Merci à vous mais Jai deja émend comme anti nausées et j en ai pas mal quand pendant deux à trois jours mais apres ca va J espère qu apres plusieurs chimiosynthèse ça va le faire je n ai jamais eu aucun symptôme avant le mois de mai hospitalisation fatigue extrême et amaigrissement voilà ne jamais baisser les bras Jai mes petits moments de déprime mais je reprends vite confiance pour la suite
Bonjour à tous,
Ca fait longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles, j’essaye de profiter au maximum de l’été, comme vous j’espère !
Les nouvelles sont mitigées, mais j’essaye de ne voir que le bon coté.
J’ai eu mon TEP scan de contrôle hier, après 2 cures d’ABVD. La réponse a été plutôt bonne, puisque la chaine ganglionnaire qui faisait 17cm avant chimio ne fait plus que 0,5cm… Mais 0,5cm c’est toujours trop pour mon hémato, surtout que j’ai 2 petits ganglions qui sont apparu à l’aine. A priori ils ne sont probablement pas cancéreux, mais ils sont là.
Donc on passe à 4 cure de BEACOPP : nouvelle aventure !
Derbon, du coup je me suis fait tout ton fil sur ton expérience du BEACOPP, j’ai beaucoup aimé ton humour, et ta façon de voir le positif, j’espère rester aussi positive !
Je suis un peu frustrée de devoir passer à ce protocole plus difficile, pour un tout petit truc de même pas 1cm, mais en même temps je me dis qu’à priori ça finira d’éradiquer ce cancer, et ça m’évitera de faire des rayons (c’est ce que l’hémato m’a dit). Et dans 12 semaines, avec de la chance, on n’en parle plus !!
Allé, je croise les doigts, les orteils et tout et tout, pour moi et pour vous tous.
Bon été !
Bonjour Emmanuelle, bon courage pour le BEACOPP, que tu es en train de commencer si je ne me trompe. C’est ce qu’a subi mon fils jusqu’à maintenant, il vient de passer à ABVD que nous pensions être plus facile mais pas tellement en fait - ceci dit pour te rasséréner si tu as peur que BEACOPP soit plus dur que ABVD… C’est juste plus contraignant car cela nécessite 3 jours d’hospitalisation.
Mon fils est en thèse aussi, et je me demande comment tu arrives à envisager la finalisation de ta thèse avec la maladie : as tu un arrêt de travail, ou es tu en phase d’écriture?
Courage, le BEACOPP semble être une valeur sûre pour éradiquer le lymphome!
Isa
Bonjour emmanuelle oceane a fait 2 beacoop escalade et comme elle a tres bien repondu suite au tep de controle on est passé à abvd 4 cures et aujourd’hui elle est en remission depuis le mois de decembre …et controle du 17/07 toujours en rc maintenant son prochain controle est le 17/01/2018 
donc effectivement le beacoop est plus fort mais il y a de tres bons resultats la preuve Voilà tu peux lire ma file je racontes toutes les péripéties qu’elle a vecu et la finalité elle a gagné bon courage 
Bravo Océane, poca pour vos histoires qui nous réconfortent tellement !
Emmanuelle, je remets ici ce que je t’ai écris en mp parce que ça peut servir à d’autres. Mon fils a bien supporté ses 2 cures de BEACOPP, mieux que ce qu’il attendait, il a eu peu de nausées. Par contre il s’est retrouvé les 2 fois en aplasie de chez aplasie, ce qui a été très stressant, car il a eu de la fièvre pendant ces périodes et du coup il s’est précipité aux urgences de l’hôpital ce qui a entrainé des examens, immobilisation dans des box, attentes interminables… pour pas grand chose en fait. Mais je pense que l’aplasie est une conséquence de toute chimio, BEACOPP comme ABVD. L’ABVD qu’il vient de commencer (première cure mercredi dernier) l’a assommé les 2 premiers jours, il n’a fait que dormir jeudi et vendredi. Il était beaucoup moins KO sous BEACOPP !
Est-ce que vous avez remarqué si l’aplasie arrive en même temps sous ABVD et BEACOPP ?
Bonjour isa19 effectivement oceane a ete en aplasie à la 1 ere cure de beacoop mais apres plus du tout:smiley: abvd mise à part la fatigue et des nausees vite retablie suite aux medicaments elle a bien géré…Voilà bonne journée
Bonjour Isa19,
Je suis en traitement ABVD depuis avril et j ai ete en aplasie deux fois ce qui a décalé mais chimios. Maintenant je fais des piqûres de neulasta après chaque chimios soit tous les 15 jours. Et une prise de sang toutes les semaines pour éviter que ça recommence. J ai eu aussi des piqûres de granocytes 34 quand j étais en aplasie. Quand je fais ma chimio je suis hs pendant deux jours après je vis normalement. Je sors je marche je vais à la plage ( avec toutes les protections possibles contre le soleil) faut profiter de la vie dans ses moments là. À côté de ca je prend un traitement homéopathique et j ai vu une naturopathe qui m’a donné des compléments à prendre. Faut tout tenter… il y a des personnes qui n y croient pas moi j y crois. Je mets toutes les chances de mon côté pour anticiper la repousse de mes cheveux. Bon courage à votre fils soyez fort ç est plus important. Meme si je me doute qu en tant que parents on s inquiète pour ses enfants.
Bonjour Emmanuelle, si je ne me trompe tu viens de terminer les J1 à 3 de ton premier BEACOPP, j’espère que tu n’as pas trop galéré et que tu vas te remettre tranquillement.
Pour Adidinette83 : mon fils sous BEACOPP comme maintenant sous ABVD a une analyse de sang tous les 3 jours pour traquer l’aplasie, et il a des piqûres aussi pour faire remonter la formule (j’avoue que j’ai peu d’infos sur la nature de ces piqûres, et je ne sais pas non plus si elles sont systématiques ou si il doit les faire seulement quand l’aplasie est avérée).
J’y vais ce week-end je vais me faire donner les détails !
Recevez mes pensées amicales et mes encouragements appuyés pour ceux/celles qui sont en plein combat, Isa
Bonjour Isa, effectivement je viens de faire mes 3 premiers jours de beacopp. Ça ne s’est pas mal passé, sauf que j’ai fais connaissance avec les nausées qui m’avaient êtes épargnéee avec abvd. Mais le primperan fait son job donc j’arrive à manger un peu.
Sauf aujourd’hui au réveil grosse diarrhée, je suis tombé dans les pommes donc urgences prises de sang etc. Plus de peur que de mal les analyses sont bonnes mais je devait être déshydratée… Je ressort avec 2 points à l’arcade sourcilière…
Moi aussi j’ai des analyses de sang hebdomadaire et des injections de zarzio pour stimuler la production de globules blancs, et d’EPO pour l’hémoglobine (je suis parée pour faire le tour de France ;))
Bon Emma tu as passé le plus dur pour ce premier cycle, reste à ne pas choper d’infection pendant l’aplasie… Vous avez de la chance (!!!) toi et mon fils, d’être en traitement l’été et non pas l’hiver quand tout le monde est enrhumé.
J9 de mon premier Beacopp. Me re- voilà à l’hôpital !
Comme pour beaucoup d’entre vous, hier après la chimio grosse fatigue–>fièvre–> service d’hémato direct. La fièvre est vite retombée dans la soirée, j’ai pu bien dormir et aujourd’hui ça va mieux. Je suis encore là pour 24h au moins histoire d’être sur qu’il n’y ait aucune infection. J’avoue que ça me rassure quelque part, Étant en aplasie je me dis que ici il ne peut rien m’arriver…
Mais là je me pose sérieusement la question du PAC… Avec ce beacopp les piquouses sont beaucoup plus fréquentes et je commence à les supporter de moins en moins bien. Mais j’appréhende quand même, l’opération, la douleur après, est ce que ça vaut le coup… Bref je cogite !
Des avis ?
2PAC or not 2PAC?
Welcome back Emmanuelle, c’est le plus dur avec Beacopp : aplasie-fièvre-stress…
Mon fils est à J14 de son premier ABVD, sur le coup c’était beaucoup plus dur que BEACOPP, ça l’a assomé 2 jours, mais l’aplasie est manifestement moins intense.
Lui a un PIC-line sur le bras droit, à priori j’aurais dit que c’est moins bien qu’un PAC car ce n’est pas protégé, il doit s’empaqueter le bras chaque fois qu’il prend une douche, une infirmière doit venir régulièrement lui nettoyer/changer le pansement, mais il s’en dit enchanté (!). Si tu as un PAC tu pourras aller à la plage normalement et te baigner, pas avec un PIC. Je suis curieuse de connaitre les avis des gens qui ont PIC ou PAC ou aucun des deux…
Le picc line c’est justement l’alternative dont m’a parlé l’infirmière aujourd’hui quand je lui ai demandé des infos ! Elle a été super elle m’a montré des vrais photos du pac et du picc, elle m’a montré l’aiguille utilisée ensuite pour le pac, elle m’a tout bien expliqué pour que je fasse mon choix. Je suis chanceuse je tombe toujours sur des personnels soignants supers !
Vu que tu m’a dis que ton fils le supportait bien aussi, et que l’infirmière me l’a bien ‘’ vendu’’ je vais plutôt opter pour le picc aussic. Comme je le pensais, elle m’a confirmé que la pac concerne plus les gens avec des traitement très longs, sur des années. Pour le garder’ ‘seulement’ ’ quelques semaines je préfère le picc, surtout que la pose me fait beaucoup moins peur.
L’ hémato est OK pour attendre après ma semaine de vacances, pour que je puisse profiter de l’océan. Et après on y va !
Allé c’est partit pour (j’espère) ma dernière nuit à l’hôpital avant de rentrer chez moi !
Pour ma part j ai le PAC et je n ai pas eu le choix mais la pose est passée inaperçue vu que j étais en anesthésie générale pour la biopsie et le prélèvement de moelle. J ai eu mal pendant une semaine le plus chiant c etait la nuit. Maintenant je n y prête pas trop attention. Je ne connaissais pas le pic et n’en voit jamais a l hôpital. Mais vu ce que tu dis Isa je préfère le pac. Je vais à la plage ca aurait été un problème meme pour une douche s’il faut le protéger ç est pas pratique. . apres que ca soit l un ou l’autre c est quand même bien pour le patient d avoir ca. Mes veines n en peuvent plus des prises de sang alors j imagine si je n’avais pas le pac pour la chimio… Mon hémato m a dit que je pourrais l enlever 6 mois après la fin dès traitements.
Emmanuelle je te souhaite tout plein courage… j espère que va vite sortir. 
et surtout passe de bonnes vacances.
Bonne nouvelle je sors de l’hôpital aujourd’hui.
Mauvais nouvelle je poursuis à la maison avec une HAD tant que je suis en aplasie. Donc on doit annuler nos vacances, on devait partir demain. Je suis super déprimée, j’attendais tellement ces vacances loin, comme une pause dans tout ça… Ben non, ce sera pas pour cette fois.
J’essaye de pas me laisser abattre et de me dire que c’est moi pas santé mais punaise cette maladie fait vraiment ch*** parfois…
Emmanuelle je suis tellement désolée pour toi!
Elles seront super bonnes tes vacances d’après la rémission tu verras.
Je te souhaite beaucoup de bonnes lectures et de bons films…
Amicalement,
Isa
Un pensée pour toi Emmanuelle qui doit j’imagine repartir pour un BEACOPP ce lundi - à moins qu’ils t’aient décalée pour le WE… Je ne sais pas si c’est le genre de la maison!
J’espère que ton aplasie ne t’a pas trop empoisonnée la vie et que tu as pu quand même profiter un peu de ce bel été,
Courage!
Isa
Merci pour ton message Isa, effectivement avec le 15 août la chimio a été décalée j’ai eu le J1 aujourd’hui. Décidément ce beacopp est plus dur pour moi, j’ai eu des nausées instantanément, malgré l’emend et le zophren. En ajoutant le primperan, en rentrant à la maison ça va. Mais on m’a posé le picc cette après midi, et grâce au gaz hilarant et à une infirmière super gentille qui m’a parlé tout le long ça c’est bien passé. Fini les piqûres !!
Pour la dernière chimio l’aplasie à duré une semaine, donc on a pu profiter d’une petite semaine de vacances avant d’attaquer ce second cycle, ça à fait un bien fou !
Ton fils a du avoir une nouvelle injection d’abvd, j’espère qu’il l’a mieux supporté que la première…
Bon courage à toi Emmanuelle pour ce 2e BEACOPP. 3 jours d’hosto hein… dur.
Pour mon fils l’ABVD d’hier c’est effectivement mieux passé que le précédent, ça reste très éprouvant quand même.
Attendons quelques jours de voir le moral remonter…
J10 de mon deuxième beacopp (plus que 2!!)
Dans l’ensemble il se passe bien mieux que le premier. Les effets secondaires digestifs et les nausées sont contrôlés avec les médicament, et même si j’ai moins d’énergie, je garde le moral. La mucite s’est invité cette fois ci, mais les bains de bouche à la morphine sont efficaces. Le picc line est une libération, plus de pose de catheter douloureux ! Maintenant j’attends patiemment la sortie d’aplasie et de retrouver un peu d’énergie.
Tep scan de contrôle la semaine prochaine… Je croise les doigts pour qu’il n’y ait plus rien…
Vous qui le lisez, j’espère que vous vous portez bien.