Bonjour à tous 
, je me lance…
Je m’appelle Samantha, j’ai 38 ans mariée et maman de 2 ados.
On m’a diagnostiqué un lymphome b folliculaire le 23/06/2023 suite à une biopsie car adénopathie à la mammographie/ échographie pour un contrôle de la poitrine.
Je dois passer le tepscan lundi.
Je stresse un petit peu. Avez vous des conseils ? Recommandations ?
L’hematologue m’a dit que le lymphome était de grade 1.
Si le tep scan révèle d’autres choses, pensez vous que le grade change?
Le médecin m’a dit que l’évolution était de 5%, cela concerne l’ensemble de la maladie ou seulement le ganglion qui a été ponctionner?
De nombreuses questions me sont venues après mon rdv.
J’ai été un peu chamboulée. Je suis quelqu’un de dynamique et de positive mais j’ai une diminution d’optimise…
.
Suite à l’annonce de la maladie, mon mari est au abonné absent.
Il est toujours présent bien entendu mais pas de dialogue au sujet du lymphome.
On dirait qu’il s’en moque car j’ai l’air de bien le vivre.
Je suis déconcertée par ce comportement.
Quand j’essaie d’en parler, il me dit que ça ne sert à rien de s’inquiéter ni de dramatiser tant que l’on en sait pas plus.
J’ai également des douleurs au bras du côté où j’ai fait la biopsie ( 4 jours après).
Sensation de gêne, de lourdeur.
Ça va et vient sans raison de cause à effet.
J’ai lu sur certaines conversations que vous parliez d’implant contraceptif.
J’ai eu justement un implant de ce côté du bras et du côté du ganglion concerné il y a 10 ans.
Un lien peut être possible autant de temps après?
J’ai encore pas mal de questions mais j’en reste là pour aujourd’hui.
Je ne sais pas si j’aurai un retour mais merci en tout cas pour les personnes qui n’hésitent pas à écrire un bout de leur parcours.
Ça aide à lire tout cela.
Belle soirée à vous 
Bonjour Babounette,
Je ne peux pas répondre à vos questions, mais je vous fais un petit coucou en “passant” sur le site. Perso j’ai une LLC, sous surveillance depuis 2014 (c’est à dire sans traitement, mais contrôle sanguins et visites hémato ensuite.)
J’ai pris l’habitude de noter les questions qui me viennent après les visites pour les poser la prochaine fois . Faites vous une liste et quand vous verrez l’hémato après le petscan, sortez la et posez-les lui?
Les réactions de l’entourage peuvent nous stresser plus que les rendez-vous…essayez peut-être d’aller au rdv avec votre mari?
Bon courage pour demain,
bien cordialement
Bonjour Babounette,
J’ai le même lymphome que vous, détecté en mars 2020. Au départ j’ai eu juste de la Radiotherapie sur la zone des ganglions qui fixaient (cou) puis re radiothérapie pour calmer ceux de l’aine 2 ans après et là, je viens de terminer les 6 cures de chimio et je continue l’immunothérapie jusqu’en juin 2025. Je me sens beaucoup mieux (j’ai 54 ans et avait l’impression d’en avoir 90 
). Mon souci aujourd’hui est que j’ai beaucoup grossi (8kg) en 6 mois mais je crois que c’est assez rare : d’habitude c’est plutôt l’inverse (je fais toujours des trucs bizarres moi 
). Faites confiance à votre hématologue, c’est important d’échanger sur vos angoisses, de poser des questions ect… concernant la réaction de votre mari, ne lui en voulez pas… tout le monde réagi différemment et il a raison dans ce qu’il vous dit « ça ne sert à rien de pleurer avant d’avoir mal »… je comprends votre ressenti : je vis avec les 3 grands enfants qui dédramatisent à chaque fois et j’ai l’impression que personne ne me comprend. J’aimerai avoir un peu d’empathie mais en fait, je m’en remets a une onco psychologue et c’est bcp
mieux pour tout le monde (même si les enfants n’ont pas les mêmes réactions qu’un mari !). Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses et on est tous là pour vous dire que « ça va aller » ! Une chose après l’autre … je vous envoie pleins de bisous nés ondes !
Valerie
bonjour, Babounette65.
j’ai le même lymphome que vous , diagnostique en févier 2023. je viens de finir mes cures de chimio. et commence les traitement pour 2 ans d’immunothérapie.
les inquiétudes sont normales , votre esprit réagit a un événement compliqué à comprendre et à gérer. faite de la méditation, pour apaisé votre esprit. ou du sport, moi je fais de la marche pour me vider l’esprit et je médite pour comprendre et accepter cela, pour avancer.
pour votre Tepscan, ne vous inquiété pas , cette examen va permettre à votre hématologue de voir la position de la maladie et de faire les choix du parcours de soins. (soins ou pas) poser toutes vos questions sur papiers pour pouvoir poser les questions à votre hémato.
pour votre mari, il n’est pas au abonné absent, il est peut-être dans la phase de déni et de compréhension et d’acceptation de votre maladie. il digère les infos au fur et à mesures qu’elles arrivent et ne veux pas s’inquiéter outre mesure avant les résultats et le pronostique finale du médecin. Votre hémato devrait vous proposer de pouvoir faire appel a une psychologue pour vous et votre famille, poser la question a votre mari , si il souhaite en parler a une personne tiers .
pour la douleur suite à la biopsie , cela parait normal , j’ai eu une biopsie au pli de l’aine , un bleue est apparu et une gène qui a durer le temps de la disparition du bleue. pour cela parler en a votre médecin et hémato si cela perdure.
des questions , viendrons aussi après votre rdv avec l’hémato, noter toutes les questions et accepter les aides de la psycho et assistante sociale , si besoin.
Bonjour Babounette65
J’ai le même Lymphome que vous, découvert en Janvier 2019 ( traitement 6 cures de chimio RCHOP et 2 ans de rituximab qui est un type d’immunothérapie et pour le moment pas de traitement malgré la reprise de bas grade du Lymphome). Je vous donne le lien suivant sur le site Ellye qui va vous permettre d’en connaitre un peu plus sur notre maladie : Folliculaire | Ellye
Je vous donne ce petit conseil, éviter le stress nos lymphomes n’aiment pas, après terminer tous les examens et surtout poser toutes les questions à votre équipe de soin qui va vous suivre, il n’y a aucune question stupide, nous avons tous, nos peurs et inquiétudes devant la maladie.
Il se peut que si le grade est trop bas, pour le moment vous allez avoir qu’un suivie et cela peut durer pendant des années c’est tous les examens qui orienteront un traitement ou pas.
On vit très bien avec ce lymphome, je vous l’assure même si on est beaucoup attentif à notre corps après cette découverte.
Vous trouverez ici déjà pas mal d’infos, de discussion sur le folliculaire et nous sommes tous ici pour y répondre si vous avez des questions une fois le diagnostique et traitement posés.
Cordialement
Turquoise
Bonjour à tous et merci pour vos retours.
Il est vrai que l’on se pose beaucoup de questions.
On découvre, un univers et jargon inconnu.
Je vais lister toutes les questions que je me pose pour le prochain rdv avec l’hematologue.
Bonne continuation et bon courage à tous.
Cordialement Samantha
Chère amie Babounette65
bon courage à vous, Babounette (quel beau nom !). Non, votre époux ne se désintéresse pas de vous, mais il ne sait pas comment vous aider. Personne ne domine complétement les sujets de médecine ! Si j’ai bine compris, en médecine, le grade 1, c’est le premier niveau d’attaque du corps, les grade 2 et 3 viennent après en gravité, mais le PETSCAN n’est qu’un examen comme une radio, ça ne soigne pas, ça dit à peu près ce qui est touché dans le corps et ça va renseigner les experts sur le traitement le plus adapté. Si le corps est atteint à 5 %, il s’agit d’un début de maladie. Moi, j’étais atteint à 60 % il y a trois ans et je suis actuellement en rémission. Il faut garder un bon moral, soigner son alimentation et faire un peu d’exercice. Le Qi Gong est un ensemble d’exercices psycho-physiques à faire dans le calme pour aider la circulation du liquide lymphatique. ça ressemble à du yoga, mais c’est spécifique pour nous. Gardez confiance en vous Babounette ! à bientôt !
Bonjour Daniel32, merci pour votre réponse 
.
Je vais réfléchir au yoga, méditation, qi gong mais je ne pense pas être réceptive à tout cela…on verra.
J’ai eu le retour du tep scan, tout est bon , abstention thérapeutique avec suivi.
J’ai bien fouillé sur le site et j’ai trouvé une vidéo qui parle de la surveillance active.
C’est très bien expliqué mais cela reste tout de même déconcertant de savoir que l’on a un cancer et que l’on va rien faire si ce n’est d’attendre que le volcan rentre en éruption.
J’ai entendu dire qui faut limiter sucre, sel et soleil…mais cela concerne les personnes en traitement ou bien celles aussi sans traitement ?
Je suis contente de voir que vous êtes en rémission 
.
Me concernant, j’ai l’impression d’être en début de course sans savoir quand les obstacles feront leurs apparitions.
On vie avec une épée de Damoclès sur la tête, la maladie ne se voit pas donc l’entourage a du mal à comprendre qu’on parle de cancer mais que l’on ne traite pas pour les bas grade.
Bon courage à tous 
Bonjour [quote=“Babounette65, post:8, topic:15790”]
[/quote]
Je me suis mise au qi gong, depuis un an, il faut vraiment plusieurs mois pour en apprécier les biens fait, mais aujourd’hui cela me fait vraiment du bien, en plus nous le pratiquons régulièrement dehors en accord avec la nature.
Pour votre questionnement, je le comprends cela fait toujours un peu drôle de ce dire “je n’ai pas de traitement”, mais les lymphomes indolents comme le Folliculaire sont ainsi puisque nous allons devoir vivre avec tout le temps. Il est aussi rassurant de ne pas avoir un traitement de bas grade qui ne servira à rien, puisqu’il ne supprimera pas ce cancer et on aura dans le temps de meilleur traitement pour le repousser encore plus loin et gagner des années en plus. Peut-être ou vous êtes soigné, il y a une possibilité de discussion avec psychologique, moi j’ai eu la chance d’avoir une très bonne équipe médical autour de moi qui m’a surtout très bien expliqué ce type de cancer qui ne faut pas raccrocher à un cancer comme par exemple du “sein” ou l’on va traiter, supprimer une tumeur et en guérir et plus jamais en attendre parler.
Limiter le sucre, je le pense, puisque le sucre nourrit les cancers et que c’est bien reconnu aujourd’hui. Le soleil y faire attention, mais cela tout me monde devrait le faire. Pour le reste vivre normalement, ne rien s’interdire. Et quand la fatigue arrive, car je pense que c’est surtout cela que nous avons en 1er avec ce lymphome, vous reposer quand à votre entourage, il va falloir qu’ils comprennent et acceptent aussi cette fatigue qui peut arrive d’un jour à l’autre. Je pense que vous allez avoir un suivie comme nous tous.
Je ne peux que vous conseiller de venir ici de temps en temps, suivre les avancées des traitements, Ellye organise aussi chaque année en principe des rencontres dans certaines villes sur les Lymphones.
Bon courage à vous
Turquoise
Bonjour,
Depuis 2016 on m’a détecté un Lymphome Folliculaire de type B nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas reçu de traitement et j’ai vécu une vie quasi normale depuis ce jour , je dis quasi car je ne travaille plus que a mi temps mais c’est aussi un choix pour profitez un maximum du temps et de la vie même si je sais que le lymphome ne sera peut être même pas a l’origine de ma fin le plus tard possible , il y a tellement d’autre possibilité et le traitement du lymphome a tellement évolué que au pire je vais avoir un traitement demain , après demain ou dans quelques années mais après j’aurais de nouveau des jours ou je pourrai profiter un maximum.
Ne blamez pas votre mari , c’est certainement aussi très compliqué pour lui et il choisit sans doute de faire le tout va bien pour vous rassurez . Vous verrez avec le temps que c’est peut être aussi une bonne chose et qu’il ne faut pas s’ecouter , la période d’annonce est la plus compliqué a gérer mais dites vous bien que nous “avons de la chance” je pèse mes mots en disant cela mais dans mes proches, j’ai plusieurs décès récent par cancer du pancréas, de l’oesophage et tout dernièrement un collègue a qui l’ont vient d’annoncer qu’il a un cancer de l’estomac et de l’oesophage, on va lui retirer une bonne partie de l’estomac et de l’oesophage. Donc a prendre avec du recul mais finalement on s’en tire pour le moment pas trop mal .
Bonjour Babounette 65 - Comme d’habitude, je commence par dire que je ne suis pas un médecin, ni un diététicien, mais un expérimentateur involontaire. Le Cancer se nourrit en particulier de sucre et d’alcool. Le sel n’est pas tellement recommandé pour tout le monde et le soleil attaque les peaux sensibles. Donc, c’est classique pour tout le monde et pour toutes es couleurs de peau et pour tous les âges. Le volcan entrera en éruption quand votre organisme sera affaibli et qu’il sera prêt à agir. C’est un combat entre vous et lui. Le yoga Qi Gong est une gymnastique psycho-physique dont l’effet a été démontré en Inde et en Chine. Les Etats-Unis le développent avec des vidéos sur YouTube. Les neuros-sciences récentes ont découvert le mécanisme de l’acupuncture et l’OMS va publier l’an prochain avec l’ISO, 20 années de travaux internationaux de normalisation sur l’acupuncture, moxibution, méridiens et points spécialisés en 2024. Tout ces travaux sont disponibles sur Internet sur les sites de l’OMS et de l’ISO. Si vous ne “croyez” pas dans le sérieux du Qi Gong, c’est votre droit de tourner le dos à une pratique qui fait du bien sans faire de mal et si vous ne voulez pas ouvrir les yeux à quelque chose qui va vous changer la vie en essayant de faire un tout petit effort pour aider votre corps à vous sortir du pétrin, je ne peux pas vous forcer et je ne sais plus quoi vous dire, hélas ! Encore un mot au sujet des grades et ceci n’est que mon humble avis issu de nombreuses lectures et conférences : les cancers et les allergies étaient beaucoup moins nombreuses autrefois, lorsque l’industrie alimentaire n’utilisait pas les plastiques et certains produits chimiques à très faibles dosages. Puis, dans les années 1960 on a commencé à voir apparaître de plus en plus des cancers, des allergies, des lymphomes et même des cancers chez les petits enfants . La science médicale ne traite que des grands nombres et des exemples significatifs. On est passé d’une vingtaine, puis à 80 et maintenant à plus de cent catégories de lymphomes et on ne les étudie mieux que depuis une dizaine d’années. Il ya une unité de vue minimum sur les lymphomes à l’OMS, parce que l’OMS traite des points de vues communs internationaux, mais chaque pays a sa propre approche médicale. Le lymphome existait en 1660, mais c’était des cas rarissimes que l’on montrait dans les foires - on peut dire que la recherche de fonds sur les lymphomes est très récente. La Américains ont une approche très pragmatique et ils cherchent à collaborer les plus étroitement possibles avec les patients qui souffrent (majoritairement des femmes), tout en collectant des fonds massivement. Chez eux la mobilisation est très forte ! Au final, nous sommes tous en rémission, alors, du Qi Gong, pourquoi pas ?