Bonjour Hélène, j’ai été traité à Clermont-ferrand dans le même service hémato que ludivine63.
J’ai eu un hodgkin avec masse médiastinale et péricardite traité en urgence. J’ai rechuté après l’abvd et la radiothérapie car ma tumeur était trop grosse et plutôt coriace. J’ai rechuté au premier scanner de contrôle (si on peut dire rechute car j’ai jamais été vraiment en rémission), la maladie a été dure a traité à cause de plusieurs échecs de chimio mais aujourd’hui je suis là pour te parler, j’ai été greffée.
Tout ce que je peux te dire c’est de prendre les choses comme elles viennent, sans trop te poser de question… Un jour à la fois, vas-y par étape, laisse toi guider par les médecins et sois confiante.
Pour la perte des cheveux, avec l’abvd ils tombent plus lentement (en tout cas pour ma part) Et j’ai fini par raser. Mais c’est une étape difficile et je comprend que cela t’angoisse. C’est une part de notre féminité qu’on voit partir, ça fout un coup! Si ça peut te rassurer, je suis plutôt coquette et j’ai eu la même réaction que toi ça me foutait en rogne et je n’osais pas me regarder dans le miroir au début! je mettait toujours un bonnet ou autre, j’avais honte de me regarder. Puis tu vois après on finis par “assumer”, et à se prendre en main et se dire “merde attends! tu n’es pas que malade, alors il est temps de se bouger et de prendre soin de toi sinon tu vas sombrer ma fille!!!”
Peut-être pour te préparer tu pourrait t’acheter des gros bandeaux, des choses colorés pour les beaux jours, comme ça ça pourrait te préparer un peu! Moi j’ai eu la période foulards, puis après j’ai eu beaucoup de mal à accepter la rechute, j’ai eu une perruque que j’ai mis pendant un temps, puis après la greffe je la supportais plus elle me gênais donc je suis beaucoup restée avec le duvet!
Tes cils vont se clairecemer avec l’abdv mais tu mets un peu de crayons par dessus. Ce que je veux te dire c’est que malgré le fait que la maladie modifie ton apparence, il ne faut pas te laisser aller, ça donne le moral de prendre soin de soi !
Pour la stérélité… Après l’abvd, j’ai eu le temps de retrouver un cycle normal! mais bim rechute! L’abvd est “moins toxique” pour les ovaires, mais s’ils te proposent de prélever quand même, fonce! n’hésite pas! Car franchement j’ai eu beaucoup de regret d’avoir toujours été traité en urgence, car je n’ai pas pu bénéficier d’un prélèvement d’ovocytes quand j’ai rechuté (risques vital engagé si on commençait pas les traitements rapidement) du coup ils m’ont prélever un tiers de chaque ovaire, sachant que j’avais déjà eu 3 autres cures de chimio plutôt toxiques, du coup les fragments d’ovaires sont moins fiables et en plus la technique est moins maîtrisé!!!
En ce moment je suis sur Paris (enfin à Créteil!) donc si tu as besoin de soutien n’hésite pas à me contacter.
Je t’envoie des tonnes de courage et d’ondes positives pour cette étape. Tu vas dans quel hôpital?
je me présente, je m’appelle Hélène, j’ai 29 ans et habite sur Paris.Tout à commencé il y a un mois où un ganglion est apparut au niveau du coup, j’ai été voir mon médecin traitant qui m’a orienté de suite aux urgences: prise de sang, écho, scanner…Là les médecins m’ont dit qu’ils avaient trouvé plusieurs ganglions au niveau du cou et des poumons, peut être tuberculose, peut être lymphome…
Du coup biopsie et ponction de moelle osseuse dans la foulée ainsi que pet scan
Une semaine d’angoisse avant d’avoir les résultats pour me dire que la biopsie n’avait pas fonctionné et qu’il fallait en refaire une autre, que mes analyses de sang étaient bonnes mais que le pet scan révélait des masses au niveau des poumons, d’où une grosse suspicion de lymphome.
Bref, nouvelle biopsie et là au bout d’un mois d’attente , (je ne vous raconte pas mon moral qui était au plus bas) , j’ai vu mon hémato hier qui m’annonce que c’est bien un lymphome d’hodgkin stade 2, tout ça en 5 minutes. Même si j’étais persuadée depuis le début que c’était ça et non une simple infection comme disait tout mon entourage, le ciel m’est véritablement tombé sur la tête et encore plus aujourd’hui où je réalise vraiment.
Je commence la chimio le 17 mars prochain, 4 cures d’ABVD suivi de deux mois de radiothérapie ( je précise que mes analyses de sang sont toujours bonnes).
J’angoisse énormément, je ne sais pas comment je vais supporter tout ça , cette foutue maladie arrive sans prévenir et bouscule tous mes projets!!
J’angoisse aussi concernant les effets secondaires, mon hémato me dit que je ne vais pas perdre mes cheveux,que je mettrais un casque lors des séances, que je pourrais continuer à travailler et mener la même vie qu’avant, mais franchement je ne la crois pas, je n’ai pas lu un seul témoignage où quelqu’un disait qu’il n’avait pas perdu ses cheveux. Je sais que cela peut paraître secondaire et que l’essentiel est de guérir, mais je me connais , je suis quelqu’un qui prend soin de moi et envisager de ne plus avoir de cheveux est juste horrible, même s’il existe perruque et foulard.
Je ne veux pas perdre mes cheveux !!! Je ne veux pas les perdre par poignées! je ne veux pas me raser la tête et mettre des foulards j’ai toujours détesté ça !!! Vous n’imaginer pas la colère que j’ai en moi d’avoir cette saloperie au fond de moi. Je n’ai même pas 30 ans et j’entends aussi parler de risque de stérilité, ce qui me fait extrêmement peur, encore une fois mon hémato me dit que non…et encore une fois je ne la crois pas , elle est chef de service, prend 5 minutes par patient, annonce le diagnostic, merci au revoir, on se voit à la fin de la cure.
Excusez moi si je parait en colère mais oui je le suis vraiment alors si des gens pouvaient m’aider en apportant leur témoignage cela m’aiderait peut être.
Merci d’avance pour votre aide.
Hélène
Tu as bien fais de poster ici. Moi j’ai appris que j’avais un Lymphome le jour de mes 29 ans, superbe cadeau non ?
Stade 2 comme toi, 3 cures ( 6 chimios ) ABVD, suivie de 15 séances de radiothérapie.
J’ai perdu mes cheveux à la fin de la première cure. ( si tu utilise le casque réfrigérant peut-être a tu une chance de les garder, je ne connais pas ce procédé )
C’est normal que tu sois en colère, un cancer à notre âge, ce n’est pas anodin… Cela ne faisait certainement pas partie de notre projet de vie. Pourtant, il va falloir composer avec. Et, tu vas y arriver, comme nous tous ici :).
De mon expérience, sous ABVD j’arrivais quand même à m’occuper de mon petit garçon de 2 ans, en prenant son rythme avec sieste les après midi La fatigue est quand même bien présente. J’aurais été bien incapable d’aller travailler. Pour ce qui est des nausées et vomissement ils ont pleins de cachets pour y remédier, il faut en parler avec ton hémato.
Je t’envoie Force et Courage pour affronter ces prochains mois un peu difficile !
salut salut!! j’ai appris mon lymphome aprés 3 ans de symptomes et de “ne vous inquiétez pas cest le stress”… donc j’étais en stade 3 avancé. tellement soulagé de savoir que j’étais impatiente de commencer les traitement!! j’ai eu 8 cures d’ABVD, que j’ai plutot bien supporté, j’ai continué a vivre, a sortir, a faire du sport… je n’ai pas perdu mes cheveux, mais je les avais rasé au cas ou (c’est un choix personnel donc c’est a toi de faire comme tu les sens, on est tous differends donc prend les choses étapes par étapes) le fait que mon lymphome soit diagnostiqué trés tard, l’abvd n’a pas était efficace, j’ai rechuté et j’ai eu d’autre traitement, aujourd’hui je suis en rémission!!
ce qu’il faut te dire c’est que même si on a tous la même maladie, le même stade qu’un autre, nos parcours sont differends, nos ressentis sont differends… donc ne commence pas a te dire que tu auras tel ou tel effets secondaire, que tu perdra tes cheveux tout de suite, que tu sera stérile… chaque cas est DIFFEREND… et le stade importe peu, des stades 2 ont rechuté rapidement et des stades 4 etaient en rémission au bout de 2 cures…
donc prend les choses, les unes aprés les autres, comme le dit sophie ils existent une multitude de médicaments pour nous aider a supporter la chimio, il existe aussi les medecines parallèles qui peuvent vraiment aider (qui m’ont aidé enormément)
dans tous les cas ici tu trouvera soutien réconfort et surtout des personnes qui comprendrons!! alors n’hésite pas!!
Moi j’ai appris que j’ai un lymphome et j’ai 22 ans, j’avais un mémoir et soutenance et tous, ça n’as pas été facile du tous, j’ai réfusé l’idée au départ, puis j’ai commencé à l’accepter petit à petit ^^.
En ce qui concerne la chutte des cheveaux, j’ai comencé à les perdre après la deuxième cure de l’ABVD, presque 1/2 seulement, et puis stop pendant les deux cures qui ont suivé. Mais avec le Beacopp je les ai perdu carrément. J’avais des effets secondaire (nausée, vomissents …) 3 à 4 jours après la cure et puis je reprend mes forces.
Il faut avoir le courage, faire confiance au medecin et surtout ne pas stressé et je te souhaite un très bon courage
Bonsoir,
tout d’abord merci pour vos témoignages, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Oui je crois qu’il faut que je prenne les choses étape par étape mais j’ai encore beaucoup de colère en moi, il faut du temps pour se dire qu’on a un cancer. Je n 'arrive toujours pas à y croire, je trouve ça complétement dingue!
J’ai rdv le 12 pour faire connaissance avec l’équipe qui va me suivre, je pense y arriver avec toute une liste de questions, mon hémato a été loin d’être bavarde…
Et non Sophie, personne m’a proposée une préservation ovarienne, 20% de risque de le devenir je trouve que ça fait beaucoup… Je pense leur demander le 12, je trouve personnellement que ça serait bien de le faire au cas où…
la préservation ovarienne n’est généralement pas proposé avec les traitements de premiere ligne… elle est proposé le plus souvent lors de rechute!! a moins que cela est changé!! donc oui prépare une liste de questions même celles qui te paraissent béte!!
Bonsoir Sophie oui ton hémato n a pas être sympa sur ce coup la… Je te conseille vivement de faire une préservation . Personnellement j ai appris ma maladie 2 mois après avoir accouchée de ma fille, elle m aide beaucoup à trouver de ma force pour vivre cette épreuve même si à ce jour elle n a que 4 mois . Ta colère est légitimé moi après la colère j ai pris ça comme une épreuve imposée mais loin d être insurmontable. L équipe Hematho a été très sympa pour ma première chimio (faite la semaine dernière) c est très important, je me suis laisse guider et ça c est bien passé . J appréhende aussi la perte des cheveux mais j ai relativiser lorsqu une personne de mon entourage m a dit qu elle avait suite à un cancer du sein subit une ablation, la je me suis dit que la perte des cheveux n était pas si terrible comparer a ça ! De plus l hôpital m a diriger vers des coiffeurs qui vendaient des prothèses capillaires et il y en a qui font vraiment illusion j en ai essayé plusieurs et ça m a rassure je n ai pas encore perdu mes cheveux mais j ai voulu anticiper . Tout ça pour dire qu avec du courage on se fait a tout : se dire qu on a un cancer aussi jeune, qu on va perdre peut être ses cheveux … Il faut accepter les choses les une après les autres. Quant j entendais des gens qui me disaient qu ils avaient un cancer je pensais que si ça m arrivait je serai complètement effondré et j admirait leur façon de combattre ce crabe ! Et puis lorsque ça te tombe dessus la combativité vient naturellement car de tt façon on a pas le choix ! Tu verras il faut vivre un jour après l autre mais toujours en mode guerrière !!
Ludivine, mon hémato me l’avait proposé et même vivement conseillé, alors que je n’ai eu “que” 3 cure ABVD.
Je l’ai refusée, ayant déjà 1 petit garçon de 2 ans et demi
J’ai déjà pu constater de nombreuses fois, qu’il y a pleins de différences suivant les hématos ou même les régions…
Et pour info, depuis l’arrêt de mes traitements le 19 novembre 2013, je suis à nouveau réglé comme avant.
effectivement, depuis 2011 ça a changé et bien tant mieux, je suis contente de voir qu’ils le propose aujourd’hui dés le début!! alors héléne fonce demande a le faire et si tu as le choix prend la congélation d’ovocytes!!
Ohh mon DIEU, moi j’ai eu 4 ABVD et 3 Beacopp et on m’as jamais proposer une préservation ovarienne, j’avais meme des cystes dans les ovaires avant de commencer la chimio, j’ai parler à mon hémato sur ça et sur la stérilité elle m’as dis: pour les cyste attend la fin de la chimio et pour la stérilité c’est éliminer:/ !!!
Oui je pense que je vais demander, je ne veux pas prendre le risque, je ne m’imagine pas sans enfants dans le futur, mais du coup ça va retarder le début de la cure non? Que de choses dans ma tête, que de choses à penser !!
C’est ce que je me dit Lna, on a pas le choix après tout, et je ne vais pas me décourager alors que le combat n’est pas encore commencer !!
Lors de l’annonce de ma maladie (il y a maintenant 3 ans…le temps passe), mon hémato m’avait envoyé voir un spécialiste des PMA à la maternité régionale de Nancy, pour lui avec l’ABVD pratiquement aucun risque de stérilité donc pas besoin de faire de préservations ovariennes mais par contre bien prendre une traitement qui protège les ovaires pendant les chimios.
Par contre avec BEACOPP, beaucoup de risque de stérilité surtout plus le nombre de cures est élevé, donc proposition de préservation de tissus ovariens en plus du traitement pour les ovaires (pillule ou piqure)
Pour te répondre dadinour, il y a plusieurs choses qui peuvent être proposé, une préservation d’ovocytes donc en gros on te fait des injections pour stimuler tes ovaires et récupérer des ovocytes qui sont congelés, le mieux il me semble c’est de les féconder (ils ne le font que pour les femmes mariées je crois) et de les congeler par la suite. mais pour ca il faut avoir du temps devant soi, car il faut attendre un cycle.
aussi non il y a la préservation de tissus ovariens, et là ils te prennent carrément un bout d’ovaire.
c’est une petite opération, y a de la préparation au préalable (régime sans résidu…) mais rien de bien méchant non plus.
Pour ma part, il était hors de question pour mon hémato d’avoir une stimulation hormonale ni d’attendre qu’on tombe sur un cycle donc pas possible de faire de prelevement d’ovocytes. Par contre on m’a proposé de faire une préservation de tissus ovariens. Vu la technique encore expérimentale et comme j’avais deja un petit garçon j’ai refusé mais c’est clair, sans enfant je l’aurai fait juste pour mettre toutes les chances de mon coté d’être un jour maman.
En tout cas aujourd’hui après 2 beacopp et 4 abvd, je suis enceinte de 35 semaines, j’ai eu beaucoup de chance que les cures de beacopp ne m’aient pas rendu stérile et j’ai hate de voir mon petit bout et me dire qu’en effet tout est derrière moi.
La fatigue est quand même bien présente. J’aurais été bien incapable d’aller travailler. Pour ce qui est des nausées et vomissement ils ont pleins de cachets pour y remédier, il faut en parler avec ton hémato.