Coucou Marinetta !
Je suis particulièrement touchée par ton parcours. Je crois que … comment te dire… Ça se rallume près du cœur… Tes mots me parlent énormément.
Je veux te dire que tu as besoin d’amour. Que ce petit cœur qui se “rallume” a terriblement besoin d’amour. Je te souhaite du fond du cœur que tu retrouves des amis, que tu reçoives des preuves d’affection et de tendresse.
Tes “anciens” amis qui n’ont pas été présents ou “pour la forme” et ce petit ami qui t’abandonne, c’est bouleversant. Tu as eu double peine. Alors aujourd’hui vive l’amour, vive la vie, que l’amour vienne à toi Marinetta !!! Et que doucement il apaise ton cœur qui souffre et qui brûle d’être aimé.
Ce n’est pas très rationnel ce que je raconte, j’en ai conscience mais je t’envoie tout de même de douces pensées et plein d’espoir.
De passage sur le forum,
je t’envoie un peu de courage supplémentaire pour cette épreuve. Je pense beaucoup à toi.
Entoure-toi d’amour le plus possible, fait-toi chouchouter.
Plein de bisous !
Merci à vous tous pour vos messages, ça me touche beaucoup !
J’ai commencé un nouveau traitement par brentuximab (4 cures prévu à 3 semaines d’intervalle que j’ai commencé mardi) avec baisse des anti-rejets (ce qui malheureusement me rend malade) et pet-scan prévu à la fin des 4 cures. Le brentux se passe bien heureusement. Ils ont également prévu de la radiothérapie si tout se passe bien, et si jamais je n’atteins pas la rémission ils ont prévu du nivolumab (nouveau traitement par anticorps monoclonaux).
Sinon le moral c’est plutôt moyen, je suis très fatiguée en ce moment et malade à cause de la baisse des anti-rejets (crampes abdo, nausées, diarrhées…) et je pense beaucoup à Larissa qui elle aussi a rechuté, ça m’attriste beaucoup pour toi surtout quand je relis ton message de soutien, je me dis qu’on a vraiment pas mérité tout ça 
Je reviendrai vous donner des nouvelles, j’ai tellement hâte d’être à Noel et de profiter de ma famille, cuisiner des bons petits plat et se réunir autour de cadeaux qui nous font plaisir !
Bisous à tous et courage !
Plein de courage Marinetta, j’espere vraiment que ce protocole donnera les effets escomptés. Le brentuximab est prometteur et il me semble que ca avait vraiment bien fonctionné sur toi !
Prend soin de toi, profites de tes proches dans ces moments difficiles pour puiser un peu d’energie.
Oui tu n’a vraiment pas mérité ce qu’il t’arrive et Larissa non plus, c’est injuste ! Cette maladie n’epargne pas les belles personnes malheureusement. Je te souhaite tout le courage du monde et vraiment de tout coeur avec toi dans ce éniéme combat que tu ménes de façon admirable.
Marinetta,
Ton enthousiasme face à tout ça, est rafraîchissant et lumineux.
Ne le perd jamais.
Ni ça, ni ton combat.
Je pense bien à toi.
Je t’embrasse.
Je n’ai jamais été plus d’accord avec Alexia que sur ce message précédent. Tu es une vraie lumière Marinetta, vraiment inspirante. Et je me répète peut-être mais ton mail m’a fait vraiment plaisir. Je suis dégoûtée que tu traverses cette épreuve encore, toi aussi, mais je suis vraiment admirative de ta façon d’aborder tout ça. Quand tu décris ce que tu vis, même avec le moral légitimement à zéro, tu arrives toujours à être positive et à voir le bon côté quelque part. Je ne sais pas comment tu fais, mais c’est une qualité en or, et rien que pour ça tu mérites de vivre une belle et longue vie, pour illuminer tout le monde autour de toi comme tu le fais ici. T’es sincèrement une des raisons qui me poussent à me continuer de me battre tu sais. Quand je te vois comme ça, c’est impossible de se laisser aller ou de baisser les bras. Moi aussi, je veux vivre de bons moments avec mes proches et profiter d’eux. Et c’est toi, à chacun de tes messages ici, qui me le rappelles quand j’ai tendance à l’oublier et à me laisser entraîner dans mon pessimisme légendaire. Tu me rappelles que même nous, même avec nos maladies rares et graves à 22 ans, on peut profiter de ces moments là.
T’es vraiment géniale et je serai toujours là pour te soutenir !
Des bisous !!
Coucou Marinetta,
je pense souvent à toi et j’espère que tu prépares Noël dans auprès de ta famille, et que tu vives beaucoup de moments joyeux.
Des bisous
Coucou à tous 
Tout d’abord désolé de ne pas avoir laissé de nouvelles avant… je pense que j’essaie de m’éloigner un peu de la maladie dans ma vie de tous les jours, j’essaie de ne pas y penser en faisant d’autres activités pour éviter de penser à tout ça et stresser. Du coup j’ai moins écris ici, j’essaie de sortir avec des amies, d’aller en cours de travailler comme ça j’y pense moins et je fais des choses qui me plaisent ^^
Sinon j’ai fais 3 cures de Brentux sur 4 (la 4ème étant lundi prochain). Je les ai un peu moins bien supporté que la dernière fois que j’en avais eu, mais à l’époque c’était avant les greffes, depuis j’ai eu une forte GVH digestive donc maintenant le brentux me rend malade à chaque fois mais bon franchement je ne me plains pas trop car à coté des premières chimio et des greffes c’est rien du tout ^^ Après j’ai eu une grosse réaction cutanée (GVH cutanée) de type eczéma avec plaques rouges sur tout le corps sauf le visage (ouf xD) et la plante des pied, tout ça à la baisse du néoral, du coup j’ai été mise une semaine sous cortisone début janvier et on a remonté le néoral, ça va mieux depuis 2 semaines heureusement (car ça me réveillait entre 4 et 10 fois par nuit !).
Sinon aussi une neuropathie au niveau des mains (principalement les dernières phalanges) du aux greffes / brentux. En gros j’ai du mal à toucher les choses, c’est difficile à décrire mais c’est un problème au niveau sensibilité, un peu comme les gens qui n’arrivent pas à toucher la craie, l’inox ou quoi, ben moi c’est pareil mais avec tout. Ca me gêne énormément limite ça me fait mal. Mon médecin m’a donné de la vitamine mais bon ça ne guérie pas non plus, faudra attendre je pense la fin de traitements.
Bref ça va quand même bien, on se fait à tout hein ^^.
Une dernière chose sur laquelle j’aimerai bien avoir votre avis, c’est au niveau de la fatigue résiduelle. Je sais pas si ça vous le fait aussi, combien de temps vous avez ressenti cette forte fatigue après les greffes. Je suis à 10 mois post-greffe et franchement j’ai du mal à faire encore une journée complète. Si je me lève tôt je travaille le matin mais l’aprem je dois me reposer, et vice-versa. Je ne pense pas arriver pour l’instant à faire une journée vraiment complète “normale” et encore moins une semaine ou plus vraiment à fond Je sais que les médecins disent qu’il faut entre 1 à 2 ans avant de reprendre, je me demande si parfois sans m’en rendre compte je n’en fait pas trop et que cela retarde ma “remise en forme normale” on dira. Pour vous ça a été comment ?
En plus je souhaite me réorienter en octobre prochain (je serai à 1an et demi post-greffe) mais cela veut dire entrer dans une école et donc suivre vraiment des cours tous les jours ainsi qu’un stage en entreprises et 2/3 voyages dans l année. C’est très important pour moi car c’est vraiment ce que je souhaite faire dans ma vie et ce serait un nouveau départ vraiment précieux, mais j avoue avoir très peur de ne pas réussir à tenir physiquement, surtout que je n’ai toujours pas finis mes traitements, j’en saurai plus avec le pet-scan prévu le 12 février… Vous avez déjà repris vous ? Votre fatigue en est ou ?
Encore merci a vous les filles, je pense très très souvent à vous toutes, à Rémy… J’espère tellement qu’on retrouvera le bonheur et la normalité de nos vies, même si elles ne seront plus jamais normales… réussir nos projets et surtout enfin guérir durablement.
Je vous fais de gros bisous,
Marine
Coucou Marinetta.
Cela fait bien longtemps que je n’écris plus moi aussi…
Ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles ! 
J’espère que les injections de brentux continueront à te faire que très peu d’effets. La fatigue je pense que c’est normal… Demande à ton hémato. Je vais sur mes 16 mois de rémission et J’ai toujours beaucoup de fatigue. Je m’essoufle vite en ce moment. Et j’ai du mal à reprendre ma respiration. J’ai toujours des douleurs musculaires et effets secondaires. J’ai des migraines atroces et aussi d’énormes vertiges… Qui ne passent pas au fil des mois . Rien n’y fait. Ça me fatigue beaucoup …J’ai aussi toujours une petite tension
J’ai beaucoup de douleurs, en ce moment. Notammemt d’énormes crampes musculaires aux mollets la nuit… tellement que j’ai envie de hurler mais ça dur pas très longtemps mais c’est intense… Alors je morts mon oreiller 
Je n’ai pas repris d’activité "professionnelle " pour le moment. J’ai fais mon stage de fin d’études 6 mois après mes chimio et j’ai réussis mon diplôme. à la fin du stage j’étais épuisée. Là, j’attends… Même un an. C’est pas grave. Mais il faut à tout prix que je récupère la forme… J’ai que 25 ans… Après tout ie préfere attendre un an pour repartir mieux (après tout… Un an dans une vie…C’est rien).
J’ai eu un diplôme hôtellerie et tourisme. Mais l’idée de changer de voie me trotte dans la tête. J’aimerais peut-être être secrétaire médicale ou préparatrice en pharmacie Au départ. Ou même, infirmière. Ça me trotte de plus en plus… Le fait d’aider à mon tour les personnes dans le besoin. Comparé aux touristes chiants qui se plaignent…
J’ai quelques soucis aussi depuis la fin des chimio alors bon, je mets de côté un peu la vie professionnelle… Je pense à moi. Mais je reçois des remarques des fois. Mais j’en ai rien à faire. Il y en a tellement que je connais qui ne font rien en ayant une santé de fer.
Pour pallier à la Fatigue . Je n’ai rien Trouvé … Rien y fait. J’ai eu unr Cure de alvytil défenses, c’est comme si J’avais rien pris . Vitamine C, je vois pas la différence quand J’en prends une ou que je prends rien . Je me demande Des Fois si c’est dû à une certaine fatigue psychologique que l’on ne veut pas forcément montrer… Il faudrait Se pencher sur la Question .
Je Prends en Ce Moment du xanax Pour dormir la Nuit et Me Détendre. Ça marche… Ça cogite beaucoup dans ma Petite tête .
Quelle "reconversion " envisages tu? Des voyages…? C’est en rapport avec le tourisme? Dans ce cas là … Reflechis y bien … Car c’est un monde professionnel à part et fatiguant où ils ne font pas dr cadeau . Je sais de quoi je parle … Car rien que de penser à l’idée de travailler dans ce domaine me fait une peur bleue, me stress … Et dès que j’y pense… J’en pleure même des fois , tellement ça m’angoisse.
Bon courage pour TOn Tep Scan.
Gros Bisous
Chou
Coucou Marine !
Je suis très heureuse d’avoir de tes nouvelles
On comprend on comprend, c’est très bien de s’éloigner sur forum pour vivre sa vie le plus loin possible de tout ça !
Pas de chance que le brentuximab passe moins bien, heureusement tu as fait les 3/4, tu tiens le bon bout.
Tu dois pas mal prendre sur toi alors sur tu as des neuropathies dès que tu touches quelque chose de tes doigts. Mon acupunctrice m’a dit que si j’en avais, que je lui dise afin qu’elle «travaille» dessus. Je ne sais pas si c’est de la prévention ou si on peut espérer une amélioration, mais je lui poserai la question la prochaine fois. L’acupuncture m’aide beaucoup personnellement.
Je n’ai pas eu d’allogreffe, mais au niveau de la fatigue je suis assez satisfaite. Je fais la sieste quand je n’ai pu dormir que 5 heures la nuit (réveils de mon fils), et j’ai repris le travail à 50%. Je prévois d’aller au ski vendredi, mais je pense que je vise trop haut en pensant que je skierai une journée entière. On verra !
Et pour la fatigue, mon acupunctrice a un rôle primordial, j’en suis sûre ! (si vous n’avez pas encore compris, je suis fan d’acupuncture lol).
Oui j’avais lu sur une revue ou thèse médicale que la reprise du travail peut se faire minimum 6 mois après une autogreffe et au moins 1 an après l’allogreffe. Toi qui a eu les deux, je pense que tu multiplies.
C’est donc normal que tu sois encore bien fatiguée.
Après la radiothérapie fatigue pas mal aussi, c’est tout à fait différent de la chimio qui t’écrabouille, perso c’était une fatigue lente, plus profonde. Je te conseille aussi de voir un coupeur de feu… j’y croyais pas, jusqu’à ce que je rencontre un homme qui en était à sa 5eme semaine de rayons à la gorge et n’avait aucun effet secondaire !
Je suis un peu étonnée que tu parles de te réorienter, bien que je sois très heureuse que tu fasses des projets. Ce n’est pas pour te dire «attend de voir le pet scan», non non, c’est parce que je pensais que tu serais focalisée sur ton bien être à l’instant t. Moi je n’arrive pas à voir aussi loin… mais chacun est différent heureusement.
Je souhaite que tes projets aboutissent comme tu l’entendes
Gros bisous à toi aussi, et tiens nous au courant quand même des bons résultats de ton pet scan.
Et bon courage pour ton dernier brentuximab !
De grosses pensées pour toi Marine !
Je viens donner un peu de nouvelles meme si ces temps ci ca a pas été génial mais la j’ai besoin d extérioriser…. au fait ça fait déjà 2 ans qu’on m’a diagnostiqué ce cancer, joyeux anniversaire hein…
Les dernières cures de brentux m’ont épuisées et j’ai fais une grosse gvh cutanée en décembre (traiter sous cortisone) suivie d’une gvh digestive très forte depuis mi janvier (depuis le 20 ils essayent de me baisser les anti rejets). J’ai eu quelques vomissements, beaucoup de nausées qui font que je n arrive plus vraiment a manger depuis 10 jours (jai l impression de ressortir de l autogreffe jvous jure !) et surtout des diarrhées constantes. J’ai été hospitalisée pour être rehydratee et faire des bilans (qui sont heureusement pas si mauvais que ça) mais les médecins ne veulent pas encore me remonter le neoral même si je suis toujours malade (pourtant ils m ont mise sont cortisone 80mg/j, tiorfan, smecta, imodium qui n ont pas eu d effet !) car ils ne savent pas si je suis malade a cause du brentux ou de la baisse des anti rejets. En attendant moi j’en peux plus, je me réveille plusieurs fois par nuit, je suis tout le temps malade et nauséeuse et j arrive plus a manger mais bon jai l impression que tant que je pèserai pas 30kg ils “expérimenteront” les différents traitements pour voir. Mais p*tain ça se voit que 10 jours malade H24 cest pas pareil quand ca leur arrive pas à eux !!! Bref je suis en colere, j’en ai marre d être tout le temps malade, ça fait 10 mois post greffe ou jai rarement eu plus d une seule semaine tranquille et quand je suis malade jai limite l impression que pour eux tout est normal ! On a beau être 1 patient parmi les 100aine qu’ils ont ce n’est pas une raison pour être rangé dans une boîte en attendant de voir quand ça ira mieux. Sérieux mon hémato (jai du changer en novembre) n est mis au courant que par les internes (heureusement qu’elles sont la d ailleurs sinon jai le temps de mourir dans mon coin!). Lui ne m a même pas appelé pour parler du traitement, n’est même pas passer me voir dans la chambre rien ! Je suis dégoûtée …
En plus je pense que je suis aussi en colère parce que je stresse beaucoup du pet scan qui arrive. J’ai tellement l espoir (l’envie) qu’il revienne négatif, j’ai tellement pas envie de me refrapper encore des chimio expérimentales qui “font flamber la gvh” selon mon hemato (cool moi qui arrive même pas a arrêter le neoral 10 mois après la greffe), quand je vois en plus des pourcentages de survie postgreffe pas franchement top en cherchant sur internet ca me rassure encore moins …
Pffff je déteste ces soirs où il est 2h du mat, j arrive pas a dormir alors que je suis exténuée des traitements et que je me demande bien ce que j’ai fais au ciel pour me demander si je verrai un jours mes 23 ans !
Jai pas envie de décourager ceux qui me lisent mais voilà parfois faut que ca sorte et j arrive pas a dire tous ca a mes proches à haute voix, ça me fait trop mal pour eux…
Comme d habitude larissa, caro, chou (et d’autres) vous êtes toujours là pour un petit (grand) message qui me remonte le moral, j avoue je l ai pas trop ce soir mais vos pensées me touchent toujours autant et vos expériences m’aide à tenir la route et à espérer, alors merci !
Je vous fais de gros bisous,
Sincèrement
Marine
Coucou Marine,
Je suis bien heureuse d’avoir de tes nouvelles même si je les souhaitais meilleures.
Alors je prend ça comme une mission que de tenter te remonter le moral !
C’est vrai que ton parcours est pénible, que les hospitalisations c’est de la grosse merde et que non non non plus jamais ça… mais qu’on ne peut pas décider (…), on fait ce qu’on peut (donc subir les traitements), et de notre mieux.
Je pense que je serais moi aussi vraiment en colère de voir que même certains soignants ou médecins prennent autant de distance parfois, ce manque d’empathie comme si notre histoire est trop pénible à voir… alors que c’est nous qui la vivons et en souffrons !
C’est très difficile pour l’humain d’imaginer sans l’avoir vécu notre souffrance (physique et psychologique) durant 5 min, 5 jours… alors imagine sur 2 ans… ils peuvent pas. Ou qu’un peu peut-être, et seulement ceux qui le veulent vraiment.
On est un peu dans un autre monde, une autre dimension. Je le pense vraiment.
Je pense qu’il faut tout miser sur le pet scan ! (Je ne t’apprend rien)
Tant qu’il y a un pet scan post traitement, c’est qu’il y a de l’espoir !
Comment tenir bon après 2 rechutes et plusieurs “échecs” ? Eh ben parce qu’il y a déjà eu des batailles de gagnées et qu’il reste des traitements.
Bon, tu as le droit de ne pas vouloir les traitements parce que tu n’en peux plus et que tu as déjà les gvh à gérer. Pourtant tu donnerais tout pour mettre toutes les chances de ton côté en terme de guérison, tant que tu ne fais pas 30 kg comme tu dis.
Attendons le pet scan à venir.
J’attend les résultats avec toi comme on attend le messie.
En attendant, il faut que tu te fixes des objectifs dès le matin :
- «Qu’est-ce que je vais pouvoir faire aujourd’hui/ce matin pour vivre au mieux ma journée/matinée/après-midi, et si possible avoir le plus de moments heureux aujourd’hui ?»
Pense court terme !
Je pense tout ce que je viens d’écrire, mais je pense aussi que c’est injuste ce qui t’arrive. Tu dois avoir besoin de pleurer de temps en temps pour évacuer, ou d’une autre manière, si tu as des proches qui sont là pour t’écouter.
Nous on est là aussi mais en un peu différé.
Je te dirais bien aussi que tu es courageuse et blablabla… ppfff, mais t’as rien demandé.
Et rappelle toi, tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir.
Je pensai et pense souvent à toi.
Tiens-moi au courant, reviens nous dire ta colère volontiers, je ne la comprend que trop bien.
Gros bisous
Bonjour
on ne se connaît pas et je viens de lire tes messages.
Juste pour te dire que je suis passée par là également mais moi ça fait …
20 ANS !!! et oui et je suis encore là et heureuse de vivre
donc, on remonte les manches et on continue à se battre
à bientôt
Coucou Marine,
juste un petit message sur ton file pour te dire que je pense souvent à toi et que j’espère que tu es bien entourée.
Tu dois maintenant arriver vers la fin du brentuximab.
J’espère que ça n’a pas plus «déglingué» ton corps.
Et puis j’espère aussi que tu as pu rencontrer des soignants et des médecins plus humains !
Bon courage pour le traitement,
Gros bisous ma belle
Caro
Bonjour Marine et à tous
Il faut garder l’espoir, c’est ce qui fait notre force dans la bataille!
J’ai lutté aussi contre “ma bestiole” comme je le disais à l’époque, mon diagnostic a été fait en juillet 2007, j’avais 22 ans en plein dans mes études supérieures, j’ai eu la cure ABVD en hôpital de jour 1 fois tous les 15 jours puis environ 20 séances de rayons. Il y a eu des hauts et des bas mais surtout il ne faut pas perdre espoir. Aujourd’hui je reviens de mon contrôle annuel et mon but c’est de vivre pour mon petit garçon! alors ACCROCHE TOI
Salut à tous !
Malgré des hauts et des bas ces dernières semaines (la GVH en continue me fait un peu péter un câble à certain moment je crois…) j’ai une TRÈS BONNE nouvelle, je suis de nouveau en RÉMISSION complète depuis le 17 février !!!
Je suis bien sûr très soulagée car je n aurai pas à recommencer un nouveau protocole d’anticorps monoclonaux et donc j espère que ca va se calmer d’un point de vue digestif. En plus de cette bonne nouvelle j’ai eu pas mal de changements positifs dans ma vie et mon suivi médical et ça m’a donné un regain d énergie ces derniers jours c’est de la folie ! Je suis même reboostée pour ressortir en ville avec mes copines (après + de 2 mois d enfermement a cause des nausées et diarrhées ça fait du bien !) et faire des soirées tranquilles avec elles et même si je n’ai pas une autonomie de folie je me sens bien plutôt bien et ça fait du bien
Bon le combat est encore loin d’être terminé mais je le savais puisqu’il était déjà prévu que je fasse des rayons. Je ne ferai pas le cyberknike par contre comme c’était prévu car le médecin trouve que c’est pas le traitement le plus adapté à mes lésions, ce serait trop puissant. Du coup je vais faire de la radiothérapie traditionnelle avec 1 séance par jour du lundi au vendredi pendant 3 semaines puis un pet-scan 2 mois après (j’ai pas encore commencé j attends leur appel).
Par contre vu la localisation de ma rechute (ganglion collé au cœur) ils vont devoir irradier le côté du muscle cardiaque, et du coup je risque d’être pas mal fatiguée les mois qui suivent (le médecin m’a dit au moins les 2 mois qui suivent). Vous avez supporté comment vos rayons vous ? J’avoue que j’ai un peu peur des effets sur le cœur mais bon y a pas trop le choix vu la localisation et de toute façon après ils continuent à bien me suivre normalement (à terme au moins 1 bilan / an pour la radiothérapie).
De plus mes médecins réfléchissent ont évoqué du brentux d’entretien suite au rayons mais perso je suis contre et eux ne sont pas trop chaud non plus j’ai l impression. Déjà je l ai mal supporté avec les GVH et en plus ca va empêcher la baisser du neoral qu’ils aimeraient à tout prix enlever définitivement dans les 6 mois. Franchement j’ai la chance d’être en rémission, je vais avoir en plus des rayons mais j’aimerai un jour être tranquille et ne pas être malade pendant 1 an encore à cause du brentux qu’on me rajouterai “parce qu’on sait jamais pour la rechute” mdr.
Après j’ai été mise sous cortisone 5 semaines pour la GVH digestive justement (qui n’a absolument pas fonctionné…) ce qui m’a redéclenché de vives douleurs dans l’articulation des hanches, surtout à droite. A tel point que j’ai pris des béquilles en plus de la morphine (actiskenan) sinon je ne peux même pas marcher ! Du coup ils ont de nouveau peur d’une osteonecrose aseptique de la hanche donc je passe un IRM vendredi pour savoir, j’espère franchement que j’ai rien et que la douleur va s’estompée toute seule au fur et à mesure…
Bon je vous raconte ma vie comme d’hab mais je pense que vous comprendrai comme c’est important pour moi, j’ai rechangé de médecin, en fait celle qui me connaît très bien et qui m’a greffée l’an denier été partie dans un autre hôpital il y a 4 mois et depuis j étais suivie par un autre hemato mais c était une catastrophe !!! Je vais passer sur les détails mais j étais absolument pas prise en charge, j arrivais pas à le voir et ni ses consultations ni le suivi n étaient de qualité (j étais vraiment le numéro lambda, des que je lui demandais quelque chose comme une ordo j avais l impression de l embêter, il m’examinait en 3 secondes, j’attendais environ 2h pour chaque consult, mais surtout il bâclait ma prise en charge, je suis malade depuis 2 mois et il s’en fout complètement !! ) .
Bref du coup je vais revoir ma première hemato et même si je dois faire plus de route car c’est dans une autre ville je m’en fout c’est un véritable soulagement que d’être enfin bien suivi et prise en charge avec quelqu’un d’humain et de compétent ! Elle m’écoute, elle a pris 1h pour me faire toutes les ordo, les soins (j’ai eu des anticorps), m’examiner, parler avec moi des traitements à venir, bref mon messie ! =D (En plus elle suit de près les nouveau traitements qui sortent, d’ailleurs elle m’a dit que dans quelques mois y en avait 2 nouveaux à base d’anticorps monoclonaux je crois qui allaient encore sortir et qui avaient l’air de bien fonctionner) et elle est dans un institut européen contre le cancer donc j’ai confiance a 300% !)
Sinon pour les cours Chou non je ne suis pas dans le tourisme ^^ J étais dans l’hospitalier mais j’ai définitivement arrêter, et je souhaite progressivement me réorienter vers l art et la bijouterie / joaillerie dans les pierres précieuses et semi-précieuses (complètement changer ^^) car je ne me sentais plus du tout à ma place où j’étais.
Et depuis que j’ai pris cette décision je vous jure je me sens libérée d’un poids, c’est la révélation de ma vie je crois ! XD Je me sens libre et heureuse de nouveau, de me lever le matin et me dire que quand je pourrai je travaillerai enfin dans quelque chose qui me plait et me passionne depuis toujours ! Par contre j’ai pris la décision de prendre 1 année tranquille avant de reprendre, car j’ai vraiment énormément besoin de repos après ces 2 ans et quelque de traitement, et surtout de reconstruction physique. Je ferai bien sûr des activités à côté ( je voulais reprendre des cours d’anglais pour me remettre bien à niveau, voire également d’italien par exemple) car j’ai pas envie de tourner en rond et rien faire (j’ai un peu peur de ca, j’ai pas envie de “m’exclure” de la société et des gens de mon âge) mais également reprendre le sport petit à petit, m occuper de moi (massage, kinésithérapie pour soulagée et détendre douleurs musculaire et osseuses), essayer les médecines parallèle car j’y suis très réceptive (sophrologie, yoga) et reprendre une bonne force physique qui me permettra de commencer dans 1 an mon nouveau cursus à fond et au meilleur de mes capacités !
Au fait, quelqu’un a déjà testé les cures thermales ? Voilà ce que j’ai trouvé (au cas où ça informerai aussi d’autres personnes) :
- Elles sont de 18 jours obligatoires, sur ordonnance et prises en charge à 100% dans le cadre d un suivi post-cancer (je crois qu’on a le droit a 1 par an)
- Il faut obligatoirement être en rémission et que le dernier traitement date d’au moins 4 mois.
- Il y a une liste d’instituts listés par la sécurité sociale justement pour que le 100% fonctionne
- Cela comprends un suivi médical par un médecin qui effectue des massages avec jet d eau thermale et autres (pour avoir des effets bénéfiques dermatologique aussi après avoir eu la peau fragilisée par les traitements +++) adaptés en fonction des besoins cliniques, une diététitienne ou un nutritionniste, un kinésithérapeute, une psychologue
- Parfois certain institut propose aussi un programme complémentaire de remise en forme adapté en post cancer, parfois des excursions au alentour ou encore des soins (massages …) mais non pris en charge. En en plus je crois que certains centres ont vraiment des structures comme les saunas, piscines et autres donc c’est pas mal de relier tout ça en même temps !
Je pense que si je me motive je le ferai. Je trouve ça pas mal comme concept surtout si ça permet vraiment de faire du bien à la peau, à sa façon de manger, à la remise en forme physique. De s’obliger à s’arrêter 3 semaines pour reprendre les bases ça serait plutôt pas mal je pense après tous ces traitements, j aimerai revenir un peu à l’essentiel
Pour la plupart des choses citées plus haut je pense aussi passer par la Ligue contre le Cancer. En effet pour une adhésion de 10€/ an je crois, j’ai vu qu’on avait accès à tous un tas de services et conseils (oncologue, diététitienne, kiné, psychologue…) + certaines activités et programmes en groupe (pour aussi partager notre expérience avec d’autres qui ont vécu la même chose et pouvoir nous aussi en parler) ou des activités individuelles. Ils proposent si je me souviens bien aussi des activités manuelles, du yoga, de la sophrologie… Y a aussi des soins fait par des socio-esthéticiennes comme des massages et tout. Et également des assistantes sociales par exemple pour aider au niveau papier (dans les demandes d’aides, de la MDPH etc… par exemple) Perso y a plein d’activités proposés qui me plaisent et je pense que ça peut permettre d’avoir des idées pour améliorer son quotidien et sa reprise vu que ce sont des personnes qui ont l’habitude de tout ça. En tout cas je vais aller voir c’est sûr, je vous dirais ce que ça donne
Voili voilou pour ces dernières nouvelles encourageantes, je vous fais a tous de gros bisous !
Une énorme pensée comme toujours à ma petite Larissa, merci mille fois pour ton soutien !! <3 Le combat continue, mais je suis de tout cœur avec toi tu le sais !
Et merci à tous les autres, merci Caro pour tes messages toujours plein de soutien et de conseils ça me touche beaucoup même si j’ai pas l’impression te t’en remercier assez sache le !! Si vous saviez comment vos messages me réchauffent le coeur quand je les lis ! Aussi de voir des personnes venir témoigner des années après tout ça, savoir que vous allez bien, que vous avez eu des enfants et tout ça motive toujours à faire se projeter dans l’avenir, j’ai tellement de choses à réaliser vous me donner l’espoir et ça ça vaut tout l’or du monde !! <3
COUCOUU
Oh mais la trop bonne nouvelle !!! Au début j’ai commencé à lire ton message sur le file de Larissa et je vois «4 Brentuximab + RC le 17/02/16» dans ta signature… et là je me dis : «Attend Caro, je lis bien ? RC ?? RC !!!»
Ton message est plein d’espoir, surtout quand on voit qu’il y a 2 nouveaux produits qui vont sortir bientôt, ça permet d’être plus serein même quand on est en RC !
Et quelle énergie tu as !!
C’est une très bonne info pour les cures thermales, merci de nous l’avoir transmise ! Mais dans mon cas, m’absenter aussi longtemps de mon fiston adoré, c’est im-po-ssi-ble… même pour mon bien… par contre je viens de réaliser qu’une de mes tantes récemment à la retraite et qui aime garder les enfants habite juste à côté de thermes… mhmm… je met tout ça dans un coin de ma tête.
Concernant tes questions sur la radiothérapie, je n’en ai eu que au médiastin et en claviculaire, mais la fatigue, même si elle est présente, est quand même généralement nettement plus supportable, même n’a rien à voir avec celle des chimios.
Il faut beaucoup boire pour hydrater tes tissus et aider ton organisme à ses réparer.
Et je te conseille +++ de contacter un coupeur de feu.
Je n’y croyais pas, mais alors pas du tout. Mais quand tu discutes avec un type qui a un cancer de la gorge, qui est à la fin de sa 4eme semaine de rayons et qu’il n’a strictement aucun effet secondaire parce qu’il voit un coupeur de feu à distance (en plus !! : une fois sa séance finie, de l’ambulance, il l’appelle sur son portable et le coupeur de feu agit de chez lui), eh ben finalement tu essaies Moi je l’ai fait juste pour la fin, et mes symptômes ont légèrement régressé au lieu de s’empirer.
Gros bisous et merci pour ces nouvelles
Coucou Marinetta, comme je suis heureuse de lire ca, remission complete !!!
Le brentuximab a bien fait le job et c’est super vraiment, cet anticoprs tient bien ses promesses.
Je vois que tu as plein de nouveaux projets, c’est super !
Je me souviens que tu etais dans le soin mais vu toutes ces avantures liées à la maladie c’est tout à fait comprehensible que tu ne sois plus à ta place. Vraiment je suis ravie que tu ai trouvé ta voie.
Concernanr la ligue contre le cancer c’est vraiment un super endroit, tout y est fait pour ameliorer le quotidien des personnes malades, j’y suis allée beacoup un temps et c’est vraiment sympa. Je te conseils fortement d’y aller.
Grosnbisous Marinetta, gardes la pêche comme tu as !
Coucou Marinetta
je passe aussi sur ton fil (après être allée chez Larissa) pour te dire que je pense à toi,
Tu dois bientôt commencer la radiothérapie maintenant je pense.
Comment ça se passe ?
Et comment vas-tu ?
Si à l’occasion tu passes nous donner des nouvelles je suis preneuse
Grosses bises