Bonjour Alexia,
je viens de voir que Rémy commence l’autogreffe, alors je voulais vous souhaiter à tous les 2 bon courage pour cette nouvelle hospitalisation.
Bises
Bonjour à Tous,
Je reviendrais plus en détails sur l’hospitalisation et la chimio de Remy qui a commencé Mercredi un peu plus tard.
Je voulais savoir, à ceux qui ont fait l’autogreffe BEAM, votre chimio, elle etait sur 6 jours ou sur 7 jours?
Car l’hématologue nous avait dit 6 jours et il se retrouve finalement avec un protocole de 7 jours…
Je souhaitais savoir ce qu’il en avait été pour vous…
Merci !
Bonsoir Alexia,
Cela se passe sur 6 jours de chimio, le 7ème jour est un jour de repos, sans chimio, c’est du moins ce que j’ai eu.
J’espère avoir répondu à ta demande.
Courage à toi et à Rémy, cela va aller,
Régis
Bonjour Régis !
Merci pour ta réponse. Mais il n’a pas comme la plupart d’entres vous…
Je confirme de nouveau que Remy a eu le premier jour le B du BEAM, pendant 5 jours (donc de jeudi à lundi ) il a l’étoposide et la cytarabine de 17h à 19h et de 5h du mat’ à 7h du mat’, le melphalan mardi (donc le 7ème jour), et la greffe mercredi. (il n’a pas de jour de repos entre la chimio et la greffe).
Je ne sais pas pourquoi le protocole a été changé à la derniere minute ni pourquoi on nous a pas prevenu.
Mais ma véritable question est : du coup, a t’il un protocole plus lourd que vous qui en l’avez eu sur 6 jours?
Alexia,
J’ai eu le Mephalan le 6ème jour, je ne peux pas t’en dire plus.
C’est ce que j’ai vu sur la photo de mon protocole.
Régis
Coucou Alexia,
J’ai reçu moi aussi du BEAM 200 (je viens d’aller vérifier), avec chimio sur 6jours et injection des cellules souches à J8… Je crois qu’il existe du BEAM 400 (400mg de cytarabine), mais je ne suis pas sûre… Est-ce que ce serait ça? Car perso je n’ai eu l’étoposide et la cytarabine que sur 4jours: J2 à J5. (Puis melphalan à J6)… Est-ce de là que viendrait le décalage?
Posez-leur la question (oui, je sais, ce n’est pas facile !)
Bon courage en tous cas à Rémy!!
Ps: le décalage vient peut-être aussi du fait qu’il a commencé la chimio tard ds la journée et qu’il reçoit des produits dans la nuit (du coup, ça compte pour quel jour?)
Merci capucine !
Ecoute je vais demander demain mais quand meme, ne pas nous avoir prevenu qu’on changeait le protocole, puis personne d’entres vous ne semble l’avoir eu sur 7 jours, alors pourquoi Remy l’a?
Il a eu les produits en effet tard le 1er jour (18h ou 19h je ne sais plus) et la il a encore 2 fois etoposide cytarabine ce lundi a 5h du mat’ puis le lundi soir à 17h ( et je nespere pas mardi matin a 5h du mat…) puis mardi : melphalan.
Mais il me semble que c’est ça : cytarabine 400 car il y avait marqué 100 quelque chose sur la poche (je verifierais demain). Pourquoi alors une plus forte dose? le frere de remy a demain et ils ont repondu que c’est parce qu’il avait commencé un jour de retard (remy est rentré le mardi a lhopital et ils ont commencé le mercredi la chimio) mais ils l’ont pas compris la question car de mercredi à mardi ça fait quand meme 7jours … bref.
J’espere que ce n’est pas une erreur…
Bon courage pour avoir des explications fiables (!); demandez au médecin car infirmières et internes peuvent vous dire tout et n’importe quoi (mais je pense que vs l’avez déjà constaté!)… Ah, ça m’énerve, moi aussi, quand on ne veut rien nous expliquer !
Bises
BONSOIR,
Arrivée à 12h30 à l’hopital, je me fais reprendre de volet comme il faut par la chef des infirmières qui me dis que je n’ai rien à faire la à cette heure ci et que les visites c’est pas avant 14H. Je lui explique que sans ma présence, Remy ne mange pas (il a besoin de quelqu’un qui le “force” un peu car il n’a pas faim et des nausées. il ne mange qu’en présence de quelqu’un).
Je lui explique vite fait (car elle ne me laisse pas en placer une) . Elle me repond “mais il a quel age?”. Je rétorque “ça n’a rien a voir avec l’age, il s’agit de se dont il a besoin”. Elle a été très agressive avec moi et m’a obligé à acquiesser le fait que je ne viendrais plus avant 14H.
J’en fait part à Remy qui me dit qu’il a besoin que quelqu’un soit là pour le repas du midi, sinon il n’arrive pas à manger…
La journée s’enchaine, c’etait le bordel aujourd’hui dans le service, les infirmier(es) debordés. les anti nauseeux tardent à venir quand Remy à la nausée. Je me fais vacciner par l’interne contre la grippe, qui m’a vraiment fait mal au bras. J’en profite pour lui demander ce qu’il en est du protocole sur 7 jours. et du BEAM 200 et BEAM400. Il me dit juste c’est du BEAM qu’il a (il connait meme pas les composants du protocole) et m’envoie gentiement boulet du style “bon tu soules , arretes avec tes questions et fais confiance à l’équipe” et il repart boire son café.
Journée très difficile pour moi.
Quant à Remy, ils lui ont mis une batterie d’anti nauseeux depuis le début. Certains jours ça peut aller, d’autres non (surtout la nuit…). L’angoisse est à son paroxysme pour lui. Tout les jours il me dit qu’il en a marre. Qu’il veut tout arreter. Aujourd’hui il m’a dit qu’il ne voulait pas faire l’allogreffe. Que c’etait finit. 10 jours d’aplasie pour lui c’est beaucoup trop long…Je sens une grosse pointe depressive pointer le bout de son nez, que je n’avais jamais ressentie avant.
Il est tout gonflé du visage avec des rougeurs. Il est meme deformé. Se serait les produits de la chimio. Il n’y a rien à y faire. Bon.
Craquage au moment de la chimio à 17h. Il a refusé qu’on lui mette. Il a dit stop. L’infirmier n’a pas insisté. Il lui a mis une perf d’atarax et a attendu que ça passe pour lui faire la chimio. (en gros ils l’ont shotté quoi) et là ça va , il est en forme. Une infirmière va passer lui faire un massage des pieds pour le relaxer.
Demain il a le melphalan. J’ai tout fait pour lui eviter qu’il sache que ce produit tape dure. Mais il l’a su je ne sais comment. Les grosses nausées anticipatoires sont déja présentes.
Je lui ai dit que demain c’etait le derniere jour de chimio de toute sa vie. Que chaque jours passés ne s’etait pas si pas si mal déroulé et que c’etait un peu pas de plus vers la fin.
Avec son frère, on lui repète chaque jours.
C’est dur, très dur. Une lueur a disparu dans ses yeux depuis qu’il est en chimio autogreffe. Je le sens traumatisé. Ce qui n’étais pas le cas avant.
Les jours passent vite, mais pas assez vite en même temps.
Dure de trouver du positif dans tout ça.
Il m’a même dit aujourd’hui : “c’est inhumain ce qu’on me fait subir”. Il a raison. C’est inhumain.
Ps capucine : pour le coups, les infirmières assurent plus que ce pétard (pour être polie) d’interne avec son faux sourire de façade.
Très enervée de cette journée.
Voilà les dernieres news.
Alex
Oh punaise, ils sont franchement pas rigolos dans ton hôpital !!!
J’ai beau ne pas envie de leur jeter la pierre (pas assez d’infirmières, trop de boulot, dur de rester zen !), quand on est patient, à subir ce que subit Rémy, on n’a pas besoin de ça !!! Alors même si elles ne peuvent être PRÉSENTES, au moins qu’elles te foutent la paix quand tu viens l’aider, comment ne pas comprendre à quel point tu lui es indispensable ? C’est quoi cette question sur l’âge ?
Parfois je suis absolument épatée par le manque d’empathie du personnel soignant… Je sais bien qu’ils doivent garder de la distance, mais un minimum d’écoute et de compréhension, quand même !!!
Quand je vois ça, je suis bien contente d’avoir été suivie dans un petit hôpital… Les infirmières couraient partout quand même mais… Avec le sourire ! Et d’une bienveillance totale, ça fait tellement de bien ! Même si même ça, ce n’est pas suffisant… Alors j’imagine bien l’état de Rémy, sa détresse actuelle…
La chimio est dure, tellement dure (rien que l’ABVD, ça m’a vidé, démoli, à un point, je n’imaginais même pas cela possible, 4 mois après je n’arrive toujours pas à m’alimenter normalement -comme Rémy, si je ne suis pas avec quelqu’un, j’ai du mal à avaler quoique ce soit-, je n’ai pas repris un kilo), alors le traitement de choc en autogreffe ou allogreffe, je n’ose imaginer…
Pourtant, cela fait partie du combat à mener.
Et oui, c’est inhumain. La chimio me faisait réellement l’impression de passer sous un rouleau compresseur. Pour Rémy, j’imagine qu’on peut ajouter l’essoreuse de la machine à laver avant pour rester dans les images…
Reste énervée et continue d’exiger le meilleur pour lui !!! S’il commence à “sombrer”, il faudra que tu sois forte pour vous deux… Courage à toi, à Rémy, à son frère, il faut qu’il tienne le coup, il n’a pas subi tout ça pour rien…
Ils ne lui donnent rien pour l’angoisse ? Il n’a rien pour l’aider à dormir ?
Un/e psy passe t-il/elle le voir de temps en temps ?
Coucou Alexia,
Un petit message rapide avant de me coucher (!) Ouh là là, effectivement dure journée pour vous! Mais tu as raison, c’est un très mauvais moment à passer… Mais il va passer. Et vous serez contents de l’avoir fait, après.
Je pense qu’il serait bien qu’ils continuent à lui donner de l’atarax… quoique après le melphalan (!), je pense qu’il n’en n’aura plus vraiment besoin tellement il sera HS 
(mais ça, ça reste entre nous!)
Continue de te “battre” contre le personnel (je compatis vraiment… y’a rien qui m’énerve plus moi aussi !), et avec le frère de Rémy continuez à le motiver comme vous pouvez; le plus dur est fait, il faut attendre que ça passe maintenant… (Mais “rassure” le, c’est normal de se sentir super mal… Je ne pense pas être la seule à en garder de très mauvais/durs souvenirs… C’est une expérience qu’on aimerait ne jamais vivre ms bon, c’est pour la bonne cause et on s’en sort quand même !!)
COURAGE !!
MERCI LES FILLES !
De toujours avoir un mot très réconfortant.
Mais j’aimerais rectifier le tire.
En fait , c’était une mauvaise journée pour moi car l’équipe était débordée (entrée et sortie des patients) c’etait le WAIII comme on dit à Marseille.
Mais je tiens à souligner que l’équipe qu’à eu Remy jusqu’à hier (de la journée et de nuit) a été au top du top du top. La journée, une infirmière hyper à mon écoute, moi et toute mes questions parfois chiantes (moi? un probléme à faire confiance à l’équipe ? non… ironie…). SUper à l’écoute de Remy aussi. Ils lui ont mis la totale avec en plus de l’atarax en flash qui a super bien fonctionnait sur lui.
Le soir, l’infirmière, hyper éfficace, ni une ni deux les anti nauséeux étaient posés.
L’infirmière en chef de ce matin. on ne la voit jamais. c’est simple elle ne s’occupe pas des patients. J’ai donc pas eu de chance de tomber sur elle ce matin. Le probléme, se sont les grippes. Mon beau frere a parlé abec l’infirmier cet aprem qui lui a exliqué qu’ils ne pouvaient pas faire d’exception. Par exemple, dans une autre chambre, alors que le patient est en aplasie severe, 4 membres de la famille sont dans la chambres, sans masques ni rien donc l’équipe passe sa journée à leur dire de sortir.
Moi qui porte un masque depuis la rentrée de Remy à l’hopital car “on ne sait jamais” alors qu’il n’est pas en aplasie , je trouve que l’on pourrait me faire confiance. En plus, je suis me suis faite vaccinée contre la grippe par un interne de l’équipe. Bref.
La solution trouvait à été de dire qu’on lui apporte son plateau repas à 14h. C’est déja une solution.
Bref, et pour l’équipe, il y a même une infirmière qui passe lui faire un massage des pieds ce soir. c’est quand même super cool! .
Et puis cet aprem, quand il a refusé la chimio, l’infirmier lui a parlé pendant 20min seul à seul, après ça allait mieux.
C’est de ma faute si seulement les choses négatives sont ressorties. Mais à l’IPC, je vous l’assure c’est le top du top ! Mais moi et ma volonté de tout savoir et tout maitriser fait que parfois je heurte les équipes, sans le vouloir (même si je maintiens que l’infirmière chef et l’interne ont abusé ! )
Voilou !
Malgrè tout ça, je vais dormir ce soir sereine, car aujourd’hui j’ai retrouvé mon Remy. On a pu discuter (le matin il etait en forme), faire des projets, (même bébé ^^) et rien pour que ça, cette journée était pas si mal finalement !
A très vite!
Projet bébé ?
Yeah, c’est de ça dont il faut parler pour avancer, ouais !!!
Bon, contente de voir qu’on prend quand même soin de lui, là-bas.
Il faut essayer de garder les bons moments, les bonnes personnes, et oublier les passages difficiles, éviter les c*** !!!
Focalisez-vous sur le meilleur, sur votre avenir !
Bonjour Alexia,
D’accord avec Clara, oubliez les mauvais moments, ne gardez que les “bons souvenirs”.
Remy a l’air d’attaque avec de bons projets, c’est super, il est sur la bonne voie.
Encore un peu de courage, et ce sera le bout du tunnel.
Régis
Bonjour Alexia,
Tu as bien raison de ne pas te laisser faire par l’infirmière chef ! Bravo ! Tu as tout à fait raison, maintenant, la première chose qu’on dit aux infirmières quand elles font l’école des cadres, c’est «vous changez de métier, vous n’êtes plus infirmière», elles passent énormément de temps en réunion, ne connaissent plus les patients.
Bref, te laisse pas faire ! 
Heureuse de voir tous les points positifs que tu as dit.
Embrasse Rémy sur les fesses* de la part d’une inconnue du forum 
(* c’est pas moi c’est lui qui a commencé (cf il y a quelques semaines) !)
Et courage !
À+
Caroline
Coucou Alexia,
Je rattrape mon retard dans les nouvelles de Remy, bon tu as eu une très mauvaise journée mais visiblement ça va mieux, c’est le principal ! Tout à fait normal que Remy ait des moments dépression, qu’il refuse la chimio parfois, ça doit être tellement dur que je comprends bien sa réaction. Après effectivement c’est le boulot de l’équipe médicale de l’aider à tenir bon, comme l’a fait l’interne en venant lui parler, c’est top ça ! Il faut le rebooster, l’aider au max ! Enfin avec toi il a déjà beaucoup de chance de ce côté-là, tu es toujours aussi impliquée à le soutenir dans toutes les étapes, je suis sûre que tu lui facilites beaucoup cette épreuve qu’est l’autogreffe avec ta présence auprès de lui. J’espère qu’il ne souffrira pas trop quand même, que tout ça soit vite derrière vous.
J9 autogreffe.
Des nouvelles !
Les filles, Régis ! Merci encore pour votre soutien, sans faille. Larissa, je viens de te répondre sur ta file.
Aujourd’hui Rémy a la super forme. Gronchon comme jamais, blagueur à tout va et petite danse sur son lit d’hopital à l’écoute de The time of the season des ZOMBIES.
Mais revenons aux derniers jours passés…
Très difficile jusqu’à la greffe. De grosse nausés, des pleurs, un ras le bol, refus de la chimio, plusieurs fois, atarax , lexomil en continue, (avec evidemment des anti nauseeux nombreux en seringue en continue.) Les infirmiers , infirmieres assez etonné de voir un taux d’angoisse si elevé, nous disans que c’est très rare d’avoir des patients si mal à cause de l’anxiété.
Faut dire que Remy avait vraiment une sale tête pendant ces 8 jours, il refusait de se lever de son lit, de se laver mais il mangeait par contre.
Bref, très difficile moralement et physiquement aussi puisque grosse nausées.
Hier il a eu sa greffe.
Il a fait de la fièvre. l’infirmière pensait au départ que c’etait psychologique. Sauf que ça a duré toute la nuit… Ils lui ont donc passé des antibio (dès le matin hier) et fait des hémocultures cette nuit. Il a malgré tout super bien dormi, il n’a plus de fièvre aujourd’hui, il a une pêche d’enfer, pleins de projets ect.
J’ai demandé à l’infimière s’il etait en aplasie, elle m’a dit que OUI. (alors qu’un autre infirmier m’avait dit que ça mettais plusieurs jours après la greffe, bon ben pour Remy c’est plus rapide).
Bon, son corps est une torche humaine (brulure, peau très rouge comme si s’etait brulé au soleil) et des milliards de boutons sur toute la surface de la peau. Du coup, je l’ai badigeonné de crème aux corticoides, il collait de partout, ça ne lui a pas plus mais ça l’a soulagé un petit peu.
AUCUNE NAUSEES pour lui aujourd’hui…
Par contre, diarrés incontrolables… Mais pour lui, tant que c’est pas de la nausées, c’est très supportable, même si ça le gonfle bien entendu.
Il a très mal fait ses bains de bouche, detestant ça. Il risque de la payer avec la mucite mais pour l’instant, ça picote juste un peu, rien qui ne l’empeche de boire ou manger.
On a reussit, avec son frere, à le faire se lever , s’habiller, et le mettre sur la chaise longue. En ronchonnant , il l’a fait.
La maladie entraine la maladie. Il est donc important de faire toutes ces petites choses pour se sentir moins malades.
Une super journée, j’ai la pêche.
Chaque jour est différent. Celui la a été bon.
Je crains toujours comme la peste les infections, et il en a déja fait une hier, le jour de la greffe…
Nous verrons. Pour l’instant ça va
A très vite !
Avec, j’espere, d’aussi bonnes nouvelles.
Bonsoir Alexia,
En effet, l’aplasie est rapidement arrivée, je lui souhaite d’en sortir aussi rapidement.
Pas de nausées, c’est déjà super, une chose en moins.
Qu’il fasse bien ses bains de bouches, c’est primordial, car la mucyte, ce n’est pas très agréable.
En plus des bains de bouche, j’avais eu un médicament à “coller” sur la gencive, il faut que je retrouve le nom.
Dès que je l’ai je te fais signe.
La réflexologie plantaire est super, qu’il continue.
Surtout, que Remy continue à “faire du sport” dans sa chambre, qu’il ne lâche rien.
Courage à tous les deux,
Régis
Régis !
Oui, merci de me redire le nom de ce fameux médicament pour la mucite.
Il n’a malheureusement pas suivie scrupuleusement les conseils prodiguées par les infirmières, à savoir, faire des bains de bouche dès qu’il mange et ne pas attendre. Encore aujourd’hui, il a fallu attendre 2 h qu’il soit prêt à le faire…
Il n’a jamais eu de mucite . Et j’ai beau lui dire que ce que j’ai lu sur la question c’était pas du joli (et les infirmieres aussi), je crois qu’il ne réalise pas à quel point c’est terrible…(mais en meme temps, tout ce qui rentre dans sa bouche le dégoute et c’est un calvaire pour lui de faire ces bains de bouche…)
Il ne fait pas vraiment de sport hein , il va juste au toilette et s’est assis sur une chaise aujourd’hui. C’est un exploit car il ne s’etait pas levé depuis 8 jours…
Ce soir, il a de nouveau droit à un massage ^^
Ps : Régis, quand je vais sur le lien que tu m’avais envoyé concernant ton autogreffe, cela ne fonctionne plus… tu crois que tu pourrais me le renvoyer?
Merci beaucoup,
J’espère que tu profites chaque jour avec tes jumeaux ^^