Merci beaucoup pour ton message Ninette! 
Tu as raison, la radiothérapie C’ETAIT du gâteau! C’était car depuis ce matin j’ai enfin terminé mon traitement, après 7 mois de galères!!
Je t’embrasse également!
Bonjour tout le monde, j’ai 18 ans et depuis à peux près un mois, on m’a diagnostiqué une maladie de Hodgkin stade 2. Je ne connaissais pas cette maladie, ni son traitement… J’ai eu donc rendez vous avec un hématologue qui m’a tout expliqué. Quand j’ai su que je devais faire de la chimiothérapie, j’ai pleuré car je ne m’attendais pas du tout à cela. Moi, qui est horreur des piqures, me voilà dans de beaux draps… Je voulais m’inscrire sur ce forum, pour avoir des témoignages, car je ne le cache pas, j’ai quand même peur. Aujourd’hui, je voulais dire que jeudi j’ai eu ma première chimio et j’en aurai 7 autres puis de la radiothérapie. Revenons à nos moutons, jeudi première chimio, très grosse fatigue et là j’ai mal partout comme si j’allais avoir la grippe, mais je n’ai pas de température, donc je ne sais pas trop ce que c’est… J’attend des réponses pour savoir ce que vous vous avez ressentis…Merci beaucoup
Une autre chose qui me fais peur: la perte des cheveux, comme toute les filles, je ne veux pas que mes cheveux tombent, je voudrais savoir quand le perte des cheveux commence, et comment faire pour se sentir bien même sans cheveux, car le regard des autres me stresse beaucoup…
Merci de faire part de vos témoignages et de vos conseils pour les cheveux (perruque, foulard…)
Au revoir
Bonjour Gaia.
La chimiothérapie fatigue, c’est un fait. Les douleurs sont normales aussi (surtout si on te prescrit des piqûres de granocytes, pour booster tes globules blancs). La chimio attaque fortement la maladie, mais a plus ou moins d’inconvénients suivants les personnes.
Tes effets secondaires sont en tout cas tout à fait normaux.
Pour les cheveux, je ne vais sans doute pas être rassurante, mais c’est quasiment sûr que tu les perdes. Personnellement, et je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas-là, j’ai commencé à les perdre juste après ma 2° chimio.
Si tu te sens d’avoir une perruque, renseigne-toi dès maintenant (tu peux être remboursée à hauteur de 125 euros par la sécurité sociale, fais-toi prescrire une ordonnance par ton hématologue) dans un centre spécialisé.
Moi, je ne me voyais pas avoir de “faux cheveux”, alors j’ai porté un bonnet jusqu’à la fin de l’hiver, et maintenant j’ai des turbans/foulards faits exprès, très colorés et féminins.
A 18 ans, je comprends bien que ce n’est pas facile à vivre. Mais le regard des gens est plutôt compréhensif (de ce que je vois autour de moi).
Une femme peut être belle même sans cheveux !!!
En tout cas, bon courage à toi. Tu attaques une grosse bataille et tu es bien jeune pour cela (bien qu’on soit TOUS trop jeunes pour la maladie !!!).
N’hésite pas à venir échanger, partager sur ce forum.
Merci beaucoup pour ta réponse Clara, elle m’a fait du bien, je me sens moins seule en regardant toutes les discussions sur ce forum, je vois qu’il y a comme toi beaucoup de personne qui rassure les personnes comme moi.
Pour en revenir sur le traitements, j’ai une piqure tout les soirs d’anti-coagulant et le produit pique vraiment très fort…
Personnellement, je pense commander une perruque et acheter des foulards, pour avoir les deux selon l’endroit où je suis…
Bon courage à toi aussi
Bonjour gaia!
Tout comme Clara je te fais part de mon parcours. On m’a diagnostiqué un hodgkin stade 2 en novembre 2013. Mon traitement s’est fini le 4avril 2014. J’ai très bien supporte la chimio à mon grand étonnement…
Évidemment 2 a 3jours après tu sera fatiguée mais ça passera.
Pour les piqûres pareil ça faisait une petite sensation de brûlure mais tu verras tu t’y feras vite…
Pour les cheveux comme disait Clara je pense que tu les perdras malheureusement.
Pour ma part ça a commencé après la 2ème chimio et en 5jours tout était tombé.
Perruque ou foulard c’est a toi de voir et de te sentir à l’aise… J’ai une perruque qui me correspond bien, quasiment ma couleur naturelle…
Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant!!
Hélène
Bonjour Gaia
J’ ai également été traitée pour un stade 2
8 injections d’ABVD et radiothérapie
Une fos juste après la chimio j’ ai eu cet état grippal avec des douleurs c’est passe après quelques heures l’hémato m’avait dit que c’etzit un effet de la chimio
M’as globalement j’ai bien supporte
J’ai continue à travailler à domicile pendant tout le traitement
Pour les cheveux pareil 3 semaines après la première chimio les cheveux ont commencé à tomber
C’est un cancer qui se soigne bien
Dans notre malheur on a de la chance
Moi au premier scan avant la biopsie les médecins m’ont annoncé un cancer des poumons
Quand on a su que ce n’était que hodgkin et je m’en souviendrai toute ma vie un des médecins m’a dit "félicitations "
Eh oui c’était une bonne nouvelle par apport au diagnostic initial
C’est peut être en raison de ce contexte particulier que j’ai aussi ben traverse cette épreuve
Bon courage ça va aller et tu verras ça passe vite
Hello gaia ! Idem 4 cures = 8 sceances espacées de 15 jours un mois arrêt puis 15 sceances de rayons 3 x 5 jours .durée 5mn la sceance . Bon! La chimio cela rend malade fatigue 3 4 jours après chaque sceance (bon j’ai 57 ans donc pas ta résistance ) .le tout c’est de mettre sa vie entre parenthèse de bien bouffer (pas facile pour moi)de faire le plus d’exercice possible et de bien se marrer ! ( si! Si! C’est possible !). Pour les tifs sorry ! J’étais déjà tondu ! Mais la perte des sourcils m a obige a me faire les sourcils au mascara!cela etant j’ai ête surpris de certaines réactions . En négatif j’aurais eu le sida ou la peste cela aurait ête pareil ( certains ont la trouille comme si le cancer était contagieux ) d’autres super! des instants de partage magique! Ne pas psychoter sur les examens médicaux , garder l’espoir . Portes toi bien .
bonsoir Gaia,
c’est évidement de trouver une seule bonne réponse. le regard des autres, je pense sera secondaire lorsque tu auras accepté ta maladie et ses conséquences.
pour ma part, je suis une homme et bien sur, un homme chauve ça ne gène pas dans la rue, je me garderai bien de donner des conseils pour une femme chauve.
en revanche je peux te confirmer que pour avoir marché dans la rue avec un masque de protection sur le visage, ça gène au début et puis ensuite tout le monde saura dans ton quartier déjà, et puis lorsque tu croisera leur regards, finalement c’est plutôt eux qui seront gêné. Logique ils ne savent pas, ou très peu savent.
je serai tenté de dire que tu dois “vivre” cette expérience.
comprendre comment tout ça va te faire devenir forte et te donner une vision de la vie que tu n’aurais jamais eut.
toutes les chimio ne se déroulent pas forcément bien, en règle générale tu verras que sur le forum, beaucoup racontent leur difficultés, leurs complications (comme moi d’ailleurs, j’en ai même fait un blog) mais il est aussi des protocole qui se passent bien…(si si :-))
sois forte, de tout coeur avec toi !
Bonsoir Gaia,
Ma fille avait 17 ans et commençait sa terminale quand on lui a diagnostiqué un LH. Elle a commencé à perdre ses cheveux au début de sa 2ème cure. Elle l’a plutôt bien vécu. C’est au cours d’une hospitalisation (une vilaine gastro en pleine aplasie) qu’elle s’est fait raser. J’avoue que ça m’a soulagée de pas à avoir à le faire moi-même… Ça a été très difficile pour moi de la voir sans cheveux, plus difficile que pour elle. Quand elle a pu sortir de l’hôpital elle est allée avec 2 copines se choisir une perruque : elles ont pris des photos de ma fille avec une dizaine de perruques, les ont postées sur Facebook et ont demandé à ses amis de voter… Elle est rentrée à la maison avec des cheveux longs et ondulés alors que juste avant les chimiothérapies elles les avait très courts et plutôt raides ! Mais après cette bonne partie de rigolade entre copines elle n’a presque jamais remis sa perruque, elle ne se reconnaissait pas, ça la dérangeait. Elle a préféré porter des foulards, des chapeaux, des bonnets… On en a acheté des tas, elle en changeait tout le temps ! Elle a toujours été très coquette et dès qu’elle sortait de la maison elle faisait très attention à son look, elle a toujours été très jolie.
Le plus difficile pour elle a été l’isolement. En effet, après 2 hospitalisations suite à des infections en période d’aplasie, elle s’est mise à redouter une nouvelle contamination et à cesser d’aller au lycée et de sortir avec ses amis. Elle ne voyait que les plus proches, à la maison… Plus de sorties au café, de shopping entre copines, de soirées…
Heureusement ça n’a durer que quelques mois et elle s’est bien rattrapée depuis !
Merci pour tout ces messages, grâce à vous je me sens mieux et beaucoup moins seule!
Pour ceux qui voulais des nouvelles, je vais au coiffeur vendredi, pour voir les perruques et j’irai me faire conseiller en maquillage (et aussi pour les foulards) pour avoir meilleure mine :). La semaine prochaine, mercredi je vais me faire poser une chambre pour ne pas abimer mes veines avec le traitement, et jeudi chimio. Les quelques problèmes, c’est que j’ai beaucoup moins d’appétit, une très grosse fatigue (comme vous me l’avez tous dis) des nausées, mais là ca va mieux ^^, mais maintenant, je m’essouffle beaucoup plus vite…
Bonsoir à tout le monde
GaiaBonjour Gaia,
Ton témoignage m’a beaucoup touchée, je suis la maman d’un jeune homme de tout juste 18 ans à qui l’on a découvert une maladie de Hodgkin stade 3 au mois de mars, alors qu’il était en prépa math… Dès la 2ème cure de beacopp il a perdu ses cheveux, et c’est également dur pour un garçon surtout qu’il avait une superbe tignasse bouclée. Il vient de terminer sa 3ème cure de chimio aujourd’hui ( il est passé à l’abvd), c’est fatigant mais il y a quand même des périodes où il se sent bien, voit ses amis. C’est important d’être bien entouré et je remercie ses amis d’être présents à ses côtes !
Sois forte !!
Bonsoir Ninette, j’espère que ton fils aujourd’hui va bien et qu’il a pu voir ses amis, comme lui, je suis très bien entourée par ma famille et mes amis (c’est tellement important!) Moi, j’essaye de les voir le plus possible entre mes cures… Après, je n’ai qu’un Hodgkin stade II, donc je me sens mieux que lui la journée, ca m’aide beaucoup :).
Demain, je vais me poser une chambre pour mes traitements, puis jeudi 2ième chimio et puis peut-être perte des cheveux…
Merci beaucoup pour ce gentil petit message:)
Bon courage à votre fils! Je veux bien avoir quelques de nouvelles de lui plus tard…
Gaia
Bonsoir Gaia,
Bon courage pour ta deuxième chimio… Malheureusement comme tu le dis je pense qu’après celle ci commencera ta chute de cheveux… C’est ce qui s’est passé pour beaucoup d’entre nous. Ma chute de cheveux a commencé 5jours après la deuxième chimio.
Bon courage a toi et sois forte!
Bisous
Bonsoir helene,
Merci beaucoup pour ce message de courage :),
Je vais commander une perruque pour ma chute des cheveux…
J’enverrai un message après ma deuxième chimio pour vous dire comment elle s’est passée
Bisous
Bien sur Gaia tiens nous au courant!
Bisous
Deuxième chimio faite hier, je suis encore fatiguée… Mais je tiens bon! Plus que 6 chimiothérapies et le plus dur sera passé!
Bonjour gaia,
mon fils a été diagnostiqué Hodgkin stade IV à la mi mars 2014, çà fait déjà 3 mois. 8 cures ABVD.
Ses cheveux ont commencé à tomber au bout de 3 semaines, mais très progressivement, et pas par plaques ou touffes.
Bien avant que çà ne tombe, il les a coupé très court, cela nous a permis de nous habituer à se nouvelle coiffure ( il les avait raides, et assez longs). Maintenant il est obligé de se les raser régulièrement !! eh oui, ils ne sont pas tous tombés, mais c’est très clairsemé!! L’ABVD semble moins agressif pour les cheveux, et pas trop agressifs pour les poils. Bon, il a eu une surprise pour sa barbe et sa moustache : après les avoir rasées, elles n’ont pas repoussé pareil, à certains endroits çà repousse comme avant, au niveau de la moustache çà repousse plus lentement, plus fin, mais très dru! Sur son crâne c’est clairsemé, et plutôt fin.
A part çà, il nous a dit aussi, après les premières chimios, qu’il se sentait complètement cassé, épuisé, “on ne peut pas comprendre quand on ne l’a pas vécu” nous disait-il. En général, il reste deux jours sans sortir de son lit ou quasiment. Plus deux jours pour refaire surface. La dernière fois, il l’a bien mieux supportée, allez savoir pourquoi. Dès le lendemain, il a pu se lever et descendre grignoter à la cuisine ( on a 5 enfants et une grande maison, sa chambre est à l’étage, au début çà a bien compliqué les choses quand il était faiblard!!) La prochaine est lundi 23, j’espère que çà se passera aussi bien.
En tous, cas, entre deux chimios, il vit quasiment normalement, voit sa copine, ses amis, etc. Maintenant que les cours (fac, BTS…) sont finis, ses amis sont revenus chez eux et sont disponibles, alors on ne le voit plus beaucoup!! Au pire, çà le met patraque 5 jours, donc çà laisse au minimum 9 jours “normaux” entre deux chimios. Cette fois-ci la chimio ayant été repoussée du vendredi au lundi, et comme il n’a été patraque que deux jours, il aura eu pile deux semaines entières, et il en profite un max!
Courage, çà vaut le coup…
Coucou Gaia,
j’aimerais avoir de tes nouvelles, comment vas- tu ??
Bonjour Ninette!
Ca va faire un long moment que je suis pas revenue sur le site! Comme il avait les chimios et les cours, c’était assez compliqué! Aujourd’hui je vais très bien, j’ai fini mes chimios et j’ai fais deux semaines de radiothérapie, il ne m’en reste normalement plus qu’une et après le traitement sera fini!!! Il y aura eu des hauts et des bas pendant ces long mois, mais j’arrive enfin à la fin!!! Pour mes cheveux, j’ai un peu plus de 2 cm, car quand je suis allée au coiffeur, la coiffeuse ma dit que mes cheveux avaient recommencer à pousser pendant 2 mois de mon traitement , donc je n’ai jamais été chauve pendant tt le traitement! Je met ma perruque quand je vais voir des gens mais sinon je l’enlève quand je suis chez moi, mes amis de classe mon dit qu’elle m’allait très bien et qu’elle était super bien faite! Voilà voilà tout ce qu’il s’est passé depuis plusieurs mois. J’espère que ton fils va bien également!
A bientôt Ninette et courage!!
Bonjour Gaia,
Je suis vraiment contente pour toi, tu arrives bientôt au bout, et je pense que la radiothérapie c’est du gâteau à côté de la chimio !!! Mon fils va bien également, il a repris ses études.
Je te souhaite plein de bonnes choses, merci d’avoir répondu à mon message, je suis contente d’avoir eu de tes nouvelles !!!
Je t’embrasse tendrement