissait pas mal du tout (la perruque même de qualité, tout le monde ne le supporte pas). Sinon je pense qu’à la ligue contre le cancer de ton département tu dois pouvoir avoir les adresses des coiffeurs spécialisés.
En tout cas, tu as compris l’esprit de ce forum, on y trouve beaucoup de réconfort, j’espère que le début de ton traitement va se dérouler au mieux, tu dis être bien entourée, c’est super, n’hésite pas à demander à quelqu’un de t’accompagner pour tes chimios, le temps passera plus vite…
Et je me permets juste de te dire que celui ou celle qui t’a dit que la perte des cheveux n’est qu’un détail, et bien je ne suis pas d’accord avec lui, pour ma fille ça été (et je pèse mes mots!!!) un traumatisme, tu a le droit de trouver ça dur, violent… bref je ne t’encourage pas à te morfondre, je veux juste te dire que la peur/ l’angoisse que tu ressens me parait bien légitime!
On est là, n’hésite pas!
Bonjour Etincelle,
Désolée de te voir arriver sur ce forum munie du même diagnostic que mon fils, lymphome de Hodgkin. Il a été diagnostiqué en mai dernier, un peu plus avancé que toi puisque stade IVB avec atteinte osseuse. Et on lui a proposé le même protocole. Les 2 BEACOPP ont été efficaces puisque son PET scan a montré une réponse complète, il est donc passé à ABVD. Il a mardi prochain un autre PET scan dont nous espérons qu’il montrera que rien n’est reparti depuis l’ABVD.
BEACOPP est efficace, mais c’est une sorte de rouleau compresseur, si tu n’avais pas l’impression d’avoir un cancer la réalité va te sauter dessus avec force. D’abord il y a 3 jours d’hospitalisation, où tu vas être chouchoutée et très fatiguée, tu vas beaucoup dormir, être un peu “dans le pâté”. Le J8 se fera j’imagine pour toi comme pour mon fils en hôpital de jour. A l’issue de ça mon fils a commencé à ressentir une bonne atténuation des symptômes du lymphome qu’il avait (je ne sais pas si c’est ton cas) : démangeaisons et sueurs nocturnes, perte d’appétit. Il s’est mis à remanger, s’est trouvé apaisé. Ca nous a rassérénés un peu (car l’annonce de la maladie comme tu sais est un choc terrible, on s’en remet mais c’est difficile et lent). Mais c’est là qu’il a commencé à perdre ses cheveux, dès qu’il s’en est aperçu il est allé chez un coiffeur. Il n’a pas pris un coiffeur spécialisé mais un proche de chez lui qu’il ne connaissait pas. Ce coiffeur s’est montré complètememnt dégoûté, le rasant tout en faisant des remarques style “beurk! c’est dégueulasse! regardez moi vos cheveux qui partent tout seuls”! Enfin quand mon fils le raconte c’est très drôle, nous rions beaucoup mais sur le coup je trouve que c’était très choquant - sa copine surtout en est restée ahurie. J’ai acheté des bandanas à mon fils et il les met tout le temps, ça lui va bien, mais évidemment cela ne cache pas que dessous le crâne est dégarni, et, oui, mon fils a bien l’air d’un cancéreux. Je te dis tout ça Etincelle, je ne veux pas minimiser la chose, oui tu vas perdre tes cheveux et avoir l’air malade, c’est inévitable, et ce n’est hélas ni le seul ni le moindre des effets secondaires difficiles du traitement. Mais grâce à ces souffrances tu vas guérir, c’est ce qu’il faut se répéter tout le temps.
Un autre effet de BEACOPP est l’aplasie induite vers J10, qui est très forte, générant beaucoup d’angoisse. Au moindre épisode fiévreux zou à l’hôpital, batterie de tests pour trouver si il y a vraiment une infection, et, surtout, mal-être et grosse fatigue, encore.
J’espère de tout coeur que tout ça se passera bien pour toi, et surtout SURTOUT que ce sera efficace!
Je vois que tu es à Montpellier, moi aussi (mon fils vit et est traité à Lyon). Je vais aller à la réunion FLE le 15, j’espère y rencontrer les Montpelliéraine du forum (toi et Emmanuelle)!
Courage pour les préservations de fertilité!
Ca alors le mot spécialisé ne sort jamais intact de la moulinette du forum, que serait-il advenu d’un coiffeur spécial, ou ayant une spécialité? Et un spécialiste? Un spécialiste spécialisé? Et une coiffeuse spécialisée qui aurait suivi une spécialisation?
Pardon de divaguer, ça me titille…
Courage à tous!
Merci à toutes pour vos réponses !
Ce n’est pas grand chose, mais ça permet de mieux anticiper les choses… Mon traitement ne commencera pas tout de suite, car je dois d’abord m’occuper de la préservation ovarienne et des ovules. D’un c^té, c’est rassurant car mon hémato a donné son accord. Mais de l’autre, je me dis que plus tôt je commence et plus tôt je guéris… Pas évident !
Je note pour le vernis au silicium et l’hydratation régulière !
Adidinette 83, j’imagine que vous voyez enfin le bout du tunnel, surtout avec la reprise du travail.
Je prends note pour les foulards de couleur, j’aurais eu tendance à prendre du noir, pour essayer de passer inaperçue.
Poca, merci pour les info, je vais aller voir les tutos de ce pas.
Je vois que votre fille a eu un Hodgkin a 12 ans… Je suis admirative, j’ai déjà du mal à l’assumer à 32. Ca motive un peu plus pour se battre. J’imagine que pour les parents, ça doit être horrible à vivre.
Isa 19, ça me rassure que vous me disiez que BEACOPP a été efficace sur votre fils, on se pose tellement de questions… J’ai bien compris que ça allait être le parcours du combattant, mais quand je vois tous ces téoignages, je me dis qu’il n’y a pas de raisons que je n’y arrive pas.
Hormis les ganglions sus claviculaires, je n’ai eu aucun symptôme. Et je me demandais justement si on sentais les gangions diminuer au fur et à mesure du traitement ? Votre fils en est où de son traitement?
Je croise les doigts pour son PET scan de mardi !!
Ce coiffeur a été inhumain !!! Autant je peux comprendre les gens qui regardent, mais cette réaction là… Lamentable !
Aplasie : j’ai très souvent vu ce terme sur le forum, j’ai eu peur d’aller voir sur internet. Qu’est ce que c’est ? Sinon, pour moi ,la 1ère hospitalisation durera 5 jours car on me placera le PAC à ce moment là.
Je ne savais pas qu’il y avait une réunion FLE, je vis à une trentaine de km de Montpellier, mais je ne pense pas pouvoir y assister, on devrait me faire le prélèvement ovarien la semaine prochaine.
Bonjour Etincelle,
Je ne dirais pas bienvenue parmi nous, mais ici tu es au bon endroit pour avoir les réponses à tes questions, du soutien, et de l’écoute !
La chimio attaque entre autre la moelle osseuse, celle-ci se met donc à produire moins de cellules sanguines : globules rouges, plaquettes ou globules blancs. Quand tes niveaux sont bas, tu as en aplasie. Pour moi qui suis sous ABVD uniquement, c’est les globules blancs qui déraillent à chaque fois. Quand c’est le cas, l’hémato prescrit des facteurs de croissance, et hop! Le niveau remonte en un temps record.
Globalement tu verras : l’hémato te fera faire une prise de sang régulièrement pour voir tes niveaux, et te donnera les traitements adaptés si besoin.
C’est important, car par exemple un niveau de globule blanc bas signifie une immunité basse, donc il faut faire attention à éviter les microbes de tout poil
Concernant les cheveux j’ai tout perdu aussi. Mais pour l’instant j’ai conservé cils & sourcils, croisons les doigts. Pour ma part dès qu’ils ont commencé à tomber, j’ai rasé à 2cm pour faire un palier, puis quand des trous ont commencé à se former j’ai tout retiré.
Je savais que ce moment arriverait: j’y étais préparée, m’étais renseignée sur les alternatives possibles, lu les témoignages, avais discuté avec une coiffeuse de l’hôpital. Le seul conseil que je puisse te donner c’est d’être prête d’un point de vue équipement avant de démarrer la chimio. A toi de trouver ce qui te conviendra le mieux, et te fera te sentir du mieux possible.
Pour ma part je l’ai très bien vécu, je sors dans la rue tête nue. Les regards dans la rue ne sont pas si dérangeants, ni si fréquents que ça. Je me promène avec un panneau “oui, je suis malade, et alors? ce n’est pas honteux!” et c’est la manière qui, moi, me fait me sentir bien (lol à chacun sa manière hein… :))
Sophie.
Merci Sophie !
Ta définition de l’aplasie est on ne peut plus claire, et je pense que ça me rassure plus que si j’avais été voir sur internet 
Je suis admirative de toutes ces personnes qui ont le courage de sortir tête nue. J’en serais incapable.
Je croise aussi les doigts pour tes cils et sourcils
Bon courage à tous
Bonjour Etincelle
Quelle joli pseudo ! Si tu habite proche de Montpellier, peut être connais tu l’association Etincelle, pour les femmes atteintes d’un cancer ? Je la recommande !
Tout le monde t’a donné beaucoup d’info. Je peux juste ajouter que avec BEACOPP, les aplasies sont généralement plus forte qu’avec ABVD. Moi j’ai eu 2 ABVD et je n’ai jamais été en aplasie, juste une petite baisse mais rien de grave. Par contre avec BEACOPP les 2 fois je suis tombée à 10 de neutrophiles (un type de globules blancs) au lieu de 1000, avec aussi une grosse baisse de l’hémoglobine et des plaquettes.
Même si ça peut paraitre impressionnant, ce n’est “rien” : des piqures des facteurs de croissance permettrons de faire remonter les globules blancs (piqures en sous cutané, dans le graillou de la cuisse ou du ventre. On les fait a la maison, seule ou par une IDE si tu ne le sens pas) Pour l’hémoglobine et les plaquettes, si elles ne remontent pas assez vite, tu fais un saut a l’hôpital pour recevoirune transfusion et on n’en parle plus.
Pour les globules rouges j’ai aussi des injections (sous cutanée aussi) d’un produit genre EPO (heureusement je n’ai pas prévu de faire le tour de France. Ahah)
Après, pour ma part, les jours d’aplasie sont ceux ou je suis le plus fatiguée aussi. Donc repos repos.
Pour les cheveux, moi aussi j’ai fait progressivement. Comme pour beaucoup de personnes, le plus dur a été de les voir tomber, par poignées. Le jour ou j’ai tendu la tondeuse à mon copain en disant “enlève tout”, a été une libération. J’ai aussi commencé par 2cm, puis 2mm. J’avais aussi acheté des turbans et bonnets, avant dans un magasin spécial-isé (hah, je l’ai eu Isa !), mais je ne les ai jamais mis ! Bizarrement je me trouve plus une tête de malade quand je les met que quand je suis tête nue ! Donc je sors comme ca, et franchement, je ne me sens pas souvent dévisagée. Mais comme pour tout, tu verra ce qui te conviens le mieux, à toi.
Par contre là, j’ai commencé à perdre un sourcil. oui UN ! Comme si c’était pas déjà assez bizarre de perdre ses sourcils, alors un sur 2 
… Bref, je préfère en rire, et prendre de ce pas RDV avec une esthéticienne, a l’association justement, qu’elle me dise comment rectifier le tir !
Pour finir, pour ma part, je n’ai plus senti mon ganglion claviculaire dès la première chimio. Je ne sais pas si c’est le cas de tout le monde.
Bon courage pour ton parcours en tout cas.
PS : Isa je suis choquée !! ce coiffeur est un monstre !!
…"magasin spécial-isé " …
alors d’'abord applaudissons tous Emmanuelle03! Quelle classe! Je m’incline!
Pour le coiffeur je crois juste que c’était un manque de réflexion, sans penser à mal. Cela arrive probablement très souvent. En tout cas cela fait partie des choses dont on peut rire a posteriori…
Haaaaaaaaaaaa!!! Je dois rétablir une injustice !
En fait le palier à 2cm puis la tonte complète, je l’ai copiée sur toi Emmanuelle, j’avais lu ton témoignage et me suis dit que c’était une excellente approche
Et je partage tout à fait ton ressenti: je me trouve un air plus malade avec bonnet, que sans rien.
A chacun son ressenti face à cette étape difficile…
Emmanuelle, on m’a déjà vanté les mérites de cette association. Je pense qu’il va falloir que je me penche un peu plus sur le cas.
Apparemment, le BEACOPP est plus fort, c’est d’ailleurs pour ça qu’on me fait commencer par ce protocole.
Et c’est vrai qu’en lisant un peu les témoignages sur ce site, cette aplasie me faisait peur. Du coup, ça me rassure un chouïa. Et on m’a aussi dit que pendant ces périodes, si on restait bien au calme chez soi, si on désinfectait tout bien comme il faut, ça pouvait être ‘‘supportable’’.
Pour les cheveux, j’ai déjà commencé à me renseigner, et j’attends les dates de mes prochains examens pour prendre rdv dans un salon spécial-isé ( ). Comme l’a dit Neko, je pense que je vais essayer d’être prête avant le début de ma chimio.
Un seul sourcil… Oui, c’est bizarre ! A les perdre, je me demande si je ne préfèrerais pas perdre les 2… Je vous dirais ça dans quelques temps.
En tout cas, merci pour toutes ces réponses, ça me soulage énormément !
Bon courage à vous
Chère Isa,
Je comprends votre remarque sous la forme des “…”.
Devinette : la solution de l’énigme se trouve entre le c et le s, en enlevant le -
Vous trouvez ???
Inutile d’écrire ce “mot”, il ne sortira pas en clair !
Je n’ai pas trouvé de meilleure solution pour mon petit camouflage !..
Amicalement,
Marie-Christine