Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonsoir à tous et merci pour les infos :slight_smile:

Viola59 et dadinour je ne sais que vous dire, moi c’est moi qui en ai parlé à l’hémato, m’en aurait-il parlé ? Il semble que les risques sont minimes alors peut-être qu’ils ne proposent pas. Moi vu le stade peu avancé, sans compression d’organes ni symptômes excepté le prurit il m’a dit qu’on n’était pas à 2 semaines près pour la chimio donc j’ai eu le temps de le faire, car cela prend du temps tout de même (date des règles, injections pendant 15 jours…).
Le prélèvement était vendredi. AL, douloureux par moments, mais bon au moins pas d’AG donc j’ai pu aller voir mes amis à Paris hier je suis rentrée cet après-midi.

Demain début de la chimio…on verra bien ce que ça donne, je ne peux pas y faire grand chose :slight_smile: J’ai choisi une perruque Any d’Avray chez un coiffeur qu’on m’a recommandé en bas de chez moi, qui est top et sait de quoi il parle quand on parle de chimio. Il coupera la perruque comme ma coupe actuelle pour être au plus près de moi. C’est une perruque qui supporte lisseur, brushing, et je la trouve vraiment bien. J’attends ma couleur et dès que ça piquote je prends rdv !

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Bonsoir à tous,

Je suis une nouvelle venue, j’habite en Normandie, j’ai eu 27 ans il y a quelques jours, je passe plein d’examens depuis le 14 mars dernier, jour où mon nouveau médecin traitant (1ère rencontre, choisie au hasard car elle a le même prénom que moi, je la remercie d’avoir été si efficace) a trouvé un ganglion sus-claviculaire. J’avais des démangeaisons depuis quelques semaines, seul signe, mais bien sûr je ne savais pas que c’en était un.

Je sais depuis 3 semaines que j’ai un Hodgkin, et depuis lundi que c’est un stade IIA (même si c’était déjà presque sûr). Je commence la chimio le 12 mai. Ce sera 3 cures d’ABVD, donc 6 séances espacées de 15 jours, puis 15 à 20 séances de radiothérapie.

Je vais étonnement bien psychologiquement, mais je me pose toutefois quelques questions…mon hématologue a été très soft sur les effets secondaires de la chimio. Il a seulement dit que la perte des cheveux était inévitable. Pour le reste, j’ai peur qu’il ait minimisé parce que je n’ai que 3 cures. Il a dit que beaucoup de gens réagissaient plutôt bien aujourd’hui avec ce traitement et ce nombre de cures. Il m’a donné des documents qui m’expliquent certains effets secondaires, mais mon prochain rendez-vous en hémato c’est pour la première chimio le 12. Je ne sais pas à quoi ressemble l’hôpital de jour, je n’ai vu personne pour me donner des conseils pour préparer la chimio. Je pense notamment à toutes les choses dont on ne m’a pas parlé : les effets sur la peau, ce que je vais pouvoir ou non manger, si je peux boire de l’alcool, ou même continuer de fumer en soirée (je comptais arrêter mais personne ne me l’a dit), les produits de beauté qu’il faut peut être changer ? Bref je trouve ça léger en terme d’informations. Pourtant je suis du genre à poser plein de questions depuis ce fameux 14 mars mais vient un moment où bon…ce n’est pas à moi de penser à tout, déjà que j’ai l’impression d’être une secrétaire médicale ^^ et qu’en ce moment c’est injections maison pour le prélèvement d’ovocytes la semaine prochaine !

Du coup je me demandais si quelqu’un ici avait fait/faisait une chimio à Caen et savait si toutes ces infos sont données lors de la 1ère chimio étant donné que j’y verrai un médecin avant le traitement ?

Ou si vous n’êtes pas de Caen et que vous avez des conseils et des infos, même si je sais qu’on réagit tous différemment au traitement…

Merci !

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Bonsoir Melle Valérie!!!

Alors bienvenue a toi sur ce forum… Ne t’inquiète pas tu verras lors de la consultation avec ton hemato le 12 mai surtout sache que le plus important est de bien lui poser toutes tes questions… N’hésite pas il n’y a pas de questions bêtes…
Pour ma part j’ai eu un protocole beacopp qui est logiquement plus lourd que l’abvd…
En ce qui me concerne j’ai très bien supporté le traitement à la grande surprise de tout le monde…
En ce qui concerne les cheveux j’ai déjà entendu plusieurs versions… Pour l’abvd il y a moins de risque de chute totale peut être seront ils plutôt clairsemés mais ne te fait pas trop d’illusions… En tout cas tu sais chaque personne est différente et chaque corps réagit différemment…
Pour ma part avec mon protocole beacopp mon hemato a été direct la perte des cheveux était inévitable… On m’avait même prédit une perte des poils et qui dit poils dit cils et sourcils. La je ne te cache pas que ça a été très dur… Mais a la grande surprise aucune perte de cils et sourcils…mon traitement est fini depuis un mois maintenant et les cheveux sont tombés après la première chimio. L’hémato m’avait dit c’est en moyenne entre deux et trois semaines après la première chimio…
En tout cas très bon courage et n’hésite pas si tu as des questions…

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Bonsoir Valérie !!!

Je viens de finir ma 5° séance d’ABVD (j’ai 6 cures donc 12 séances en tout).
Mon hématologue n’est guère bavard, mais il m’avait parlé de la chute des cheveux (il avait raison) et de la possible stérilité. Tu vas avoir un prélèvement d’ovocytes (on ne me l’a même pas proposé, ils ont du juger que mon passé médical était trop lourd pour avoir des enfants…) Ces deux effets secondaires (stérilité + perte de cheveux) sont peut être les plus “lourds” pour ce que j’en sais jusqu’à présent.

Donc mes cheveux sont bien tombés (après la 2° séance), par paquets entiers. J’ai perdu pas mal de poils aussi (ah… Les jambes et les aisselles n’ont plus à être entretenues : un bonheur !) mais pour le moment, j’ai encore mes cils et mes sourcils !
Si tu as le temps de voir un dentiste avant la première chimio, ce peut être bénéfique, pour être sûre de ne pas avoir de soucis ce ce côté-là pendant la chimio où ton corps sera affaibli. Personnellement, j’ai eu une mucite (inflammation de la bouche) très douloureuse pendant 3 jours après ma première séance, mais les bains de bouche (qu’on te prescrira normalement) ont très vite eu raison d’elle.

La chimio fatigue aussi la moelle osseuse et ses productions de globules : nous sommes nombreux à avoir besoin de piqûres de granocytes, pour booster la production de globules blancs et ainsi garder un système immunitaire à peu près d’attaque. Ces piqûres sont douloureuses (muscles, articulations, os) pour certaines personnes, d’autres (dont moi) les supportons très bien.
Les globules rouges peuvent chuter aussi (anémie), dans ce cas-là, d’autres piqûres sont proposées : l’EPO, pour être en pleine forme sur le tour de France ! :smiley:

Voilà pour les effets secondaires “principaux” je dirais.
Pour tes questions précises : la peau s’assèche énormément, les ongles se fragilisent aussi beaucoup. Un vernis spécial est vendu en pharmacie pour ça. Il faudra bien t’hydrater.

Pour l’appétit, puisqu’il peut changer avec la chimio (bien que les médicaments anti-nauséeux et anti-émétiques soient très efficaces), moi on m’a dit de manger ce qui me faisait plaisir, quand ça me faisait plaisir, quitte à faire plusieurs petits repas dans la journée au lieu de trois principaux.
De moi-même je ne bois plus d’alcool, ça ne me dit plus rien, mais on ne me l’a pas interdit. Et si tu veux arrêter de fumer, ça serait une bonne chose !

Pour la première chimio, j’ai eu la visite de l’infirmière coordinatrice qui m’a expliqué plein de choses, de la psy du service, de l’hématologue, même d’une esthéticienne !!!
Je crois qu’il ne faudra pas que tu hésites à poser toutes les questions qui te viennent en tête dès que tu vas à l’hôpital.

Et tu peux les poser aussi sur ce forum :wink:

Courage à toi

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Bonjour et merci beaucoup pour vos messages :slight_smile:

Je suis rassurée car c’est à peu près ce que j’avais glané comme informations. J’ai effectivement un prélèvement d’ovocytes la semaine prochaine. Et vu ce que vous me dites j’aurai beaucoup d’infos le jour de ma chimio le 12 et je poserai effectivement plein de questions.

Est-ce nécessaire d’acheter les produits du genre vernis en pharmacie avant ou j’attends d’avoir eu un max d’infos le 12 et je prendrai le temps d’acheter ça dans la semaine ?

J’avais pensé au dentiste alors qu’ils ne m’en ont pas parlé…donc je vais essayer d’avoir un rdv la semaine prochaine mais vu que le prélèvement d’ovocytes n’a pas encore de date déterminée c’est un peu compliqué.

J’ai déjà eu des rdv pour les prothèses capillaires c’est en cours je choisirai définitivement la semaine prochaine je pense. Mais je m’interroge, vais-je la mettre ou est ce que ce sera trop désagréable au point que je ne mette que des foulards ? C’est je pense ce qui va être le plus difficile pour moi…en tout cas le jour où j’irai me faire tondre ce qu’il me reste, ce que je ferai dès que ça tombera. Une fois fait je me dis que je m’habituerai mais ce jour-là… Bref je verrai bien.

J’espère supporter au mieux la chimio, sinon pas grave je ferai avec et fin juillet elle sera terminée !

Encore merci et courage à vous également

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Ah bah tu vois tu la finiras même avant moi !!!

Pour le vernis, tu peux attendre : tout le monde n’a pas forcément les ongles fragilisés.
Pour la perruque, à toi de voir. Je ne m’imaginais pas du tout avec des cheveux autres que les miens, alors moi je mets des bonnets lorsqu’il fait froid, sinon turban/foulards (achetés en boutique spécialisée).
J’avais les cheveux assez longs, je les ai coupés courts avant la chimio, et tout rasés dès qu’ils ont commencé à tomber (par poignées ceci dit). C’était un peu après la 2° chimio pour moi.
C’est rigolo, parce que j’assume bien en société, mais mes cheveux me manquent à MOI… J’ai encore du mal à m’y habituer, mais bon, ce n’est pas grave, si le reste va !
Le plus dur pour moi, c’est la fatigue au quotidien. Je suis fatiguée tout le temps. Alors je n’hésite pas à me reposer (je sors de la sieste là)

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bonjour Valérie
Comme le pseudo le mentionne j’habite Caen et j’ai été soigné au CHU pas à Baclesse; en rémission totale depuis 1 an maintenant.;
L’ABVD à Baclesse ou au CHU est un traitement identique. Par contre les relations avec le corps médical peuvent être différentes en tout cas pour moi cela l’a été!
Posez les questions oui, mais avoir les réponses claires, précises sont indispensables… ce qui n’a pas été mon cas.
Pour autant si tu réagis favorablement à la chimio, ces 3 cures seront très certainement bien supportées. Nous avons toutes et tous des réactions différentes ; j’ai eu pour ma part très peu d’effets secondaires sauf les cheveux évidemment .
Par contre tu peux poser la question des effets secondaires de la bléomycyme qui m’ont quelque peu ennuyés. Comme tu le dis “bref je verrai bien” relève du bon sens.
Etre positif a été mon credo; je n’ai rien changé dans mon quotidien malgré la fatigue. Evidemment on a pas le même rythme.
Je conclurai par :

  • ne pas hésitez à “emmerder” les hématos
  • attention si tu es au CHU je me suis battu avec des internes, certains sont vraiment débutants en hémato
  • questionnent les et surtout demandes les réponses 15 jours après car ils ont des réunions

Pour ma part il a fallu que je fasse une grève de chimio pour voir mon hémato pendant les cures, nous ne sommes pas de n° mais des patients, notre corps nous appartient et nos sensations méritent d’être écoutées.
Bon courage à toi

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Bonjour Valérie,
les effets sont très différents en fonction des personnes, mais normalement, avec l’ABVD, ils sont assez bien maîtrisés. Le staf médical et/ou ton médecin sont là pour t’aider à les surmonter, n’hésites pas à les joindre dès que tu ressens quelque chose d’inhabituel (gonflement, fièvre, tremblement, problème de peau etc…)même si sur le coup çà te parait anodin.
Un petit conseil pour ne pas oublier les questions, notes les sur un papier que tu emmènes. Le jour de ta chimio, ils te donne une prémédication qui t’assomme un peu et si tu vois l’hémato juste avant de partir, tu risques d’oublier certaines questions.
Je te souhaite beaucoup de courage

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Pour des contacts sur Caen et sa région, contacte moi en MP
Bon courage
Cheistophe

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Bonsoir
Je suis étonnée par le contenu de vos messages
J’ai eu 4 cures d’ABVD je n’ai pas eu de prélèvement d’ovocytes
au chu de Lille on m’a dit qu’il n’y avait pas de risque de stérilité
C bizarre ce changement de discours du corps médical d’un chu à l’autre
Bonne soirée

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Moi aussi comme Viola, j’ai eu l’ABVD et le Beacopp et mon hémato m’as dis il aura aucun risque de stérilité :confused: .

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Hello Oui on m a parle de preserver spermatozoide …